signaaltransductiestoornis

Vera

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Vera » 03 apr 2007, 18:16

@carolien

Hoe was het in Leuven???

Carolien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Carolien » 03 apr 2007, 20:43

Hallo allemaal,

We zijn vandaag in Leuven geweest en we hebben geen goed nieuws gekregen. De groep waar Lotte in zit (de secretiegroep, in welke groep zitten jullie kindjes?) boekt geen vooruitgang meer. Ze zitten een beetje vast. Ze gaan nu proberen om deze kindjes te integreren in het project met Cambridge maar dat is niet zo simpel. Ze blijven wel zoeken en soms vinden ze door toeval iets waardoor ze dan weer verder kunnen... Professor Jaeken heeft Lotte verder onderzocht en voor het eerst vond ze het heel leuk. Vroeger weende ze altijd nu heeft ze geschatert. Binnen vier maand moeten we terug. Wanneer moeten jullie terug naar Jaeken?

Ondertussen zijn we volop aan het oefenen met de NF-walker. Gisteren heeft ze 5 meter gestapt (echt voetje voor voetje) maar ze heeft het heel lastig en daarna is ze volledig uitgeput en bezweet. Vandaag had ze, na de lange autorit, totaal geen zin. Ze heeft 3 stapjes gezet. Morgen beginnen we er weer met volle moed mee. Ik wil 3 à 4 keer oefenen per dag gedurende een half uurtje. En hopelijk wandelt ze steeds wat verder hé :).

Ik ga nu gezellig wat in de zetel kruipen bij mijn ventje om mijn dag te "verwerken".

Groetjes

Carolien

Karin

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Karin » 04 apr 2007, 09:00

Hey Carolien,

Goh dat is toch altijd weer een tegenslag he, ik blijf het altijd wat een vreemde gedachte vinden dat ze niet zo direct "iets" kunnen vinden, moeilijk om je bij neer te leggen he...

Maar... wat je verder vertelde was héél wat spectaculairder joh, zelf voetje voor voetje gestapt, wauuuuw. Dat zijn de belangrijke dingen he, echt fantastisch joh! Met volle moed inderdaad vooruit.
En ook belangrijk is dat je steun kan vinden bij elkaar!

Nog veel "stap-oefen-succes" he

Groetjes ook aan alle anderen, ga nog wat verder 'werken',
Karin

Dorien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Dorien » 04 apr 2007, 10:05

Hallo,

Gisteren plaatste ik hier ergens een bericht en kreeg reacties van Caroline en barbara, om de rest even te kunnen laten volgen heb ik het hier nog eens gezet :

Onze zoon is bijna 1 jaar en zou een stofwisselingsprobleem hebben, ik zeg zou want ze weten het eigenlijk allemaal niet zo goed;...
In het begin hebben ze ons verteld dat er niks scheelde met hem, we moesten ons geen zorgen maken, op 4 weken oud is hij geopereerd aan een absces in de buik, en ze hebben toen ook zijn hart, hersentjes enz na gekeken...
op 10 weken zegt de dokter van kind en gezin ons dat we misschien toch beter naar leuven zouden gaan omdat het er toch allemaal niet uitziet of er niks met hem zou schelen. we zijn dan bij doker Frijns terecht gekomen, en hij zei in eerste instantie dat onze zoon skeletdysplasie zou hebben, een groetstoornis of dwerggroei... een hele klap op dat moment maar ik zou er ondertussen geld voor geven om het dat te laten zijn...
Ondertussen zijn we zoveel maanden verder, een aantal ziekenhuisopnames bij achter de rug, en ze weten het nu helemaal niet meer, hij is nu onder behandeling bij pro Jaeken, prof proesmans, prof frijns en prof lagae...
elke keer zeggen ze wel iets wat er zou kunnen schelen maar de keer erna zeggen ze dat het dat toch niet is...

We gaan momenteel ook drie maal per week naar de kine omdat hij motorisch achter is, zitten lukt niet, sluipen daarentegen wel...
eten gaat redelijk goed, sinds deze week eet hij een koek, de rest moet allemaal nog heel fijn gemalen zijn...



Dorien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Dorien » 04 apr 2007, 10:19

dat is dus mijn verhaal in een notendop, heb hier en daar al van jullie gelezen, en als ik dat zo lees denk ik, voorlopig toch nog dat we toch geluk hebben met onze casper, heb gisteren nog een deel verslagen onder ogen gekregen, daar kan ik nog niet echt uit afleiden wat ze juist denken op het moment, maar denk niet dat het een signaaltransductiestoornis is...
maar ja, ik zeg altijd, moeten geen appelen met peren vergelijken, dus zitten toch beetje in zelfde schuitje he.

nog drie weken en hij wordt al een jaar, de tijd vliegt toch he!

Zijn jullie kinderen ook achter in groei? Casper is nog maar 66 cm en 7 kg...


Vera

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Vera » 04 apr 2007, 21:54

@Carolien,

Goed nieuws en minder nieuws dan je ongetwijfeld gehoopt had...
Onthou vooral het leuke en positieve!
Je hebt een schat van een dochter en daar kunnen geen onderzoek, bloedplaatjes of cijfertjes iet aan veranderen!!!!

Carolien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Carolien » 05 apr 2007, 10:29

Hallo allemaal,

bedankt voor jullie troost en jullie kijk op de positieve zaken :). Ik was inderdaad echt ontgoocheld maar wat jullie zeggen is inderdaad zo veel meer waard. En ik heb ook goed nieuws: Lotte is volledig weg met haar NF-walker. Het is echt supersnel gegaan. Maandag hebben we hem voor het eerst gekregen en nog twee keer geoefend onder groot protest: 5 meter gestapt. Dinsdagavond (na het dagje Leuven) moest ze er van mij nog eens in: 3 stapjes gezet. Woensdagmorgen weende ze het volledige half uur dat ze erin zat. Ze deed wel haar 5 meter maar onder heel zwaar protest. Woensdagmiddag ging het al wat beter, heel groot protest maar toch een meter of zeven. En vandaag stapt ze erin rond alsof ze het al jaren gewoon is en ikke trots natuurlijk. Wat wel opvalt is dat haar rechtervoetje niet zo goed gaat als haar linker. Ze trekt het meestal bij maar zet de stap niet echt vooruit (soms wel hoor maar niet altijd). Dat doet ze meestal met haar linkervoetje. Lotte is inderdaad heel links georienteerd en daar moeten we waarschijnlijk de oorzaak zoeken. Ik weet nu niet als ze door te oefenen zichzelf gaat corrigeren of dat er aanpassingen moeten gebeuren aan het apparaatje zelf om de rechterkant te stimuleren. Ik heb een brief moeten tekenen waarin ik verklaar niet te knutselen aan dat apparaatje dus kom ik er ook niet aan.
Het stoeltje van Jens gaat heel goed. Ze trekt zich mooi recht en staat zo een eindje recht.

De kiné heeft gedaan

Nog eens bedankt en tot later

Geef jullie schatjes ee dikke knuffel van Lotte en mij

Carolien

Vera

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Vera » 05 apr 2007, 22:39

@Carolien,
PROFICIAT!!!!

@iedereen
Wanneer kan ik prof Jaeken het beste bereiken? Heb woensdag de hele dag geprobeerd om te bellen maar kon hem niet bereiken.
Ik zit weer met allerlei vragen, zou hem graag eens spreken, mailen... maakt niet uit, zolang hij maar even wil luisteren.
Hebben jullie hem al eens gemaild? Krijg je dan ook antwoord? Misschien is dit makkelijker voor hem...

Bregt

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Bregt » 06 apr 2007, 09:58

Hallo allemaal
Momenteel komt het er niet meer van om thuis te 'forumen' maar gelukkig is het op het werk wat kalmer..... stiekem dus nog een berichtje posten.
@ Dorien, welkom op het forum en als het een troost kan zijn.... Imke heeft ook geen signaalindustiestoornis (toch niet dat ik weet, zijn niet bij Jaecken in behandeling) en er is ook nog geen oorzaak gevonden maar ook ik voel mij hier goed als zappymama. Imke is ook aan de kleine kant maar nog niets zorgwekkends (85cm en 12 kg en ze wordt binnen 3 weken 3jaar, bijna dezelfde moment als Casper 1 wordt !).
@ Carolien, leuk om te lezen dat de nieuwe walker een succes geworden is... hopelijk leert ze nu langzaam aan, "stapje voor stapje" ook onder hulpmiddel te stappen.... we duimen mee! En qua diagnose, bekijk het dag voor dag en zoals Vera zegt: ze blijft je lieve schat. Maar ik ken zeker en vast de bijhorende frustraties en het ongeloof dat ze niets kunnen vinden.

Wij zijn vorige week een weekje gaan skiën met vrienden en hun dochtertje is 10m jonger. Zij zijn even groot en wegen evenveel (om aan te geven dat Imke dus wel aan de kleinere kan is.... maar ik en mijn man zijn ook niet zo groot). Het was echter niet altijd even gemakkelijk tijdens de week.... Mila (hun dochtertje) liep rond, te ravotten in de sneeuw etc.... Volgend jaar gaan ze haar misschien ook al eens leren skiën (was ook altijd onze droom...) Heb dus zo enkele momenten tijdens de week dipjes gekend. Maar al bij al heeft de vakantie heel veel deugd gedaan: leuke sneeuw en gans de week een stralend zonnetje. En 's avond lekker relaxen in de sauna etc.... Het is ons lang leven.... en eigenlijk is Imke een heel gemakkelijke om mee te nemen op reis. Nooit is ze lastig (zelfs niet tijdens een rit van 10u, waarbij ze maar 20minuten geslapen heeft).... Ze is en blijft ons zonnetje!

Ivm de uitstap: leuk dat er nog een gezinnetje meegaat..... Het zal een gezellige 'boel' worden.
Zal nog eens een fotoken proberen posten.
Knuffels aan de kindjes
Groetjes
Bregt

Bregt

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Bregt » 06 apr 2007, 10:06

Hey
Ik was nog iets vergeten antwoorden.... ivm het verbieden van zaken. Ook Imke is vollop aan het ontdekken. Niets is er plezanter dan boekjes, tijdschriften, alles wat op de salontafel ligt, haren trekken, etc. En iets verbieden .... dat kent Imke niet. Ik neem het af maar dan gaat ze al het mogelijke doen om het terug te krijgen. Ik zet haar kordaat ergens anders, maar dan moet ze lachen. Idem als ik haar boos aanspreek of op haar handje tik. ONBEGONNEN WERK, ze vindt het altijd prettig. Zo klein en al heel goed weten hoe ze mama kan bespelen.... als dat niet kunnen is :p
voor wie eens sfeerbeelden van de reis wil zien: http://users.telenet.be/wib
Groetjes
Bregt

barbara

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor barbara » 06 apr 2007, 11:25

hallo allemaal,

'k heb even niets gepost en vrees dat het wat veel is om op alles te antwoorden, maar ik ga het proberen...

Laïs is zeker ook geen grote voor haar leeftijd. Ze is nu 96 cm groot en weegt ook 12 kg. Haar gewicht ging steeds tergend traag omhoog. Als je dan weet dat ze bij de geboorte 54 cm was en 4,120 KG woog...

Wij moeten bij Laïs wel soms erg streng zijn en ze begrijpt dat ook heel goed. Als ze iets gaat doen dat niet mag, dan zegt ze ook zelf al "neen neen". De laatste tijd bijt ze ook regelmatig en in het begin werd daar nogal eens om gelachen (want het zijn echte liefdesbeetjes: ze weet niet hoe omgaan met haar emoties als ze me bvb na een daje terug ziet en bijt dan in mijn schouder), maar nu ben ik dus heel kordaat en zet haar dan tegen de muur; Ze begint dan hartstochtelijk te wenen...en wordt dan snel weer opgepakt om te knuffelen. Ze heeft het dan wel goed begrepen!!!

Carolien, ik ben zo blij dat je meisje het stappen wat beet heeft. Je ziet: de aanhouder wint! Die nieuwe toestellen zijn in het begin altijd moeilijk en daar horen jammergenoeg veel tranen bij hé. Maar je bent een echte doorzetter hé:)
Wat het onderzoek bij Jaecken betreft: denk je eigenlijk dat er een effectieve behandeling zou kunnen komen indien hij meer te weten komt over het groepje waar Lotte in zit?
Wij moeten de maandag na de vakantie terug op consult. Eigenlijk vraag ik me soms af wat ik daar nog ga zoeken??? Behalve dat hij vaststelt dat ze het goed doet, gebeurt er niets. Ik ga nog omdat Dr Ramaeckers me dit aanraadde. Ondertussen heeft Laïs twee dagen last gehad van oprispingen en wat braken en dus hebben we op eigen houtje haar dosis zink gehalveerd, want de Dr had gezegd dat gastro enteritisch problemen konden wijzen op een overdosering?! Enfin, ik ga dus aan Jaecken vragen om een bloedafname zodat haar zinkpeil terug kan worden gecontroleerd. Maar goed dat die twee (ramaeckers en jaecken) goed bevriend zijn en elkaar briefen over hun gezamelijke patiëntjes:)

Wat vakanties en confrontaties met andere kidjes betreft: wij gaan in de zomer met ons gezinnetje naar Slovenië en in mei gaan we een lang weekend met z'n tweetjes weg! We kijken naar beiden erg uit!
Gisteren nog een vriendin tegen gekomen met een kindje van bijna twee: mooi legpuzzels maken, tweetalig opgevoed en praatte echt al goed, stappen, rennen,... Zucht, normaalgezien kan ik daar goed tegen, maar nu moest ik toch effe slikken. Ze verwacht haar tweede boelleke binnen 3 weken. Gezien de ervaring van de geboorte en sterfte van mijn metekindje in december, ben ik nu altijd verschrikkelijk angstig als ik zwangeren zie die bijna gaan bevallen. Hopelijk heeft ze een gezond kindje...

Ziezo, ik ga jullie laten want ik heb hier drie zeurderige kinderen rond mij. De ene wil met een waterpistool spelen, de andere vraagt om veters te binden en Laïs wil "pakke pakke" om op schoot haar flesje grenadine uit te sloeberen!

tot later,
Barbara

Carolien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Carolien » 06 apr 2007, 13:18

Hallo Vera,

je kunt professor jaecken ofwel telefonisch bereiken op maandag en dinsdag ofwel mailen op Jaak.Jaeken@uz.kuleuven.ac.be Hij antwoordt altijd.

Nu vlug verder kuisen :)

Groetjes

Carolien

Dorien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Dorien » 06 apr 2007, 13:43

Hallo allemaal,

Heb hier tussendoor wat stukjes zitten lezen van de afgelopen maanden van jullie (alles lezen is nu eenmaal niet te doen)
en herken zoveel van mijn gevoelens in wat jullie neerschrijven, tof om te weten dat ik niet alleen ben (in hoeverre we blij kunnen zijn met dat mensen zich zo 'moeten' voelen.
Vanmorgen mijn man nog eens naar Jaecken laten bellen. waren aan het wachten op een urine-uitslag.
Hij heeft me net terug gebeld met de melding dat ze niet genoeg urine hebben en om te vragen of we er volgende week 'even' kunnen binnenbrengen, nu die 'even' is niet zo vanzelfsprekend daar we 45 minuten moeten rijden naar Gasthuisberg en we allebei voltijds werken. Heb mijn zus dan maar opgetrommeld, en zij gaat nu voor ons gaan...
Hoop wel onmiddellijk dinsdag want het wachten op nieuws duurt zo lang he (hoor mij hier klagen, onze casper is nog maar bijna een jaar en jullie wachten al allemaal veel langer...)
Las ook dat jullie allemaal achter Jaeken zijn veren aanzitten, dat gevoel heb ik ook wel heel hard hoor, vooral het gevoel dat ze het dossier pas bekijken als we daar zijn of als we bellen en voor de rest er precies niet mee bezig zijn... om gek van te worden!

Het paasweekend staat voor de deur, ze geven zalig weer dus dat wordt weer veel op stap gaan met de koets! yohoo


Barbara

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Barbara » 07 apr 2007, 07:29

Hoi Dorien,
Het is wel goed hé om je te herkennen in anderen hun verhalen. Het geeft mij toch steeds dat "oef ik ben niet alleen" gevoel.

Wat Jaecken betreft, dat heb je ook goed begrepen. Hij is heel vriendelijk, maar ook heel meegaand en je moet er idd achterzitten! En of dat frustrerend is hé! Dat wachten, daar kan ne mens echt turelut van worden...

Alé, ik ga aan mijn ochtend werk beginnen: strijken, pfft...

geniet allemaal van het mooie paasweekend.

Barbara

Carolien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Carolien » 09 apr 2007, 12:48

Hallo allemaal,

de paasdrukte overleefd??? Wij in ieder geval wel :). Mijn ventje was op Pasen heel de dag riebedebie naar de ronde van Vlaanderen dus ben ik al van 's morgens naar mijn ouders gegaan. Ik had de NF-walker mee en ik heb daar eens Lottes kunsten gedemonstreerd. Ik moet zeggen dat mijn mama aanvankelijk schrok van het apparaatje maar toen ze ons meisje erin zag stappen dat ze er het goede van inzag. 's Morgens heeft ze er binnen mee rondgestapt en 's middags heeft mijn mama buiten ermee gespeeld (terwijl ik naar de koers keek :)). Ik zag de hele tijd voorbij de ruit een kopje passeren en dat was onze kleine dappere meid. Ze kan er nu gerust al een half uurtje in rondcrossen en de eerste vijf minuten "loopt" ze er als het ware in. Dat verandert dan naar stappen.
Om vijf uur moesten we naar het verjaardagsfeestje van de kleine van mijn broer waar ook een heleboel andere kindjes waren. Ze was eerst heel onwennig en wou niet van mijn zijde wijken. Ze wou zelfs niet naar mijn mama. Je zag dat Lotte later met de kindjes wou spelen maar ze kon niet. Ze heeft het immers nog lastig om op gras vooruit te geraken met haar NF-walker dus had ik die nog niet mee. Het lukt maar ze moet meer inspanning doen. Ik heb me dan neergezet op een doek en wat gespeeld met haar. De andere kindjes zijn er dan ook even mee komen spelen en daar genoot ze zichtbaar van. Bij het eten zag je dat ze moe aan het worden was en na twee uurtjes hield ik het voor bekeken en ben ik weggegaan. Iedereen zei dat Lotte heel veel verandert en vooruit gegaan was (ze zien ze immers maar één keer per jaar).

Wat ons wel opvalt de laatste maand is dat Lotte huizen en straten begint te herkennen. Ze wordt heel enthousiast als we onze straat inrijden en ook bij het huis van mijn ouders heeft ze deze reactie.
Vandaag heeft ze ook voor het eerst goed gereageerd op onze "NEEN". Ze begon te huilen.

Hopelijk gaat alles ook goed bij jullie. We proberen te genieten van ons meisje en van het mooie weer. Ik ben uit mijn dipje van het begin van de vakantie geklommen en zie het nu allemaal alweer wat beter zitten. Jullie woorden hebben me echt heel veel deugd gedaan. Het zijn kleine dingetjes maar die voor mij op dat moment zoveel betekenden.

Het is inderdaad waar dat mochten we weten wat er met Lotte scheelt er toch niets aan gedaan kan worden. Maar ik hoop nog zo erg op een broertje of en zusje en dat is de reden waarom ik zo ontgoocheld ben bij het niet vinden van resultaten. Maar ik blijf hopen. In augustus gaan we terug en misschien zitten ze dan niet meer "vast"....
Weten jullie in welke "groep" van signaaltransductiestoornis jullie kindjes zitten?

Ik moet gaan eten. De chef roept :)

Groetjes

Carolien

Barbara

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Barbara » 09 apr 2007, 13:14

Kort antwoordje voor ik de laatste hand leg an de voorbereidingen van Merlijn zijn 5de verjaardagsfeestje !

Laïs is volgens Jaecken een groepje opzichzelf...

Blij te lezen dat je je weer wat beter voelt Carolien!

Barbara

Vera

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Vera » 09 apr 2007, 14:35

Gisteren zijn wij voor het eerst naar plopsaland geweest. Was een grote tegenvaller voor ons en onze meid!!! We waren uitgenodigd door onze vriendin Kristien Perpete (Els uit Familie voor de kenners...) voor de paasdagen van VTM en dachten dat het ook voor Julie een leuke dag kon worden. Niet dus.
Ze heeft er niks aan gehad! Veel te druk, wachten en aanschuiven zonder te begrijpen waarom. Ook die shows en attracties zijn (nog) niks voor haar. Ze kent het allemaal niet en snapt niet wat er gebeurd. Enkel de glijbaan en de paardenmolen vond ze leuk maar daarvoor moet je niet naar een pretpark gaan he...
Een heel confronterende dag voor ons met al die kindjes, ook hele kleintjes vinden het daar blijkbaar al leuk. En Julie heeft er niks aan gehad, veel rondgekeken maar vandaag toch een beetje uit haar doen precies.
Wie dezelfde plannen had als wij : het is jammergenoeg geen aanrader voor onze kindjes!!!

@Carolien,
blij dat het weer wat beter gaat!Als ik een paar dagen thuis ben bij onze meid zijn de eerste dagen ook het zwaarst, je word echt nog meer met je neus op de feiten gedrukt he.
Kan me goed inbeelden dat je mama geschrokken is! Een grootmoeder beseft soms niet goed wat er aan de hand is (de mijne toch...) tot ze geconfronteerd worden met onze 'marteltuigen'. Ze zal ook weer even tijd nodig hebben om dit te verwerken he!
Mag Lotte al zolang in de walker zitten? Ik dacht dat je het stilletjes aan moest opbouwen. Ik heb ook altijd de neiging om de dingen te willen forceren maar onze kine zet me dan altijd weer met mijn voetjes op de grond. Op dat vlak lijken we toch een beetje op elkaar denk ik, een beetje domininant karakter he...
Ik lees dat ook jullie nog een grote kinderwens hebben, wij ook. Ik begin er een beetje voor te vrezen, word er bijna 31 dus zoveel tijd rest me niet meer he...
Hoe zou je reageren als er bij je broer toch nog een kleintje zou bijkomen? Niet te onderschatten hoor...

Carolien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Carolien » 09 apr 2007, 17:17

Hallo allemaal,

we gaan donderdag naar Plopsaland. Het zijn lerarendagen en ik mag gratis en mijn ventje tegen verminderd tarief (11 euro). Ik ben benieuwd wat het gaat worden... Het zou ook kunnen dat we collega's van mij tegen het lijf lopen en ja, dan vertellen we het maar hé... Ik ben nu wel zover denk ik...
Ik zal zeker komen vertellen of Lotte het leuk vond of niet...

Ik zou de NF-walker zeker niet als "marteltuig" omschrijven hoor. Ik vind het een speels modeltje, het beste wat we tot nu toe gehad hebben. De persoon die de NF-walker bij ons installeerde heeft ons gezegd dat we drie keer per dag zeker een half uur of langer mochten oefenen. Zolang Lotte het leuk vond mogen we blijven oefenen... en of ze het leuk vindt!!!! :)

Ik word er ook 31 dit jaar maar begin zeker nog niet te wanhopen hoor. Ik heb nog een vijf à acht jaar voor me liggen denk ik dan altijd. Soms zie het ook wat somberder in maar eigenlijk is het nu toch normaal dat vrouwen op hun 35ste nog kindjes krijgen (toch in mijn kennissenkring...)
Mocht mijn broer nog een kindje krijgen (waar ik bijna 100% zeker van ben van niet om redenen die ik hier niet uit de doeken kan doen) zou ik het er inderdaad moeilijk mee hebben en ik kan me voorstellen dat dat helemaal niet gemakkelijk is maar opnieuw iets is waar ik me over zou moeten zetten. Gelukkig heb ik een heel nuchter ventje die me altijd weer op de rails krijgt...

Ik ga nog wat zonnen want het in vandaag "mijn luilekker dagje"

Groetjes

Carolien

Vera

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Vera » 09 apr 2007, 18:10

@Carolien,

Ik wilde je helemaal niet aanvallen hoor! Ik wilde alleen maar zeggen dat oma's nu eenmaal een ander beeld hebben van een kleindochter die leert stappen. Dit is niet het beeld waarvan ze dromen of in gedachten hadden.
Sorry als dit verkeerd overkwam!

Hopelijk valt jullie bezoek aan Plopsaland donderdag beter mee dan het onze! Ik zou het niet aanraden, maar leuk zal ze het op haar manier waarschijnlijk wel vinden. Je mag er best niet teveel van verwachten, waarschlijnlijk is het voor mij daarom zo moeilijk geworden... Onderschat ook dat kracht van alle vragende en starende blikken op zo'n dag niet. Mensen en kinderen kunnen heel hard zijn in hun enthousiasme...

Persoonlijk vind ik 35 al oud om nog zwanger te worden, de kans op complicaties word dan ook erg groot. Maar in ons geval kan het misschien nog wel... We blijven mee hopen!



Barbara

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Barbara » 09 apr 2007, 20:10

Carolien, Vera,
Wij zijn vorige zomer ook naar Plopsaland geweest en dat is best meegevallen. Ik weet wel dat Laïs mobieler is en wat meer kan , maar ik kan misschien nog een tip geven om de lange wachttijden tegen te gaan. Met een attest van het % handicap ga je naar de info balie en dan krijg je een invaliden pasje. Hiermee mag je bij alle attracties langs de uitgang naar binnen. Je steekt dus iedereen voor. Geen wachttijden dus. Héérlijk voor in het bos van plop bvb!!! Natuurlijk moet je er de vragende en "jaloerse onbegrijpende" blikken dan wel bijnemen...
Wij hebben het toch een aantal keren bovengehaald, maar zonder er misbruik van te maken. T'is maar dat je weet dat het kan hé.

Alé, mijn vakantie week zit erop; ik mag niet klagen hoor, want deze week werk ik slechts drie halve dagen, dus ga ik toch nog genieten van de vakantie :)

toedeloe,
Barbara

Best wel grappig : ik wordt dit jaar ook 31 :)


Gast

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Gast » 09 apr 2007, 20:12

AUUUUUW: "ik word" natuurlijk

mea culpa...

Dorien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Dorien » 11 apr 2007, 09:57

Hallo dames,

De laatste dagen heb ik zoveel lopen mopperen maar vandaag ben ik zo gelukkig,

onze casper zit!!!!!!

yohoo,
hoopte echt dat hij het zou kunnen als hij 1 wordt en het is zover!

Dat zoiets vanzelfsprekends voor anderen ons zo gelukkig kan maken he!

Hoop dat het nog altijd zo goed gaat met Lotte haar walker, ze zal wel doorhebben dat ze zoveel meer kan, volg nog ergens het verhaal van iemand wiens zoon gehandicapt is en die vertelde dat vanaf het moment hij in een soort walker zat veel meer spierde kweekte en steviger werd...


Barbara

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Barbara » 11 apr 2007, 11:28

Dorien,
Wat een super goed nieuws zeg!!! Geniet er maar van hoor, er zal voor hem een hele nieuwe wereld open gaan hé. Zo vanuit zit is het leven wel anders dan vanuit lig. Casper zal misschien ook wel meer moe zijn nu. Slaapt hij eigenlijk goed? Laïs heeft altijd er weinig geslapen...
En het is inderdaad waar dat als ze beginnen te stappen in een loophulpje dat de spieren er sneller bij komen. Wij hebben dat met Laïs ook meegemaakt.
Alé, geniet er nog van en tot later!
Barbara

Carolien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Carolien » 11 apr 2007, 12:04

Hallo Dorien,

dat is echt supergoed. Geef hem een grote knuffel van mij en Lotte. Je mag gerust superfier zijn op je kanjer. Echt waar!!! Lotte was pas twee toen ze zelfstandig kon zitten. En de kinésiste zei me toen dat als ze zitten voor hun tweede verjaardag de prognose op stappen gunstig is. Wat is dat dan als hij zit voor zijn eerste verjaardag!!!!!

Lotte stapt nog altijd heel goed in haar NF-walker en doet het ook supergraag. Merci voor de bemoedeging in verband met de spieren en het steviger worden. Het doet altijd deugd om dat te lezen.

Ik ga nu vlug afsluiten want mijn eten staat op maar ik kon niet wachten om jou en Casper een dikke proficiat te wensen. Geniet en koester dit moment!!!

Lieve groetjes

Carolien

Bregt

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Bregt » 12 apr 2007, 19:52

Hallo
@Dorien, heel leuk om te lezen dat CAsper zo'n flinke jongen is.... een hele stap vooruit hé nu hij kan zitten (en ook praktisch om hem al eens zonder buggy mee te nemen om te shoppen.... kan hij even op z'n poep zitten :) )

Bij Imke hebben ze ook nog geen oorzaak gevonden en de neurologe heeft ons gezegd dat de herhalingskans 10% is (zolang ze geen oorzaak kennen). Schrikt wel af hé maar bij mij is die kinderwens er ook. Heb het dus moeilijker om moeilijker om vrienden voor de 2de keer zwanger te zien.
En dit weekend kregen we het heugelijke nieuws dat mijn broer in december voor de eerste keer papa wordt (sssst... mocht het eigenlijk nog niet doorvertellen maar ja, jullie kennen hem toch niet hé :) ). Mijn moeder was wel heel emotioneel en zegt al zelf dat het voor haar 9 maanden bang afwachten zal worden.... bang dat het 2de kleinkind ook een 'handicap' zou hebben. Mijn broer is er ook lange tijd mee bezig geweest maar nu heeft hij er nog niets over gezegd. Het zou wel straf zijn als het 'noodlot' 2 keer zou toeslaan in de familie... ggggggrrrrrrrrrrr.

Vandaag ging ik Imke in het MPI ophalen en ze zat (stond) ook in een soort 'walker'. Wel een tof maar grappig zicht want eigenlijk deed ze er nog niets mee maar ze leek wel plots zo groot. Ja, soms vergeet ik dat ze binnenkort al 3 jaar wordt (en dat ik dus ook een jaartje ouder word maar..... ik zal toch een hjaartje jonger blijven dan de meesten onder jullie :x )
Groetjes
Bregt


Terug naar “Handicap”