signaaltransductiestoornis

Carolien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Carolien » 28 feb 2007, 18:33

Hallo Vera,

neen hoor, dat is geen probleem. Als je ze niet mag gebruiken dan zou ik ze niet posten hé :). Ik heb eigenlijk hetzelfde gedaan met het stoeltje van Jens (zonder erbij na te denken :o). Hopelijk is dit geen probleem voor jou, Karin...
We gaan dus ook zo'n stoeltje maken, de begeleidster weet niet of Lotte er iets bij zal leren (omdat het principe ongeveer hetzelfde is als mijn omgebouwd sta-apparaat) maar het kan zeker geen kwaad...

Het was vandaag heel goed. De kinesiste van het Spoor was erg blij dat Lotte ermee weg was... Wat wel minder was, is dat een collega van haar het ook nodig heeft om het uit te proberen bij een kindje... Ik was net een klein kind waarvan ze het lievelingsspeelgoed weg pakten. Alles proberen uit te vinden om het toch maar bij Lotte te houden (eigenlijk HEEEEEEL egoïstisch als ik het achteraf bekijk :( ). Gelukkig kent de begeleidster me al goed en zal ze eens met haar collega overleggen wanneer ze het nodig heeft. We mogen het houden tot dan maar daarna gaat het onherroepelijk weg...
We hebben dus samen gebeld naar de firma die de mini-walk maakt. Deze kost 1550 euro waarvan 368,14 euro wordt terugbetaald door de CM. De rest is voor de ouders. Nu ja, het lijkt misschien veel maar dat is eigenlijk maar drie maand kindergeld... Ook gaat de thuisbegeleidster ook nog de Atlas eens proberen bij Lotte, (wel zonder al die corsetten). (ze wil er zeker van zijn dat Lotte het beste apparaatje krijgt). De Atlas kost 2550 euro en daar krijg je niets van terug. Dat is dan zes maand kindergeld... Als onze schatjes maar geholpen zijn hé. Ik ben wel blij dat onze thuisbegeleidster eerst alles eens rustig wil bekijken vooraleer te kopen. Zo ben ik er ook zeker van dat Lotte het apparaatje krijgt waar ze het best mee is. Misschien ook handig om te weten: deze firma staat op de REVA beurs in Gent (19, 20 en 21 april). Mijn man gaat er waarschijnlijk naar toe met de thuisbegeleidster en Lotte.
Eigenlijk mogen we blij zijn dat die mensen er zijn hé. Ik vind echt dat ik het getroffen heb met mijn thuisbegeleidster hoor.

Lotte begint ook steeds beter haar boterhammetje zelf te eten... de lepeloefeningen zijn voor in de vakantie :)

Lieve groetjes

Carolien

Barbara

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Barbara » 28 feb 2007, 18:50

Hoi Carolien en de anderen,

ik ben echt blij dat jullie voor Lotte een gepast aparaatje gevonden hebben om te leren stappen en idd, verder zoeken kan zeker geen kwaad. Allen ben ik erg verbaasd over de kosten ervan! Ik heb voor de flèche van Laïs niets moeten betalen. (Albatros) Alles werd via de mutualiteit geregeld. Toch vreemd hé.

Ben ook blij te lezen dat ze steeds zelfstandiger begint te eten! Ze ziet er trouwens erg gelukkig uit op de foto's!!!

Vera, ik hoop dat jij ook gauw een gepast loophulpje vindt, maar als ik het zo lees, dan zal je wel "alles geven" om dat te vinden hé;) Veel succes!

Hier verloopt alles prima. Vorige week nog naar de osteopate geweest (of had ik dat al gezegd?) en nu zijn de nachten stukken beter.
Resultaten van het zink: er is weinig verhoging te merken en dus gaat het over een zinktransportprobleem. Verder onderzoek is noodzakelijk (in Frankrijk)
Momenteel neemt ze een dubbel dosis per dag, dit gedurende twee weken als probeersel...
Alé, ze roept me, ik dacht dus dat ze makkelijk gaan slapen was vandaag,

Ciao,
Barbara

Vera

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Vera » 03 mar 2007, 15:55

Op school hebben ze aan Julie een flyer meegegeven voor die beurs in april.
Ik twijfel nog of ik naar die beurs zou gaan. Wat doen jullie?
Aan de ene kant ben ik bang dat ik het emotioneel erg zwaar zal hebben maar aan de andere kant kan Julie er maar baat bij hebben he. Alle tips zijn meer dan welkom.
Het is echt een tweestrijd aan het worden tussen mijn hoofd en hart.
Alleen met ons meisje ga ik zeker niet, er zou zeker iemand mee moeten gaan hoor! Mijn mama heeft ook al iets opgevangen over die beurs en zei dat ze gerust eens wilde gaan kijken. Dat wil ik zeker NIET! Het is een schat van een mens en ze ziet Julie heel graag maar ik neem haar zeker niet mee! Ze beseft wel dat er iets aan de hand is met haar maar snapt volgens mij niet voor de volle 100% hoe ernstig het wel is... ik wil haar niet confronteren met zo'n beurs. Ik wil zeker niet kwaad spreken over mijn mama maar ze ziet alles soms een beetje simpel...begrijpen jullie wat ik bedoel???

Voor de rest niks nieuws onder de zon of regen op dit moment ;)

groetjes

Carolien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Carolien » 03 mar 2007, 17:46

Hallo Vera,

ofwel gaan mijn man, Lotte en ik naar die beurs ofwel gaat hij samen met onze thuisbegeleidster en Lotte. Ik wou ook niet gaan hoor maar mijn man heeft mij overtuigd. Ik ben ook bang dat ik daarna helemaal van de kaart zal zijn maar hij heeft wel gelijk dat we niet telkens moeten proberen het warm water uit te vinden als er een beurs is waar je ideetjes kan opdoen...
Ik zou ook zeker niet alleen gaan hoor. Mochten mijn man en ik gaan dan gaan we op zaterdag. Ik wil gerust afspreken ergens dan met je. We moeten toch naar dezelfde zaken kijken hé en misschien is gedeelde smart dan wel halve smart... maar zoals je weet ben ik nog niet zeker of ik ga. Het hangt ervan af of die firma van Lottes miniwalk naar ons wil komen of niet. Normaal weet ik dat volgende week... ik laat zeker nog iets weten. Je kunt er ondertussen eens over nadenken.

Lieve groetjes

Carolien

Carolien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Carolien » 06 mar 2007, 20:16

Hallo,

iedereen die mee wil op onze "zappy-afspraak" kan nog steeds mailen naar zappymamas@hotmail.com.

Groetjes

Carolien

Bregt

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Bregt » 10 mar 2007, 07:48

Hallo
Wij gaan ook naar de Revabeurs op zaterdag.... heb mijn man overtuigt om ook mee te gaan want 2 jaar geleden ben ik alleen gegaan maar uiteindelijk zijn we samen ouders en wil ik de zoektocht (en confrontatie) samen aangaan. Hoop wel dat hij de confrontatie zal aankunnen want heb soms de indruk dat hij veel meer hoop heeft dat het 'nog goed komt' en dat het allemaal niet zo erg is....
Twee jaar geleden was het toch even slikken omdat je echt ondergedompeld wordt in de aanpassingen maar ik 'suste' mij steeds met de gedachte dat het ook bedoeld is voor de grote, ruime groep van handicap (en bejaarden etc...).
Vorig jaar was er ook een lokale beurs van de thuisbegeleidingsdienst 'De Kangoeroe' in Merelbeke - Gent. Toen ben ik er met mijn mama naartoe geweest. Zij is (samen met mijn papa) voor ons een grote steun en kan ook goed inschatten wat er met Imke gaande is. Als Imke er eens op logement gaat, tracht ze haar ook zoveel mogelijk te stimuleren en nieuwe dingen uit te proberen... Maar begrijp goed hoe het is als de familie het niet altijd even realistisch wil inzien... mijn schoonmoeder doet dit ook regelmatig en 'flapt' er dan soms ergerlijke opmerkingen uit :hoho
Prettig weekend.

Bregt

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Bregt » 11 mar 2007, 17:52

Even een rechtzetting want ik schamm mij dood voor mijn grove dt-fout.... ik heb dus mijn man overtuigD.... het was een echt Z-j:)

Start de week opnieuw goed en groetjes ;)
Bregt

Vera

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Vera » 11 mar 2007, 18:53

Vlug-vlug een kort berichtje, we hebben van het mooie weer genoten en er ligt nog een hele hoop werk te wachten voor het maandag is...

Wij hebben ondertussen alles ontvangen om de pampers terugbetaald te krijgen. Is ondertussen al 1 keer gestort op de rekening, loopt toch snel op he aan gemiddeld zo'n 8 pampers per dag. (of vinden jullie ook dat ik te vaak verschoon? Mijn schoonmoeder wel...)
Is dat bij jullie al in orde?

We zijn via de school op bezoek geweest bij een kindje dat ook zo'n loopapparaatje heeft. Als ik me niet vergis is het hetzelfde als dat van Lotte (wel een andere kleur denk ik). Ze heeft een totaal andere aandoening maar heeft ook een zeer grote achterstand op dit vlak. Ze is al 5, ze heeft dit apparaatje al ruim 2 jaar maar kan nog steeds niet zelfstandig stappen...
We hebben Julie er eens mogen inzetten.
Als bij wonder ging ze bijna onmiddelijk vooruit. Nu ja gaan is een groot woord, springen is meer gepast eigelijk. Maar ze ging vooruit!!!!!! Stappen jullie kindjes echt voetje voor voetje zoals een normaal mens of is het ook meer 'springen'?
Volgende week mag ik samen met de tbg nog eens langsgaan, dan kan zij ook eens kijken en zien wat ze ervan vindt.
Ben blij dat ze meteen beweging kreeg in dat ding maar ben toch ongerust, dat springen is waarschijnlijk een teken dat ze de stapbeweging niet kent he...
Ook het feit dat haar schoolgenootje er al 2 jaar mee oefent zonder groot resultaat is me een beetje tegengevallen...

Hebben jullie je apparaatje nog Carolien of is het ondertussen al bij dat andere kindje? Ik begrijp je reactie wel hoor als ze het wilden weghalen.
Maar we mogen niet egoistisch zijn tov de andere kindjes he! Iedereen heeft recht op hulp. Maar ik zou net zo zijn vrees ik.

Voor de rest niet veel nieuws onder de zon. Praten doet ze absoluut niet, heb soms het idee dat ze op dat vlak een beetje achteruit gaat.
Alleen eten beperkt zich echt tot een koekjes ofzo, en dan nog niet altijd, haar hele gezicht is vuil als ze klaar is.
Zindelijk is ze absoluut nog niet, soms laat een vuile pamper haar nog koud. Ze beseft het allemaal niet zo goed denk ik.
Op mentaal vlak blijft ze een beetje hangen vrees ik. Ze begrijpt niet echt opdrachtjes, reageert zelden op de televisie (ook al had de tbg dat aangeraden op af en toe tik tak enzo op te zetten).
Ik heb de tbg nog maar eens gemaild, haar weer duizend-en-een vragen gesteld. Ik vroeg haar wat de prognoses zijn voor Julie. Ze kon er gezien het onduidelijk 'ziektebeeld' niet echt concreet op antwoorden. Wat ze wel zei : begeleid wonen zal waarschijnlijk te hoog gegrepen zijn, laat staan zelfstandig. Ook volledige zelfredzaamheid vrezen ze voor... De kans dat ze volledig zonder loophulpen door het leven zal kunnen is erg klein, misschien lukt het binnenshuis nog wel...
Niet echt opmonterend dus...Ik ben al meteen beginnen rondkijken op internet waar Julie terecht zou kunnen eens ze te groot wordt om thuis te blijven.
Of kijk ik nu al te ver vooruit?

xxx
vera

Carolien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Carolien » 13 mar 2007, 19:27

Hallo allemaal,

Lotte gaat in haar miniwalk nog altijd goed vooruit maar mijn meid heeft gevonden dat ze al zittend ook vooruit gaat... :(. Weg is dus het effect van de miniwalk... De thuisbegeleiding heeft nu een nieuw stapapparaat voorgesteld: de NF-walker. Daar is ze verplicht om te staan en moet ze gedifferentieerd stappen. Het is wel meer werk om haar erin te zetten maar dat hebben we ervoor over. In de paasvakantie krijgen we onze proef NF-walker. Wat ook een voordeel is: hij wordt volledig terugbetaald. Dat wordt dus opnieuw oefenen maar we gaan er weer met volle moed tegen aan. Ik heb een site gevonden waarop een filmpje staat met een meisje die erin stapt :
http://mirjamrensink.web-log.nl/

Wij hebben nog steeds geen tegemoetkoming voor pampers. Ik ga dat eens navragen bij de thuisbegeleidingsdienst. Krijg je een forfait of is het basis van rekeningen? Wel leuk dat we elkaar ook helpen in de rompslomp van aanvragen hé.

Lotte praat ook nog steeds niet. Wel hoor ik nu en dan nieuwe klanken. Ik boots die dan vol goede moed na in de hoop dat ze ze nog eens herhaalt maar dat lukt nog niet. Maar we blijven oefenen...

Ondertussen weet mijn kleine deugeniet al heel goed hoe de kasten opengaan. Geen vijf minuten mag je haar nog alleen laten of al mijn bakvormen liggen op de grond of onze voorraad elastiekjes of mijn gestreken keukenhanddoeken... en ik geniet met volle teugen.

Ver in de toekomst kijken doe ik niet. Ik probeer het van dag tot dag te nemen. Ik weet nog heel goed dat ik ervan overtuigd was dat mijn meisje nooit zou kunnen zitten en ik heb daar veel traantjes voor gelaten. Nu doet ze dat wel, ze beweegt zich voort (op haar eigen manier) en haalt deugenietenstreken uit. Ik ga mezelf niet meer ongelukkig maken met doemdenken. De aandoening van onze kindjes is zo nieuw dat niemand iets kan voorspellen. En als we eens nagaan wat ze bijkunnen in één jaar tijd dan mogen we toch ook fier zijn op onze spruiten hé. Misschien doe ik dit om mezelf te beschermen maar dan denk ik soms ook "als ik nu doemdenk of niet, Lotte wordt er niet door geholpen" . Het lukt me zeker niet altijd hoor. Ik huil ook wel nog eens omdat mijn meisje niet is wat ik me ingebeeld had tijdens mijn zwangerschap maar ik zou haar echt voor geen geld van de wereld willen missen.
Dit weekend is er een kindje komen spelen en Lotte was echt bezitterig op haar speelgoed. Alles waar dat kindje mee speelde, moest ze ook hebben...

Normaal gaan we ook op zaterdag naar de REVAbeurs. Misschien komen we elkaar in avant-première wel tegen hé Bregt...

Ik ga afsluiten. Dikke kus aan iedereen

Carolien

Vera

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Vera » 14 mar 2007, 18:54

Hey,

Ik ben heus niet zo'n doemdenker hoor maar de kans dat het ooit nog helemaal goed komt met onze kindjes is toch bijna onbestaande he. Hoe flink ze ook zijn en welke stappen ze ook zetten, we moeten realistisch zijn, het blijven zwaar gehandicapte kindjes (de een al meer dan de ander) en ze hebben een hele grote achterstand. Ik zie onze schat ook enorm graag, misschien nog meer dan een mama van een 'gewoon' kindje, maar de waarheid kan je niet blijven wegduwen, we moeten het onder ogen zien.

@Carolien,
Bedoel je met gedifferentieerd stappen dat Lotte dan echt stapbewegingen zal moeten maken zoals wij? Mag ik hieruit besluiten dat ze nu ook 'springt'?

Ik denk erover na om ontslag te nemen, een nieuwe start ookal werk ik er nog maar een paar maand. Een nieuwe uitdaging, een verse start, nieuwe mensen... We zien wel...

Barbara

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Barbara » 15 mar 2007, 16:02

Hallo,

Ik heb het momenteel wat moeilijk met het onderhouden van mijn "sociale contacten" zoals ze dat dan zo mooi zeggen... Heb nogal vaak zin om gewoon nergens op te reageren. Voor mij even niet teveel telefoontjes enzo. Vandaar ook dat ik het hier even op een lager pitje heb gezet. Nu, ik denk wel dat jullie me begrijpen, dat jullie soms ook zin hebben om er even "niet te zijn". Net zoals Vera werk ik nu even aan mijn mezelf, al is het dan op een heel ander vlak: mijn overgewicht aanvallen :o En dat werkt natuurlijk ook op mij hum hé :hoho
Maar goed, ik heb al mijn moed verzameld en ga toch nog even zeggen hoe het hier staat.
Alles verloopt hier eigenlijk prima. Op school hebben ze precies begrepen dat we als ouder meer samenwerking en communicatie wilen en er worden extra inspanningen geleverd om dit waar te maken. Alé, hopen dat ze het tot ein juni volhouden.
Laïs stapt ijverig verder als een zat trezebezeke en we zijn ook terug met prive kiné opgestart. Ze kan zich ook al bukken zonder te gaan zitten en iets oprapen en terug rechtstaan. Kleine opdrachtjes zoals "daar ligt een zakdoekje op de grond, ga jij dat even in de vuilbak gooien" begrijpt ze goed en voert ze behoorlijk uit. Haar taal gaat mondjes maat vooruit. Zo zegt ze sinds deze week :patte (pakken) en komt ze aan mijn been staan met haar armpjes een beetje omhoog. Vertederend.
Verder blijft ze erg aanhankelijk en heeft ze nu erge huilbuien als ze me na een dagje school terug ziet. Het slapen, tja, elke nacht mistens één keer even in bed tussen mama en papa...
Zelfstandig met een lepel eten doet Laïs als sinds juni vorig jaar. We helpen enkel nog als haar bordje bijna leeg is of als ze te moe is en er de brui aan geeft.

Ik hoop altijd maar dat ik jullie een hart onder de riem kan steken met mijn verhaal, maar zit steeds meer met een wrang gevoel op dit forum, omdat Laïs toch niet echt in het profiel van de typische signaaltransductie stoornis past...

Laïs roept,

daag,
Barbara

barbara

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor barbara » 15 mar 2007, 16:42

die derde smiley in mijn vorig bericht staat daar nogal ongewenst???!!!!!
Laïs zegt dus "patte" ipv pakken

Bregt

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Bregt » 16 mar 2007, 09:52

Hallo alle gelijkgezinden :)
Even een berichtje posten vanop het werk (oeioei, ben nu ook 'tijd' van mijn baas aan het 'stelen'....) maar thuis komt het er tegenwoordig niet van. Druk druk druk met allerlei randbeslommeringen, waaronder momenteel ook wat aandacht voor eigen gezondheid etc.
@Barbara
Voor mij stoort het zeker niet dat Laïs meer kan dan andere kindjes.... voel je zeker niet gegeneerd hierin. De gemeenschappelijke factor is dat je dezelfde algemene zorgen hebt en beslommeringen doordat ze 'anders' is. De onzekerheid (signaalindustiestoornis of niet, in welke mate ook).... Het doet persoonlijk ook eens deugd postieve dingen te lezen (heb er echt geen wrang gevoel bij dat Imke dat misschien allemaal niet zal kunnen).
Veel succes voor je geplande inspanningen.... hou de moed erin en hopelijk levert het de gewenste reslutaten op. Soigneer maar eens jezelf en vooral: laat je maar eens soigeneren. Je verdient het!
@Vera
Ik ben daar ook al vrij realistisch in en denk soms ook al aan later (als we zitten te dagdromen over een nieuwbouwwoning.... het typische "baksteen-in-de-maagsyndroom" :hihi .... willen we sowieso nog wat wachten tot we zekerheid hebben of Imke al dan niet kan stappen, want dit zou de plannen beïnvloeden nl. alles gelijkvloers). Ik behoed er mij echter wel voor dat ik mij niet te suf pieker dat ik er 'down' van word. Nu ik moet wel zeggen dat ik op dat vlak mezelf nogal een 'harde tante' vind :? . Raar om van mezelf te zeggen maar ik heb al vaak gemerkt dat ik soms (te) veel relativeer en niet in vraag stel....
Allé, tot de volgende keer
Bregt

Vera

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Vera » 18 mar 2007, 10:09

Hallo,

even een vraagje volledig buiten ons topic!
Wat zijn jullie favoriete jongens- en meisjesnamen? Er zijn 5 collega's van mijn man zwanger en ze doen een pronostiek voor de namen (geslacht onbekend). Ik kom niet verder dan mijn eigen favorietjes... Wie geeft me inspiratie?

Vera

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Vera » 20 mar 2007, 18:40

Goeieavond!

Waar zit iedereen? Hopelijk is alles in orde met jullie en de kindjes!
Tips ivm de namen zijn nog altijd meer dan welkom! Ik heb 15 jongens en 15 meisjes namen nodig... Voor elke zwangere 3 van elk geslacht en elke naam mag maar 1 keer op ons lijstje staan...

Carolien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Carolien » 21 mar 2007, 08:29

Hallo allemaal,

Alles is in orde met ons maar we hebben het razend druk. Bij ons op school zijn er examens maar de derde graad heeft maar 1 dag examen en dus lopen de lessen daarvan door... verbeteren, les geven, vergaderen dat is mijn leventje nu. Morgen vertrek ik voor twee dagen naar Limburg op avonturentocht met mijn vijfde sport. Ik ben echt geen avontuurlijk type en mijn sporters des te meer maar als klastitularis vlieg ik dus mee. We blijven daar slapen en we zijn vrijdagavond pas terug. Maar voor zappy maak ik vlug wat tijd :)

Lotte stapte soms gedifferentieerd en soms niet met die miniwalk. Nu ze ontdekt heeft dat ze kan blijven zitten heeft dat systeem dus geen nut meer :(.

Wat namen betreft. Ik hoor heel graag voor een meisje Hanne of Lieze. Bij een jongetje dragen Jonas en Thomas mijn voorkeur weg. Bij ons op school zijn er een aantal collega's grootouder geworden van een Elien, Paulien en Zitta. Hopelijk ben je hiermee geholpen.

Ik ga nu vlug nog wat verbeteren

Tot dit weekend

Groetjes

Carolien

Vera

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Vera » 21 mar 2007, 08:50

Bedankt voor de namen, heb ze al aangevuld op de lijstjes!
Thomas is inderdaad een prachtige naam he...ben er nog niet over dat ons neefje Tom heet! (hij doet het overgens prima, tot grote opluchting van de hele familie)
Onze favoriete meisjesnamen zijn Julie ;) Emma en Charlotte. We hebben ondertussen gehoord dat Tom Lotte zou geweest zijn voor een meisje... Weer onze naam dus...! Afin, ik maak me er niet druk in, probeer het toch...

Amaai zo'n "weekendje" van huis met de leerlingen, spannend he! Hopelijk valt het weer een beetje mee. Zal vreemd zijn om Lotte achter te laten zeker? Gaat je mama voor haar zorgen of heb je ook zo'n nieuwe man in huis die voor de dochter gaat zorgen?
Mijn man zou het schitterend vinden om eens een paar dagen alleen te zijn met Julie, ze zou rotverwend worden, hij draagt haar echt op handen!
Veel plezier!

Jammer dat ze gevonden heeft dat ze ook kan zitten he! Maar als ik het goed onthouden heb krijg je binnenkort een nieuw apparaatje he. We duimen mee!

Ga vlug wat verder werken, de baas zijn uren lopen...

Bregt

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Bregt » 23 mar 2007, 10:04

Hallo
Nog vlug even dit berichtje posten voor we op skiverlof vertrekken....
@Vera
Enkele meisjesnamen: Fenna, Jorinde, Mirthe, Luna, Lena, Tilly, Mila, Mies, Lien, Jutta, Jintse, Kaat, Bo, Jade (op z'n Nederlands uitgesproken nl. Jaade)
Enkele jongensnamen: Merlijn, Wolf, Joren, Jelle, Seppe, Lander, Bavo, Bas, Kobe, Wout, Simon, Maarten, Stan
Hopelijk heb je inspiratie genoeg en gok je op de juiste naam.
@Carolien
Amuseer je op het avonturenweekend met de leerlingen..... en met de verdere 'loopescapades' (jammer genoeg soms ook 'zit'escapades)van je flinke dochter.

Groetjes
bregt

Barbara

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Barbara » 27 mar 2007, 21:09

hallo,
wat een stilte hier op het forum zeg!
Zal ik die dan maar doorbreken :hihi
Ik ben de rest van de week door onze huisarts op rust gezet wegens beginnende bronchittis en virale infectie van de bovenste luchtwegen met serieuze heesheid als gevolg (en ik ben zoooo moe...). Alé dus een geschreven stilte kan ik hier doorbreken, want met mijn stemmetje kan ik momeneel niet veel doen :)
Met Laïs verloopt alles prima. Vandaag de thuisbegeleidster over de vloer gehad. Mijn conclusie: mijn schoolkeuze voor volgend jaar (gewoon onderwijs of niet) is toch nog niet zo definitief als ik mezelf voorhield en tweede conclusie: Laïs is echt en koppige en eigenwijze meid. Ze werkt echt niet graag op "bevel", is zeer snel afgeleid en wil steeds zelf de leiding nemen in communicatie en spel. Niks nieuws eigenlijk, maar wel nog eens goed om bij stil te staan!
Verder begint ze nu ook zelf te commanderen: titte (zitten) mama, hier papa,...Maar ik denk dat ik dat als eens heb neergeschreven hier.
Aan Bregt: fijn dat je Merlijn een leuke naam vindt, want mijn zoontje van bijna 5 heet zo :)
Mijn zoon van 7 heet Arend. Misschien ook nog leuk voor het lijstje ?!

Ziezo, ik ga me maar weer met een kopje thee in de zetel nestellen,

tot gauw????

Barbara

Carolien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Carolien » 28 mar 2007, 09:19

Hallo allemaal,

ook hier niets nieuws onder de zon. We zijn in de laatste fase van "het knutselen van het stoeltje van Jens" :) . In de paasvakantie wordt het dus trainen. Onze meid geniet nog steeds van haar miniwalk en steekt ondertussen kattekwaad uit. Ze heeft me wel gemist op mijn tweedaagse uitstap hoor. Het is de hele tijd mama dat de klok slaat. Zaterdag weende ze zelfs iedere keer dat ik weg ging (al was het maar vlug iets van boven halen). En iedere avond moet ze knuffelen en ik geniet... De eerste dinsdag van de paasvakantie gaan we weer "op reis" naar Leuven. Benieuwd of er wat uit de bus komt maar ik stel er geen hoop op in.

Verzorg je maar goed, Barbara. Een weekje rust kan zo'n deugd doen. Ik heb in januari een week moeten thuisblijven met een angina en ik heb ervan genoten... Wat goed dat Laïs blijft vooruit gaan hé. Ik heb er echt geen moeite mee dat je dat schrijft hoor. Ik weet ook dat Laïs en Lotte haar probleem niet echt hetzelfde is maar ik zou je missen mocht je hier niet meer komen vertellen over je schatje :)

Ik ga jullie laten want de laatste week voor een vakantie is druk,druk, druk...

Kusjes aan jullie schatten

Carolien

Karin

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Karin » 29 mar 2007, 13:24

Hey goedemiddag allemaal,

Heb even een serieus dipje gehad en heb mezelf ne "sjot" gegeven en hupsa hopelijk helpt da wat he.

@ Carolien, tof joh, een stoeltje in de maak, spannend he, ik hoop dat Lotte er ook plezier in beleefd. Ons Jenske staat er nog wel graag in maar niet zo lang niemeer (ik vrees dat het nieuwe er zowat af is).
Nu heeft mijn vader trouwens weer iets nieuws bedacht, een fietske waar hij nog in vastgehecht kan worden en waarvan de trappertjes automatisch meegaan, ze zijn sloefkes gaan kopen en daarop plaatjes vastgemaakt en ook aan het fietsken en als hij dan aan de riempjes trekt die hij aan het stuur heeft vastgemaakt, gaat da vooruit en bewegen automatisch zijn voetjes mee. Ten eerste vindt hij dit zaaaalig en lacht uitbundig, de kinesist heeft ook bevestigd dat dit een zeer goede oefening is dus yes. Aahh zal foto in bijlage sturen.

@Barbara, hopelijk ben je ondertussen bijna genezen, daar kan je van onder de voet zijn he...

Dus het dipje was eerlijk gezegd de moeite, steeds zorgen maken, hoe waarom en tja veel lost dat niet op buiten dat je zelf niet vooruit geraakt, je contacten begint te verwaarlozen (foei) enz. Ben naar dokteres geweest en die schreef me al direct 3 weken thuis en stelde begleiding voor door een psycholoog.
Koppig als ik ben (en ook een beetje angst om werk te verliezen) ben ik komen werken, ik moet ook wel zeggen dat ik heeel veel steun van mijn collega's krijg hoor, en het is wel moeilijk. Al je energie gaat daarin en als je thuiskomt ben je leeg he, je doet dan enorm je best voor Jens en als hij in zijn beddeke ligt, pijp uit dan.
En dan sta ik dus nu enorm op twijfel om die psychologe te kontakteren. Weet het nie zo goed, denk steeds van, het is zo, zij kan mij dan toch niet helpen met woorden... Langs den andere kant denk ik mss kan zij een andere kijk op de situatie geven... Wat denken jullie?

En dan heb ik vanmorgen eindelijk nog eens naar prof Jaeken gebeld, had dit bewust enkele maanden ontweken want kon dit niet aan maar vond dit uiteindelijk maar flauwe zever van mezelf.
Urinetest was normaal maar de laatste bloedonderzoeken gaven toch genoeg afwijkingen aan in de aminozuren om een verder onderzoek in de afwijking van de bloedplaatjesfunctie aan te vragen. Dus de 24e april met goede moet (en ons Jens :-)) naar Leuven. Moest dit zo zijn (nadruk op moest) zou dit kunnen wijzen op een of andere metabole afwijking en kan hij mss eventueel een prognose geven naar de toekomst toe (veel als en moest en zou maar weer een mini houvast he).
Wat hij wel zei - en waar ik al een enorme opluchting voor voelde - was dat er toch waarschijnlijk al wel wat aanwijzingen waren voor een metabole afwijking en dat ze daardoor dan misschien kunnen uitsluiten dat hij bij de geboorte zuurstofgebrek heeft gehad. Enkel met dat gegeven alleen al zou ik mij enorm opgelucht voelen omdat daar nu nog een twijfel over bestaat.

Oei kzie dat ik weer goed op dreef ben geraakt, ga jullie laten,
Iedereen veel groetjes van mij aan jullie en jullie kids,
Karin.

Karin

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Karin » 29 mar 2007, 13:33

Oeps zo op dreef da ik de foto was vergeten,
hierzie onzen (beetje wazige) Tom Boonen

Dit was de voorlopige oplossing met colson bandjes rond zijn schoentjes, ondertussen veranderd.
PS : hebben jullie ook schoentjes laten maken bij een schoenmaker, maf he, deze zijn volledig met de hand gemaakt en ik was niet goed van de prijs, 520 ¿, maar dan maar voor 1 schoentje he!! Alle goe dat zijn voetjes niet snel groeien (vind ik trouwens heel raar, heeft nog steeds maar een maat 21, nu begint stilletjes maat 22 maar ja).

PS 2 : lang leve de mutualiteit trouwens hoor, heb in totaal zelf maar 29 ¿ moeten betalen, eigenlijk goedkoper dan een gewoon paar schoenen.

PS 3 : Hulp hulp ben op zoek naar een terugbetaling voor pampertjes, weet iemand hoe je daaraan begint? En krijg je hiervoor wel een vergoeding als hij naar een MPI gaat?

PS 4 : voor als iemand dit interessant is, je krijgt via de (socialistische zeker)mutualiteit blijkbaar 2,5 ¿ per dag (max 100 dagen) per kalenderjaar terug, toch altijd mooi meegenomen he

Goh nu ga ik jullie echt laten hoor!
:o



Attachment : DSC00681.JPG

Vera

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Vera » 01 apr 2007, 15:58

@Karin,
Wat flink van jullie schat!!! Mooi ventje hoor!
Hij doet het echt goed he, maakt mooie vooruitgang vind ik!
Morgen zouden wij 'jullie' stoeltje normaal krijgen!!! Een goede vriend van mijn man had voorgesteld om het te maken...ben reuzebenieuwd!!!
Ik begrijp je dip volledig hoor. Het is niet makkelijk he, al die onopgeloste vragen, twijfels, zorgen,...
Hou je goed hoor meid! Probeer een beetje te genieten van het mooie weer dat naar ons toekomt! Bij mij helpt dat toch een beetje, de zon helpt me soms om weer verder te gaan.
De vergoeding voor de pampertjes is door onze thuisbegeleidster geregeld. De terugbetaling komt van het Vlaams Fonds en je hebt er (als ik me niet vergis) recht op als ze op 3 jaar nog niet zindelijk zijn overdag en het 'statuut ernstig gehandicapt' hebben. Bij haar volgende bezoek zal ik er nog eens meer info over vragen voor jullie.

@Carolien,
Wat goed dat Lotte je echt herkent en je aandacht vraagt. Goed dat ze eenkennig wordt! Misschien zal het nu ook moeilijker worden voor 'vreemden' (tantes, nonkels, vrienden,..) om haar op schoot te pakken en met haar te spelen. Leuk voor de mama om op die manier een beetje echt contact te krijgen met haar dochter. Het is al zo moeilijk om te communiceren en reacties terug te krijgen, zo'n dingen doen dan extra deugd he! Is weer een mentale stap vooruit!
Julie kan er op haar manier ook echt van genieten om geknuffeld te worden. Al mis ik het echt dat ze niet praat, het is altijd zo stilletjes in huis...
Jammer dat ze haar miniwalk al zittende gebruikt he, maar ze komt toch vooruit en het is weer even dat je haar niet moet dragen. Geef de moed niet op, misschien lukt het met haar nieuwe apparaatje wel!
Alvast veel succes dinsdag in Leuven! Ik duim alvast voor jullie!!!

@Barbara,
Hopelijk gaat het nog altijd zo super met Laïs!!!

We hebben Julie gisteravond voor het eerst thuisgelaten bij een babysit!
Een meisje dat in haar laatste jaar kleuterleidster zit, deed stage in Julie haar klas. Echt een schat! Die kleuterjuffen hebben toch echt een gave apart vind ik!
Ze was zo gecharmeerd door Julie dat ze spontaan aanbood om voor haar te zorgen als wij eens wegwilden gaan. Ze heeft zich door haar stage al voorgenomen om volgend jaar een specialisatiejaar te doen voor het bijzonder onderwijs. Ze zou er echt graag werken en hoopt er op die manier aan de slag te kunnen.
Wij moesten gisteren naar een bedrijfsfeest van mijn man en hebben het er eens op gewaagd!
Julie vond het absoluut niet raar om thuis te blijven terwijl wij weggingen, geen tranen, niks! Volgens Eva (de babysit) was ze heel rustig, nog een beetje gespeeld, flesje gedronken (ja nog meestal elke avond...) en dan zonder problemen het bedje in! Ik heb een paar keer naar huis gebeld om te horen of alles in orde was (stom he) en mezelf gerust te stellen... Ik heb nogthans alle vertrouwen in Eva maar ja.
Voor herhaling vatbaar denk ik , zowel voor ons als voor Julie.

Volgende week moet ik nog werken, dan een weekje verlof! Hopelijk wordt het mooi weer! Ik denk er steeds meer over na om te veranderen van werk, weer verse lucht insnuiven, met een schone lei starten. Misschien waag ik mijn kans eens bij een bank, ze zijn naar het schijnt volop aan het recruteren. Het lijkt me wel wat, kent iemand van jullie het wereldje een beetje? Aan te raden of toch niet echt?

Binnen veertien dagen moeten we naar het verjaardagsfeestje van ons neefje, zie er eerlijk gezegd echt tegenop...erg he. Zal weer confronterend worden, is maar 6,5 maand jonger dan Julie, en doet het op alle vlakken prima. Het is een lief ventje hoor, we zien hem graag maar toch blijft er een stemmetje in mijn hoofd rondspoken om me jaloers te maken op hem en zijn broertje... Snappen jullie wat ik bedoel of ben ik echt paranoia aan het worden???
Mijn schoonzus vroeg aan ons kleertjes of een pyama als geschenkje, om ons niet te kwetsen. De anderen geven allemaal speelgoed ofzo. Ik wil me niet laten kennen en heb gezegd dat ook wij wel iets zullen geven om buiten te spelen in de tuin. Mijn broer en schoonzus waren blij, ze durfden het niet zelf vragen, dachten dat het te moeilijk zou zijn (is het ook...)

Ik ga jullie laten, Julie is wakker, ze heeft vanmiddag een serieuze dut gedaan, bijna 3 uur!!!

groetjes!


Vera

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Vera » 01 apr 2007, 19:02

Hallo,
Hier ben ik nog een keer met een vraagje. Hoe verbieden jullie de kindjes iets?
Julie begint een beetje actiever te worden waardoor ze al eens iets in handen krijg dat eigelijk niet mag, de krant, een boek, een CD, een video,...
We proberen het te verbieden maar ze snapt het niet. Mentaal is ze er waarschijnlijk niet klaar voor.
Hoe pakken jullie dat aan? Of laten jullie dat toe uit enthousiasme dat de kindjes eindelijk meer kunnen?
HELP!

Carolien

RE: signaaltransductiestoornis

Berichtdoor Carolien » 02 apr 2007, 13:50

Hallo Vera,

met schaamrood op de wangen moet ik bekennen dat ik veel toelaat of het gewoon verzet zodat ze er niet aan kan. Ik geniet er echt van als ze een kast opentrekt en begint vanalles er uit te halen. Ik heb nu wel gezorgd dat hetgeen ze echt niet mag hebben, wat hoger staat. Lotte snapt het ook nog niet als we iets verbieden...

Vandaag hebben we haar nieuwe apparaatje gekregen: de NF-walker. Ze is echt verplicht om gedifferentieerd te stappen. Het wordt weer oefenen maar zowel de thuisbegeleidster als de mevrouw die het kwam afstellen waren er tamelijk gerust in. Mijn meisje slaapt nu maar ik ben er echt op gebrand om opnieuw te oefenen. Het is wel een beetje werk om haar in haar "harnasje" te hijsen en in het toestel te zetten maar het lijkt een heel goed toestel waar ze niet in kan zitten, enkel staan (en stappen hopelijk).

Morgen moeten we terug naar Leuven. We gaan er een dagje van maken. We verwachten er niet te veel van behalve te horen dat ze aan het zoeken zijn... We zien wel hé.

Mijn schoonzus werkt bij een bank en ze moet 's avonds toch vaak tot zes à zeven uur werken. Ook heeft ze geregeld examens. En ze kan haar kantoor (voorlopig) niet kiezen. Het is niet echt heel ver maar het is ook niet bij de deur. Als ik dat vergelijk met mezelf dan vind ik het onderwijs de perfecte job voor een mama... en daar hebben ze er ook tekort...
Ik weet natuurlijk niet wat je nu doet en tot hoe laat je nu moet werken... ik denk dat dat iets is wat je zelf moet beslissen maar het kan nooit kwaad om eens een paar ervaringen te horen hé.

Ik snap je perfect hoor wat je broer zijn kindjes betreft. Wij zien het kindje van mijn broer ook heel graag en hij speelt ook met Lotte (balletje gooien naar elkaar, Lottes favoriete spelletje) maar het doet toch telkens weer pijn om te zien wat hij kan en Lotte niet. We moeten volgende week ook naar zijn verjaardagsfeestje :) toevallig hé. We geven een basketbalpaal , dus ook iets om buiten te spelen.

Wat goed van jullie dat jullie iemand gevonden hebben. Wij hebben ook een babysit en we maken er ongeveer twee keer in de drie maand gebruik van. Ik voel me altijd schuldig als ik Lotte naar mijn ouders breng omdat wij eens rustig zouden kunnen gaan eten, met een babysit heb ik dat veel minder...
Moest ik van jullie zijn, ik zou er nu en dan eens gebruik van maken hoor. Neem ook eens tijd voor jezelf en je ventje :)

Ik zou ook graag eens weten hoe dat zit met die pampervergoeding. Wij hebben dat ook nog steeds niet :(.

Karin, geloof me, ik zit soms ook in de put. Zeker bij het begin van een vakantie heb ik het altijd wat moeilijk. Je stelt je dan vragen zoals Waarom? Waarom wij? Wat als...? Probeer inderdaad te genieten van je allerschattigste zoontje en van het zonnetje. En weet je dat zeker niet de enige bent die nu en dan een dipje heeft...

Groetjes

Carolien



Terug naar “Handicap”