signaaltransductiestoornis

Bregt

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Bregt » 27 jun 2007, 13:13

En een laatste fotoken.... aan het zwembad was een snoezelruimte verbonden. Heerlijk om tot rust te komen (alhoewel Imke niet stil kan zitten/liggen). Het was er donker maar met flits lijkt het erg licht).


Attachment : Imke kamp 2007 030.JPG

Barbara

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Barbara » 29 jun 2007, 20:52

Wat fijn dat julie er zo van genoten hebben!!! Het ziet er allemaal heel relax en aangenaam uit!

Wij hebben hier iets minder relaxe momenten gehad: we zijn naar het cos geweest. Laïs is nu 3j5mnd en werd voor taal op 1j11mnd gezet en voor algemene ontwikkeling slechts op 1j8mnd. Dat laatste was wat ontgoochelend, maar we nemen het wel met een korrel zout...ze toont toch altijd minder op zo'n testmomenten dan thuis. De rode draad was haar eigen willetje... Zij bepaalt wie er wat doet/zegt/speelt, zij bepaalt of ze verder gaat met de testen of niet, zij geeft aan ..... Ze is echt heel koppig en dat zou in het gewone onderwijs wel eens een groot probleem kunnen worden zeiden ze. Ach, we zien wel, wij vermoeden dat ze ook daar nog in zal groeien!

Verder hebben we vandaag een nieuwe wandelwagen gekocht: een "one tree hill" driewieler model 'designer urban jungle'. Super mooi, al zeg ik het zelf :)
Ben echt wel blij, want ze zal er toch nog jaren van genieten!
Ziezo; ik ga nu de jongens te slapen leggen en dan ons meidje,

LAAT JULLIE NOG EENS HOREN

CAROLIEN, waar zit je toch? Is alles goed met jullie?



Carolien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Carolien » 01 jul 2007, 13:42

Hallo allemaal,

ik heb net vlug wat bijgelezen. Ik ben hier inderdaad een tijdje niet meer geweest, niet omdat ik niet wou maar wel wegens tijdsgebrek. Lotte is namelijk tijdens de examens ziek geworden (oorontsteking alhoewel ze buisjes heeft) zodat ik tijdens de dag voor haar zorgde (want ze kon niet naar school) en 's avonds verbeterde tot elf-twaalf uur. Toen de oorontsteking achter de rug was heeft ze de waterpokken gekregen. In tijden van deliberaties en verbeteren is dat geen sinecure om opvang te vinden als je weet dat het zoontje van mijn broer het ook had. Ook doorslapen zat er niet meer in zodat ik het soms met vier uur slaap per nacht moest stellen.
Vandaar dat ik het dus een tijdje heb laten afweten.
We vertrekken morgen naar Center Parks en ik moet nog pakken.

Ik beloof na onze vakantie eens uitgebreid te komen vertellen!!!

Lieve groetjes

Carolien en Lotte

Petra

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Petra » 03 jul 2007, 09:14

Hallo allemaal,

Hier ben ik nog eens, we zijn gisteren na 3 maand nog eens bij prof Jaeken geweest gewoon op controle.
Ons Jytte was op 3 maand 1,5kilo afgevallen, een cm gegroeid en haar hoofdomtrek was ook groter.
Ze heeft ook ruwe vlekken op haar beentjes, voetjes en buikje.
Dat weer blijkbaar iets nieuws was dat ze niet kende want op een keer stonden daar 3 proffesors maar pff zo iets kende ze niet dat was zeldzaam.
En daar sta je dan als zij het niet weten zal ik het zeker niet weten hé.
De diagnose was dan na een uur van: ja doe maar verder zoals je bezig bent je kan het niet beter doen ze word goed verzorgd wij zouden het niet beter kunnen.
Over die vlekjes word niets meer gezegd en ik heb dan moeten vragen van moet ik nog terug komen of????
Toen zei hem ja kom maar binnen een maand of 2,3 terug.
Ik vond het raar dat hij dat op zo een manier zei en heb toen geantwoord van als we dat nog halen zeker.
Maar daar krijg je dan geen antwoord op hé.
We zullen moeten af wachten en blijven hopen want ze zeggen toch zo lang er leven is, is er hoop.

Dorien ik ben blij dat de punctie goed verlopen is en dat er snel GOED resultaat uit de bus komt.

Voor mij zijn het nog wat maanden wachten op de juiste GEN want het was er nog maar is niet hij ging is een mailtje doen naar rotterdam zei hij dus wachten maar.

Ik ga jullie laten want er is één wakker to binnekort.


Groetjes pé

Annick

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Annick » 03 jul 2007, 21:03

Hallo,

Heb eventjes getwijfeld of ik wel iets zou schrijven over Manoe haar testen vandaag omdat het misschien nogal "stoeferig" over gaat komen maar ik wou mijn vreugde toch delen met anderen die mij begrijpen.
Manoe is dus vandaag weer getest in het ziekenhuis in Genk om haar mentale en motorische leeftijd te bepalen, en voor het eerst in lange tijd ben ik ergens superenthousiast buitengekomen. Eerst moest ze bij de psychologe komen en daar deed ze alles volgens het boekje! Dwz ze deed alles wat de psychologe van haar verwachtte, met als gevolg dat ze nu een mentale achterstand heeft van 6-7 maanden en nu op een mentale leeftijd zit van 14 maanden. Ze is dus vooruitgegaan en heeft zelfs 1-2 maanden ingehaald! Moest mij inhouden om niet te juichen!
Bij de kiné is een heel ander verhaal, daar deed ze bijna niks. Ze wou echt niet: zich niet rechttrekken, bijna niet kruipen, gaan zitten als ze moest stappen,... Héél frustrerend! Dus werd ze daar maar op een motorische leeftijd gezet van ongeveer 1 jaar, terwijl wij weten dat ze veel verder staat. Ga ik mij dus ook niet op die test vastpinnen.
Toen bij de specialist moeten komen en die was heel content. Ze was op alle vlakken toch goed vooruitgegaan en als ze zo bleef doorgaan zouden we over een paar jaar bijna geen verschil meer zien. Kan natuurlijk nog allemaal veranderen, dat besef ik ook, maar we blijven positief denken en ik hoop dat ze gelijk gaat krijgen. Voorlopig vind ik het toch super nieuws!
Wou ik eventjes laten horen... Vind het wel erg dat ik hier nu zit te genieten terwijl er mamas zijn zoals Petra, die het tegelijkertijd moeilijk hebben, maar dat wil niet zeggen dat ik niet met hun meeleef en het doet mij echt wel beseffen hoeveel ik van geluk mag spreken.
Alé, ga nu stoppen met mijn preek en tot binnenkort!
Groetjes

Annick

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Annick » 03 jul 2007, 21:08

Nog vlug een fotootje van Manoeke!

Attachment : algemeen 048.jpg

Vera

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Vera » 11 jul 2007, 08:37

Hallo,

ik ben hier een tijdje niet meer gekomen, jullie posts heb ik nog niet doorgennomen, sorry! Blijkbaar is het hier ook stilletjes he. Hopelijk gaat alles goed met iedereen en de kindjes!
Hier begint alles weer een beetje z'n normale gang te gaan. Het leven herpakt zich weer een beetje... Voor veel mensen lijkt het alsof er nooit iets gebeurd is. De eerste dagen en weken vragen ze nog hoe het gaat, troostende woorden van langs alle kanten. Nu lijkt het alsof er geen tranen meer mogen zijn, "ik moet verder gaan", "het leven gaat door", "niet bij de pakken blijven zitten",... Ik hoor het elke dag rond me. Ik weet dat ze aan de ene kant gelijk hebben maar aan de andere kant wil ik het uitschreeuwen : ik ben mijn MAMA kwijt en dat is voor altijd! Dat vergeet je niet na 2 maanden!!!

Julie doet het daarintegen wel prima, ze staat nu zeer flink alleen en aan onze 2 handen stapt ze flink mee, toch een meter of 100, iets waar ik 3 maand geleden nog niet van durfde dromen! Aan 1 handje voelt ze zich niet zo veilig maar kan toch een stapje of 10!!!
Ze eet sinds een week of 2 zelfstandig met een lepeltje, daar is hard op getraind geweest op school. Ze ziet er niet uit na het eten maar heeft toch heel veel van haar bordje binnen.
Ze zegt nnu ook al duidelijk een woordje of 5, het gaat de goede weg op! Mama is met stip mijn favoriete woordje ;) Heerlijk om haar 's morgens en 's middags te horen roepen als ze wakker is! Ze heeft echt nog nood aan haar slaapje s middags, soms maar een uurtje maar toch... Hoe is dat bij jullie?
Ze is vorige week en deze week nog naar het MPI geweest, volgende week begint mijn man zijn verlof en blijft ze thuis, na mijn verlof gaat ze terug naar daar voor de rest van de vakantie. Ben blij dat het zo opgelost kan worden, voor zoveel dagen opvang zorgen was zeer moeilijk geweest. We mogen haar wel naar familie brengen maar ik wil ze niet 14 dagen belasten met de extra zorgen voor ons meisje. Ze is nu heel flink geevolueerd maar toch heb je er nog evenveel zorgen aan als aan een baby he. Ze heeft ook zichbaar deugd van de regelmaat die ze daar krijgt.
Zaterdag is Tommeke (zoontje van mijn broer) een paar uur bij ons geweest. Hij is nu bijna 6 maand en zit al stevig alleen, rolt zich om en heeft zich kostelijk geamuseerd met Julie haar speelgoed. Het deed een beetje pijn om te zien dat hij eigelijk al beter met sommige dingen kan spelen dan onze meid. Maar ik kan het veel beter relativeren sinds de dood van ons mama. Ik was vroeger ook al blij dat zijn kindjes het prima doen maar nu komt het echt vanbinne, is heel oprecht, het raak me niet meer zo... Het hartzeer is overgeschakeld naar een oprecht trotse tante!

Ons meisje roept me!
Ik zie dat het toch weer een heel verhaal werd. Ik zal proberen om weer vaker langs te komen!
Ik wacht vol ongeduld op jullie verhalen!

heel veel groetjes , Vera

Bregt

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Bregt » 18 jul 2007, 10:36

@Vera, het deed deugd nog iets te horen van jou.... Laat je door niemand opjutten om alles te verwerken. Bekijk dag per dag en beetje per beetje (met nog de mogelijks ups en downs). Blijkbaar doet je kapoen het ook goed hé. Alle stappjes vooruit, hoe klein ook, zijn mijlpalen. Zo zie ik het toch. Ook leuk om lezen is dat je je beter voelt in het contact met je neefje. Ik hoop dat ik het ook zo kan opvatten als mijn broer papa wordt (in december en naar het schijnt wordt het ook een dochtertje).

Ondertussen gaat bij ons alles zijn gangetje. Imke blijft vooruit gaan en ik geniet er met volle teugen van (behalve de voorbije dagen was ze een slapjes en zat er niet veel pit in maar ze was dan ook ziek). Ze blijft graag recht staan, zou constant willen rechtstaan maar ja, ik kan er natuurlijk niet altijd mee bezig zijn. En haar in haar park laten rechtstaan (ZE TREKT ZICHZELF OP!!!!!) durf ik niet zonder toezicht want ze weet nog niet hoe ze terug kan gaan zitten.... ben bang dat ze door vermoeidheid zich zou loslaten en naar achter zou vallen (en dan zie ik al de ergste toestanden in gedachten).
Ze zet ook al makkerlijker zelf haar voetjes vooruit om te stappen (eigenlijk is het marcheren zoals de soldaten.... met gestrekte knieën en benen). Grappig om zien. En ze blijft nog steeds ons contente meid, ons zonnetje in huis dat meer aandacht zoekt.
Geniet van het zonnetje (voor den tijd dat het duurt, hopelijk nu de komende 2 maanden wat beter dan voorheen).
Groetjes
Bregt

vera

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor vera » 26 jul 2007, 17:52

He, waar zit iedereen?
Laat nog eens wat van jullie horen he!

Hoe was Centerparcs Carolien?

groetjes, Vera

Bregt

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Bregt » 30 jul 2007, 20:48

Het is hiet inderdaad heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel rustig. Wellicht zijn het allemaal vakantiegangers. Geniet ervan (hopelijk hebben jullie ervan genoten).
Volgende week post ik een verslaje van ons dagje UZGent.... vrijdag nog eens een EEG en consult bij neurologe. En we gaan ook eens naar de faculteit psychologie (studie/onderzoek rond taalontwikekling).
Tot later.
Groetjes
Bregt

Dorien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Dorien » 01 aug 2007, 10:38

Hallo allemaal!

Het is hier inderdaad heel kalm!
Ik kom nog maar af en toe een kijkje nemen.
Ben van werk veranderd en kan nu niet meer zo vaak op het net als vroeger¿
Hier gaat alles zijn gewone gangetje! Zijn net terug van een weekje zee en heeft
ons alle 3 wel goed gedaan. Casper heeft met volle teugen genoten!
Hij heeft de laatste tijd wel heel wat vooruitgang geboekt. Hij kruipt overal aan recht, en staat dan zo fier als ne gieter rond te kijken. Zijn voetjes staan wel steeds helemaal de verkeerde kant uit, maar daar is de kine aan het werken.
Hij ¿stapt¿ ook aan ons handen vooruit, nu ja stappen kan je het niet noemen, hij is dan ook precies van spaghetti, zo wiebelen dat hij doet!
Hij heeft zijn wijsvingertje ook ontdekt en is nu de hele dag aan het wijzen en zegt dan de hele tijd da, da, da met zo een hoog piep stemmetje, zo schattig he!
Zijn twee weken geleden nog in Leuven geweest, bij de long -prof en daar was toch alles goed, hij mag de motilium laten vallen, en voorlopig alleen nog zantac en puffen.
Van jaeken hebben we nog niks gehoord, zullen het de 27e wel allemaal te horen krijgen zeker, maar probeer er zo weinig mogelijk bij na te denken. Op het moment is alles een beetje ¿normaal¿ en wil het zo houden, als het even kan!
Hij is wel nog altijd heel weinig gegroeid, en bijkomen doet hij ook niet echt. Is ongeveer 70cm en 8.4 kg, met zijn 15 maandjes dus echt wel mini. Vriendinnen van me hun jongens zijn ongeveer 7 maanden, en die zijn zo groot als hem. Och, klein en dapper zullen we maar zeggen he!
Ga hier nog wat verder doen, hoop dat geen nieuws goed nieuws is van jullie allemaal!

Carolien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Carolien » 06 aug 2007, 17:45

Hallo allemaal,

hier ben ik weer :) . Het heeft inderdaad een tijdje geduurd maar we hebben dan ook een heel drukke vakantie. Nu mijn man gaan werken is, spreek ik vaak af met vriendinnen en dan moet mijn hele huishouden en de zorg voor Lotte gebeuren in de voormiddag. Ook in de weekends gaan we vaak bij vrienden of komen er mensen eten bij ons.... Soit, dat allemaal om te zeggen dat ik terug ben.

Ik heb in vogelvlucht gelezen wat er allemaal is bijgekomen en eerst wil ik toch wel Julie (en mama Vera :) ) een grote proficiat wensen met haar spectaculaire vooruitgang. Lotte heeft (jammer genoeg) op dit moment nog geen zo'n spectaculaire sprong gemaakt maar ik blijf wel hopen. Ze leert nu bij de kiné op haar knietjes zitten om haar rugspieren te verstevigen. Doordat rug -en buikspieren tegengestelde spieren zijn en haar buikspieren heel sterk zijn (ze kan van lig naar zit komen zonder handje te zetten) zijn haar rugspieren te zwak om te kunnen staan. En daar wordt nu aan gewerkt. Ik droom echt van de dag dat ze stapjes zet aan mijn hand... een zalig gevoel moet dat zijn! Ook met spreken maakt ze momenteel niet echt vooruitgang... We hebben ook geinformeerd voor een buggy voor Lotte en momenteel hebben we een demo van de Jazz Easys staan. We gaan immers heel graag gaan wandelen (Lotte geniet daar ook van) maar de reguliere buggies komen echt te klein voor haar volle meter. En aangezien we niet echt vordering zien in stappen denken we eraan die buggy aan te kopen. We hebben alleszins al e papieren in orde gemaakt en Lotte is "onderzocht" geweest door een multidisciplinair team. Het enige wat ze deden was vragen stellen aan ons, ze hebben Lotte zelfs niet uit de buggy gehaald...

Onze week Center-Parks was zalig ook al konden we enkel de laatste dag in het zwembad doordat Lotte de waterpokken had. De Efteling is een prachtig pretpark en Lotte mocht op heel wat attracties. We hadden een kaart "om voor te steken " maar het was niet nodig. De eerste week van juli hebben de Nederlanders immers nog geen vakantie dus hadden we (bij wijze van spreken) het park voor ons alleen. Ook hebben we de pannekoekenboot genomen (pannekoeke à volenté terwijl je gedurende een uur vaart) en hebben we Apenheul ontdekt. Dat is een domein waar apen vrij rondlopen... echt de moeite waard!
We zijn ook naar Bellewaerde geweest met de broers van mijn man en hun kinderen. Ik vind Bellewarde een veel mooier en een veel kindvriendelijker pretpark dan Plopsa land. We denken er zelfs over om een abonnement te nemen volgend jaar (Ieper ligt in onze buurt) ... Lotte kan op heel veel dingen zitten en ze geniet er zichtbaar van!

Mijn meid vraagt aandacht en trekt de laptop bijna van mijn schoot. Ik laat jullie en ik probeer wat regelmatiger te komen kijken weer....

Lieve groetjes en een dikke kus van Lotte


Carolien


barbara

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor barbara » 08 aug 2007, 09:16

blij te lezen dat alles goed gaat met jullie!
Ook hier niet veel tijd wegens drie sloebers in huis, haftijds gaan werken, eens extra weekend weg op kamping (met de hierdoor bijkomende was en strijk enzo) en twee weken naar slovenië geweest. Alles is prima verlopen en we hebben al ontzettend genoten van onze drie kids!
Maar vorige vrijdag werd onze wereld even op z'n kop gezet door een onverwacht telefoontje van menselijke erfelijkheid (gasthuisberg leuven): ze hebben de chromosoom afwijking gevonden van LaIs...
Gisteren op consult geweest...er is een stuk van chromosoom negen weg en het uiteinde is verdubbeld. Dit verklaard absoluut al haar problemen, maar geeft ons geen zicht op de toekomst. Het is niets erfelijk en het is absoluut ongekend. Eigenlijk kregen we dus geen antword op onze eindeloze vragen. life goes on! Laïs is en blijft onze schat van een dochter en we blijven voor 200% in haar geloven . De dokter zei dat we vermoedelijk mogen verwachten dat ze verder zal blijven evolueren, echter op haar eigen manier en tempo...
Zo, dit was in de rapte het relaas van de afgelopen tijd, Laïs haalt de vaat leeg, tijd om in te grijpen dus,


saluutjes lieve mensen,
Barbara en co

Bregt

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Bregt » 08 aug 2007, 13:51

Hallo allemaal
@Barbara en Carolien, leuk jullie nog eens gehoord te hebben. Kan me voorstellen dat het met 3kids een drukte van jewelste is tijdens de vakantieperiode.
Carolien, het zal wel een opluchting zijn te weten dat het niet erfelijk is? Wel jammer dat er qua chromosoomafwijking verder niet veel geweten is voor toekomstperspectief of therapie. Hopelijk geraken haar rugspiertjes wat sterker dat ze binnenkort terug bokkesprongen vooruitgaat bij het stappen (en in al de rest).
Wij zijn vrijdag naar UZ Gent geweest.... laatste tests (NMR en lumbaalpunctie) hebben niets opgeleverd. Dus staan ze nog even ver qua diagnose. Dr. Verhelst (echt een vriendelijke, geduldige en goede neurologe) blijft verder zoeken naar mogelijke oorzaken en zal contact opnemen met ziekenhuizen in ht buitenland om bloedstalen te onderzoeken. Ze heeft de hoop blijkbaar nog niet opgegeven. Verder blijft ze opgetogen over de blijvende vorderingen, die Imke maakt. In die mate zelfs dat we maar volgend jaar terug moeten komen (tenzij om andere redenen..... hout vasthouden....). EEG was immers goed.
Daarna naar de universiteit psychologie om aan het onderzoek Taalontwikkeling mee te werken. Volgens mij heeft Imke niet veel kunnen bijdragen aan het onderzoek.... Ze verstaat echt nog niets van taal en speelt ook nog niet echt met speelgoed. Maar ze was weer even flink als altijd.... tot grote verwondering van de onderzoekster. Ze vond Imke een echt lief schatje :)
Ga straks eens met Imke naar de Lokerse Feeste.... deze namiddag is het kindernamiddag met een kamelentocht, kinderboerderij en springkasteel (en nog veel meer maar dit valt niet binnen de mogelijke opties). Hopelijk blijft de regen uit en is het een haalbaar om met Imke te doen.
Groetjes en tot de volgende keer.....
Bregt

@Vera en de andere zappymama's: wagen we ons aan het uitzoeken van een nieuw moment om met z'n allen af te spreken?

barbara

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor barbara » 08 aug 2007, 21:54

Hoi Bregt,
ben je Laïs en Lotte niet door elkaar aan het halen? Of heb ik ergens iets gemist en weet Carolien sinds kort ook meer over de aandoening van Lotte?
Jammer dat jullie bij Imke niets hebben kunnen halen uit de onderzoeken...en anderenzijds is dat natuurlijk ook altijd goed hé...
Ach, zolang onze schatten maar kleine stapjes vooruit blijven gaan, kunnen we blijven hopen en geloven in een mooie toekomst voor hen!
Nog een prettige avond en geniet van jullie schatten!
Barbara
NB foto van in Slovenie


Attachment : P8050417.JPG

Carolien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Carolien » 09 aug 2007, 09:58

Hallo Bregt,

ik denk ook dat je Laïs en Lotte door elkaar haalt. Wij hebben nog geen diagnose... alhoewel ik weer hoop heb na het lezen van Laïs' diagnose.

Hopelijk was het leuk op de Lokerse feesten en heeft Imke er ook van genoten.

@ Barbara,

een heel mooie foto van je prachtige dochter met de lieve mama :)

Ik laat jullie, kiné heeft gedaan

Carolien

Annick

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Annick » 10 aug 2007, 20:19

@ Barbara

Het is goed nieuws dat ze eindelijk gevonden hebben wat bij Laïs de oorzaak is maar het is natuurlijk minder goed nieuws dat het iets ongekend is. Maar het verandert niets aan het feit dat het nog altijd jouw schattig dochtertje is, dat heel stilletjes vooruitgaat. Zo denk ik ook over Manoe...
Bij Manoe zijn ze op het moment ook ah onderzoeken of ze een deletie heeft van een chromosoom, Prof. Jaeken vermoedt toch dat dat de oorzaak is van haar achterstand. Hij heeft ons ook al gewaarschuwd dat als het dat is, dat het ook ongekend is en dat het zoeken naar een behandeling nog heel lang kan duren. Heeft de dokter gezegd dat de afwijking van jouw bepaald chromosoom niet erfelijk is of zou dat bij alle chromosomen zo zijn? Want dat zou voor ons wel goed nieuws zijn... Alhoewel, ik liever 1 perfect gezonde Manoe zou hebben dan kans op een 2e perfect gezond kindje.
Hoe gaat het nu met Laïs? Kijk je al uit naar haar eerste schooldag?
We zijn woensdag naar de controledokter moeten gaan. Was geen groot succes vond ik. Dokter heeft maar 1 minuutje naar haar gekeken en vond toen dat ze toch heel sociaal is en goed stevig staat. Ze is bijna 2 jaar en staat nog geen 1 seconde alleen, dus da's helemaal niet stevig! Ik hoop dus dat hij alle testresultaten goed bekijkt en zich daarop baseert.
Manoe blijft precies op motorisch vlak weer stilstaan, maar is mentaal heel stilletjes ah vooruitgaan. Ze begint woordjes te imiteren, zonder te beseffen wat ze zegt, maar ze zegt ze wel! Ze zit ook in een "slaan en bijt" fase, wat een goed teken zou zijn, maar ik weet toch niet zo zeker of ik daar zo blij mee ben! We zijn ook gestart met thuisbegeleiding en we zullen zien hoe dat loopt.
K ga nog een beetje genieten van mijn vrije avond...

Groetjes, Annick

Bregt

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Bregt » 10 aug 2007, 22:52

Sorry voor het verwisselen van de mama's en de kindjes maar heb het soms wat moeilijk om het juiste kindje (bijna allemaal meisjes, alhoewel er de laatste tijd ook flinke jongens bijgekomen zijn) en het juiste verhaal. Heb nooit een lijstje gemaakt en zie er nu wat tegenop. Dus ... Barbara, blij te horen dat er eindelijk iets gevonden is, maar inderdaad jammer dat er nog niets (positiefs) verder aan gekoppeld kan worden. En Carolien, samen met jou en Lotte hopen we ooit een diagnose te vinden hé, al is het maar om eens in 1 woord iets tegen mensen te kunnen zeggen wat ze heeft hé.

Kinderboerderij was leuk maar wel veel volk. Imke werd bijna 'vertrappeld' door de andere kindjes, als ze heel wankel op haar beentjes een diertje aan het strelen was. De 2 lamas' heb ik haar niet laten strelen want ze is nogal zot van 'haartjes trek' zeker als het lange haartjes zijn. En er waren ook verschillende springkastelen (waarvan 1 kleintje met weinig volk).... dat is altijd een succesnummer. Maar al de andere dingen waren niet direct voor haar: schminken, kamelentocht of rare-fietsen-parcours (voor geen enkele 3-jarige trouwens). De pannenkoek ging er echter wel heeeeeeeeeeeeel vlot in :)
Prettig weekend met hopelijk terug wat meer zon.
Groetjes
Bregt

barbara

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor barbara » 11 aug 2007, 19:06

Bregt,
geen probleem van de kindjes-wissel ;) Ik moet ook nog af en toe na denken wie nu juist wat en hoe...
De kinderboerderij was dus een succes, lees ik. Laïs houdt ook veel van springkastelen en trampolines enzo. Ook diertjes aaien is geweldig (vandaag een pony geaaid: geweldig toch!), maar ook hier is aan de haartjes trekken nog erg "in". Ze steekt dat ook in haar mond, bwaak :o

Annick,
ik herken toch veel van Manoe haar evoluties in die van Laïs hoor. Zij heeft ook absoluut haar bijt-krab en trek fase gehad en het imiteren van woordjes zonder juist te weten wat ze zegt! Langzaamaan gaat ook dat weer voorbij. Laïs bijt nog soms omdat ze haar emoties niet de baas kan, maar niet meer zo vaak hoor. Haar taaltje blijft goed vooruit gaan en ze komt vaker af met nieuwe woordjes. Daarnet moest ze dringend plasssen en zei ze "nat" (ze kwam echt naar me toe om dat te "melden"!). Dus ik luisterde aandachtiger (want had het niet direct begrepen) en zei dan "wat is er nat?", waarop ze haar kleedje wat omhoog deed en aan haar slipje trok en herhaalde "nat"!!! Dat zou ze vorige maand helemaal nog niet gedaan hebben!!! Een ander vb is dat ze nu ook "blijf" zegt als je haar vraagt om te komen (waarmee ze dus bedoelt: neen ik kom nu nie, ik blijf nog hier).
Geweldig toch hé :) We genieten daar enorm van :d
Zo, dat was weer dat, geniet nog van het mooie weer allemaal
warme knuffels, Laïs en Barbara

Vera

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Vera » 13 aug 2007, 22:42

nog vlug eventjes voor ik ga slapen, er zijn grote veranderingen op til bij ons!
Eind september vertrekken we naar New York , misschien wel definitief!
Mijn man heeft een aanbieding gekregen van zijn werk, te mooi om te laten schieten. We gaan eerst voor 3 maanden om alles te verkennen en als alles naar wens verloopt gaan we er misschien voor een paar jaar wonen.
Ontzettend spannend allemaal, heel druk en zeer veel te regelen op een korte tijd!
Later ongetwijfeld meer...

@mama van Laïs,
dubbel gevoel waarschijnlijk bij jullie, de onzekerheid is nu min of meer weg, er is een diagnose en toch weet je niks...
Zoals je zelf al zei : ze is en blijft jullie grote schat!

@Carolien,
Wat jammer dat Lotte niet goed vooruit gaat, onze meisjes hebben altijd een beetje samen dezelfde weg "bewandeld" en nu lijkt het opeens een heel groot verschil he. We staan nog elke dag perplex als we zien hoeveel onze Julie nu kan. Niet wanhopen dus!
De eerste stap naar een kinderrolstoel moet niet gemakkelijk geweest zijn! Ookal ziet het er toch nog een beetje uit als een buggy. Maar zal inderdaad veel makkelijker zijn voor jullie en voor haar. Jullie zullen er waarschijnlijk nog een hele tijd kunnen van genieten.
Wij hebben vorige week een Zapp gekocht, prachtige buggy en rijdt zeer soepel. Vorig jaar wilden we er al zoeen maar dat was toen nog compleet ondenkbaar voor onze meid, nu past ze er perfect in!
Ze is opeens veel gegroeid, jullie meisje, een meter al! Julie is nu 95 cm en weegt 13kg... klein en fijn dus...ze heeft nu schoenmaatje 21...een maatje voor eerste schoentjes volgens de winkeljuf...

Nog een laatste vraagje, kijken jullie kindjes eigelijk naar TV?
Gisteren stond bij mijn broer de dvd van bumba aan voor hun jongste en Julie was echt gefascineerd aan het volgen.
Toeval?

Dorien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Dorien » 16 aug 2007, 10:45

Hallo allemaal!

Het is hier duidelijk weer wat drukker de laatste tijd!
Goed te lezen dat het overal eigenlijk op zijn manier wel goed gaat.

Vera, hoe ontzettend spannend! New York! Hou ons zeker op de hoogte he en daar hebben ze ook internet dus dan kun je ons updaten nu en dan! Hoe ga je dat dan met Juli doen? Daar een specialist nemen en de hele papieren-hoop van hier meenemen?
Casper kijkt ook heel graag naar Bumba, en doet dan ook echt mee met klappen en wuiven. Echt schattig om te zien. Hij blijft dan ook mooi voor de tv zitten. Als hij het muziekje nog maar herkent gaat hij al uit zijn dak!

Bij ons alles goed eigenlijk. Het verlof heeft ons goed gedaan en nu terug in werk ¿ritme.
Casper gaat eigenlijk heel goed vooruit. Hij trekt zijn eigen voortdurend recht en stapt aan de vingers, nu ja stappen, ik noem dat geen stappen. Noem hem dan altijd mijn spaghetti-manneke omdat hij dan zo fel wankelt!
Hij is wel nog altijd maar 69.5 cm en 8.4kg. Hij heeft schoenmaat 17, was een hele opgave om schoenen te vinden, toch nog een heel stuk kleiner dan de normale 1e schoentjes maat.
Volgende week maandag moeten we naar Leuven voor de uitslag van de leverpunctie (als die er al zou zijn¿) ben toch benieuwd maar langs de ene kant mag die 27e nog heel lang weg blijven. Voor mij is nu alles een beetje ¿normaal¿ op zijn manier, en heb schrik dat we weer nieuws gaan krijgen waardoor de hele wereld weer even stil staat en het ¿normaal¿ heel ver weg is.
Och ja zullen wel zien zeker.
Dit weekend is het hier in Hasselt Pukkelpop en wij gaan ook nog eens meegenieten.
Casper gaat met zijn mémé mee naar de zee, normaal gaan we hem zondag halen, maar als het weer goed is en er niet teveel gemis in het spel is blijft hij nog wat langer. De zee-lucht doet hem goed en het zal ons ook goed doen om eens even met ons twee te zijn en de batterijen weer op te laden. Maar denk toch dat het zondag wordt, mezelf kennende!
Hou jullie allemaal goed en tot gauw!


Barbara

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Barbara » 16 aug 2007, 12:29

Even heel kort een berichtje om te melden dat onze PC thuis even out is en dat ik dus voor onbepaalde duur even niet zal kunnen mee lezen en schrijven.
Alles prima hier. Ook Laïs is een echte "TV-plakker" en is ook begonnen met Bumba. Momenteel is poeh beer (en dan vooral tijgetje en ieoor) het favoriete filmpje :)

Barbara

Barbara

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Barbara » 17 aug 2007, 20:16

Ben ondertussen terug in the running! Helaas zijn alle gegevens en foto's van onze pc verdwenen (was echt compleet gecrasht)...
Maar goed, niet getreurd, er zijn ergere dingen in het leven hé ;)

Verder geen nieuws goed nieuws!

gegroet allemal,
Barbara en co

Annick

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Annick » 18 aug 2007, 19:15

Hallo allemaal,

Zijn net terug van enkele dagen uitwaaien aan zee. Is super meegevallen, vooral voor Manoe. Hebben het woordje "zee" kunnen toevoegen aan de lijst met woorden die ze kan aanwijzen. Ze was er helemaal gek van! Van het moment dat ze de zee nog maar zag werd ze al helemaal wild, en het werd nog erger als je dichterbij ging! Ze heeft er enorm van genoten en wij dus ook.
Hebben ook het goede nieuws gekregen dat onze e-pathologie voor de kine goedgekeurd is. Maar pas vanaf nu. Is het waar dat de eerste zoveel beurten gratis zijn? Manoe heeft er 120 voorgeschreven gekregen omdat ze ook nog op neonatologie gelegen heeft na haar geboorte. We zijn er altijd vanuit gegaan dat ze gratis zijn omdat we nooit een rekening voor de kine gehad hebben.

@Dorien
Zijn jullie van Hasselt? Da's niet ver van hier. Wij zijn van Heusden-Zolder. Ik werk zelf in Hasselt. Hoe oud is Casper nu? Gaat wel enorm goed vooruit è!

Groetjes!

Dorien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Dorien » 20 aug 2007, 15:59

@ annick,

zijn idd van Hasselt, niet ver weg dus!
Wij hebben ook een e-pathologie maar hebben toch nog nooit gratis kine gehad hoor. Waar gaan jullie naar de kine?
Elke zoveel weken krijgen we onze rekening, blijft toch nog 30% van over die we zelf moeten betalen na aftrek van de ziekenkas...
idd Casper doet het eigenlijk heel goed, hij is nu bijna 16 maanden!


Terug naar “Handicap”