cystische leukomalacie

Astrid&Stijn
Berichten: 417
Lid geworden op: 12 dec 2013, 12:10
Locatie: Gavere

cystische leukomalacie

Berichtdoor Astrid&Stijn » 15 feb 2016, 21:55

neem je tijd, want dit is het hééééle verhaal...



Hoi, Mijn naam is A. . Mijn man en ik zijn nu 9 jaar samen, waarvan 3,5 jaar getrouwd.
We hebben 6 jaar geleden samen een mooi huisje gekocht, waar nog wat werk aan was.
Toen we in 2012 trouwden, borrelde onze kinderwens al volop. Ikzelf was toen 27 jaar, mijn man toen 30. Er was al een kindje bij de zus van mijn man, waar hij peter van was.. dus het kriebelde volop!

Begin 2013 beslisten we om alle voorbehoedsmiddelen opzij te schuiven, en er volop voor te gaan.. We zijn beide vrij sportief, niet-rokers, eten gezond, goed opgeleid, en hebbenbeide een goedbetaalde job.. Niks om ons zorgen over te maken..
Onderzoekje bij de gynaecoloog, alles normaal. Dus hup, daar gaan we dan...
Dat kon toch niet lang duren.. dachten we...

In 2013 veel geprobeerd, de natuur zou zijn 'ding' wel doen. Er zat geen haast bij... Hoewel ik graag 'voor mijn 30e' een kindje wou, hadden we nog alle tijd.

Maar 2013 ging voorbij, en geen positieve test in handen. December '13 toch eens naar de gynaecoloog gegaan. Bleek dat ik geen natuurlijke eisprong had.. Toch verliepen mijn maandstonden 'vrij' normaal. Ik had wel een onregelmatige cyclus, maar dat stak ik op jàààren de pil te nemen. Niet dus.

Januari 2014 dan ingezet met een hoop hormonen om die eisprong op te wekken.
Om de 2 weken op controle bij de gynaecoloog, om na te gaan of er wel een eicelletje wou rijpen.. Na 3 maanden zagen we dan eindelijk een 1 e eitje.
Maar dat wou nog niet zeggen dat daarvoor een zwangerschap plaatsvond...

Naarstig verder geprobeerd, en midden mei '14 stonden we eindelijk met een positieve test in handen. Ons geluk kon niet op !
1,5 jaar na de pilstop, met wat extra hulp van de hormonenpilletjes, waren we EINDELIJK zwanger.Wat voelde ik me fier !!

1e echo op 7 weken: een hartje !! ooohh wat spannend!
2e echo op 10 weken.... bleef de gynaecoloog wat zoeken. Hij gromde eens... We keken naar elkaar, en hoorden toen de verbrijzelende woorden: "ik heb slecht nieuws.. er is geen hartslag meer"...

Kapot waren we. Ik zat er maar versuft bij. In de wagen kwam het besef pas echt... We hadden natuurlijk aan onze ouders,grootouders, broers en zussen het blije nieuws al verteld. Dus een berichtje gestuurd met de woorden "ons kindje leeft niet meer..." . Dagen hebben we gehuild.

Van de gynaecoloog kreeg ik de raad om het miskraam natuurlijk te laten komen. Maar de natuur wilde niet mee. Enkele weken later kreeg ik een curettage om het dode vruchtje te verwijderen. Het personeel van het ziekenhuis was heel erg lief. Dat heeft me erdoor gehaald toen.

Tegen de gynaecoloog hadden we gezegd - na de ingreep (dat was ergens juli 2014) - dat we niet meer terug kwamen vóór nieuwjaar. We wouden een beetje rust.
Ook geen hormonenkuur meer... Gewoon even tijd voor onszelf. We moesten dit allemaal een plaatsje geven, en verwerken.

Midden oktober (3 maanden later) voelde ik me wat flauwtjes. Misselijk... "Zou het...?" dacht ik. En stiekem ging ik een zwangerschapstest halen. En ja hoor!! 2 dikke strepen. Joepie .. maar tegelijk ook.. Oh nee, wat als het nog eens mis gaat? We wouden het aan niemand vertellen. Niet aan de broers en zussen, enkel de ouders. Want je weet toch maar nooit.. Op 7 weken terug eerste controle echo.
Enkele dagen voor de echo had ik enorme buikkrampen. Echter geen bloedverlies. Ik stak het op de zenuwen.. 3 dagen later op controle bij de gynaecoloog...
Een stagiair moest de eerste (inwendige) echo doen. Het kind wist niet wat haar overkwam. Eerst het echo toestel niet stil houden (ik kan je verzekeren dat dat niet fijn aanvoelde) en daarna de professor van het ziekenhuis: " laat MIJ eens kijken "..
De toon in zijn stem zei al genoeg. Manlief en ik keken elkaar aan.. We wisten toen al hoe laat het was. Hij moest de woorden niet meer uitspreken. We zagen zelf dat er geen flikkerend lichtje in mijn buik zat. Geen leven. Enkel een levensloos hummeltje.
" Het spijt me zo", zei de gynaecoloog...

We reden naar huis met een ijzige stilte in de wagen. Stilletjes lag ik te huilen in bed, manlief hield me vast, en huilde mee....
November 2014 waren we toen. Een week na dit bezoek kreeg ik duw nog eens een curettage.
Wederom was het personeel van het ziekenhuis ongelofelijk lief. Een luisterend oor was nooit te veel...

Enkele weken later zijn mijn man en ik samen naar een psycholoog gegaan. We wouden ons verhaal kwijt, en we wouden weten of we de verwerking ervan wel 'juist' aanpakten.
We moesten het tijd geven om te verwerken en een plaatsje geven.
Nieuwjaar ingezet in mineur... Jaar 2 was voorbij, en nog steeds geen kindje in onze armen. Intussen ook 2 jaar ouder. Die 30 kwam eraan...

We hebben in december '14 een speciale DNA test laten uitvoeren, om te kijken of we zelf geen dragers waren van bepaalde genen die iets verkeerds zouden dragen of doorgeven, bloedonderzoeken laten uitvoeren, sperma onderzoek , eierstok onderzoek ...
Eind januari 2015 kregen we het nieuws dat er 'niks verkeerds" gevonden was. We hadden gewoon pech gehad.

Intussen was er al een 2e kindje in de familie bijgekomen, bij mijn man zijn jongste zus.. Met lede ogen zagen we aan hoe het bij andere mensen gemakkelijk verloopt, terwijl je zelf met zo een grote onvervulde wens blijft zitten..

Toen hebben we besloten om de verbouwingen een tandje bij te zetten in onze woning, om alles wat te proberen 'vergeten' (vergeten doe je nooit, maar we hadden er even genoeg van)

Zo gezegd, zo gedaan. Begin februari 2015 zware werken begonnen, een deel van ons huis afgebroken, verbouwingen gepland, renovatie project gestart, lening bij de bank.. De hele rim ram.. Hoofd op iets anders.

En ik weet het nog... 14 maart 2015.. ik voelde mij niet lekker.. wat moe. Krampen in mijn buik.. Dus weeral een testje gaan halen. En ja... 2 DIKKE positieve strepen. Bloed laten trekken bij de huisarts, en direct een torenhoog HCG (zwangerschapshormoon)...

Bang hebben we de eerste echo afgewacht, deze keer op 8 weken. De prof van het ziekenhuis deed zelf de echo, en ja hoor. Daar flikkerde iets !!! Ik werd onmiddellijk thuis gezet op rust van het werk (hoewel ik maar een bureau job doe, wou hij geen risico nemen) met platte rust...
Jah... daar gingen de verbouwingen.... mijn man was blij, maar langs de andere kant stonden we daar . Met een half afgebroken huis. Verbouwingen op 100% (geen ramen in huis, een kelder die open lag, grote renovatie van ons bijgebouw, geen slaapkamers..)
We woonden intussen op onze zolder, die we het eerste jaar van de aankoop hadden verbouwd naar een klein loftje/studio...

Op 10 weken terug echo. Met een héél bang hartje. En ja hoor, ons hummeltje was gegroeid! En wat een flinke hartslag. 3e keer, goeie keer.
Op 12 weken terug. Termijn echo. En ja, wat een zwemmertje !! de baby lag geen seconde stil.
Bloed onderzoek.. Enkele dagen erna al telefoon: ''mevrouw, goed nieuws, geen risico's, u mag gerust zijn'' (we wouden 100% zeker zijn dat er toch geen handicap was die de vorige vruchtjes had afgebroken). Wat waren we blij ! Dus... verteld aan de familie.
10 weken gingen voorbij. Ik was thuis van week 8 tem week 18. Gelukkig werk ik bij een grote firma, die heel begripvol was.

Maar ik had een lastige zwangerschap.
Vanaf het begin kampte ik met zware bekkeninstabiliteit, ik had moeite om te stappen. Kon bijna niet met de auto rijden. Ik had tinteling in mijn rechter voet...
Toen ik op 18 weken terug ging werken, was ik blij dat ik naar een ander filiaal kon, wat dichter bij huis...
Uiteraard heb je altijd criticasters, die beweren dat je misbruik maakt van het systeem..
Helaas werd hen snel de mond gesnoerd, toen ik op 24 weken zwangerschap met verplichte platte rust werd thuis gehouden, en op 27 weken zelfs werd opgenomen in het ziekenhuis wegens volledig ingedaalde baby en verweekte baarmoederhals...
Ik zou sowieso veel te vroeg bevallen. De vraag was alleen 'wanneer'.
Ik kreeg weeënremmers, spuiten met longrijping voor de baby.. En moest volledig plat in bed blijven. Enkel opstaan om te plassen..

Ik hield het nog 5 extra weken vol, mede door de goede zorgen van het ziekenhuis, de verplichte platte rust, en veel liefde en hulp van manlief en de hele (schoon)familie.

Op net geen 32 weken beviel ik van een dochtertje. Je zouvhet erom doen, en je zou het niet kunnen passen. Maar onze dochter werd geboren op onze 3e huwelijksverjaardag.
Ze woog 1,530gr en mat 39 cm.
Na een helse bevalling van bijna 25 uur, was ze er dan eindelijk.
Voor mij was ze perfect.

Alsof onze weg al niet zwaar genoeg was geweest, werden we nog maar eens op de proef gesteld.
Onze dochter verbleef op de neonatale afdeling van het ziekenhuis, en lag daar in totaal 41 dagen (6 weken). Ik zal de dagen vóór dat we haar mochten meenemen naar huis, nooit meer vergeten.....
We werden apart geroepen door de kinderarts, die ons geen goed nieuws kwam vertellen. Bij standaardonderzoek (voor ontslag uit ziekenhuis) hadden ze via een echo op haar hoofd zwarte vlekken gezien in de hersenen... Mijn mond viel open. Er was helemaal niks geweest tijdens haar verblijf op de neonatale dat aanwees dat ze een hersenletsel had opgelopen..
Ze dachten eerst aan een hersenbloeding na de geboorte, want de echo's van na de geboorte toonden een volledig gezonde hersenmassa.

2 dagen later werd een NMR scan van haar hersenen genomen en de dag daarna werden we terug bij de kinderarts geroepen...

We kregen beelden te zien van haar hersenen na de geboorte. Alles was daarop piekfijn in orde. Ze had een APGAR score van 9. Ze ademde zelfstandig, en dat op 31weken6 dagen!! Ze had geen zuurstof nodig gehad. Functioneerde perfect voor zo een kleintje. Alle artsen zeiden dat het een sterk kind was.

En dan kregen we de verscheurende beelden te zien van de NMR scan.

Onze dochter had tijdens haar verblijf op de neonatale een hersenaandoening opgelopen.

De officiële naam heet: Cystische leukomalacie. Een aantasting van de witte stof in de hersenen.
Het is een fenomeen waar men in de medische wereld nog geen echt antwoord op heeft.. Hoe zich dat precies manifesteert .. Vanwaar het komt... Waarom het zich bij het ene kind wel voordoet, en bij het andere kind niet..
In mensentaal: een deel van de hersenen krijgt niet genoeg doorbloeding meer in de 'witte stof'. De witte stof is een laagje dat over je hersenen loopt, en de zenuwen die van je hersenen naar je ledematen lopen, zitten daarin....
Letterlijk: haar hersenen zagen eruit zoals kaas met gaatjes.. Overal waren zwarte vlekken te zien. Die zwarte vlekken zijn delen waar het hersenweefsel is afgestorven.
Daar is nu een 'lege' holte, dat zich dan later vult met hersenvloeistof...

40% van haar linker hersenhelft was zwart....en een kleinere vlek op de rechter hersenhelft ook..

Ik vergeet die beelden nooit meer... Ze staan voor eeuwig op mijn netvlies gebrand.

Ik hoor de dokter nog zo zeggen dat we 'ons op het ergste moeten voorbereiden'...
Fysiek zal ze gehandicapt zijn... Mogelijks zal ze nooit kunnen lopen, zal ze geen controle hebben over 1 of haar beide benen, of armen.
Mentaal..? Ook geen idee. Misschien is ze verstandelijk normaal, misschien ook niet.

Men kon ons gewoon geen deftig antwoord geven.
Omdat de symptomen zo uiteenlopend zijn, en zo variëren van patiënt tot patiënt, werd ons alle mogelijkheden voorgezet.

Mijn wereld stortte in.. Alles stond stil. Ik zat daar op die stoel... En barstte in tranen uit....
Die vrijdag stopte mijn leven....

De zaterdag mocht ze mee naar huis.
We kregen veel steunbetuigingen van het personeel. Men had medelijden met ons.

En er werd ons op het hart gedrukt om 'te genieten van onze baby'.....
Hoe geniet je nu in godsnaam van je baby, als je zo een diagnose te horen krijgt?
Hoe begin je daaraan?

Ik wist dat ik met hart en ziel van haar hield, vanaf ik haar hartje zag kloppen in mijn buik. Maar ik wist me geen raad wat ik nu moest doen...

We werden doorverwezen naar de Kangoeroe dienst. Zij doen begeleiding van kinderen met een beperking, vanaf de geboorte.
We kregen een voorschrift voor E en F pathologie, opstart voor Bobath therapie (baby kinesitherapie).
Er komt nu 2x per week een kinesist langs, en 1x om de 2 weken een ergotherapeut, die onze dochter van dichtbij opvolgen.
De kinderarts volgt haar ook extra op..

We kregen onze dochter mee uit het ziekenhuis op 31 oktober 2015. Toen was ze 38 weken (in zwangerschaps-weken) ze woog 2,5 kg en mat 47,5 cm...
Het leek alsof ze net geboren was, voor de buitenwereld. Maar wij wisten wel beter...

3 weken later moest ik normaal al terug aan het werk. Aangezien ik zolang thuis was geweest vóór de geboorte, was ik het grootste deel van mijn zwangerschapsweken al kwijt.
Met de regeling van "opgenomen kinderen in ziekenhuis" enz.. kreeg ik daar 5 weken bij... En met nog 2 weken verlof van het werk eraan geplakt, was onze dochter was slechts 8 weken oud (in uitgerekende baby weken) toen ze voor het eerst naar de onthaalmoeder ging...

Mijn hartje brak toen ik de auto instapte om te gaan werken..... Normaal ben je 14 weken thuis (gemiddeld, voor een werknemer) tegen dat je zo'n klein hummeltje naar de opvang moet doen... En dat is al vroeg, en klein, en breekbaar...

Ik heb dan een aanvraag ingediend om via tijdskrediet halftijds gaan werken, in een regeling 'verlof medische bijstand'. Financieel is dat een zware opdoffer.
De kosten voor onze dochter bedragen gemiddeld 200 euro méér dan van een doorgaans 'normaal' kind. Alle kiné en andere therapieën zijn niet gratis....

Je kan dat medisch verlof ook maar maximum 2 jaar nemen (in halftijds of 4/5e), en dan is het gedaan ermee... Trek uw plan zegt de Belgische overheid....
En de zogezegde "aanmoedigingspremie" (die meer lijkt op een ontmoedigingspremie), is ook niet om naar huis te schrijven...

Mijn man werkte 2 jobs. We hadden gehoopt dat hij naar 1 job had kunnen terugvallen na de geboorte van ons kindje, en dat we een echt "gezinnetje" zouden vormen.
Maar nu moet hij nog harder werken zodat we financieel rond kunnen komen.

En ik tracht naast mijn halftijdse job zo goed mogelijk voor onze dochter te zorgen, en in haar speciale noden te voorzien....

Onze dochter moet in april naar het COS (centrum ontwikkeling stoornissen) voor een groot onderzoek. Op basis van dat verslag kunnen we een aanvraag doen voor 'verhoogd kindergeld'. Want met de luttele 90 euro kom je niet toe om alle medische kosten te betalen die zo'n kindje nodig heeft...


Intussen is ze een blije baby van 5 maanden oud (3 maanden als je het omrekent naar haar uitgerekende datum).. Ze zit 'vrij goed' op schema, tot nu toe.
Uiteraard ontwikkeld ze helemaal anders dan een 'doorsnee' kindje. En dat zien we elke dag, als je naar de kindjes van de (schoon)zussen kijkt. Intussen zijn er nog enkele neefjes en nichtjes bijgekomen.
We worden er elke dag met onze neus op gedrukt, wat voor een groot verschil er zal zijn tussen hen....

We weten niet wat de toekomst ons zal brengen.. Zal ze ooit kunnen stappen? Zal ze in een rolstoel zitten? Zal ze mentaal 'normaal' ontwikkelen?
Om nog maar te zwijgen over de eventuele protheses/rolstoel/ traplift / ... die later misschien nodig zullen zijn...


Maar we slaan ons er door... We nemen het dag per dag. En we zien wel hoe ver we komen.
We houden van haar, en dàt is wat telt. We hebben alles voor haar over.
Wil ze later iets doen,zullen we proberen dat ze dat kan.. Wil ze reizen, dan reizen we met haar de wereld rond. Wil ze klimmen, dan dragen we haar de hoogste berg op.
Want dat doe je nu eenmaal voor je kind.


Als mensen soms tegen me klagen over hun kind, of over een bepaalde situatie met een kind, denk ik vaak bij mezelf 'prijs jezelf gelukkig dat je erover kàn klagen"..
Want vaak gaat het over zulke banale dingen..

één raad wil ik de mensen graag meegeven: kijk naar wat je hebt.
Wees gelukkig met de kleine dingen.... de eenvoudige momenten, met elkaar.
En vooral: wees blij dat je gezond en wel bent...

Want het kan ook anders.......
Jaar 1: 2013 -jan.pilstop - Clomid tg anovulatie
Jaar 2: 2014 -6/2014 - 10w miskraam ** 10/2014 - 8w miskraam
Jaar 3: 2015 - R1:42d - R2: 41d - R3: ZWANGER.!
2015: 03/2015 = 3e keer, goeie keer!?!?

LienV
Berichten: 1762
Lid geworden op: 02 okt 2008, 14:13

Re: cystische leukomalacie

Berichtdoor LienV » 16 feb 2016, 09:42

Hey Astrid&Stijn,

Ik heb mijn tijd genomen en ik vind het heel knap van je dat je hier je hele verhaal hebt kunnen neerschrijven. Het moet verschrikkelijk zijn om niet te weten wat de toekomst brengt. Je weet dat nooit natuurlijk, maar je gaat toch altijd van het beste, de gewone en normale gang van het leven uit. -

Ikzelf werk in de gehandicaptensector en iedereen is altijd vol lof over hetgeen ik doe "want dat is toch niet simpel he". Ik zeg dan altijd dat ik het nog makkelijk heb. Wanneer ik de deur dichttrek achter mij op het werk, kan ik naar mijn kindjes gaan waar alles goed mee gaat. Voor de ouders van onze bewoners stopt het nooit. En sowieso doe je als ouder alles voor je kind, maar die ouders, die doen alles x10. En dat voor heel hun leven. Kinderen zonder beperking, daarvan heb je toch min of meer de zekerheid dat ze ooit op eigen benen zullen staan. Bij kinderen met een beperking is die toekomst zo zeker niet.

Ik wens jullie veel moed en sterkte! Maar probeer vooral te genieten van jullie meisje, van elk sprongetje dat ze vooruit gaat. Hopelijk kan je daar de kracht en de vreugde uithalen die jullie nodig hebben om geluk te vinden.

blijdschap
Berichten: 7924
Lid geworden op: 18 dec 2009, 15:10

Re: cystische leukomalacie

Berichtdoor blijdschap » 17 feb 2016, 09:23

Ik zag maandag dat jij een berichtje getypt had en kwam eens lezen maar we zijn nu een paar dagen verder en ik weet eigenlijk niet wat zeggen. Niks zeggen ? Proficiat zeggen ? Sterkte zeggen ? Ik ga het houden bij proficiat met de geboorte van jullie kindje en heel veel doorzettingskracht en moed gewenst voor de toekomst.
+*


Terug naar “Handicap”