signaaltransductiestoornis

Annick

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Annick » 21 aug 2007, 20:58

@ Dorien

Hebben jullie toevallig Dr. Feytons als kinderarts? Rond de periode dat wij voor de eerste keer naar Prof. Jaeken zijn geweest had ze ook een jongetje doorgestuurd naar Leuven, vandaar...
Wij hebben Nancy Aerts als kine, hier om de hoek, en ivm met de betalingen is er iets mis gelopen, dus toch niet gratis. We zijn het ah oplossen.
Gaat Casper naar een onthaalmoeder of kinderdagverblijf? Manoe gaat naar het kinderdagverblijf De Ukkies, en heeft het daar lang moeilijk gehad met aanpassen. De laatste tijd gaat het wel heel wat beter.

Groetjes!

@annick

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor @annick » 22 aug 2007, 08:56

wat een toeval, Casper zit ook bij de ukkies, bij wie zit ze, casper zit bij monique (baby's 4)!
en ja, Feytons heeft ook ons doorgestuurd naar Jaeken, zullen wij dus wel geweest zijn :-)
hou oud is manoe nu? en wat heeft ze juist, je mag me ook altijd mailen op doriencosemans@hotmail.com

Annick

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Annick » 22 aug 2007, 18:45

@ Dorien

Kan dus goed zijn dat ik je al eens ben tegengekomen in de gang vd Ukkies of zo!
Manoe is nu bijna 23 maanden en zit bij lopers 3, bij Irène, Anja en Marleen. Heeft in het begin bij baby's 2 gezeten, bij Linda tot ze ongeveer 17 maanden was.
Volgens Prof. Jaeken heeft ze een signaaltransductiestoornis, maar is de oorzaak ervan nog ah onderzoeken. In september weten we de uitslag van de laatste testen, nl of ze een deletie heeft van een bepaald chromosoom.
Wat heeft hij bij jou gezegd?
Ik ga je zeker eens mailen!

Groetjes

Dorien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Dorien » 23 aug 2007, 09:30

Nog meer toeval, Casper verhuist vanaf 3/9 naar lopers 3!!!
Dus dan komen ze samen te zitten, hihi!
Heb je ons hele verhaal uitgebreid terug gemaild.

Annick

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Annick » 23 aug 2007, 16:11

@ Dorien

Daar ga ik morgen zeker eens iets van zeggen!
Het ziet er niet naar uit dat Manoe binnenkort gaat doorschuiven aangezien ze nog niet kan lopen en mentaal absoluut nog niet klaar is voor de peutergroep, dus ze gaan nog wel eventjes samenzitten. Ben wel heel content van lopers 3, ze hebben al veel geduld gehad met Manoe en tonen ook veel interesse in haar evolutie en het verloop vd onderzoeken.
Heb je mail niet gehad, misschien kan je hem eens sturen naar annickl78@telenet.be

barbara

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor barbara » 30 aug 2007, 14:09

effe "up" anders vallen we van het lijstje hé ;)

Hier gaat alles prima. De juf van Laïs is even langsgeweest om een paar praktische zaken te bespreken en om met de thuisbegeleidster verder af te spreken. De effectieve opstart van de gon begeleiding is pas voor oktober en dus zal onze TB af en toe in de klas langsgaan ter ondersteuning.
Laïs blijft goed vooruit gaan (langzaam aan natuurlijk) vooral op vlak van communicatie.
Verder geen nieuwsjes van dit front!

We maken ons allemaal klaar voor een goede schoolstart!!!

En jullie? Wie gaat waar naartoe? voltijds? of zijn jullie mama's en of papa's (deeltijds) thuis voor de opvang van de sloebers?
Laat jullie nog eens horen hé!

Toedeloe,

Barbara en de kids



Bregt

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Bregt » 31 aug 2007, 20:25

Blijkbaar groot toeval dat enkele mama's bij elkaar in de buurt wonen (en toch niet echt kennen). Maar blijkbaar zal daar binnenkort verandering in komen.
Voor ons is de nieuwe start eigenlijk gisteren gebeurd. Het MPI doet eigenlijk 'symbolisch' ook mee met de schooljaren. Maandag was er een afsluitende picknique met het leefgroepje en de ouders/broertjes/zusjes in het park. Gezellig en lekker. Woensdag was het MPI dicht, omdat enkele groepjes van lokaal moesten ruilen omwille van praktische redenen (enkel kinderen uit het groepje Knuffel, waar Imke in zit, worden te groot en kunnen nog moeilijk in de kleine badkamer verzorgd worden. een andere groep had een veel grotere badkamer dus....). Omdat Imke sowieso van groepje ging veranderen (ze is het afgelopen jaar motorisch veel vooruitgegaan en kan nu flink rondkruipen en begint zich op te trekken terwijl de andere knuffelvriendjes vooral nog niet-zelfstandige zittertjes zijn), is ze mogen overgaan naar 't Sloepje. En dioor de verhuis hebben ze niet gewacht tot maandag. Eigenlijk nog goed, want de laatste 2 dagen is ze toch meer moe. Het is er veel drukker en zit nu tussen 5 stoere jongens en nog 1 meisje. Ze zal haar madammeken moeten staan :)
Wij zijn natuurlijk fier met deze overgang naar het voglende groepje. Hopelijk vindt ze het zelf ook OK... ze geeft het tegendeel niet aan dus zijn we blij, alleen de mogelijke vermoeidheid een beetje in de gaten houden.
Wij hebben dit verlof doorgewerkt en zijn nu aan het aftellen naar de vakantie in Zuid-Frankrijk (van 13/09 tot 29/09). Dit is het voordeel van niet in het onderwijs te staan. En voorlopig werk ik nog voltijds omdat alles goed te combineren valt. Zou Imke naar school gaan, zal alles herbekeken moeten worden denk ik. Maar dat is nog 2,5 jaar. Ik werk trouwens bij de VDAB: geef er cursus/begeleiding aan langdurig werkzoekenden.
Prettig weekend. Voor de mama's uit het onderwijs: geniet van jullie laatste weekend (maar wellicht waren jullie ook al bezig met de voorbereidingen van het nieuwe schooljaar) enveel succes voor de kindjes, die maandag terug of voor de eerste keer naar school gaan. Wij duimen mee!
Groetjes
Bregt en co

Annick

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Annick » 31 aug 2007, 20:26

Eventjes een dipje gehad. Positief blijven denken kan soms heel vermoeiend zijn è... Het feit dat Manoe zo traag vooruit gaat, dat ze volgende maand 2 jaar wordt, dat haar nichtje van nog geen 10 maanden zo goed als alleen loopt, dat collega's met kindjes die ongeveer even oud zijn als Manoe constant bezig zijn over welke school ze gaan kiezen en hoe het zal zijn als ze naar school gaan,... Meestal probeer ik mij er niets van aan te trekken maar de laatste tijd heb ik het er toch wel moeilijk mee gehad.
Met Manoe gaat het op het moment traag vooruit. De grootste doorbraak die we gehad hebben is dat ik haar heb leren kijken naar Bumba. Ze toonde absoluut nog geen interesse in de tv en ik had iets nodig waar ik haar af en toe mee kan zoet houden dus heb ik haar stilletjesaan laten wennen aan Bumba en nu is ze officieel verslaafd. Hangt echt letterlijk met haar neus tegen het scherm! Ik weet niet of dit mentaal een positieve vooruitgang is maar ik ben er wel mee geholpen!
Aan alle mama's waarvan de kindjes maandag weer of pas naar school gaan: veel succes en voor sommigen mss veel sterkte ad schoolpoort...

Groetjes!

dorien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor dorien » 05 sep 2007, 11:13

Hallo iedereen,

Hier nog eens een verslagje van ons.
We zijn verleden week in Leuven geweest voor de uitslag van de leverpunctie.
Maar het was niks, noppes, nada. Toen ik vroeg waarom zijn lever dan vergroot is
was de uitleg dat Casper zijn borstkast te klein is en daarmee alles naar beneden duwt en
het dus een vertekend beeld kan zijn! Ongelooflijk nummer 1
Vervolgens zei prof Jaeken dat ze Casper zijn groeihormonen gingen testen,
Waarom me onmiddellijk te binnen schoot; nu pas! Ongelooflijk nummer 2.
Zijn groeicurve volgt de vorm van de gewone curve niet meer maar wijkt fel af naar rechts.
Dan vroeg Jaeken ons of we nog contact hebben gehad met prof Frijns, maar er is ons gezegd geweest dat we daar pas terug naar toe moesten als er meer geweten was. Waarop Jaeken zei dat zij dan best nog eens contact met hem opnemen om te vragen of er al iets uit zijn DNA enz geweten is. Waarom hebben ze dat dan niet gedaan voor we kwamen. Het laatste verslag aan de huisarts van Jaeken was van meer dan een maand geleden, dus dat wil zeggen dat ze meer dan een maand niet met Casper zijn ¿bezig¿ geweest¿ ongelooflijk nr 3
Toen we vroegen wanneer we moesten terug gaan, was zijn antwoord dat de uitslag van die hormonen er binnen de 8-10 dagen zou zijn. Gisteren belde mijne man dus naar Leuven om te vragen of ze al iets wisten, kreeg hij te horen dat Jaeken er een hele week niet is! Kunt ge het u nu nog inbeelden! Toch te gek voor woorden en ja hoor ongelooflijk nr 4!
Ben het zo beu he, gaan eens naar Brussel en Antwerpen gaan om te horen of er daar niemand ons kan helpen! Ik kan gewoon niet meer tegen die lakse manier van doen, want ik vind het echt laksheid!
Met Casper alles heel goed eigenlijk voor de rest. Hij is maandag een groepje hoger gegaan in de crèche en hij voelt zich daar blijkbaar heel goed, laat zich niet doen of zo en amuseert zich de hele dag rot zeggen ze. (mama moet wel nog aanpassen, zo een andere manier van omgaan en werken dat ik gewoon was bij de baby¿s).
Alleen ¿s nachts slaapt hij niet goed op het moment. Beetje om gek van te worden, het lijkt wel alsof hij schrik heeft van zijn bed, zoveel keer per nacht dat we op moeten omdat meneerke rechtop zit te huilen.
Och ja, dat gaat ook weer over, ben alleen even het vertrouwen kwijt in ons dokters!

barbara

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor barbara » 05 sep 2007, 13:26

Hey Dorien,
ik denk dat wij ook zo'n boek zouden kunnen schrijven met "ongelofelijks".
Bij Jaecken heb ik me kwasie altijd geergerd aan de lakse houding tijdens de consulten. Het gevoel als wetenschappelijk "object" te worden bekeken heeft me meermaals uit mijn lood geslagen en de manier waarop je van hot naar her wordt gestuurd (binnen gasthuisberg) is inderdaad vreselijk. Jaecken op zich is echter best een aangename en vriendelijk prof, maar ik blijf altijd het gevoel hebben dat het meer in zijn voordeel is dan in het onze dat we daar op consult gaan (om de wetenscha vooruit te helpen).
Ook wij werden naar Freyns gestuurd, echter zonder resultaat! Een hele andere aanpak bij Dr De Vriend van menselijke erfelijkheid. Hij raadde ons laatst af om verder op consult te gaan bij Jaecken (allé niet zo expliciet, maar toch: hij zag er het nut niet van) EN hij heeft de chromosoom afwijking bij Laïs kunnen achterhalen!!!
Neen, ik geef je groot gelijk om eens ergens anders een tweede opinie te vragen; DOEN!

Hier alles OK, de eerste schooldagen zijn achter de rug zonder grote hindernissen (die zullen nog wel komen), maar net zoals Casper slaapt Laïs zo slecht. Ik wordt er ook kneter van en het begint op mijn gezondheid door te wegen. Ook overdag wil ze nog nauwelijks slapen. Zonet lag ze nog te huilen , maar ik denk dat ze nu wel vertrokken is naar dromenland. Oef!
Hoe oud is Casper ookal weer?
Laïs is nu 3 en half, maar de thuisbegeleidster zei dat ze, gezien haar ontwikkelingsleeftijd van 2 a 2 en half, haar slaapjes zeker nog mag/moet doen.
Wat denken jullie daarover?

Een vermoeide Barbara

NB foto van broer en zus tijdens de opvang in augustus (buitenschoolse opvang van de gemeente)

Attachment : lais kk6.jpg

Dorien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Dorien » 05 sep 2007, 21:49

@ Barbara,

Onze Casper is ondertussen 16 maand. voorlopig denk ik dat hij nog alleen maar achter is op de grove motoriek, maar we weten natuurlijk niet hoe het verder gaat ontwikkelen.
Sinds gisteren doet hij boeeee als je vraagt hoe doet de koe, zo schattig he!

@ Annick,

Ik heb Manoe vandaag gezien!
Wat een schatje, echt waar, ze zat naast Casper te spelen, en toen ik Casper zijn jas aan het aandoen was hing ze aan mijn been!
Marleen vertelde me toen dat zei Manoe was, had het haar maandag al gevraagd.


Annick

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Annick » 05 sep 2007, 22:04

@ Dorien

Naar het schijnt heeft mijn dochter vandaag met uwe zoon zitten spelen en heb je ook kennis gemaakt met Manoe? Ik hoop dat ze zich op dat moment ah gedragen was, niet dat ze al direkt haar temperament heeft laten zien! Ik heb Casper zelf niet gezien, ben Manoe pas laat kunnen gaan halen.
Het is wel een hele fijne groep waar hij nu zit. Dat is mijn ervaring toch. Ik vond het ook een hele aanpassing toen ze pas van de baby's kwam maar het personeel vd lopers heeft Manoe heel goed opgevangen, ze tonen heel veel interesse in haar ontwikkeling en ik vind dat ze daar goed vooruit gaat. Ze begint nu ook pas graag te gaan.
Van dat slapen è: Mentaal is Manoe ongeveer even oud als Casper en tegen mij hebben ze gezegd dat dat wakker worden 's nachts ad leeftijd ligt. Dat het maar een fase is en dat hoop ik ook want Manoe wordt ook terug wakker 's nachts. Meestal om een feestje te bouwen en lang wakker te blijven! De eerste 10 maanden van haar leven sliep Manoe maar zo'n 5u op 24u, dus voor mij hoeft t niet meer hoor.
En dat je t beu bent in Leuven kan ik aannemen als ik je verhaal hoor. Persoonlijk hebben wij nog geen problemen gehad, behalve dat onze afspraak van deze week, waar we al lang op ah wachten waren, verzet is naar de 18e en dat ze telkens zo veel bloed moeten trekken.
We zijn wel nog niet zo veel bij Jaecken geweest maar als het er bij ons zo aan toe ging, zou ik mss ook wel eens ergens anders proberen.

@ Barbara

Hoe gaat het met Laïs op school?
Ivm dat middagslaapje: ik kan alleen maar over mijn eigen ervaring iets zeggen en Manoe is nog een heel pak jonger dan Laïs, maar ik heb veel commentaar gehad op het feit dat Manoe nog steeds 2 middagdutjes deed op 15 maanden en dat ze nu id namiddag nog zo lang slaapt (2,5-3u) en dat ik weiger om haar middagdutje regelmatig over te slaan. En ik vind die commentaar onterecht, want ik heb altijd gekeken naar wat Manoe nodig heeft en niet naar wat ze normaal zou moeten doen. Ik weet dat ze die slaap echt nodig heeft, ook omdat ze 2 keer harder moet werken op een dag dan andere kindjes. Dus als je vindt dat Laïs ze nog echt nodig heeft, zou ik ze zeker nog niet afschaffen.
Je hebt ook iets geschreven over Dr. De Vriend. Wie is dat juist en hoe ben je bij hem terecht gekomen? Dr. Jaecken is op t moment ook bij Manoe een chromosoom afwijking ah opzoeken maar daar hebben we de uitslag nog niet van. En wie is Dr. Freyns? Nu klink ik mss wat nieuwsgierig maar ik wil gewoon op de hoogte blijven, voor als Dr. Jaecken niks zou vinden...
Ik hoop voor jou dat Laïs beter gaat slapen! Ik weet hoe vermoeiend het is en dat het op alles begint door te wegen, dus ik zal voor je duimen!

Groetjes, Annick

Annick

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Annick » 05 sep 2007, 22:10

@ Dorien

Telepathie! Wist niet dat je tegelijkertijd iets ah sturen was!

Nog een fotootje van Manoe



Attachment : algemeen 128.jpg

Annick

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Annick » 05 sep 2007, 22:14

Nog eentje...

Attachment : algemeen 036.jpg

Bregt

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Bregt » 06 sep 2007, 19:58

Hey
@Annick. Leuke foto's van Manou. Zo kunnen we ons toch eens een beeld vormen van jouw schat. Wijzelf moeten dringend nog eens wat foto's bijtrekken. Zullen dat op reis doen :)
@Barbara. Imke is 3j4m en kan ook nog genieten van een middagdutje. In het MPI leggen ze haar niet meer vak in bed omdat ze bijna nooit slaapt. Maar het is er wel vrij rumoerig en dan wordt ze teveel geprikkeld. Met gevolg dat ze tegenwoordig (sinds ze in het nieuwe groepje zit) al rond 19u15 à 19u30 in haar bed ligt en bijna direct in slaap valt (zeker naar het einde van de week toe). In het weekend leg ik er haar ook steeds in en soms slaapt ze nog 2u à 3u. Dit is volgens ùij het teken dat ze het toch nog kan gebruiken en zolang ze in slaapt blijft vallen (soms duurt het wel 45 minuten), blijf ik het doen. Maar het kan ook zijn dat het niet past volgens de planning en dan kan ze ook wel eens - zonder dat ze er lastig van wordt - haar dutje over slaan.

Krijgt Laïs in school nog de kans om een dutje te doen?
Is er al contact geweest met de GON-begeleid(st)er?
Hoe reageren de andere kinderen/ouders?

Ik zal tot oktober niet zappyën.... ga hopelijk genieten van het mooie weer in Zuid-Frankrijk.
Hou jullie goed en tot later.
Bregt en co

barbara

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor barbara » 07 sep 2007, 10:42

Annick, Manoe is echt een schatje! Jammer van het slechte weer anders konden we meer van die leuke zwembad momenten houden. Ons Laïs is een echte waterrat en blijkbaar kan Manoe daar ook van genieten
Bregt, hoe leuk zeg, met vakantie: geniet er van!!!

Laïs stel het (volgens mij) redelijk goed op school. De eerste weken zal wel zoeken zijn: ze steekt nog veel in haar mond, kan nog niet lang blijven stilzitten, speelt nog geen groepsspelletjes (loopt dan wat te dolen in de klas), wil niet plassen op school (maar heeft geen ongelukjes), eet niet echt goed (enkel als de juf de bokes in haar mondje steekt: thuis doet ze dat wel zelf), op de speelplaats gaat ze steeds zitten op de grond (juf leert haar dat de bank meer confort biedt;) en observeert ze de spelende kindjes...
De GON begeleidster is al even met Laïs komen kennismaken, maar ik heb haar nog niet gezien. Eerste startvergadering is de 25 ste. Nog even afwachten dus.
Vandaag gebeld ivm de VOBO student en daar vertelden ze doodleuk dat Laïs haar aanvraag niet werd geregistreerd!!! Geen extra hulp dus, dat is een tegenvaller. Ze waren wel erg vriendelijk (met de nodige verontschuldigingen)en stelden voor om alsnog eens alles door te mailen zodat ze op een soort wachtlijst kan gezet worden. Héél misschien zal ze dan in januari een VOBO student krijgen.
Misschien is het wel beter zonder VOBO, want vorig schooljaar hebben ze (in onze basisschool, voor een Down kindje) er geen goede ervaring mee gehad en hierdoor had de kleuterjuf wel schrik voor meer werk ipv minder (zo'n stagiair vraagt toch zelf ook ondersteuning hé).
Ach ik zit eigenlijk weer wat in een dip en probeer er dan toch maar weer het beste in te zoeken.
Reacties van andere ouders: diegenen die ik goed ken van de school vinden het geweldig en zien ook haar vorderingen na twee maanden vakantie!
De ouders van haar klasgenootjes: daar heb ik er nog maar één van gesproken en die liet tussen de regels door voelen dat ze schrik heeft dat alle aandacht naar Laïs zal gaan en niet naar haar eigen oogappel. :( Ik had haar zelf aangesproken, maar denk niet dat ik dat nu nog zo snel zal doen!
Er is een ouderavondje voorzien en daar zal ik eventuele vragen van andere ouders beantwoorden. Er ging ok al een briefje mee in de boekentasjes met een korte uitleg over Laïs. Ik zag ook een mama met een baby met twee voetjes in de gips (klompvoetjes?) : durf ervoor te wedden dat die meer begrip zal tonen!
Ach, ik ben hier maar wat aan het razen en mijn gevoelens van me af aan het schrijven.
Ga jullie laten en een dutje doen, heb hoofdpijn en voel me eigenlijk wat ziekjes (teveel gebroken nachten)...
Barbara

Annick

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Annick » 08 sep 2007, 20:14

@ Barbara

Ik kan op t moment wel een beetje begrijpen hoe je je voelt, Manoe is ook weer veel wakker ah worden en dat begin ik te voelen, zowel lichamelijk als op mijn humeur soms. Kan dan ook minder goed om met Manoe haar situatie, vandaar mijn dipje dat ik pas gehad heb.
Ik hoop dus voor ons allebei dat t snel beter wordt!
Zo te lezen gaan ze wel goed met Laïs haar situatie om op school, of niet? Het is wel niet fijn om zo een reactie van ouders te krijgen. Zij snappen niet hoe moeilijk het al is om een zorgenkindje te hebben en dat deze kindjes echt wel meer aandacht nodig hebben. Manoe zit nu bijvoorbeeld al zo'n 6 maanden in hetzelfde groepje in de crèche terwijl ze normaal veel sneller doorschuiven. Het personeel kent haar dus al heel goed en wordt daar dan ook in de watten gelegd. Ook wel omdat ze meer hulp bij alles nodig heeft. En ik zie soms ook ouders vies kijken of hoor ze vervelende opmerkingen maken, gewoon omdat de begeleidsters fel zijn met Manoe of lang met mij staan te praten. Is niet altijd even fijn...
Het zal wel vlug beter gaan! Na een mindere periode komt altijd een betere periode, je zal wel zien!

Barbara

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Barbara » 08 sep 2007, 21:30

Hoi Annic en de anderen,

Bedankt voor de opkikker! Ookal zijn er nog veel verschillen in onze situaties hier op dit forum, de moeilijke momenten maken we blijkbaar toch allemaal mee hé! We laten de mama's van gezonde kindjes maar zeggen zeker?! Treffend dat je dat zelfs al in de kribbe voelt! Laïs ging ook naar een kribbe, maar daar heb ik nooit commentaar gehoord van andere mama's (of papa's). Ik zorgde zelf wel voor extra ondersteuning in de kribbe: een lieve mevrouw die ik via de pwa "in dienst" had genomen.

Vandaag naar Dr Ramaekers geweest (in de ardennen): opnieuw bloedafname voor zink, ijzer en andere metalen + voor de koemelkintolerantie (wordt naar een labo in New-York doorgestuurd) Weer afwachten wat de resulaten zullen zijn. Verder was hij zeer opgetogen over Laïs haar vorderingen. Dat ze zindelijk is overdag kon hij haast niet geloven :)
Slaapprobleem aangekaart: ziet hij bij alle kindjes met CFD (cerebrale folaat deficiëntie), maar dat zou gelijdelijk aan moeten beteren. Probleem van concentratie: idem dito. Dit concentratie probleem is vooral een moeilijkheid op school: ze kan zich echt maar enkele minuten met hetzelde bezig houden. Behalve dan met boeken, daar kan ze gerust 45 minuten zoet mee zijn !!!
Allez de dag is weer om, de kids liggen in bed en morgen sta ik er alleen voor: tijd om zelf ook onder de wol te kruipen!
Slaapzacht allemaal en bedankt om mijn "luisterend" oor te zijn!!!
Oh ja, ik wou nog even vragen naar de eetlust van jullie schatjes: eten die ook zo weinig? Ik lees hier wel dat ze allemaal laag van gewicht zijn (Laïs dus ook), maar eten ze gewoon of eerder weinig?
Barbara

Annick

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Annick » 13 sep 2007, 21:12

@ Dorien

Heb dus eindelijk je mail aangekregen è! Hoop dat jij mijn antwoord ook nog gekregen hebt?
En ik heb Casper vandaag voor de eerste keer gezien. Heel toevallig eigenlijk, want ik ging Manoe haar opvangdagen voor volgende week doorgeven. Casper zat met de andere kindjes aan tafel lekker te smullen van zijn boterhammetjes met choco. Hing tot aan zijn oren vol! Maar ik kreeg wel ne hele mooie glimlach van hem!

@ Barbara

Bij Laïs hebben ze precies wel al verschillende problemen ontdekt è, zoals de koemelkintolerantie, CFD en haar chromosoomafwijking. Hoop dat ze voor ons volgende dinsdag meer nieuws hebben! En dat het goed nieuws is...
Manoe heeft ook het concentratievermogen van een goudvis! Is echt hyperactief en kan zich geen 2 minuten concentreren, alleen naar bumba kan ze eindeloos lang kijken. Maar natuurlijk niet stil zitten è...
Ik denk dat Manoe nu zo'n 80cm is en ongeveer 8,5-9kg weegt. Is een gokje want ze is al een tijdje niet meer onderzocht. Maar het is gelukkig een grote eter! Niet altijd geweest hoor, maar sinds ze van tafel mee eet wel. En ze eet ook bijna alles. Is natuurlijk wel een voordeel, anders was ze nog magerder denk ik. Kleren kopen begint wel een enorm probleem te worden!
Hoe gaat het nu met Laïs? Op school en in het algemeen? Volgens mensen in onze omgeving gaat Manoe goed vooruit en we zien dat zelf ook wel een beetje maar ik maak mij altijd zorgen dat het niet genoeg is. Ben natuurlijk blij dat ze bijleert, versta mij niet verkeerd, maar ik zou het enorm erg vinden als ze bij de volgende testen zouden zeggen dat ze een grotere achterstand heeft opgelopen. Ik weet dat ik nog niet mag klagen, maar als het goed gaat wil je dat het zo blijft è...

Groetjes, Annick

Barbara

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Barbara » 15 sep 2007, 21:41

eerst en vooral een warme oproep aan Caroline: laat je nog eens horen! Misschien had je het erg druk de eerste twee schoolweken, maar geef ons toch eens even een seintje aub

Annick, Laïs was ook een echte Bumba fan. Ze kon wel een hele dvd aan één stuk uitkijken! Zoals al eerder gezegd is ze nu overgegaan op Winny the Pooh... (is voor ons wel aangenamer dan Bumba vind ik!)
Wat heb jij geluk dat Manoe goed eet :) Mijn jongens zijn ook goede eters, dus dan valt het met Laïs precies dubbel zo hard tegen aan tafel (maar ook weer niet elke dag hé). Zelfs een hele koek op eten is soms een serieuze opdracht voor haar.
Laïs stelt het behoorlijk goed op school. Ze gaat dus vijf halve dagen en is dan wel pompaf. De thuisbegeleidster is al eens gaan observeren en was positief verrast hoe goed ze het in de klas doet. Ze heeft al twee "vriendinnetjes": eentje intrigeert haar echt en dus volgt ze haar veel en de andere is in Laïs geïnteresseert en helpt haar graag. Ik denk dat ze basis klasregels al wat onder de knie krijgt en dat ze de juf al echt als een vertrouwenspersoon ziet. Ze brabbelt veel, maar praat er nog niet, ze plast nooit in haar slip, maar ook nooit op het toilet :(
Het middagmaal (de bokes) eten verloopt wel moeizaam: ik denk dat er daar in de refter teveel prikkels zijn voor haar. Ze eet niet goed en gooit regematig de andere kindjes hun brooddozen van de tafel... We wachten nog wat af...
Alé Annick, ik ga aan je denken volgende dinsdag en hoop mee op meer nieuws over manoe haar diagnose!
Welke resultaten zullen er eigenlijk besproken worden?

Groetjes,

Barbara

Carolien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Carolien » 15 sep 2007, 22:16

Hallo allemaal,

ik heb het inderdaad ontzettend druk. Moet morgen opnieuw naar school om te werken aan de uurroosters (jaja op zondag :() en ben nu net klaar met verbeteren. Ik heb echt monsterklassen (tussen 24 en 31 leerlingen). Ik lees mee maar heb nu geen tijd om te antwoorden. Ik verwacht dat het kalmer zal worden eens de uurroosters in orde zijn. Dan schrijf ik zeker weer even enthousiast mee!

Lieve groetjes

Carolien

Annick

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Annick » 17 sep 2007, 21:59

@ Barbara

Prof. Jaecken ging testen of Manoe een chromosoomafwijking heeft, maar we hebben vandaag telefoon gehad dat de afspraak weer verzet moet worden omdat de resultaten weer niet binnen waren. Begint wel lang te duren...
Op het moment hebben Manoe en ik allebei het rota virus. Leuk hoor...
En de huisarts heeft ontdekt dat Manoe een navelbreuk heeft. Ken ik niet veel van dus moet het eens gaan opzoeken.
Ga het kort houden, moet toch even gaan rusten...

Carolien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Carolien » 19 sep 2007, 14:55

Hallo allemaal,

heel kort, kiné is hier net en ik heb even tijd.
Vandaag werd ons wereldje een beetje op zijn kop gezet. Professor Jaecken heeft gebeld met de melding dat ze wat op het spoor zijn. Het zou fout lopen bij het transport van creatine naar de hersenen. Daarom moet Lotte een NMR hebben met volledige narcose. Net afspraak gemaakt op 31 oktober, we moeten er om 7 uur zijn, dus gaan we uitslapen in de buurt van Leuven. Als iemand iets kan aanbevelen: graag :)
Het is wel niet zeker dat het dat is maar ze hebben een vermoeden (eindelijk een vermoeden!!!!). Het is iets wat voornamelijk bij jongens voorkomt en heel zeldzaam is bij meisjes. Dankzij een nieuwe urinetest zijn ze dit op het spoor gekomen.

Groetjes

Carolien

Vera

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Vera » 22 sep 2007, 11:47

Hallo!
Nog vlug een berichtje uit België! Waarschijnlijk het laatste want de 29ste vertrekken we..!!! Superspannend allemaal!

Goed nieuws bij iedereen, als ik het allemaal vlug doorneem, fijn om te lezen!

@Carolien, eindelijk een spoor...hopelijk het juiste! Hou me op de hoogte, ik denk nog steeds dat onze meisjes hetzelfde hebben. Ze zijn zo lang gelijk geëvolueerd,,kan bijna niet anders he.
Als ze het nu juist voorhebben, is er dan een oplossing voor het probleem? Kunnen ze Lotte dan eindelijk behandelen? Of is de juiste diagnose vooral belangrijk voor een eventuele 2de zwangerschap en kan er niet zo zeer iets veranderd worden aan Lotte haar situatie?
Sorry voor alle vragen, je weet er misschien ook geen antwoord op... maar zoals gezegd, ik denk dat jullie diagnose ook ons verder kan helpen, ookal zit Julie nu veel verder in haar ontwikkeling dan Lotte.
Hoe gaat het nu met jullie meisje? Zien jullie veranderingen in haar ontwikkeling of blijft ze nog steeds een beetje hangen?

Hier is alles prima, we hebben Julie nu "Yes" en "No" leren zeggen, superschattig!
Het is superdruk, zoveel te regelen, niet te geloven wat er allemaal bij komt kijken, gelukkig krijgen we veel hulp van mijn man zn werk!

Ik wens jullie het allerbeste, hou me op de hoogte!
Eens we geïnstalleerd zijn in Amerika, zoek ik jullie zeker terug op en vertel over 'the american dream'!

Heel veel liefs,

Vera en Julie

Annick

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Annick » 23 sep 2007, 19:02

@ Vera

Heel veel succes met de verhuis! Ik hoop dat het allemaal wat zal meevallen!

@ Carolien

Ik wou eigenlijk juist dezelfde vragen stellen als Vera dus ben wel heel benieuwd naar de uitslag. Het is nog wel eventjes wachten, maar het is toch al heel bemoedigend dat ze een vermoeden hebben. Ik hoop echt dat het goed nieuws gaat zijn voor jullie! Hoe gaat het nu met Lotte? Ik ga zeker duimen!

@ Barbara

Blijf zeker vertellen over Laïs haar vorderingen in de klas want dat is iets waar ik mij toch al een beetje zorgen over maak, hoe het bij Manoe zal zijn. Als ze zo blijft vooruitgaan mag ze naar het gewoon onderwijs gaan, met een beetje vertraging. Ik vraag mij toch wel een beetje af hoe het zal zijn en of het allemaal wel zal gaan. Als ik jou dan hoor vertellen dat het met Laïs goed gaat id klas, ben ik toch niet zo ongerust.
Manoe eet inderdaad goed dwz dat ze zeker genoeg voedsel binnen krijgt, maar de wijze waarop is niet altijd geweldig... Haar laatste "tic" is dat ze elk hapje eten terug uit haar mondje haalt, zorgvuldig bestudeert, en dan terug in haar mondje steekt. Met als resultaat: veel gesmodder en eindeloos lang eten bij momenten! Ze is aan het leren eten met een lepeltje maar dat zit nog in een beginfase.
Ze loopt nu aan 1 handje met gemak en begint verschillende woordjes na te zeggen, vooral klanken zoals hihihi hahaha. Ze is dus bijna alleen ah lopen, bijna ah praten en bijna zelfstandig ah eten. We zijn nu echt ah wachten op 1 vd 3 "grote" momenten!
Donderdag al 2 jaar...

Groetjes!


Terug naar “Handicap”