signaaltransductiestoornis

barbara

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor barbara » 09 mei 2007, 13:49

zo de drukke dag van gisteren is weer achter de rug en vandaag zijn we naar het COS geweest.
Gisteren met de thuisbegeleidster gesproken over onze plannen voor september en s' avonds naar een info moment over gon en ion...
Het heeft mijn wens voor inclusief onderwijs nog meer aangescherpt en dat heb ik vandaag in het COS ook meegegeven."Maar mevrouw, we zullen toch moeten bekijken hoe Laïs haar werkattitude is hoor"...T'is echt een ware vechtslag als je je kind in het gewone onderwijs wil krijgen, en dat terwijl alle literatuur tegenwoordig zo pro is!!! Theorie en praktijk zijn echt niet op elkaar afgestemd hoor. Enfin, wij blijven zoeken en ploeteren tot we erbij neervallen:)
Gisteren ook de directeur van het schooltje van de jongens nog eens aangesproken en hij is wel akkoord, maar schuilt zich dan weer achter het feit dat hij zijn "kleuterteam" moet meekrijgen. De lerares die volgend jaar het instapklaske zal doen is momenteel met bevallingsverlof en zodus kon de directeur haar hierover nog niet spreken. Met het gevolg dat wij maar moeten blijven wachten en in een zeer onduidelijke en onmakkellijke positie zitten.
Maar goed, mijn juffertje doet het prima momenteel en dat is natuurlijk wat telt. Ze is gelukkig, vrolijk, goedlachs, eet en slaapt goed en zij gaat alvast zorgeloos door het leven :)))


Dorien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Dorien » 10 mei 2007, 10:03

Heb een aantal vriendinnen in het onderwijs en enkele logopedisten en die zeggen dat dus ook dat het papier en de praktijk nog zo ver van elkaar liggen.
er is ook een kleuterleidster bij en moet wel zeggen dat ze er niet helemaal achter staat om het bijzonder onderwijs en gewoon onderwijs "te mengen" als ik het zo mag noemen. Denk dat ook heel veel van hen niet weten wat het juist inhoud, niet?

Met Casper alles ok op het moment, zijn bronchite van in het weekend is bijna voorbij. Denk wel dat hij in een sprongetje zit want hij is wat ambetanter, en slaperiger als anders, dat worden weer enkele dagen waar we ons door moeten bijten zeker?
Maar zoals Barbara zegt, hij is ook altijd gelukkig en zich van niks bewust, en eigenlijk vind ik dat het belangrijkste

ik heb het er op het moment wel weer allemaal wat moeilijker mee, heb vooral zoiets van, heb hier niet voor gekozen, en moet toch door, hoe oneerlijk kan het zijn he!

Karin

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Karin » 10 mei 2007, 20:40

Hoihoi,

Goh bijzonder onderwijs en gewoon onderwijs, ik zou zeggen, als je voelt dat je eerst het gewone onderwijs wil proberen, ga ervoor en weet dat je nog altijd iets achter de hand hebt.

Jens gaat nu naar MPI type 4 maar dit is ook voornamelijk omdat ik geen andere keuze heb, volgende maand wordt hij 3 maar hij zou absoluuuuut niet naar het gewone onderwijs kunnen gaan.

Sorry ladies maar hier ook weer effie een dipje en vooral een "dubje", ook het gevoel van, ik wil hierover niet spreken, ik wil niet in deze situatie zitten maar ja zoals jullie ook aangeven en we allemaal - oef! - weten, onze kindjes zelf zijn zich godzijdank van onze zorgen niet bewust en voelen zich gelukkig.

Tis eigenlijk gekomen omdat ik dinsdag de prof belde ivm de laatste bloedtesten en ook dit is weer op een dood spoor gelopen. De bloedplaatjes functie was normaal, allemaal goe hoor maar wat is het dan he...? Nu sprak hij weer over de lysine die lichtjes verhoogd was en dat dat dan een aanwijzing van iets anders zou kunnen zijn. Resultaat : voor de zoveelste keer terug bloed. En dan begin ik mij af te vragen, hoelang nog, hoever moeten / kunnen we gaan, een reden gaat hij misschien ooit ooit vinden maar een oplossing waarschijnlijk niet dus what's the point.
Langs den andere kant wil ik toch wel graag echt weten wat mijn zoontje scheelt, hoe het komt, het geeft misschien meer zicht naar de toekomst. Enfin van die dingen spoken in mijn hoofd. Het helpt natuurlijk ook niet dat mijn vriend er finaal tegen is en dat hij liefst wil dat ik stop (maar ik vind dat hij een beetje zijn hoofd in het zand steekt, wil ook niet mee op controle naar UZA enzo, is absoluut tegen voorstel botox, maar informeer u dan eerst goed en vorm dan een mening, niet?).

Hij heeft nog steeds geen evenwicht maar stapt hoe langer hoe liever, als we hem elk aan een handje houden, loopt hij wel mee maar precies een zat mannetje, en dan met die fiere pretoogjes zit hij meer naar ons te glunderen dan te zien waar hij zijn voetjes zet, schattig zulle.

Allé ga nog wa verder in de zetel brommen en broeden.
Veel groetjes en alvast een heel prettig weekend.

Karin

Dorien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Dorien » 11 mei 2007, 13:04

Hallo iedereen.

Ben op het moment zo kwaad he!
Hebben gisteren een brief gekregen van Leuven (zo een standaardgeval waar je niks kan uit opmaken) met de mededeling dat we 21/06 binnen moeten...
Waarom hoe wat, staat niks van op. Ik beginnen bellen en kon niemand bereiken natuurlijk!
Mijn man heeft verleden week nog gebeld om te vragen of ze al iets meer wisten, en neen hoor, zou nog enkele weken duren zei Jaeken en dan krijgen we nu zo ne brief binnen!
Vanmorgen gebeld en het is voor een leverpunctie op vraag van Jaeken, kunnen die dan zelf even niet bellen omde zeggen dat die brief eraan komt!
Nu mijn woede van de manier waarop begint weg te ebben komt natuurlijk de ongerustheid naar boven. Is toch weeral in slaap doen en dat is toch niet een gewone ingreep...
en hij is nog zo klein...
Heeft iemand hier al ervaring met een leverpunctie?

Groetjes

barbara

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor barbara » 11 mei 2007, 14:17

Ha, weer zo'n typisch gasthuisberg-Jaecken geval. Wij hebben ook zo'n dingen meegemaakt Dorien!
Ik denk dat een leverpunctie hetzelfde is als een leverbiopt toch?
Jaecken wou dat bij Laïs ook laten doen omdat ze lang een vergroote lever had. Ik had me van een volwassene laten vertellen dat dat zéér pijnlijk is, ook de dagen nadien...terwijl Jaecken beweerde datdat niet zo is...
Enfin, wij hebben het niet laten doen bij Laïs, want het zou enkel voor de wetenschap interessant geweest zijn (zo zie ik dat toch), want Laïs zou er geen therapie of medicatie door gekregen hebben (geen behandeling dus)
Nu twee jaar later heb ik daar absoluut geen spijt van. Haar lever is genormaliseerd zonder meer!
Nou ja, elk kind heeft zijn eigen bijzonderheden en noden. Als jullie er toch voor gaan (wel gek dat je niet eens op de hoogte was hé) dan wens ik je veel sterkte .
Knuffeltje van Laïs die lekker Pooh zit te kijken. Ze is er helemaal weg van :)

meelezertje

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor meelezertje » 11 mei 2007, 18:17

Een leverpunctie bij zo een kleintje... zoiets zou ik alleen laten doen als het echt, echt noodzakelijk was. Het is afschuwelijk pijnlijk en wat levert het allemaal op? Bekijk de balans, als die voor jou meer voordelen dan nadelen lijkt op te leveren, doen, in het andere geval, laten!

karen

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor karen » 12 mei 2007, 21:49

hallo iedereen,

t is alweer een hele tijd geleden dat ik hier op het forum ben geweest...
de aangename nieuwtjes wisselen blijkbaar met minder leuk nieuws.
Vera, veel sterkte voor de ganse familie.
Welkom Dorien, het doet goed hé, weten dat je met je bijzondere situatie toch ergens thuishoort en begrepen en vooral gesteund wordt door lotgenoten?
ook bij ons gaat alles zijn gangetje...Tangui maakt goede vooruitgang, de kiné is tevreden en wij ook, hij stapt ook als we zijn beide handjes vasthouden, maar zodra we lossen gaat hij op z'n poepke zitten.
ook wij zijn weer maar eens naar Leuven geweest, ditmaal voor een spierbiopsie... de leverpunctie volgt naargelang de resultaten van de spierbiopsie... ditmaal hebben we ons weeral gefrustreerd over de gang van zaken. 3 maanden geleden was die biopsie voorzien en we waren onderweg, toen we doodleuk ( we zaten net over Gent) een telefoon kregen dat de ganse boel geannuleerd werd, en verzet naar 10 mei! onvoorstelbaar toch! enfin t is er dan toch van gekomen, maar we wisten pas woensdag hoe laat we er moesten zijn, dat we eerst nog consultatie anesthesie hadden, en dat nadat we zelf 3 keer zelf gebeld hadden op dinsdag; vréééselijk vind ik dat, een mens is al op van de stress, lappen ze je nog eens zoiets erbij!! maar ja, ondergaan is de boodschap zeker? en alles is goed verlopen, ons manneke heeft de verdoving goed verteerd, en de narcose was van korte duur(anderhalf uurke). allé, de groetjes aan al jullie kapoentjes.....

Gast

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Gast » 14 mei 2007, 10:43

Hallo,

Bij Casper is zowel de lever als de milt vergroot en omdat we voor de rest ook nog altijd voor een groot raadsel staan (wij weten eigenlijk echt nog niets) laten we die leverbiopsie toch doen... Kijk er ook echt tegenop, vooral omdat hij tot nu toe echt geen schrik heeft van dokters (hij is wel geopereerd toen hij 4 weken was maar dus veel te klein om dat te weten) en vrees dat het nu misschien gaat veranderen doordat ze hem pijn gaan doen.
Barbara, was jou dochter haar milt ook vergroot of enkel de lever?
Karen, is hij ook moeten blijven overnachten of ben je namiddag al naar huis mogen gaan?

Iedereen een fijne moederdag gehad?

Groetjes

barbara

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor barbara » 14 mei 2007, 12:05

rap rap een antwword:
Inderdaad, Laïs haar milt was ook vergroot, en ook dat heeft zichzelf in orde
gebracht.

Hele fijne moederdag gehad!!!! Laïs heeft haar eerste pipi op het potje gedaan :) :)

Zelf was ze er niet echt in geïntereseerd , denk eerder dat het toeval was, maar ik was wel erg blij


petra

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor petra » 14 mei 2007, 22:56

Hallo allemaal,


Ik ben hier al eens op geweest en blijf het wel volgen ook.
Mijn dochter is nu 19 maand en haar lever en milt zijn ook groot en wij hebben wel de punctie laten doen en ze heeft daar niet veel van geweten hoor het duurt ook maar 5 min en het is gedaan wel komen ze regelmatig bloeddruk nemen en dat is om het uur s'nachts zij wist er niks van maar ik heb wel nie geslapen daar.
Bij ons zijn daar de resultaten op uit gekomen al waren die niet positief.
Het is 1 nachtje daar blijven en het is voorbij de resultaten wel 6 weken erna maar dat zal wel bij alles zo zijn denk ik.
Maar ja iedereen is vrij van laten en doen met zijn eigen king hé.
Onze uitslag was een erfelijke stofwisselingsziekten maar daarom is dat bij jullie niet zo.
Ik hoop dat mijn uitleg wat geholpen heeft en tot hoors.


Groetjes pé

Dorien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Dorien » 15 mei 2007, 08:19

Hoi

Petra, heel hard bedankt voor de info, heb ook het gevoel dat we hier niet onderuit kunnen omdat we echt nog niks weten van wat er bij Casper zou kunnen schelen en ik hoop dat hier dus wel info gaat uitkomen!
En die kan misschien niet goed zijn, maar op het moment heb ik liever slecht nieuws dan geen nieuws, want zo niks weten is om zot van te worden!
Ben blij te horen dat het niet zo erg is, mag je er bijblijven de hele tijd als ze dat doen?
En houden ze hem na de punctie ook nog in slaap om ervoor te zorgen dat hij de eerste uren niet beweegt?

Petra

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Petra » 15 mei 2007, 12:22

Hoy Dorien,


We zijn erbij mogen blijven tot ze op tafel lag om het te doen en dan ben ik buiten moeten gaan en 10 min erachter stond ze terug op de gang om wakker te worden ze was wel nog suf en sliep nog wel en dan zetten ze een plankje tegen de kant waar de punctie gedaan is voor druk te geven tegen het bloeden de dag erna een echo nemen van de lever en dan mag je naar huis.
Ze heeft er echt nie veel last van gehad denk eerder dat wij zelf lastig en ambetant zijn in hun plaats en natuurlijk blij dat ge moogt vertrekken daar hé.

Groetjes pé

Vera

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Vera » 15 mei 2007, 18:22

Dag mama's,

Kom hier voor het eerst terug, ben blij dat alles goed gaat...
Het zijn vreselijke tijden... zo onwezelijk...

Bedankt voor jullie steun.
Bedankt voor je kaartje Carolien. (kom je hier nog? het is precies zo stil, of heb ik er over gelezen?)
Hoe is de uitstap geweest? Heb er nog niks van gehoord.

Normaal moet ik maandag weer gaan werken, zie het niet zitten, zal misschien nog beetje bijvragen aan de dokter. Wat denken jullie?


Dorien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Dorien » 16 mei 2007, 09:04

Hoi Vera,

Kan me heel goed inbeelden dat het nog niet zo goed met je gaat, en als ik jou was zou ik nog bijvragen bij de dokter als je het nog niet ziet zitten.
Langs de andere kant helpt het je wel misschien met je gedachten te verzetten...

Het is allemaal toch niet eerlijk he, er zijn altijd mensen die zoveel moeten meemaken en andere mensen waar het allemaal 'vanzelf' gaat.

Ik heb mijn mama verloren toen ik 13 was, ook niet gemakkelijk geweest, heb dan nog vanalles meegemaakt, en heb dat nu ook vaak, waarom weer bij mij, waarom laten ze me niet met rust...
Maar veel kunnen we er niet aan doen he, moeten toch verder of we nu willen of niet.

Casper had gisteren plots weer hoge koorts (is nog altijd antibiotica aan het nemen van de vorige keer) dus weeral in allereil naar de dokter gereden, maar zou niks zijn, "iets viraals" daar zijn we vet mee he.
Hij vertrek normaal gezien straks naar de zee naar zijn oma tot de zaterdag maar ben er nog niet uit of ik hem ga meesturen of niet...
Heb nog tot 18u om te beslissen, hihi!

Bregt

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Bregt » 16 mei 2007, 11:49

Hey allemaal
@Vera, het deed me goed je nog eens gehoord ("gelezen") te hebben. Het is inderdaad dubbel hé.... zo na een meolijke periode terug gaan werken of niet. Ik denk dat jij alleen de beslissing kan nemen aan de hand van uw gevoelens. Maar zoals Dorien zegt, gaan werken kan soms ook de mogelijkheid geven om uw gedachten te verzetten.... Zelf heb ik - in het begin met de problemen van Imke - ook vaak tegen mezelf gezegd dat werken een vorm van 'therapie' was, om eens met iets anders te kunnen bezig zijn; het was bij wijze van mijn 'ontspanning'. Succes nog bij het maken van de keuze maar bij alles wat je doet wil ik je veel sterkte wensen.
@Dorien, succes met de geplande leverpunctie. Hopelijk verloopt het inderdaad zo vlot zoals Petra zegt en vinden ze (positief) resultaat.

Het zijn inderdaad moeilijk keuzes om te beslissen of je je kindje nog meer onderzoeken wil aandoen ifv het vinden van een oorzaak.
Wij hebben gisteren ook weer een dagje UZ Gent gehad. Had van de neurologe gehoord dat nog niet alle onderzoeken geberud waren in verleden en dat een extra lumbaalpunctie toch zinvol zou zijn (onderzoek naar neurotransmittors was nog niet gebeurd en dat zijn toch wel de elementen in de hersenen, die zorgen voor info-overdracht). Dus toegestemd om haar nog eens te verdoven (ook om terzelfdertijd een NMR te doen). We moesten om 9 nuchter naar dagopname gaan.... Blijkt dat de NMR pas om 13u gepland stond. Ben een beetje van mijn tak beginnen maken dat dat toch niet kon dat Imke zo lang nuchter moest blijven en dat ze ons dan beter pas tegen 's middags hadden laten komen..... Voelde mij zo machteloos. Nu blijkbaar stonden ook nog een echo cardio en echo abdomen gepland. Ik wist daar totaal niets van en in het verleden is dat ook al allemaal onderzocht en was alles OK (ook radioloog echo cardio had zijn bedenkingen bij extra echo cardio). Ga het bij het volgende consult met neurologe (nieuwe assistent had alles geregeld) toch aanhalen dat ik er niet mee opgezet was, dat er toch beter had mogen gecommuniceerd worden. Uiteindelijk is alles wel goed verlopen, Imke heeft zich zonder eten heel flink gehouden (ik denk dat ze nog steeds quasi geen hongergevoel heeft want ze heeft niet één keer geweend voor eten). Gelukkig maar, want anders zou mijn moederhartje gebroken zijn.
Blijkbaar kunnen velen onder jullie meepraten over de ziekenhuisfrustraties := . Jammer .... op dat vlak is er dus nog veel werk aan de winkel.

Allé, tot de volgende keer.
Groetjes
Bregt

Annick

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Annick » 16 mei 2007, 15:52

Hallo,
Vind het beetje raar om hier iets op te zetten omdat jullie elkaar allemaal kennen en al veel verder staan dan ons, maar jullie kunnen misschien enkele van mijn vragen beantwoorden of wat meer informatie geven.
Mijn dochtertje, Manoe, is nu bijna 20 maanden en wordt sinds kort opgevolgd door Prof. Jaeken. We wisten al wel langer dat er iets niet juist was, maar eer dat je dan bij de juiste dokter zit...
Manoe kan zitten sinds ze ongeveer 16 maanden was en zit nu lang en goed. Ze draait zelfs rondjes. Ze kan zich ook zelf rechttrekken en aan de hand stappen. Wel niet alleen staan of lopen.Brabbelen doet ze al heel lang, maar praten kan ze nog niet. Het is een heel sociaal meisje, dat graag contact zoekt met andere kindjes.
Mijn vraag is vooral of jullie kindjes kennen die 100% gebeterd zijn of dat ik mij nu al maar direkt moet neerleggen bij de situatie want ik zag tot nu toe de toekomst heel rooskleurig...

Carolien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Carolien » 16 mei 2007, 17:04

@ Vera

Ik kan geloven dat alles nog onwezenlijk lijkt. Ik denk heel veel aan je... Of je opnieuw moet gaan werken weet ik niet, je moet dat zelf beslissen... aan de ene kant zal het lastig zijn omdat je collega's waarschijnlijk bezorgd om je zullen zijn en vragen hoe het met je is en dat je er dan weer aan zal worden herinnerd (als het al ooit uit je gedachten kan gaan) maar aan de andere kant zul je ook je zinnen kunnen verzetten denk ik... ik weet echt niet wat ik zou doen maar ga op je gevoel af. Voel je je er echt niet klaar voor, blijf dan thuis.

Ons afspraakje hebben alle mama's unaniem afgezegd. We houden aan het principe "samen uit, samen thuis". Ik heb je een mail gestuurd op je hotmailadres om dat te zeggen maar kennelijk is er iets misgelopen :( . Als je er klaar voor bent (ook al is dat binnen een jaar) dan leggen we opnieuw de agenda's samen. Uitstel is geen afstel, zeggen ze bij ons!

Het is inderdaad een tijdje geleden dat ik hier iets heb geschreven, gewoon omdat de tijd ontbreekt. Lotte is nog steeds een grote kapoen (ook op school :) ) en blijft stapje voor stapje vooruitgaan. De kinésiste van het Spoor is vandaag geweest en was onder de indruk van de vorderingen. Lotte wordt steeds steviger.. Ook begint ze stapjes te zetten mar dat is helemaal onder invloed van haar NF-walker. Als ik achter haar zit op mijn knieën en ik hou enkel haar handjes vast (ze steunt niet tegen mij) dan staat ze maar dat doet ze al een tijdje. Wat nieuw is, is dat ze nu ook "stapjes" zet en wat ik positief vind is dat ze afwisselend elk voetje vooruit zet. Ze heeft echter nog veel te weinig bekkencontrole op van "stappen" te kunnen spreken, maar het is toch een "stapje" in de goede richting.
Toen ik dat vertelde tegen een vriendin van me, dan zei ze dat Lotte zou kunnen stappen in september. Ik zei dat dat onmogelijk was en we hebben gewed voor een fles porto. Ik zou haar die fles dolgraag geven maar ik ben er zeker van dat ik in september een fles porto rijker zal zijn...:)

Qua onderzoeken kunnen we niet klagen... ik vind soms dat ze er te weinig doen... We moeten om de vier maand naar Jaeken (die momenteel vastzit wat Lotte betreft :() en om de zes maand naar Gent voor controle van haar oogjes (die trouwens zijn verbeterd, volgend brilletje is minder sterk !). De laatste twee keer werd zelfs geen bloed of iets getrokken (waar ik wel blij mee ben, ik begon Jaeken te verdenken lid te zijn van een vampierenclub...)

Onze privékiné heeft nieuw werk gevonden en dus krijgen we er een nieuwe... ik vind het echt jammer. Isabel kent Lotte al vanaf het begin en ons meisje kennende zal er eerst een vertrouwensrelatie moeten worden opgebouwd vooraleer ze wil meewerken (ze is echt heel koppig!!!)Maar ja, we gaan ons daar ook wel doorheen slaan zeker!

Gisteren is ons meisje in het gips gemoeten om de maten te nemen voor haar NF-walker (degene die we nu hebben is een proefmodel). Ze moest daarvoor op de buik gaan liggen... maar dat was buiten de wil en het temperament van mijn dochter gerekend. Wenen, schoppen, slaan,... alles heeft ze geprobeerd. Na de maatname was ze helemaal uitgeteld!!

@ Annick

Ik weet echt het antwoord niet op je vraag, ik kan enkel maar uit mijn ervaring met Lotte spreken en ik weet dat het met mijn meisje niet meer "in orde" kan komen. e is wel een supergelukkige welgezinde meid en dat is voor mij het belangrijkste... ik denk dat je die vraag beter aan professor Jaeken stelt...


@ Dorien

Heel veel succes met de leverpunctie op 21 juni... ik weet zelfs niet of Lotte haar lever, milt of wat dan ook vergroot is. Hoe hebben julle dat geweten? Gewoon via röntgen-foto's?? Nog een vraagje voor op mijn blaadje voor mijn volgende bezoek bij professor Jaeken.

@ Petra

wat ben ik blij je nog eens te "horen". Jij en je klene meid zijn echt nog heel vaak in mijn gedachten. Hoe is het nu met haar? Ik hoop echt dat het goed gaat...

Mijn meisje begint met een huilconcert... ik vrees dat ze honger heeft...

Lieve groetjes

Carolien

Petra

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Petra » 17 mei 2007, 10:30

Hallo,


Ja ik weet dat ik minder schrijf hier maar ik blijf wel alles volgen, ik zit ook in een ander situatie dan jullie.
Hier haat het zijn gewone gangetje, mijn kleine meid kan nog altijd niks dus ook haar hoofdje niet rechthouden het is niet gemakkelijk, juist een voddepopje als ik het zo mag noemen ze is nu 19 maand wil slecht eten aleen maar melk enzo en is dan ook heel mager billetjes heeft ze bijna niet meer ze was dan ook op 3 maand tijd niet gegroeid of bijgekomen dus zei de prof dat ze achteruit gegaan was maar dat zien wij ook wel.
We zijn dan ook al een paar nachten bang gaan slapen met de gedachten nu is het gedaan, nu vind ik ze morgenvroeg maar dan herpakt ze haar weer het is een sterk mieke denk ik maar ja ik weet dat het niet kan blijven duren hé.
Uitslagen van het GEN kennen we ook nog altijd niet pff duurt al 4 maand maar dat kan ook nog een jaar duren zeggen ze ik hoop zo vlug mogelijk want dan kunnen we aan een 2de kindje beginnen.
Afwachten meer kunnen we nie doen .
En alle weken naar de kiné gaan zit met spanningshoofdpijn maar je zou voor minder hé.

Ik ga ze nu proberen eten te geven dus ga ik jullie laten.

Groetjes iedereen,


Annick

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Annick » 17 mei 2007, 14:51

Dag allemaal,

Ik ben echt blij dat ik dit forum gevonden heb want nu we gehoord hebben dat ons dochtertje een signaaltransductiestoornis heeft zou ik er toch meer over willen weten en informatie is er nog niet te vinden è.
Ik vind het wel moeilijk om mijn kindje in jullie kindjes te herkennen. Ik zou heel graag herkenningspunten vinden maar die zijn er bijna niet: Manoe heeft nooit een "slap" hoofdje gehad, is altijd heel stevig geweest, heeft wel altijd de mensen in haar omgeving herkend, verstaat ook al verschillende dingen, kan alleen drinken en eten, kan uren blijven zitten als het zou moeten, rechtstaan en lopen aan de hand,... Alleen heeft ze die motorische en mentale achterstand en toch wordt ze maar op een mentale leeftijd gezet van 8 maanden. Ik zeg dit nu niet allemaal om te stoefen, want als ik jullie verhalen lees besef ik heel goed dat ik van geluk mag spreken dat ze zoveel kan, maar daarom juist heb ik het heel moeilijk om echt te beseffen dat er iets mis is. Nu, een mama ziet haar kindje altijd graag, maakt niet uit hoe het functioneert of wat het kan. Manoe is in vergelijking met andere kindjes altijd goedgezind en lacht bijna altijd dus dat is iets waar ik tegen andere mama's in mijn omgeving over kan stoefen.
Zijn er mss mama's die hun kindje in Manoe herkennen? Ze is bijna 20 maanden.

Groetjes,
Annick

Carolien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Carolien » 17 mei 2007, 20:10

Hallo Annick,

zoals eerder gezegd herken ik Lotte niet in jullie meisje. Ze kan heel wat meer dan Lotte op die leeftijd. Wat ik wel weet is dat professor Jaeken ooit heeft gezegd dat signaaltransductiestoornis in verschillende gradaties voorkomt: van heel erg tot iets wat niet te zien is en waarbij men normaal kan functioneren. Het zou zelfs kunnen dat mijn man of ik het hebben maar dat het zo gering is dat we er geen hinder van ondervinden. Ik weet niet of dit je helpt maar meer dan dit kan ik niet schrijven want ik weet zelf niet meer...

Lieve groetjes

Carolien

P.S. Ik vind het wel raar dat jullie dochtertje maar op een mentale leeftijd van 8 maand wordt gezet. Lotte had deze mentale leeftijd vorig jaar in de paasvakantie (ze was toen een twee jaar en half) en ze kon zeker nog niet zoveel als Manoe...

Annick

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Annick » 17 mei 2007, 21:35

Bedankt voor je antwoord Carolien. Voor mij is het toch wel interessant wat je verteld omdat wij nog maar heel weinig info gekregen hebben van Prof. Jaeken.
We zijn nog maar 2 keer bij hem geweest en hij moet nog veel onderzoeken, dus hij wou ons geen valse hoop geven of ons onnodig zorgen laten maken. Maar ik voel mij toch beter als ik wat meer ingelicht ben of op voorhand weet wat ik hem allemaal kan vragen de volgende keer.
Ik denk dat ik Manoe toch nog eens ga laten onderzoeken om haar juiste mentale leeftijd te weten. Hier wordt veel gesproken over het COS. Wat is dit juist en waar is het? En mss toch eens contact opnemen met de thuisbegeleiding want zo te horen gaan die ons toch ook kunnen helpen...
Bij het bepalen van haar mentale leeftijd de vorige keer keken ze bijna enkel naar het feit of ze alleen kan rechtkomen, of ze alleen kan staan en lopen, of ze al begint te praten en met welk speelgoed ze speelt. Natuurlijk juist de punten waar ze ver achter staat!

Groetjes, Annick

Bregt

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Bregt » 20 mei 2007, 10:34

@ Annick
Welkom op dit forum.... Maak je geen zorgen dat je soms het gevoel te hebben dat Manoe niet te vergelijken is met veel kindjes.... ze is uniek hé en Bij Imke is er ook nog geen oorzaak gevonden (en we zijn nog nooit naar Jaecken geweest) maar voel me met alle mama's hier verbonden. Uiteindelijk maken we allemaal hetzelfde mee en vind ik steun bij 'lotgenoten'. Met een half woord word je hier begrepen en kan je eens je verhaal kwijt zonder meer verantwoording te moeten afleggen.
Wjizelf zijn vroeger naar het COS in Gent (UZ Gent) geweest. Imke werd toen gezien door een kinderarts, psycholoog en kinesist. Zij hebben toen een verslag gemaakt voor het Vlaams Fonds (aanvraag toestemming voor thuisbegeleiding en later ook voor het MPI). Ook ik denk dat Manoe hoger scoort dan 8 maand. Op 2.5 jaar werd Imke 6 maand geschat. Ookal zat ze zelfstandig....(dat feit haalde eigenlijk haar totaalscore omhoog want anders had ze nog lager gescoord). Zij verstaat nog geen taal, brabbelt nog niet, speelt nog niet (enkel met 1 handje kloppen of voorwerp naar mond brengen; terwijl ander handje gebald is). Ondertussen is ze wel al veel vooruitgegaan qua mobiliteit en op sociaal vlak. Ze kruipt (sluipt) en zoekt meer contact met ons.... dus probeer je ook op te trekken aan deze kleine sprongetjes. Jammer genoeg doen dokters vaak geen uitspraken over de toekomst maar ik blijf het steeds opnieuw vragen aan de neurologe (" zal ze kunnen stappen en praten").
Heb je nu al thuisbegeleiding? Anders kan je aan hen ook veel vragen qua praktische rompslomp en papieren die in orde gebracht moeten worden.

@ Petra, ik kan mij goed voorstellen dat het niet altijd makkelijk is om te reageren op dit forum. Onze kindjes gaan langzaam maar zeker vooruit terwijl bij jou het jammergenoeg andersom is. Heb je het gevoel dat je dochtertje pijn lijdt? Heb onlangs eens gehoord dat er een thuisbegeleidingsdienst bestaat dat vooral werkt rond pijnbestrijding (Koester). Hopelijk is dit niet nodig voor jullie kleine meid. Hou je sterk.
@Carolien, blijkbaar kan Lotte zich al flink verweren...hopelijk is de gipsafdruk gelukt en heeft ze straks haar persoonlijke, unieke NF walker. Succes ermee!

Nog een prettig weekend.
Bregt

Gast

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Gast » 23 mei 2007, 09:18

Hallo allemaal,

Hoe gaat het met iedereen?

Vera, ben je ondertussen terug aan het werken of heb je toch besloten om nog wat thuis te blijven. Hoop dat het stilletjes aan al wat beter met je gaat, ook al is het natuurlijk nog veel te vroeg om je vrolijke ik te zijn...

Annick, Casper heeft zelfs niet wat de meeste kindjes hier hebben en toch voel ik me hier goed, gewoon omdat ik begrepen word als ik even klaag over prof-toestanden enz... En ik heb ondertussen geleerd dat ik geen problemen meer mag vergelijken, iedereen heeft zijn eigen eiland waar zich heel wat dingen op afspelen en voor iedereen is dat het belangrijkste in zijn/haar leven en is die persoon daarmee heel fel begaan...

Petra, wat heeft jou dochtertje eigenlijk juist?
Zijn er momenten dat ze wel vooruit gaat? Kan me inbeelden dat het niet gemakkelijk is om te horen dat wij allemaal stapjes vooruit doen.
Moet nu wel toegeven dat dat mijn grootste angst is voor Casper, dat er een moment komt dat hij niet meer vooruit gaat of misschien zelfs achteruit gaat.
De onzekerheid van nog niet weten wat er juist met hem scheelt maakt dat niet gemakkelijker.
Hoop dus echt dat die leverpunctie meer aan het licht gaat brengen.

Voor de rest hier alles zijn gewone gangetje aan het gaan, Casper heeft weeral een verkoudheid, de antibiotica staat klaar voor als hij koorts gaat maken...
Hij gaat ook echt niet meer graag naar de kine, de laatste keren heeft hij het hele half uur geschreeuwt, en dan doet mijn hartje zo pijn he...
maar zullen maar denken dat het voor het goede doel is he!

groetjes aan iedereen



Petra

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Petra » 23 mei 2007, 14:54

Hoy allemaal,


Wat mijn dochter heeft is een stofwisselingsziekte met de naam GANGLIOSIDOSE wat zeer zeldzaam is en mar 1 op de 3à4 jaar voorkomt zegt de prof we zullen het dan maar geloven hé.
Er zijn geen momenten dat ge zegt nu gaat ze voor uit vroeger was het een vrolijk kind dat echt kon schaterlachen enzo maar ook dat heeft ze al lang niet meer gedaan ze gaat echter aleen maar achteruit dan voor uit ze is nu ondertussen ook al blind geworden dat hoort dus ook bij de ziekte ze doet eigenlijk niks meer dan slapen omdat ze ook heel vlug moe is als ze bv geten heeft ook al doet ze dat soms ook niet echt en dan maak ik me zorgen met het gedacht nu geeft ze het op maar dan s'anderdaags herpakt ze zich weer het is niet gemakkelijk maar ja we moeten dag per dag nemen hier.
Bij ons is inderdaad ook na de leverpunctie de uitslag gekomen maar er zijn ik weet nie hoe veel stofwisselingsziekten hoor sommigen zijn met een dieet op te lossen maar tegen dees is niets te doen.
Maar ik vind het fijn te lezen dat jullie kindjes vooruit gaan hoor en daarom blijf ik het ook volgen hier.
Zo ik ga een beetje verder doen nu.

Groetjes aan iedereen en aan de kleine spruitjes


















Dorien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Dorien » 23 mei 2007, 16:09

Hoi Petra,

Moet toch even slikken als ik jouw stukje hierboven lees.
En maar weeral denken, dat de wereld toch niet eerlijk is he!
Word je daar soms niet gewoon gek van?

Wisten jullie al iets tijdens de zwangerschap?

Ik heb een slechte nekplooimeting gehad, maar bij nader onderzoek vonden ze niks verontrustend, ook waren "zijn maten" steeds binnen de normen.
Een dag na de bevalling hebben ze dan wel foto's genomen omdat zijn armpjes te kort waren, maar verder moesten we ons geen zorgen maken. Ondertussen is het wel een heel ander verhaal.

Weet dat er heel veel verschillende stofwisselingsstoornissen zijn, en we hebben nog steeds de hoop dat het op te lossen is met een aangepast dieet zoals je zegt, maar de ene dag geloof ik daar in en de andere heb ik geen enkel sprankeltje hoop.
Maar besef weeral eens dat we toch geluk hebben met ons kapoentje.

je moet eens naar volgende site surfen : http://www.gelderlander.nl/columns/job
die mevrouw zegt het allemaal zo mooi he, en herken er zoveel in van wat we hier al allemaal gezegd hebben.


Terug naar “Handicap”