signaaltransductiestoornis

Petra

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Petra » 25 mei 2007, 13:51

Hoy Dorien,

De wereld is inderdaad niet eerlijk en hierboven bestaat ook niks meer voor mij hoor.
Als ik 27 jaar werd heb ik mijn moeder moeten afgeven dat al een zware slag was toen ik had toen ook nog geen vriend of zo want mijn moeder was ziek en kwam op de 1ste plaats.
3 jaar later leer ik mijn vriend kennen en we zijn ondertussen 2 jaar getrouwd hij had toen hem 30 was zijn vader verloren dus we zaten zo een beetje in hetzelfde schuitje bij wijze van spreken.
Ik werd snel zwanger toen we wilden proberen voor een kindje en dan denk je JA we gaan nu eindelijk trug het geluk is vinden en niks kan er nog stuk denk je dan tot 6 maand na de bevalling zo alles blijkt mis te gaan met onze dochter en dan krijg je 9 maand later de uitslag en dan begint de miserie opnieuw.

Tijdens de zwangerschap is er niets misgegaan het was ook een prachtdracht nergens last van geen rare goestingen en ook niet ziek geweest maar heeft dat er wel iets met te maken ik weet het ook niet?

De enige hoop die ik nog heb is dat ik een gezond kindje op de wereld kan zetten als de uitslagen er zijn gaan we er aan beginnen maaaaaaaaaar dat duurt zo lang maar je moet blijven hopen he dat moet jij ook doen hoor ik heb dat altijd gedaan tot we de uitslag gekregen hebben in leuven en dan weet je pas of er iets aan te doen is ja of nee.

zo dat was mijn verhaal zo een beetje en nu moet ik gaan want heb het ongeloofelijk druk.

Groetjes pé

Dorien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Dorien » 25 mei 2007, 13:59

Hopen doe ik wel hoor, maar soms durf ik niet te hopen...
Heb ook al heel wat doorstaan tijdens mijn leventje, en heb het gevoel dat ze me altijd afpakken wat me lief is, en heb gewoon bang dat ze me dit ook weer afpakken... (ben trouwens ook mijn mama verloren, maar was 13 jaar)

Maar zoals je zegt, zolang we niet weten wat het juist is en of er iets aan valt te doen, blijven hopen!

De hoop of we nog een gezond kindje op de wereld kunnen zetten, heb ik eigenlijk niet, nu ja, hoop is het verkeerde hoop. Heb met Casper al zoveel meegemaakt en wil het "risico" niet nemen om het weer door te moeten maken.
Ze kunnen veel testen, inderdaad, maar denk dat ik het echt niet zou durven, zou constant in paniek zijn.
Heb nu al een beetje zo een zwangerschap gehad omdat ik geen goede nekplooimeting had.
Vind dat wel heel erg, de droom van 2 kindjes is nu weg, samen met zoveel andere dromen...

Och ja, zullen wel zien, zeg ik maar altijd, en is ook wel zo he!

geniet van jullie weekend!
Dorien

Annick

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Annick » 27 mei 2007, 13:38

Hallo,

Ik wou ook eventjes vermelden dat mijn mama ook gestorven is een 7 tal jaren geleden. Ik was toen 22. Had toen ook het gedacht dat het daar bij zou blijven, dat ik mijn pech wel zou hebben gehad maar dat is dus niet waar...
Vrijdag mochten we naar onze kinderarts bellen, dan zou ze meer nieuws hebben gehad van Prof. Jaeken maar aangezien we morgen op vakantie vertrekken durfde ik het niet. Als het slecht nieuws zou zijn zou mijn hele vakantie verpest zijn, en nu wil ik toch nog van mijn weekje genieten. Ben nu over de eerste schok heen en ben nog niet klaar voor een tweede.
Manoe is de laatste tijd enorm vooruitgegaan. Je ziet nog wel duidelijk dat ze een enorme achterstand heeft, maar ze heeft veel wilskracht en blijft ook proberen tot ze iets kan. Het is soms toch wel verschrikken als ze ineens iets kan omdat ze met periodes zo lang stilstaat dat het moeilijk te geloven is dat ze bepaalde dingen ooit gaat kunnen. En als ik dan eens wil stoefen over wat ze heeft bijgeleerd, snappen mensen niet waarom ik zo blij ben, want hun kindjes kunnen dat al lang! Heel frustrerend!
Petra, denk dat jou verhaal mij wel het meeste aangegrepen heeft en ik moet zeggen dat ik je een heel moedige mama vind.
Dorien, ik denk hetzelfde over een tweede kindje als jij. Zou er heel graag nog 1 willen en ook al kunnen ze veel risico's wegnemen, dan zou ik nog geen zorgeloze zwangerschap hebben, uit schrik om weer zoveel problemen mee te maken. Ik denk dat ik constant dingen zou zoeken, die er mis kunnen gaan.
Alé, ga een weekje niet aan al de problemen denken en van mijn ventje en Manoeke genieten.

Groetjes

Vera

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Vera » 28 mei 2007, 10:29

hallo,

Vlug een berichtje, ik heb jullie berichtjes nog niet gelezen, kan me niet goed concentreren...

normaal ga ik vrijdag weer werken, weet niet of ik er klaar voor ben, we zien wel.
Het gemis is enorm, nu beginnen we het goed te beseffen. Moederdag zonder onze mama... verschrikkelijk!
Julie doet het de laatste weken meer dan prima, alsof ze me er zo bovenop wil helpen. Ze staat nu al heel stevig zonder enige vorm van steun, ze kan het al een paar minuutjes volhouden! Ze trekt zich nu ook recht aan de zetel, stoelen en tafeltjes. Waar ze maar kan trekt ze zich recht en staat dan flink rechtop. Ze zet een stapje of 10 als we haar 2 handjes geven. Ik kan niet geloven welke sprongen ze maakt! Ook onze kine en op school is iedereen reuzeblij, ze staan paf als ze haar vooruitgang zien!
Ook op mentaal vlak lijkt ze vooruit te gaan, zwe heeft heel lang stilgestaan op dat gebied. Ze probeert enkele woordjes te zeggen, nog niet heel duidelijk maar het is een begin, ik had er niet meer van durven dromen! Ze wees gisteren naar haar bal en zei de hele tijd ba-ba-ba-ba. Voor ons toch een teken dat ze bal wilde zeggen, of zien we dat te optimistisch?
Ook mamamamamamama en papapapapapapapapapa en dadadadadada en brrrrrrrrr zegt ze nu veel in haar spel. Op school zijn haar uren logo weer opgeschroefd, ze vinden zelf ook dat ze flink haar best doet.

Het is zo'n lievetje, ze kan echt bij me knuffelen als ik het nodig heb, haar enorme evolutie te laatste weken, ik kan het niet goed vatten allemaal. Het is alsof ons mama haar vanbovenaf krachten geeft die ze vroeger zelf nodig had...

Hoe gaat het met Lotte, Laïs, Jens, Manoe, Imke,...? En met de mama's?
Laat nog eens wat van jullie horen he!

groetjes, Vera

Bregt

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Bregt » 30 mei 2007, 15:03

@Vera
Ik ben blij te lezen Julie het zo goed doet.... ik kan mij inderdaad voorstellen dat ze op deze manier uw gedachten kan helpen verzetten. Ik wil je via deze weg ook veel succes wensen met jouw werkhervatting. En merk je dat het je toch nog niet afgaat, kan je terug op ziekte gaan hé.

Wij hebben onlangs een herziening aangevraagd bij Kinderbijslagfonds voor een medisch onderzoek. Naar het schijnt had Imke weinig punten gekregen. Hebben (na een beetje bureaucratische perikelen) bericht gekregen dat ze >80% arbeidsongeschikt is (ipv 66%). Mijn man had het even moeilijk met het zwart op wit te zien staan ">88%". Maar misschien kunnen we nu - jammergenoeg - van meer 'genieten' zoals zorgverzekering, PAB etc.
Heeft iemand van jullie al ervaring met het aanvragen van PAB of tussenkomst voor hulpmiddelen???????? Welke hulpmiddelen hebben jullie al aangevraagd? Wij zitten eraan te denken om een aangepast bed te kopen en tussenkomst voor pampers te vragen. Imke ligt nog steeds in haar babybedje maar het is nogal laag. Ik sukkel nu al met mijn rug en nek om haar altijd te dragen (13kg is niet niets) maar een gewoon bed is totaal niet veilig.... ze zet haar op haar knieën maar heeft geen besef van hoogte etc..... In de gewone handel zijn er geen veilige systemen/bedden te vinden.

Ons Imke is ook vooruit aan het blijven gaan...... zalig om van te genieten. Is heel vaak aan het 'zingen' (hoge keelklanken). Ik ben direct goed gezind. En kruipen (vooral naar dingen waar ze niet mee mag spelen) en rechtstaan..... ze probeert zich recht te trekken maar dat lukt nog niet.
Wie in de buurt van Sint-Niklaas woont, kan altijd eens een bezoekje brengen aan een tentoonstelling van het Veer. Het groepje van Imke en een ander groepje worden in beeld gebracht (foto, film, natuurwerkje,...) a.d.h.v. wat ze kunnen. Het is eens vanuit een ander perspectief want meestal ziet iedereen wat deze kindjes niet kunnen.
HET VEER
KAZERNESTRAAT 35A
9100 Sint -Niklaas
9 JUNI VAN 13U tot 20U; 10 JUNI VAN 10U TOT 17U
Hou jullie goed.
Groetjes
Bregt

Kristien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Kristien » 31 mei 2007, 10:53

Hoi Bregt,

Ik lees hier al een hele tijd mee. Ik ben de mama van twee ex-prematuurtjes (26 weken en 30 weken)
Voor mijn oudste kindje (spastische quadriplegie) gaan we nu ook een hooglaagbed aanschaffen.
We hebben reeds de goedkeuring ervan ontvangen van het vlaams fonds. (2.169 euro bedrag voor een verzorgingsbed)
Eerst werd ons die geweigerd maar na het opsturen van een verslag van Pellenberg (met uitdrukkelijk erin vermeld dat het nodig was) hebben ze ons toch een goedkeuring gegeven.
We gaan normaal gezien voor een heel mooi bed van de firma Distrac.
Op www.distrac.com kan je eens kijken. Als je dan naar bedden gaat.
Het bed heet Belina of Royal. Het is echt een heel mooi bed waarvan de wielen weggewerkt zijn. (dit vind ik persoonlijk wel mooi voor een kindje.)
Ik weet niet of je bij de voorzorg bent of de christelijke maar via de voorzorg kan je dit bed bestellen. De firma distrac levert niet aan particulieren.
Nu als je hen even belt, zullen zij je ook wel kunnen zeggen welke firma's deze bedden aan particulieren verkopen.
Nog een pluspunt: dit bed valt binnen het bedrag van het vlaams fonds !!

Ik ben gisteren bij mensen geweest die pas zo'n bed hadden aangeschaft en het zag er heel mooi uit en het was volgens hen heel gemakkelijk.

Misschien dat ik je hiermee heb kunnen helpen.

Wil je nog iets weten, stel gerust vragen.

groetjes,

Kristien

P.S. je moet wel eerst een goedkeuring hebben voor je een bed aanschaft, maar dat wist je wel zeker!

barbara

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor barbara » 02 jun 2007, 22:11

Hoi, goeienavond allemaal,

hier nog eens een woordje van het Laïs front.
Alles gaat hier eigenlijk prima. Laïs gaat nu dagelijks meermaals op het potje en het lukt zo'n één à twee keer per dag om er een plasje of een hoopje achter te laten. Wij zijn suuuper blij met deze evolutie, want als ze tegen september zindelijk zou zijn, dan kunnen we ze met een gerust(er) gevoel naar de gewone kleuterklas laten gaan. We hebben een gewone school gevonden in onze eigen gemeente die bereid is om Laïs op te nemen in de peuterklas (de tweeenhalfjes hé). Natuurlijk zouden we het liefst hebben dat ze naar de school van de jongens zou gaan, maar daar hebben we nog steeds geen nieuws over. Ik zie echter niet in dat ze dat zouden weigeren. Ben ik wel nog wat duidelijk? GON en VOBO zijn al aangevraagd...

Ik was wat onder de indruk van jullie zoektocht naar een ander bed(je) voor de kindjes. Ik had daar nog niet bij stilgestaan. Laïs slaapt nog in een gewoon babybed met spijltjes en weegt nu dertien kilo. Mijn rug begint dat ook te voelen, maar ik denk dat het verschil is dat zij wel wat meewerkt als ze uit bed wordt gehaald (soms laat ze zich echt hangen, maar soms staat ze zelf recht).
Verder hebben wij ook de aanvraag tot pampertoelage gedaan bij het Vlaams-Fonds, maar er mankeerde nog een multi-disciplinair verslag (MDV) om een goedkeuring te krijgen. Ze zouden dat wel retro-actief terug betalen.
Voor het MDV zijn we nu terug naar het COS gegaan voor een eerste consult, er volgen nog twee andere afspraken om een volledig zicht te krijgen op haar huidige situatie. Ben eigenlijk wel erg benieuwd. Ze toont op een ander nooit wat ze thuis toont, maar dat zullen jullie ook wel herkennen zeker.
We doen ook een aanvraag tot tussenkomst voor een nieuwe (stevigere) buggy en/of een aanhangfiets. Je moet blijkbaar ver vooruitkijken en je vragen bundelen, zo dat je niet elk half jaar iets anders moet vragen. Ik heb me hiervoor aan het COS gericht, maar het is me nog niet helemaal duidelijk hoe dit verder moet verlopen.
Ziezo, ik ga maar eens onder de wol kruipen, morgen sta ik er alleen voor met mijn drie gabbers want mijn man moet gaan werken,

tot later en een dikke zoen voor de kapoenen!

Barbara

NB acttie foto in planckendael


Attachment : P6110055.JPG

Gast

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Gast » 02 jun 2007, 22:14

en nog eentje om het af te leren

samen met haar broer Merlijn

Gast

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Gast » 02 jun 2007, 22:17

oepsie

Attachment : P5230001.JPG

Bregt

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Bregt » 06 jun 2007, 11:37

Amai, Laïs kan blijkbaar al echt flink stappen. Leuk om zien en vooral hoopgevend.....
Eindelijk is onze A001 opgemaakt voor het Vlaams Fonds voor verlenging toestemming semi-internaat, aanvraag hulpmiddelen en aanvraag PAB. Nu nog wachten op het verslag en natuurlijk op de goedkeuring.
Verder heb ik weinig nieuws te melden .... zoals de meesten blijkbaar.
Geen nieuws, goed nieuws hopelijk.
Groetjes en tot later.
Bregt

barbara

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor barbara » 10 jun 2007, 21:39

Hoi,
wat is het hier stillejes zeg,
kan maar hopen dat jullie van het goede weer aan het genieten zijn...
Bregt, ben blij te lezen dat Laïs haar vorderingen je moed geven, ik ben altijd wat bang dat jullie het er moeilijk mee hebben en dat jullie daardoor hier minder zouden posten...
Ik weet dat er al verschillende onder jullie gereageerd hebben dat dat niet zo is, maar het is en knagend gevoel dat er blijft zitten.
Ondertussen hebben we nieuws van de school van de jongens, en ja hoor, Laïs mag er starten in september!!!! Wij zijn overgelukkig dat ze deze kans krijg. We stellen ons wel dat vraag wat we gaan doen als na een aantal weken of maanden blijkt dat dit echt geen goede keuze was. Zou ze dan toch nog naar een school in het bijzonder onderwijs kunnen ? Wat als er geen plaats meer is? Dinsdag komt de thuisbegeleidster, er is veel te bespreken. Toch goed dat we deze mensen hebben hé.
Alé, laat nog eens iets van jullie horen hé!
Liefs, Barbara.

Dorien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Dorien » 12 jun 2007, 11:00

Hallo allemaal!

Het is hier inderdaad heel stil, maar probeer dan te denken, geen nieuws is goed nieuws he!

Caroline, de laatste weken en dan vakantie, zalig zekers?
Vera, ben je terug aan het werken? hoop dat het goed met jullie gaat!
Petra, hoe is het met jullie meid, lukt het allemaal?
Barbara, ik ken het knagende gevoel, heb dat ook, maar hebben toch wel een grote gemeenschappelijke noemer he!

Hier bij ons is alles goed!
Casper heeft verleden week voor de eerste keer uit zijn eigen recht gestaan in zijn bedje in de creche! Zijn dan door de kine op schoenen-jacht gestuurd, niet simpel, hij heeft maar maatje 17!
Nu kruipt hij regelmatig recht tegen de zetel enz. zijn hier super-blij mee, weeral het bewijs dat de kine zin heeft en dat hij er wel zal komen op zijn manier!
Volgende week is de leverpunctie, voel wel aan mezelf dat ik terug nerveus ben aan het worden, het is nu alweer van februari geleden dat er nog iets gezegd is vanuit leuven, dus ik hoop dat we binnekort toch weer wat meer weten, en soms denk ik toch ook, wat niet weet, niet deert... och ja
dit weekend eerst nog met ons drietjes naar engeland, hopelijk kunnen we daar ons gedachten wat verzetten en dan volgende week maar tanden bijten he!

Groetjes aan iedereen!

Petra

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Petra » 13 jun 2007, 11:20

Hoy,


Ja ik vind ook dat het hier kalm is maar jullie zullen het wel druk hebben zeker en het is nog zo fijn om te lezen dat jullie kapoenen het goed doen.

Hier gaat het een beetje ze is nu wat kort van adem de dokter is geweest kinderarts gebeld je kent dat wel hé,
maar niks aan haar longen, niets te vinden nu zou dat dus van de hersenen uit komen die besturen dus alles en dus haar longen is het volgende dat aan de beurt is.

Het is erg je kind zien achteruit gaan en er niks aan kunnen doen.
De dokters zeggen dat ze uiteindelijk zal stoppen met ademen ik weet het ook niet het zijn bange dagen elke dag.

Dorien, veel sterkte met de leverpunctie maar dat valt goed mee hoor je zal wel zien.

Zo ik ga wat werken tot de volgende keer,
Groetjes.........

Bregt

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Bregt » 17 jun 2007, 19:08

@Petra, ik krijg koude rillingen bij het lezen van jullie problemen. Het moet verschrikkelijk zijn om te beseffen dat elke dag misschien de laatste is. Ik bewonder je voor je moed en sterkte. Nog veel sterkte.
@Dorien, succes met de punctie volgende week. Hopelijk verloopt alles vlot en heeft je kleine spruit er niet te veel last van.

Ik vertrek morgen voor 5 dagen op kamp met Imke en 16 andere kindejs van het MPI. Ben benieuwd hoe het zal zijn. Hopelijk valt het weer mee want de meeste activiteiten, die we voorbereid hebben, zijn buitenshuis. Zo zal ik wel de andere kindjes eens leren kennen en sommige andere ouders (niet alle ouders gaan mee, sommige kinderen worden door begeleiders begeleidt).
Ik zal dus volgende week eens een uitgebreid verslagje maken op zappy.... kwestie dat het hier nog eens gevuld raakt en jullie nog wat leesvoer hebben.
Prettige werkweek en hou jullie allemaal goed.
Knuffels aan de kindjes
Bregt en Imke

Annick

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Annick » 18 jun 2007, 00:32

Dag allemaal,

Ik weet niet of jullie mij nog herinneren? Ik heb een dochtertje van bijna 21 maanden, Manoe.
We zijn vorige week weer bij Prof. Jaeken geweest en hij zei dat ons dochtertje uniek is. Onder andere omstandigheden zou ik dit goed nieuws gevonden hebben maar ik was er niet echt blij mee. Hij denkt dat ze een deletie heeft van chromosoom 19. Ze is drager van cystinurie en wij, beide ouders, niet. Daarom denkt hij dat dit verband houdt met haar stoornis en gaat dit nu verder onderzoeken. Wat heel lang kan duren, maar dat hebben de meeste onder jullie wel meer gehoord zeker...
Wat ik heel frustrerend vind, is dat er zoveel onzekerheid is over wat we nog kunnen verwachten en dat Prof. Jaeken zo weinig uitleg geeft. Wij hebben altijd zoveel vragen en hij zo weinig antwoorden. Ik heb gewoon schrik dat ik constant te positief denk.
Ze is de laatste tijd wel enorm vooruitgegaan en sinds vorige week krijgen we ook thuisbegeleiding, dus we zullen wel zien hoe het gaat.
Ik heb wel enkele vragen waar jullie misschien een antwoord op hebben.
Is dit stoornis altijd erfelijk? Ik heb toch al gehoord dat er soms meerdere kindjes zijn in een gezin en dat er maar 1 dit stoornis heeft.
Kan ik eventueel nog zwanger worden via PDG?
Is het waar dat het COS een wachtlijst heeft van 9 maanden?
Is er al iets gezegd over de levensverwachting?
Ik ben zelf opvoedster van beroep, maar het is toch anders als het over je eigen kindje gaat en zeker met een zeldzaam stoornis.

Groetjes, Annick

Annick

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Annick » 18 jun 2007, 00:38

Ik had nog een vraag voor Barbara:
Welke waren de voorwaarden dat Laïs naar een gewoon school zou mogen gaan? Ik vraag dit omdat Manoe op het moment nog een twijfelgeval is omdat ze met periodes stilstaat in haar ontwikkeling en af en toe toch een sprong maakt. Nu, het is nog vroeg voor haar maar ik ben toch liever wat voorbereid.

Barbara

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Barbara » 18 jun 2007, 21:37

Hallo Annic,
Prof Jaecken kan, denk ik, momenteel niet erg veel zeggen, omdat hij zelf nog veel moet "leren" en onderzoeken betreffende signaaltransductiestoornis...
Als ik vraag in welk groepje Laïs past, is zijn antwoord ook dat zij een groepje op zich zelf vormt... Ik snap dus goed hoe jij je voelt. Ik had ook graag gehoord dat er nog mensen zijn die hetzelfde meemaken als wij, maar ja. Erfelijk is dit volgens mij niet, onze twee zonen hebben geen handicap! Het is een jammerlijke speling van de natuur. Mijn huisarts heeft me destijds wel gezegd dat als we nog kindjes willen, we dit best onder begeleiding doen. Andere mama's op dit forum krijgen dan weer te horen dat ze best wachten tot er meer duidelijkheid is over de aandoening van hun kindje.
Levensverwachting: nooit uitgesproken bij ons...ik ga ervan uit dat deze dezelfde is als bij gezonde mensen???
Maar "te" positief denken, dat kan volgens mij niet. Wij zijn ook steeds (of toch zo vaak mogelijk) positief ingesteld en ik denk dat dat je kindje alleen maar ten goede kan komen. Laïs heeft ook periodes gehad van stilstand, wat zeer frustrerend is. Maar sinds een jaar ofzo is ze niet meer te stoppen :) :)
Ook wij zijn pas vorige zomer (toen Laïs zo'n 2,5j was) gestart met thuisbegeleiding. Ik ervaar dit nu als zeer positief omdat ze me goed ondersteunen in alle stappen die we zetten. Wat het COS betreft: ja daar zijn wachttijden, maar ik weet niet of het overal even erg gesteld is. Ik denk dat je in Leuven toch binnen een redelijk termijn geholpen kan worden. Schakel je tuisbegeleidster al maar in!
Je vroeg ook nog wat extra info over inclusief onderwijs: Heb je al een idee van de ontwikkelingsachterstand van Manoe? Het COS gaat een advies formuleren, en als ik even stout mag zijn; ze zullen waarschijnlijk aanraden om naar het bijzonder onderwijs te gaan! Bereid je goed voor als je met inclusie wil starten. Laat aanvoelen dat je weet dat je voor de moeilijkste weg kiest en dat je bereid bent om hierin te investeren. Laat horen dat je de voordelen en de nadelen hiervan ziet en dat je bereid bent om eventueel te veranderen indien de school merkt dat het toch te moeizaam gaat. Laat horen dat je GON wil organiseren en dat je eraan denkt om een VOBO-student in te schakelen. (=afgestudeerde kleuterleekracht die stage doet bij jouw kind om een extra diploma te halen om in het bijzonder onderwijs les te kunnen geven)
Voorwaarden? Wat mij betreft zijn die moeilijk op te sommen. Elk kind is uniek en elke situatie moet dus apart bekeken worden. éen vaste voorwaarde: zoek een school die ervoor open staat!!! En laat me je vertellen dat dat niet zo evident is als het lijkt!!! Mag ik je misschien doorverwijzen naar een website over inclusie: "inclusief onderwijs in Vlaanderen" ofwel "ouders voor inclusie" (even googlen ;)
Oei, t'is weer nen helen epistel geworden, maar ik hoop dan ook dat je er iets aan hebt. Aarzel niet om me nog vragen te stellen hé.
Geniet van Manoe!

Aan petra: Ik denk er vaak aan jou, aan hoe moeilijk het wel moet zijn om je kindje elke dag zwakker te zien worden. ik kan je alleen maar veel sterkte wensen en ik hoop dat je veel steun hebt van je familie en vrienden en dat je toch nog kan genieten van de aanwezigheid van je dochtertje...

Aan Carolien: sla je je door de examenperiode??? Ik verheug me alvast op wat nieuws van jullie!

Aan Dorien: hoe is't met Casper? Schoentjes gevonden? En wanneer is de punctie juist voorzien? Sterkte hé...

Aan Vera: Terug aan het werk? alles goed? Gaat Julie nog steeds zo goed vooruit?

Aan Bregt: ik kijk alvast uit naar je avontuurlijk verslagje ;)

Groetjes en een knuffeltje voor de kleintjes!
Barbara

Dorien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Dorien » 20 jun 2007, 09:53

Hallo,

Hier nog even een berichtje voor we morgen naar Leuven gaan, ben ondertussen best wel nerveus, hebben al wat traantjes gevloeid, maar voor we het weten is het vrijdagnamiddag en zijn we weer onderweg naar huis (probeer ik dan maar te denken)
We hebben ondertussen schoentjes gevonden, maar 17, de kleinste die er zijn, zo schattig he, maar zo moeilijk te vinden :-)

Het weekend in Engeland heeft ons goed gedaan, alleen de vreemde blikken van al die mensen die ons niet kennen en ons dan vroegen hoe oud Casper is, en als we dan antwoorden 14 maanden, gingen de wenkbrouwen zo iets omhoog. Maar ja zullen we mee moeten leren omgaan zeker...

hoop dat alles goed gaat met jullie allemaal.

Ps Petra, ik denk regelmatig aan jullie. Hoop het beste...

Annick

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Annick » 21 jun 2007, 20:55

@ Barbara
Bedankt voor je antwoord. Het was een hele brok ineens om te lezen, maar heel interessant voor mij om te weten. Waren verschillende dingen bij waar ik helemaal nog niks vanaf wist. Je moet ook alles maar zelf uitvissen!
Op welke mentale en motorische leeftijd Manoe op het moment zit weet ik niet juist. Ze is in februari getest geweest in het St-Jan ziekenhuis in Genk en toen zat ze mentaal op 8 maanden en motorisch op 10 maanden. Ze was toen 16 maanden oud. Nu wordt ze begin juli opnieuw getest. Ben eens benieuwd! Heb ook wel een beetje schrik voor het resultaat, omdat wij zelf zien dat ze vooral motorisch enorm vooruit is gegaan maar meestal doet ze ergens anders niet veel en de testen vind ik persoonlijk veel te beperkt.
Hoe oud is Laïs nu juist en kan ze al veel? Omdat je zelf zei dat ze het laatste jaar niet te stoppen is. Volgens de kine zou Manoe tegen haar 2e verjaardag alleen moeten kunnen lopen. Ze stapt heel vlotjes en hevig (!) aan de hand, maar ze is nog heel onzeker over het alleen stappen. Ik hoop dat als ze eens alleen stapt de rest ook vlugger gaat evolueren. Mijn vraag is niet bedoeld om te vergelijken maar ik krijg meer hoop als ik hoor hoe ze eventueel nog kan ontwikkelen. Ik hoop dat ik mij een beetje duidelijk maak...
Krijg jij ook verhoogd kindergeld? We hebben het aangevraagd maar nog niks van gehoord. Kan naar het schijnt lang duren... Ik heb wel het puntensysteem eens bekeken waar ze Manoe op gaan beoordelen en eigenlijk valt ze bijna overal juist buiten. In dit geval zou dat slecht zijn want wij hebben nu ook veel ziekenhuis- en dokterskosten, kiné, thuisbegeleiding,...

@ Dorien

Mag ik weten waarom dat Casper zo een leverpunctie heeft moeten ondergaan?
Ik heb hier al gelezen dat het al bij meerdere kindjes gebeurd is, maar ik heb de dokter er nog nooit iets over horen zeggen. Hoe is het gegaan?
Dat mensen raar kijken als je de leeftijd zegt, is iets waar ik ook nog veel problemen mee heb. Manoe ziet er een compleet normaal kindje uit van ongeveer 1 jaar oud, maar niet voor een kindje van 21 maanden. Krijg ook constant rare reacties of absurde vragen, dus zwijg zoveel mogelijk over haar leeftijd.

Groetjes, Annick

Attachment : Manoe zomer 2007 079.jpg

Barbara

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Barbara » 21 jun 2007, 21:22

Hey Annick,
Morgen en volgende week donderdag zitten wij ook weer in het COS..Ik herken je gevoel erg goed hoor: dat ze thuis veel meer laten zien dan ergens anders en dat de testen zo nauw zijn. Ik heb ook altijd het gevoel dat ze geen juist beeld van mijn dochtertje hebben. Vorig jaar vroegen ze bvb of ze soms ook lacht, terwijl ze een super lachebek is. Maar ja, slechte momentopname, ze was wat ziekjes...
Als ik Laïs kort schets:
ze kon vanuit zit zelfstandig rechtstaan in augustus 2006 (2j§mnd), daarna leerde ze aan de hand stappen en begin december deed ze haar eerste stapjes alleen ze was dan 2j en 10 maanden. Voordien hadden we vaak het gevoel dat ze "bleef hangen", terwijl nu, amaai zenne:)
Ze stapt nu voortdurend rond, gaat iedereen dag zeggen, als ze mama's met een buggy of maxi-cosi ziet, wil ze de baby zien en aaien (en het tutje stelen)...Ze speelt actief met alles wat ze tegenkomt, is dol op boekjes lezen, heeft al een behoorlijke woordenschat (nog niet alles is te begrijpen, spreekt soms met twee woordjes), kan zelfstandig eten en drinken (welnog veel begeleiding nodig), is bijna helemaal zindelijk overdag, .......
Verhoogd kindergeld krijgen wij ook. Als sinds haar geboorte. En ja, dat helpt om alle ziekenhuisfacturen, kinés en medicijnen te betalen. Bij ons is dat allemaal behoorlijk vlot gegaan moet ik zeggen. Ze betaalden dan ook retro-actief het kindergeld vanaf de geboorte. Dat zou bij jou ook zo moeten zijn denk ik toch.
Zeg, wat een schat en guitige meid is Manoe. Wees maar erg fier op haar, ze straalt veel levenslust uit. Ze komt er wel!
Groetjes en hou je haaks,
Barbara

Annick

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Annick » 22 jun 2007, 21:12

Dag Barbara,

Ik vind Manoe zelf ook een schatje hoor, maar ja, daarom ben ik ook haar mama!
Het is echt een hyperactieve en 90% vd tijd is ze goedgezind, behalve als je haar ook maar 10 seconden alleen durft te laten, want dan schreeuwt ze de hele boel bij elkaar!
Ik ben echt onder de indruk van wat Laïs allemaal kan. Ik had nooit gedacht dat het toch zo snel kon gaan. Kan ze al lang praten? Bij Manoe is het op motorisch vlak goed vooruit aan het gaan, want in februari kon ze alleen nog maar zelfstandig zitten als je haar in die houding zette. Maar mentaal blijft ze precies lang hangen en is het niet duidelijk wat ze juist begrijpt. Ze kan verschillende dingen aanwijzen, maar zelfs die gooit ze nog af en toe door elkaar.
Gaat Laïs in september naar school? Betekent dat dat ze tot dan thuis blijft of in de creche? Ik heb altijd gedacht dat Manoe zeker op 3 jaar naar school moet gaan.

Groetjes!

Dorien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Dorien » 22 jun 2007, 21:40

Om hier niet nog eens het hele verhaal neer te pennen kopier ik het stukje dat ik net op de site heb geschreven...

De afgelopen dagen zijn we weer even in het ziekenhuis geweest. Dit voor de leverpunctie die al een tijdje terug was gepland.
Donderdag moesten we nuchter binnen gaan. Omdat Casper nogal van zich kan laten horen als hij honger heeft zijn we woensdag al bij mijn broer gaan slapen zodat we nog maar even moesten rijden tot het ziekenhuis. Natuurlijk was Casper al om 5u wakker en wonderwel heeft hij het heel goed uitgehouden zonder flesje. In het ziekenhuis aangekomen, bleek dat de punctie pas om 14u gepland was, nog enkele uren wachten dus. Bloed werd afgenomen, infuus gestoken en de kine kwam langs om even een aantal testjes te doen. Daarna moesten we op consultatie bij de anesthesist en even was er twijfel of de ingreep wel kon doorgaan. Normaal mag een kindje 6 weken voor de ingreep niet verkouden zijn geweest, maar als we dat op Casper moeten toepassen, kunnen we nog heel lang wachten he!
Daarna was het wachten geblazen. Om 14u was het zover, we werden meegenomen naar radiologie en ik mocht er bij blijven tot hij sliep, gelukkig was hij pas net wakker van zijn middagslaap en kon het hem allemaal niet deren. Ik mocht op de gang wachten tot de punctie gedaan was, gelukkig duurde dat niet lang! De punctie op zich duurde 5 minuten, en heb toen nog een kwartiertje moeten wachten tot hij terug tube-vrij was om erbij te mogen. Zijn dan met bed en alles naar de ontwaakruimte gesneld (wat zijn die gangen lang daar in leuven, kon bijna niet volgen).
Normaal moest hij 4 uur stil op zijn zij liggen, maar probeer dat maar eens met een 14-maand oude wriemel-kont. Hij was ook heel onrustig en de hele tijd aan het wenen dus heb hem uiteindelijk op mijn schoot genomen.
Terug op de kamer was hij het echt beu om honger te hebben en even later kregen we een flesje suikerwater en kon er zelfs al een lachje af! Elk kwartier werd zijn bloeddruk genomen en hij hing de hele tijd aan de hart-monitor.Er werd ook nog eens bloed afgenomen om te kijken of er geen bloeding was (en nog enkele andere buisjes voor andere testen)
's Avonds leek het erop alsof hij een perp-middel in plaats van een slaapmiddel had gehad, zo actief was hij. De nacht was lang en zwaar elk kwartier ging er wel een alarm af, omdat Casper absoluut niet stil ligt in zijn slaap kwam er steeds een sensor los! En om 6u zat meneerke weer recht in bed, wakker worden!!!!
Deze voormiddag hebben ze dan weeral bloed afgenomen om te kijken of zijn lever nog ok was en natuurlijk ook weer wat extra buiskes voor God-weet-wat (je zou toch denken dat die dokters dat in ene keer zouden weten, maar neen hoor, ze vinden het gewoon ter plekke uit). Er werd ook nog een test gedaan om te kijken hoe lang een wondje bij Casper bloedt, een slipje in zijn arm en de chronometer er langs, 2.5 min, heel kort dus, goed of slecht? 28 augustus moeten we terug gaan en hopelijk hebben ze dan wat antwoorden voor ons. Hij ligt nu rustig in zijn eigen bed te knorre, en hopelijk kunnen we nu weer een hele tijd uit het ziekenuis weg blijven!

Zo dat waren de twee laatste dagen,
Prof jaeken is wel 4 keer (!!!!!!!!) bij ons op de kamer geweest en heb eigenlijk een hele boel kunnen vragen.
Casper heeft op zijn achterhoofd/nek twee rare bulten (vond ik) heb er nu achter gevraagd ,en zoals prof J zei, is inderdaad raar maar zou tot het totaalbeeld behoren...
Hij zegt nog steeds dat Casper een heel uniek persoontje is dat het tot nu toe op zijn manier heel goed doet, en dat hij niet kan zeggen wanneer we meer weten, en of deze leverpunctie wel iets aan het licht gaat brengen...
nu moeten we dus weer twee maanden wachten, om gek van te worden, maar probeer er maar niet te veel bij na te denken he!

Annick, ze hebben die leverpunctie gedaan omdat zijn milt en lever vergroot is en omdat ze in bloed en urine daar geen oorzaak van kunnen vinden...
Casper heeft ook geen signaalconductiestoornis zoals de meest hier wel hebbe, maar voel me hier gewoon goed, omdat jullie allemaal zowat in het zelfde schuitje zitten, vandaar...

petra, je had gelijk het is eigenlijk heel goed meegevallen, had het erger verwacht, en nu maar hopen dat er een diagnose uit kan komen, of toch een deeltje...



Barbara

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Barbara » 24 jun 2007, 21:33

Amaai Dorien, als ik dit lees, denk ik terug aan de vele hospitalisaties die wij hebben doorgemaakt. Zucht zeg, t'is toch altijd een heel gedoe hé. En idd, die bloedtesten, dat is toch om van te balen hé! Als je de verpleegsters aanspreekt op de hoeveelheid te nemen bloed, dan hoor je algauw dat dat Jaecken zijn specialiteit is...véél bloedonderzoek laten doen!
Maar goed, je bent er weer vanaf! Ik hoop dat kleine Casper er zich al niets meer van herinnert:) en dat jij het wachten aan kan...

Annick, Laïs gaat als van september naar school, ze was toen net 2j6mnd. Ze heeft dit schooljaar in Windekind Leuven (type4) doorgebracht. Ze ging heel weinig (4 halve dagen) omdat ik eigenlijk niet bepaald tevreden ben over deze school. Ik heb halftijds loopbaanonderbeking en mijn man 1/5de, zo konden we haar verder zelf opvangen :)
Wat haar taal betreft; dat is echt langzaam aan gekomen hoor, echt zoals in de boekjes, maar dan met een latere start ;) eerst mamamamama, dan dadadadada enz enz tot kleine woordjes als bal, poes, papa, lelijn (merlijn, haar broer),auto, enz enz
een greep uit haar huidige woordenschat: aboben (naar boven), aaie poesje, bébi daar, pakkedan (pak mij dan), padon (zegt spontaan pardon als ze een boertje laat), buite(n), bad, ik (en tikt dan op haar borst),....
Wat vooral moeilijk was, was de echte communicatie: zo keek ze ons nooit aan als ze iets brabbelde, of als ze hulp nodig had en huilde. Ik ben dat dan echt beginnen vragen: "Laïs kijk eens naar mij", en zo is dat ook beginnen lukken. Ze verstaat ook echt (bijna) alles: als ik zeg: "zeg eens..", dan probeerde ze dat ook. Nu nog trouwens. Eerst fluistert ze het en dan probeert ze het zich eigen te maken.
Alé, ik hoop maar weer dat jij en de rest hier iets aan hebben :hohoho
groetjes en hou jullie haaks hé!

Bregt

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Bregt » 27 jun 2007, 13:05

Hallo allemaal
Op korte tijd is er veel geschreven en gebeurd. was even weg (op kamp) maar nu helemaal terug.
@ Dorien, gelukkig is de leverpunctie zonder al te veel moeilijkheden verlopen (buiten de gebruikelijke wachttijden, stressmomenten, bloedafnames etc). Is Casper ondertussen al terug helemaal de 'oude'?

Imke en ik zijn een weekje op kamp geweest met het MPI, samen met 16 andere kindjes en bijhorende ouders/begeleiders. Het heeft mij echt deugd gedaan. De weken ervoor was ik geregeld ziek (door een verminderde weerstand, zelf 3 dagen in ziekenhuis gelegen) en als ik ziek ben, voel ik mij emotioneel ook minder goed. Ben ik prikkelbaarder, pessimistischer en heb ik het dus veel moeilijker met de situatie van Imke.
Maar nu voel ik mij 'herboren'. Alles was op het gemak (geen door de weekse werk-huishoudstress) terwijl we wel veel gedaan hebben: paardrijden, zwemmen, daguitstap naar een recreatiepark in Nederland (en bijhorend grandioos verkeerd gereden tot in Duitsland..... gelukkig zaten we aan het drielandenpunt in Maasmechelen), op een springkasteel gesprongen, kinderboerderij, fietsen, etc.... Het was zalig om haar te zien genieten!!!!!! En het contact met de andere ouders en begeleiders van het MPI zelf was ook aangenaam. Het was een moment om iedereen eens beter te leren kennen. Een echte aanrader om eens mee te gaan (volgend jaar ga ik toch zeker terug mee).
Na de midweek hebben mijn man en ik (en Imke) met vrienden nog een weekendje Centerparcs gedaan (Vossemeren). Dit was echter iets minder leuk. Er zijn weinig attracties voor kleine kindjes (zelf geen sprinkasteel of trampoline of schommel met gesloten schommelstoeltje). Alles is er zo spectaculair ingericht of animatie voorzien voor iets oudere kinderen. Behalve het zwembad, daar hebben we met ons drietjes nog volop kunnen genieten.

Allé, wie binnenkort verlof heeft.... het aftellen kan beginnen. Geniet ervan.
Wie blijft werken (zoals ik) ..... onze beurt komt dan nog.
Hou jullie goed
Bregt

Attachment : Imke kamp 2007 001.JPG

Bregt

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Bregt » 27 jun 2007, 13:08

Nog eentje

Attachment : Imke kamp 2007 049.JPG


Terug naar “Handicap”