signaaltransductiestoornis

Lydia

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Lydia » 26 sep 2007, 21:51

Dag Allemaal,

Heel in het begin van dit forum heb ik hier wat neer geschreven over mijn dochtertje Lieze. Ik ben lange tijd niet meer hierop geweest wegens tijdsgebrek en ook omdati k een moeilijke periode achter de rug heb, ik was alles beu, ik was het beu om weer rekening te houden met de dokters, beu om naar de kinesiste te gaan, beu om op woensdagnammidag thuis te blijven omat de logopediste kwam. Begrijp me niet verkeerd ik weet dat dat het beste was voor Lieze maar ik heb nog drie kinderen en ik kreeg het gevoel dat alles om Lieze draaide, ook de oudste kregen het moeilijk, ik heb van hen reakties gehad van ik wilde dat Lieze niet geboren was maar als Lieze dan weer erg ziek was en moest opgenomen worden dat waren ze toch bang dat Lieze zou dood gaan.
Ik heb ook jullie reaktie's gelezen over de consulten bij Prof. Jaeken, de voorrlaatste keer dat ik daar was had ik ook sterk het gevoel dat Lieze een intressent " geval" aan het worden was. Ze heeft toen een spieronderzoek gehad eer ik op de consultatie was wist ik al dat daar niets bijzonders op te merken was, ze hebben toen ook een huidbiopsie genomen en spraken toen om ev een leverbiopsie te doen. Ik had me al voorgenomen dat ik dat niet zou toelaten, Lieze heeft in haar jonge leventje al genoeg meegemaakt. Ik begon me ook meer en meer af te vragen wat vind Lieze van al die onderzoeken, gaat ze dat niet met zich meedragen.
De laatste consultatie was Dr Jaeken zo verwonderd daT Lieze zo vooruit was gegaan en is er enkel sprake geweest om een oogspleetonderzoek te laten doen, als ze op haar hoornvlies dezelfde afvalstoffen vinden die ze in de huidbiopsie hebben gevonden dan dachten ze dat ze een doorbraak hadden.
Ik kan in Januari naar de oogarts.
Zo dat was in kort mijn verhaal wat, ik hoop dat het met jullie kindjes ook goed gaat.

Groetjes

barbara

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor barbara » 27 sep 2007, 20:54

een hele gelukkige verjaardag MANOE !!!!!! Ik hoop dat jullie er een fijne dag van hebben kunnen maken en dat Manoe twee fonkelende kaarsjes (met de nodige hulp) heeft kunnen uitblazen!!!

Dorien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Dorien » 28 sep 2007, 14:24

Hallo allemaal,

Annick,
Eerst en vooral ne dikke proficiat met de verjaardag van jullie meid.
Zal ze drie dikke kussen geven als ik ze in de ukkies zie!

Caroline,
Al meer nieuws gekregen vanuit Leuven?

Hier staat de wereld ook weer even stil.
Zijn gisteren moeten binnengaan in Leuven omdat ze testen gingen doen met Casper zijn groeihormonen. Moesten nuchter binnengaan wat meneer natuurlijk niet zo leuk vond en dit dan ook liet horen in de auto in de file op weg naar Leuven.
In Leuven aangekomen de hele uitleg van hoe en wat en de marteling kon beginnen. Om al de testen te kunnen doen moesten ze een katheter steken wat niet lukte.
Uiteindelijk is er een dokter van de prematuren bij gekomen die in zijn slagadertjes ging prikken, maar dat lukte zelfs niet. Casper lag er ondertussen zo hard te brullen dat ik gewoon mee stond te wenen. En me maar opjagen omdat ik wist dat als het niet lukte ze de testen niet konden doen. Prof Jaeken is er dan bijgeroepen en hij stond daar weer zijn eigen te wezen, kijken en dingen mormelen die ik niet kon verstaan.
Heb hem toen gezegd dat als we ooit weten wat het is we terugkomen en hem minstens 100 keer terugprikken!
Ze hebben dan besloten gewoon een kleine hoeveelheid bloed af te nemen om te kijken hoe hoog zijn groeihormoon deze week was en ze moesten dan nog een aantal stalen urine hebben.
De verpleegster heeft dan al de tijd genomen om me eens fatsoenlijk uit te leggen wat ze nu eigenlijk aan het onderzoeken zijn en waarom. Het beest heet mucopolysacharide en is een stofwisselingsziekte waardoor er een opstapeling is van bepaalde stoffen in de lever, botten, spieren enz¿ ze heeft er een boek bijgehaald om enkele foto¿s te laten zien, en ja, ik herkende er Casper meteen in. Natuurlijk is dit enkel weer een weg die ze zijn ingeslagen en voor hetzelfde geld loopt deze weg volgende week weer dood. Maar ik ben toch blij dat iemand eens even de tijd heeft genomen om in mensentaal uit te leggen hoe ze het op het moment allemaal zien. Op de vraag waarom ze dan niets gezien hebben in de leverpunctie gaf ze het logische antwoord dat de lever misschiens nog maar deels is aangetast en ze aan de gezonde kant hebben geprikt.
Wat het juist allemaal betekend weet ik niet, en wil ik ook nog niet weten zolang we geen definitieve uitslag hebben.
Om 16u zijn we dan huiswaarts gekeerd, wel zonder de urinestalen daar te laten omdat meneer gewoon niet wou plassen. Jan zijn papa moest vandaag op controle in Leuven en heeft dan een vol potje meegenomen.
Ondertussen hebben we 26 oktober een afspraak in Brussel, een 2e opinie kan nooit kwaad, zou ik zo zeggen.
Gisterenavond speelde Casper weer vrolijk rond, hopelijk alles vergeten wat enkele uren daarvoor is gebeurd, maar ik kan het deze keer moeilijker van me afzetten.
Weeral teleurstelling, zoveel vragen en de hoop dat ze deze keer misschien echt iets op het spoor zijn¿



barbara

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor barbara » 28 sep 2007, 21:05

Verdorie Dorien, als ik je relaas lees, dan borrelt het bij mij van binnen!!! Zoveel vragen, angsten, teleurstellingen, woede,... Je hebt een helse dag achter de rug!
Ik heb het zelf ook hoe langer hoe moeilijker met Jaecken en kan je alleen maar gelijk geven dat je een tweede opinie wil. Als ik me niet vergis kunnen ze vanuit Brussel (Jette?) zijn dossier opvragen zodat je tenminste geen testen dubbel moet gaan laten doen hé.
Ik wens je veel sterkte, maar geef jezelf toch ook voldoende tijd om dit weer even te verwerken hé!

Met Laïs gaat alles prima. Op school verstaan ze haar nog niet, maar hier thuis zegt ze al leuke dingen. Ik versta ze omdat ik naar de context kijk en omdat ik weet dat ze mij vaak nazegt. Zo zeg ik elke dag om 16u: "Laïs, we gaan straks Arend en Merlijn van school halen hé". Vandaag zei ze (nogal fonétisch) : "moeke traks hale !" Blijkbaar had ze meer zin om moeke te zien dan om haar broers te gaan afhalen :)
Ander voorbeeld= "above kimme" = naar boven klimmen. Dit zegt ze zowel als ze op mijn schoot wil klimmen, op haar stoel wil, op de trap wil, op een speeltuig,...
Ze zegt dat dan met zo'n hoog meisjes stemmeke, echt grappig en schattig.
Ondertussen ok de startvergadering GON gehad, samen met TB, CLB en de school natuurlijk. Voor de juf is het vooral zwaar omdat ze geremd wordt in de klassikale momenten en knutselmomenten. We hebben kleine praktische oplossingen gezocht: trommellen met de voetjes tegen de bank maakt een storend lawaai en Laïs snapt dat nog niet: dus nu zit ze op een boomstronkje met kussentje, waarbij ze met haar voetjes op de grond kan. Weg lawaai!
Tweede moeilijkheid is dat ze nog veel in de mond steekt. Ook verf, schaartjes, lijm, steekpareltjes,... Een denkpiste is nu om de knutselhoek van de klas af te bakenen (met een hekje of bankjes of een lint?) zodat de juf daar rustig met een groepje (afwisselend) kan knutselen en de andere kindjes (en dus vooral Laïs) dan weten dat ze daar moeten wegblijven.
Is dat wat te snappen als ik dat hier zo neerpen? Mondeling is dat wel makkelijker uit te leggen ;)
Enfin, de volgende vergadering is pas in december voorzien, dus dat geeft wel een goed gevoel!
We weten dat we de moeilijkste weg gekozen hebben en daar worden we toch wekelijks mee geconfronteerd hoor.
Er komen nu ook meer reacties van andere mama's en die zijn in het algemeen heel positief. De kindjes praten thuis allemaal blijkbaar veel (vooral) over Laïs. Ze zijn heel lief en zorgzaam voor haar. Echt super schattig om zien hoe ze zich over haar ontfermen. Ze geven haar zoentjes, rijken haar jasje of boekentasje aan enz enz

Alé, ik ga dees epistelke maar afsluiten!
Slaapzacht (hopelijk, want hier zijn de nachten rampzalig)
Barbara en co

Annick

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Annick » 29 sep 2007, 19:07

Hallo,

Merci voor de felicitaties è dames! Manoe heeft inderdaad een fijne verjaardag gehad: 's morgens bij ons in bed, 1 pakje opendoen, na het ontbijt kroon van de crèche op en de rest van de pakjes opendoen ( veel bumba's!). Nm zijn we naar Hasselt kermis geweest in de gietende regen. Manoe had meer interesse in de paraplu dan in de kermis maar ze heeft zich toch geamuseerd.
Ze lijkt wel veel meer ziek te zijn de laatste tijd: veel diarree gehad, constant verkouden, deze nacht moeten overgeven, heel hangerig, veel moe,... Blijft precies duren, is nu al een paar weken ad gang.

@ Dorien

Vind het echt vreselijk om je verhaal te lezen, moet echt niet fijn geweest zijn om Caspertje zo te zien afzien. Op menselijk vlak hebben dokters nog veel bij te leren è! Dan moet je nog van een verpleegster te horen krijgen wat ze met je eigen kindje ah doen zijn of wat ze ah zoeken zijn. Ben eens benieuwd wat ze in Brussel gaan zeggen. Hoop dat ze je daar meer kunnen helpen.

@ Barbara

Manoe doet dat dus ook nog heel veel è, vanalles in haar mond steken. Dacht dat ze dat wel stilletjes zou afleren maar daar is toch nog niks van te zien.
Het gaat dan toch redelijk goed met Laïs id klas è. Positieve reacties krijgen van de andere mama's moet ook wel goed doen è, krijg je toch meer het gevoel dat zij er achter staan en ik vind het vooral lief om te horen hoe de andere kindjes met haar omgaan!
Hier zijn de nachten ook meer ah verslechteren ipv ah verbeteren! Bijna elke nacht is ze meer dan een uur wakker. Manoe heeft er zelf niet veel last van want zij ligt te brabbelen en zingen in bed maar wij zijn wel allebei klaar wakker. Ik zie er de laatste tijd alleen maar moe uit.

Morgen is het Manoe haar feestje voor de hele familie. Gaat een drukke dag worden, dus ik ga ze nu lekker in bad steken en op tijd in haar bedje steken.

Tot binnenkort!

Bregt

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Bregt » 05 okt 2007, 13:26

Hallo allemaal
@Vera, veel succes in Amerika. Hou ons zeker op de hoogte over jouw gezin en ook over de opvang- en zorgmogelijkheden in Amerika. Altijd interessant om lezen.

Wij zijn ondertussen terug van reis. Echt uitrusten hebben we niet kunnen doen want Imke dacht er immers anders over. Was (en nog steeds) altijd wakker tussen 5u20 en 6u. Was dan ontroostbaar en zeker niet meer in slaap te krijgen (gelukkig wel meestal rustig te krijgen). Wou dan 's middags ook nooit meer slapen (terug krijspartijen) dus voor ons ook geen middagrustje. Volgens mij is ze haar schrei-achterstand van 3 jaar (heeft eigenlijk nooit geweend) aan het inhalen :hihi
Heeft misschien met de vele veranderingen te maken (reis, nieuw groepje, leert op potje gaan,...) want ze is nogal heel stereotiep in veel zaken (manier van spelen, contact met mensen, interesses,...). Heb nu toch de vraag gesteld aan de orthopedagoge van MPI om eens na te denken over tips om met haar gedrag om te gaan. Ook is ze het steunen en stappen een beetje aan het afleren. Zet haar voetjes plots schuin en gaat steeds de benen.....
MAAAAAAAAAAAAR het goede nieuws: het potje lukt al aardig. Bijna al altijd kaka op potje gedaan!!!!!! Dat had ikzelf niet gedacht en vind het super.
Wie haar nog eens wil zien, kan steeds een piepen op haar site http://users.telenet.be/imkedevos
Moet nu terug verder werken maar hou jullie op de hoogte.
groetjes
bregt

Annick

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Annick » 11 okt 2007, 23:13

@ Bregt

Ben eens naar de fotos gaan kijken. Veel "potje" fotos è! Ik zou er ook veel gemaakt hebben, is inderdaad iets om heel fier op te zijn. Moet een enorm fijn gevoel zijn dat ze nu op het potje gaat, ik kijk al uit naar de dag dat het hier het geval is. Zal nog wel eventjes duren.

Hallo iedereen,

We zijn dinsdag bij Jaecken geweest. Kan niet zeggen dat het een ontgoocheling was want ik had wel verwacht dat hij geen goed nieuws had. Ze hebben dus nog niks gevonden en hij wist precies ook niet goed waar ze nu moesten gaan zoeken. Hij heeft dan voorgesteld om een verfijnd chromosomen onderzoek te gaan doen want hij denkt echt dat er iets mis is met haar chromosomen. Wachttijd: 6 maanden. Lang genoeg è! Hebben ze weer 3 buisjes bloed getrokken bij Manoe en ook bij mij en de papa. Manoe heeft geen kik gegeven maar dat vond ik precies erger dan dat ze weende, een teken dat ze het ondertussen al gewoon is.
We gaan ook eens een afspraak maken bij Dr. De Vriendt om eens te zien wat we kunnen doen als we een 2e kindje willen. Gewoon eens luisteren wat de mogelijkheden zijn. Heeft iemand van jullie dit ook al eens gedaan? Of al meer info hierover gehad? Ik zou het niet willen ten koste van Manoe en zeker niet het risico nemen van op de natuurlijke manier zwanger te geraken.
We hebben ook een afspraak gemaakt bij het COS in Leuven. Zijn tot nu toe altijd in Genk gegaan en daar zijn we ook tevreden over, maar we willen gewoon eens zien of ze daar meer testen doen en of ze ons meer kunnen vertellen. We moeten er volgende zomer pas heen, vooral om te zien of ze tegen dan wel schoolrijp is. Luisteren kan geen kwaad è. Wat zijn jullie ervaringen met het COS? Zijn jullie ook in Leuven geweest? Wat doen ze zoal?

Veel vragen deze keer è, ik weet het. Is altijd zo als we weer eens in Leuven zijn geweest!

Groetjes

Kristien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Kristien » 12 okt 2007, 22:58

Dag Annick,

Ik lees heel regelmatig mee op dit forum. Ik heb zelf twee kindjes (één met een matige handicap en één met een zware motorische handicap).
Beide kindjes zijn opgevolgd door (Dr Bruneel, neonatologe, Hilde Seys, psychologe en een kinesist) in het ZOL in Genk, omdat ze prematuur geboren zijn. Verder ben ik op aanraden van de kinderarts (Dr Lemmens) ook naar het C.O.S. in Leuven gegaan.
Ik vind er toch wel een vrij groot verschil in opvolging. In Genk ben je op 3 uurtjes klaar. In Leuven zijn we meestal 2 goeie halve dagen daar. Ook de eindevaluatie vind ik in Leuven beter. Je zit dan in team en iedereen doet zijn zegje over het onderzoek. Is wel enorm confronterend!!!

Tot nu toe hebben we altijd goede ervaringen met het C.O.S., maar ik heb ook al andere verhalen gehoord.

In Leuven heb je vier onderzoeken nl.
een onderzoek door een dokter (die bepaalt welke onderzoeken nog moeten gebeuren), een kinesist, een logopedist en een orthopedagoge.
Meestal worden er de eerste keer twee onderzoeken gedaan, en de volgende keer nog twee onderzoeken en een eindevaluatie.
Vroeger gebeurde daar alles op één dag met gevolg dat de testen van de namiddag een vertekend beeld gaven omwille van vermoeidheid.

Hopelijk heb je hier iets aan.

groetjes,

Kristien

Bregt

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Bregt » 13 okt 2007, 13:10

@Annick
Wij zijn inderdaad heel blij dat ze op het potje gaat en hadden dat ook totaal niet gedacht want ze heeft alleszins nog niet de mentale leeftijd voor op potje te gaan (ze is 3,5 jaar maar mentale leeftijd maar 6à7 maand). Maar omdat ze het vanaf september gestart zijn in haar leefgroepje, proberen we het thuis ook. En wonderwel zit er vaak een plasje of kakje in. Maar ze doet het ook nog in de pamper en geeft het zelf niet aan om op potje te gaan.... we kennen haar 'bioritme' zo'n beetje en daardoor zijn het vaak 'gelukstreffers'. Misschien is het wel te proberen bij Manoe (of bij andere kindjes van dit forum).
Prettig weekend en geniet nog van het mooie weertej (ga ik alvast doen... Imke slaapt eindelijk en ga wat tuinieren.
Bregt

Bregt

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Bregt » 23 okt 2007, 19:27

Halloooooooooooooooooooooooooooooo, het is hier heeeeeeeeeeeeeel stilletjes. Geen nieuws, goed nieuws?
@Vera, hoe is het in Amerika?
Groetjes
Bregt

barbara

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor barbara » 25 okt 2007, 15:03

Hier is het inderdaad stil omdat alles goed gaat!
Thuisbegeleidster en GON zijn erg tevreden met Laïs haar (weliswaar kleine) vorderingen op school. De nachten blijven wel hels...
Knuffels van ons,

Barbara en Laïs

Annick

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Annick » 30 okt 2007, 18:49

Dag allemaal!

Hier gaat ook alles goed, maar dat mag ook verteld worden è!
We hebben bevestiging gekregen dat we voor Manoe verhoogd kindergeld krijgen, waar we toch heel blij van zijn! Manoe krijgt 8 punten en we krijgen het met terugwerkende kracht vanaf augustus vorig jaar, omdat ze als baby maar 3 punten kreeg. Het was natuurlijk fijner geweest als we het niet nodig zouden hebben maar nu we toch in deze situatie zitten is het welkom!
En vandaag was een topdag voor ons! Sinds een paar dagen staat Manoe bij de kiné enkele seconden en af en toe zelfs een minuut of zo helemaal alleen. Vandaag waren de papa en ik het thuis eens ah proberen en ze bleef staan. EN ze heeft zelfs een meter of 2 alleen gestapt! De papa zat voor haar en moest in razendsnel tempo achteruit schuiven. Het was gewoon enorm fijn om te zien en ik was echt fier op dat moment.
De thuisbegeleiding komt vanaf nu minder vaak omdat ze het niet echt nodig vinden,ze vinden dat Manoe genoeg vordering maakt. Wat doet de thuisbegeleiding bij jullie juist?
Laat eens horen hoe het met de rest van de kindjes gaat è!

Groetjes, Annick

@Carolien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor @Carolien » 31 okt 2007, 16:30

Hoe is het geweest in Leuven?
Al meer nieuws?
Hoe gaat het met jullie meisje? Jammer dat je hier niets meer van je laat horen!

groetjes

Gast

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Gast » 15 nov 2007, 13:19

UP

Bregt

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Bregt » 18 nov 2007, 18:26

Hallo allemaal
Hopelijk alles goed met iedereen....Hier bij ons blijft het jammer genoeg moeilijk lopen, vooral met Imkes slaap.... Sinds september is ze elke nacht verschillende keren wakker en moeilijk (tot niet) te troosten of is ze om 4u45 klaarwakker. We zijn een beetje ten einde raad. Hebben al in het MPI geïnfomeerd wat we kunnen doen maar ze weten het ook zo niet. Wij hebben al allerlei truken uit onze trukendoos gehaald: uit bed nemen en op schoot troosten, erbij blijven zitten met een hand op haar borstje als troost, haar laten wenen, haar bij ons in bed nemen,.... Dat laatste als slechtst redmiddel (ben bang dat ze het als gewoonte en troost gaat beschouwen) maar zowel wij als zij geraken oververmoeid. We proberen haar nu ook zo goed mogelijk in te stoppen met een laken strak gespannen, in de hoop dat haar dat meer veiligheid/geborgenheid biedt maar ik heb niet echt de indruk dat dit helpt. Hebben jullie nog tips?!? Zijn van plan om eens bij de kinderarts langs te gaan.
Anders is ze wel nog steeds ons zonnetje. Overdag is ze altijd zo lief en flink (en blijft ze nog vorderingen maken) maar je ziet dat ze zoooooooooooooo moe is (ziet bleek, zit met haar tond uit haar mond, wrijft in de ogen,...
Dit was het zo een beetje. Vele groetjes
Bregt en co

barbara

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor barbara » 19 nov 2007, 18:44

Hoi bregt en de anderen,

ook hier alles prima behalve...............het slapen !!!
We hebben net zoals jij alle trukken uit de kast gehaald (belangrijk is dat je het telkens minstens één week volhoud alvorens iets nieuws te proberen).
Laïs is gek van haar peuter cd'tje (we hebben er twee verschillende) en dat zetten we nu 's nachts op als ze weer klaar wakker is. Dus als ze roept: mama hebben, dan ga ik tot bij haar, troost haar, dek haar goed in, en zet haar cd op met de uitleg dat het nacht is, dat alle kindjes slapen,dat mama moe is etc etc.... Het belangrijkste is dus eigenlijk dat ze moet leren zich zelf bezig houden s' nachts. Geleidelijk aan heeft ze het gesnapt, en nu zitten we dus met een "ritme" waarbij de twee tot drie keer per nacht wakker wordt, maar stil blijft van zodra de muziek op staat. Misschien toch het proberen waard hé.
Verder geef ik haar ook Sedatil, een natuurlijk siroopje van bij de apotheek, speciaal voor kinderen. Ik heb niet het gevoel dat dit het wondermiddel is hoor, maar baat het niet dan schaadt het niet ;)
Onze specialist vertelde dat veel van "deze" kinderen slaapproblemen hebben en dat er ook een medicijn bestaat die het slaap-waak ritme zou kunnen beïnvloeden. Je kan dit dan tijdelijk geven, tot je kind terug een goed slaap ritme heeft. Als je wil zoek ik de naam van het medicijn nog eens terug op.
Succes met je nachtelijke problemen en blijf vooral kalm hé!!!
Groeten aan allen hier (en Caroline, waar zit je toch?)
Barbara

m

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor m » 20 nov 2007, 08:18

hallo iedereen,

ik kom hier vaak kijken en heb in het begin ook 'mijn' verhaal gedaan
ik ben de mama van een meisje van 7, vermoedelijk een signaaltransductiestoornis, het wordt nog steeds onderzocht olv prof. Jaeken
onze dochter is dus net 7, heeft een ernstige slikstoornis waardoor ze sedert de geboorte sondevoeding krijgt (ze eet en drinkt niets), ernstige mentale handicap, motorische achterstand (sedert twee weken heeft ze geen beugeltjes meer nodig en ook haar sta-apparaat mag achterwege blijven), ze stapt zelfstandig maar op een heel onelegante manier.
ook onze nachtrust kent serieuze tekorten: onze dochter slaapt ook ontzettend slecht - waarom ze zo vaak wakker wordt is ons een raadsel (onze dochter kan niet praten), is het pijn, is het ongemak of nachtmerries???
's avonds neemt ze risperdal en theralene om rustig te worden en melatonine (dit is een hormoon dat er voor zorgt dat je moe wordt, 'gewone' mensen maken dit aan van zodra het buiten donker wordt, kinderen met een mentale handicap maken dit soms niet aan), ze slaapt in bij ons in de zetel (en elke avond is dat een strijd, ze wil zich niet overgeven aan de slaap), als ze dan slaapt, dan leggen we haar voorzichtig in haar bed
de laatste tijd wordt ze 's nachts ook weer vaak wakker, we moeten dan naar haar toe en bij haar blijven (vasthouden) tot ze weer diep slaapt; als we haar loslaten dan begint ze zichzelf te krabben of haar haren uit te trekken (qua chantage kan dat al tellen...)
als het té erg is 's nachts, dan komt ze ook bij ons in bed liggen
uiteraard is dit geen goeie oplossing, maar jullie zullen ook wel weten dat je op den duur niet anders kan wil je toch nog wat rust krijgen
helaas kan ik jullie ook geen nieuwe tips geven, maar ik ben benieuwd of jullie nog truken kennen (wat wij al hebben geprobeerd: inbakeren, lichtje aan, muziekje spelen, kledij van ons bij haar in bed, aromatherapie, een badje geven voor het slapen-gaan, massage, en we hebben zelfs eens een wichelaar laten komen....)

Annick

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Annick » 20 nov 2007, 19:55

Fijn dat er hier nog eens iemand iets komt vertellen!
Als ik jullie verhalen hoor mogen we hier nog niet klagen. Het eerste jaar heeft Manoe bijna geen oog dicht gedaan, en wij dus ook niet, maar nu is het een redelijk goede slaapster en vooral 's morgens slaapt ze graag eens uit. Als er niks met haar scheelt kan het zijn dat ze eens wakker wordt 's nachts maar het minste dat ze verkouden of goed ziek is, zit de kans er goed in dat we een ganse nacht op en af ah lopen zijn.
Qua trukjes kan ik jullie niet veel raad geven.Bij Manoe is het beginnen beteren toen ze echt gewend begon te geraken aan haar routine: badje,fles en dan haar bedje in, in het pikdonker en muisstil. Als we hier van af wijken is het meestal wel om zeep.
Ik hoop voor jullie dat het snel beter wordt en dat je wat kan bijslapen!

Groetjes

P.S Voor wie het moest interesseren, Manoe heeft zo'n 2 weken geleden haar eerste houterige stapjes alleen gezet!

barbara

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor barbara » 21 nov 2007, 14:27

Hoi Annick, dat is super goed nieuws!! Een maand geleden kon ze nog niet zelfstandig blijven staan en nu zet ze al haar eerste pasjes!
Alez, binnenkort mag je alles beginnen herzetten, want eens ze kunnen stappen (al is dat wat houterig en stuntelig) beginnen onze schatten aan een ontzettende ontdekkingsreis doorheen het huis. Plots is er zoveel binnen handbereik...
Proficiat, geef haar maar een extra knuffel en geniet er samen van!

Barbara
NB een recent fotootje van onze meid, (eind januari wordt ze vier jaar)

Attachment : P5230097.JPG

Barbara

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Barbara » 21 nov 2007, 14:29

Laïs is een heuse waterrat en geniet immens van haar bad, dat bewijst volgende foto...

Attachment : P5260109.JPG

Annick

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Annick » 21 nov 2007, 18:11

@ Barbara

Amai, Laïs is precies echt al een grote meid geworden! Als ik deze foto's vergelijk met de laatste foto's die je hier geplaatst had. Hoe doet ze het op school? Heeft ze nog veel nieuwe dingen bijgeleerd?
Bij Manoe is het nu inderdaad snel gegaan. Als je ziet dat ze begin juli pas is beginnen te kruipen en dat ze nu begint te stappen... Zelfs de kinesist is er heel enthousiast en verbaasd over. Als het hele korte afstandjes zijn loopt ze uit haar eigen naar haar doel maar als het nog wat ver weg is kruipt ze liever. Maar we zijn al heel content!
Maandag moeten we naar Dr. De Vriendt. Ben eens benieuwd...

Groetjes

Karin

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Karin » 22 nov 2007, 12:06

Hey Annick, Barbara en alle anderen,

Hier ben ik ook nog eens (mama Jens). Kom hier nog zeer regelmatig piepen hoor maar soms zijn er zo van die periodes dat er niet veel te zeggen valt he.
Maar nu wilde ik toch Manoe feliciteren met haar stappekes, schitterend hoor, proficiat, je zal wel ongelooflijk fier zijn!

En Barbara, wat een ongelooflijk schattig dochterke is Laïs, precies wel een superleuk lachebekje.

Ondertussen is ons Jens ook al 3,5 jaar joh, het vliegt nogal he. Ook nog af en toe naar prof. Jaeken geweest maar spijtig genoeg blijft hij niets vinden.... De laatste keer stelde hij een ruggemergpunctie voor maar daar sta ik nogal huiverachtig tegenover. Hij heeft me al een paar keren laten weten dat - als ze iets vinden - er toch niet echt een medicijn of oplossing voor bestaat en hem dit dan te laten ondergaan enkel omdat ik graag iets meer zou willen weten... enfin heb dit even op de lange baan geschoven.

Ondertussen is ons Jens wel wat gevorderd (alhoewel niet zoveel als ik had gehoopt maar ik ben er al tevreden mee hoor). Hij kan dus nog steeds mooi zitten, kruipt wel nog niet, in een fleche stapt hij wel wat rond maar kan niet zelf zijn evenwicht houden alleen. Babbelen ook nog helemaal niet alhoewel hij precies dappere pogingen doet (maar we twijfelen of hij wel begrijpt wat hij brabbelt).
Het eten was (en is) bij hem nog steeds een probleem, allé hij eet enorm veel daar niet van, maar zal zelf niets van eten vastnemen, weigert ook nog steeds boterhammen, koeken, soep, enfin .... Maar als ge patatjes met eender wat plet en dit lepeltje naar hem brengt gaat dat mondje heel snel en gewillig open hoor. Dus smorgens en savonds krijgt hij ook nog steeds pap (want zou niet weten wat anders smorgens geven) maar dan vertikt hij het echt om de fles vast te nemen. We vermoeden dat dit dan weer komt vanuit het 'autismespectrumstoornis'. Brengt tijd brengt raad zekers...

Wel wordt het moeilijker en moeilijker qua praktische dingen. Vb savonds in zijn bedje boven te slapen leggen, hm tis nie meer zo simpel om hem de trap op te dragen want hij werkt natuurlijk nie echt mee he (snaptienieecht), ook vb zijn slaapzakje wordt te klein maar als ik een deken of dekbed ga gebruiken, hij slaat dit van zich af en kan dit niet terug over hem leggen, uit bad tillen is nie meer zo simpel (maar daar helpt een kinesiste me al mee).

Ook het "spelen" is heel eenzijdig nl. hij laadt zijn speelbak uit en gooit alles in het rond in de keuken en dat is het, voor de rest vindt hij eigenlijk niets echt leuks en als alles dan weggegooid is wordt hij brommerig :-(.

Maar hij blijft zooo enorm schattig niet te doen gewoon, vb met een schommelpaardje schommelt hij heel het huis door en da is zo ongelooflijk schattig.
En op tscholeke doet hij het ook enorm goed, hij is van de peuter naar de kleuterkes gegaan en dat is wel een enorm verschil hoor, hij brabbelt veel meer, is minder bang van andere kindjes, kan meer "vreemden" verdragen...
Ook hebben we beslist om hem een paar avonden met het busje mee naar huis te laten komen en ook dat gaat enorm goed, ondanks het feit dat hij soms meer dan 2h :-((( onderweg is. Hij komt vrolijk binnen, leuk!

Enfin kan blijven vertellen maar ga jullie nu verlossen :-),
allemaal heel veel groetjes en hopelijk tot horens,
Karin

Bregt

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Bregt » 24 nov 2007, 12:17

Hallo allemaal
@Karin
Ik herken heel veel zaken van Jens in Imke.... maar op communicatief vlak is zij nog wat meer achter. Jens blijft precies ook een beetje steken in het stereotiepe spelgedrag (maar je hebt zelf het ass-woord al gebruikt, waarvan er bij Imke ook een groot vermoeden is). En ja, ook ik heren dat het voor mij fysiek lastig wordt om haar altijd te dragen.... en jongesn wegen vaak nog wat meer dan een meisje. Hoeveel weegt Jens al? En de Sinterklaasperiode komt er aan... opnieuw een marteling om geschikt-leuk speelgoed te kopen. Ben al bijna altijd teleurgesteld geweest. Dacht iets gekocht te hebben dat ze leuk zou vinden en op haar niveau maar achteraf blijkt meestal dat het toch niet 'dat' is. We worden er aleen maar slimmer op met de jaren.
@Annick
Ongelofelijk dat Manoe op zo korte tijd de stap gezet heeft en kan rondstappen. Ik kan zeer goed geloven dat jullie super fier zijn..... Geniet er maar van.
@Barbara
Laïs is echt wel een schattig wittekopje.....Is ze altijd zo goed gezind met fonkellichtjes in haar ogen? Ook op school?

Ik heb juist een manège gevonden om met Imke om de 2 weken te gaan paardrijden. Het is een jong meisje dat al een paar kinderen met een handicap helpt paardrijden en helpt genieten van de aanraking/beweging. Vanaf ik kan zal ik jullie een foto tonen en onze ervaringen laten weten.... maar ik ben er nu al van overtuigd dat het voor Imke een ongelofelijk moment zal zijn elke keer.... ze houdt zo van wiegen en wippen.
De kinderarts heeft niet zo veel kunnen zeggen en doen rond het slacht slapen.... eerst nog een beetje de gewone 'lapmiddeltjes' proberen (lichtje,...) en dan eventueel met een anti-refluxmedicament starten. Blijkbaar kunnen kinderen, die als baby last hadden van reflux (en dat was bij Imke het geval, ze is zer zelf voor geopereerd moeten worden) op latere leeftijd terug last krijgen van reflux, waardoor ze dus heel slecht slapen. Alvast bedankt voor de tips en we zullen ze op tijd en stond zeker allemaal uitproberen. Hopelijk vind ze dan haar juiste slaapritme terug.
Prettig weekend
Groetjes
Bregt

Karin

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Karin » 26 nov 2007, 08:17

Hey Bregt,

Ik lees hier net dat je met Imke gaat paardrijden, wel dat is echt hééél tof, ons Jens doet dit nu ook om de 2 weken via het scholeke in een manège in Kalmthout, het scholeke heeft daar een eigen ponyke staan en de begleidsters verzorgen dit. Wel en hij doet dit énorm graag, lacht van plezier en schatert zelfs als ze in een beetje sneller in draf gaan, da is echt zelf ook goddelijk om te zien, ben eens geweest en heb daar een zaaaalig gevoel aan overgehouden omdat hij zoveel plezier had.
Eerst laten ze hem wa rond het paardje en moet hij aaien (allé in zoverre hij dat wil hmhm) en ook tijdens de rit leggen ze hem af en toe met zijn ruggeske neer zodanig dat hij meer "feeling" met Jolie (het paardje) krijgt.

En ja Jens is momenteel vermoed ik rond de 15 kg wat denk ik wel meevalt want ik vind het zelf een mager sprieteken maar tprobleem is ook dat hij nie echt meegeeft he, een stram plaatje me momenten.

En ja de sinterklaasperiode, kmoet eerlijk zeggen dat ik besloten heb het dit jaar compleet langs mij heen te laten gaan, Jens is er ongelooflijk bang van dus naar sinte-dingen ga ik zeker niet, hij beseft toch niets van kado'jtes en hij heeft nog speelgoed zat dus.... Wat wel moeilijk is, is dat ik gisteren op speelgoedjacht voor mijn petekindje ben geweest (7 maand jonger) en met al die dingen zou ik zooooo graag ook mijn eigen kindje zien spelen maar ja...
De thuisbegleidster zou eens nakijken waarmee de kindjes van haar scholeke spelen (degene dan van het auti-klasje) temeer omdat hij telkens alles maar dan ook alles constant weggooit (is voor hem net het spel waarschijnlijk).

Seffens naar de dokter want deze nacht had hij plots 39 koorts en weet niet waar dit vandaan kwam, om 3h30 in lauw badje gestoken, suppo gegeven en wat naar de teletubbies gekeken, kan hem altijd troosten. Deze morgen al wat minder (oef!) maar toch laten nakijken uiteraard.

Bregt, je zal al wel alles geprobeerd hebben dus mss ook al dit uiteraard maar misschien haar bedje terug wat hoger zetten...Deed vroeger goed voor ons Jens (godzijdank is hij uit de reflux gegroeid). Ik hoop op snel betere nachten voor Imke (en voor jullie uiteraard!).

PS: hierbij Jens op Jolie (spijtig genoeg waren bijna alle foto's mislukt vandaar nog net deze die een beetje duidelijk is). Volgende keer beter :-)


Attachment : DSC007731.JPG

Annick

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Annick » 26 nov 2007, 12:25

Hallo allemaal,

Zijn deze vm naar Dr. De Vriendt geweest. Wat een verschil met Dr. Jaecken, hij heeft ons in 5 min tijd meer kunnen vertellen dan Dr. Jaecken op al die keren. In ieder geval alles duidelijker uitgelegd. Niet dat het veel veranderd heeft voor ons: Manoe heeft geen stofwisselingsziekte en als het verfijnd chromosomenonderzoek niets oplevert zitten we helemaal vast, want dan kunnen ze niks meer verder onderzoeken. Dus hopen we echt over een paar maanden te weten waardoor Manoe haar achterstand veroorzaakt wordt. Hij wou zich ook niet echt uitspreken over Manoe haar toestand, het volgende jaar zou heel belangrijk zijn. Dat vind ik nu zo moeilijk è, ben heel enthousiast over haar vooruitgang maar ik vind het zo moeilijk om niet te weten welke kant het zal uitgaan, in welke mate het nog in orde komt. Vooral de reacties van andere mensen ergeren mij enorm: denk je te positief dan kijken ze je vol medelijden aan, denk je te negatief dan zeggen ze dat je je absoluut geen zorgen moet maken. Alsof je dat niet vanzelf doet... Je hoort het, heb weer eens bij een dokter gezeten, kom ik altijd vol twijfels buiten.
En ineens is de kans op een tweede zorgenkindje nog maar 5% meer. Niet te volgen.
Volgende keer zijn we weer positief!

Groetjes


Terug naar “Handicap”