syndroom van down

K

syndroom van down

Berichtdoor K » 16 dec 2006, 20:57

Wij hebben het bericht gekregen dan ons eerste kindje aan het syndroom van down lijdt. Ze hebben ons nu voor de keuze gesteld of we het houden of niet. Wie heeft er voor dezelfde keuze gestaan? Wat is jullie motivatie geweest? Zijn jullie ervan overtuigd de juiste keuze gemaakt te hebben? Hoe heeft jullie omgeving gereageerd? Wie kan ons helpen met al onze vragen?

m;e

RE: syndroom van down

Berichtdoor m;e » 16 dec 2006, 21:20

Hallo K;,
Ik heb er persoonlijk geen ervaring mee, maar wil je veel moed en sterkte wensen.
Ik hoop voor jullie dat je de juiste mensen kan vinden die jullie hierin helpen.
m;e

ellen

RE: syndroom van down

Berichtdoor ellen » 16 dec 2006, 21:43

over 2 jaar hebben wij dit ook meegemaakt. De trippletest was positief, dan maar een vruchtwaterpunctie en ja hoor, syndroom van down. Ik was er kapot van. Op 17 weken hebben we het ongeboren kind laten afkomen. We wisten ook dat dit heel zwaar ging zijn , die periode maar een kindje opvoeden met down zagen wij echt niet zitten.
Nu 2 jaar later heb ik dit nog altijd niet kunnen verwerken en nu neem ik reeds 1 jaar antidepressiva

Gast

RE: syndroom van down

Berichtdoor Gast » 16 dec 2006, 21:48

Wat een moeilijke keuze. Had je het niet geweten, dan had je geen keuze. Hoe was je er dan mee om gegaan? Dan zou je waarschijnlijk van je kind zijn gaan houden en het moeten leren accepteren dat het down niet meer weg gaat. Je zult hier heel veel positieve verhalen te horen krijgen, gelukkig maar, mensen die allemaal van hun kind houden. Zelf moet je te rade gaan of je dit aan kunt, een kind dat altijd meer afhankelijk zal blijven dan een kind zonder. Als jullie het willen houden, dan moet je echt wel proberen om je niks van de omgeving aan te trekken, het is jullie keuze; genoeg mensen die deze keuze ook maken terwijl ze het wisten; waarom niet, het is een kind. Als je weet dat je niet de draagkracht ervoor hebt, dan moeten jullie samen beslissen wat te doen.
Ik wens jullie heel veel sterkte want het het een ongelooflijk moeilijke keuze waar jullie voor staan.

Gast

RE: syndroom van down

Berichtdoor Gast » 16 dec 2006, 22:25

Ik heb op 18 weken gehoord dat mijn kind het syndroom van Down had. Ook wij hebben toen beslist om de bevalling onmiddellijk te laten inleiden.
Het is een keuze die je moet maken.
Alle respect voor de mensen die beslissen om het kindje te houden, maar wij zagen het echt niet zitten.
Het verdriet is lang en zeer intens geweest, maar uiteindelijk hebben we het een plaats kunnen geven.
Alleen de mensen die voor ons belangrijk zijn, zijn op de hoogte. De anderen denken dat het een 'gewone' miskraam was.
Bereid je er in elk geval op voor dat welke beslissing jullie ook zullen nemen, er zal sowieso negatief commentaar komen.
Sterkte.

moeder van een downtje

RE: syndroom van down

Berichtdoor moeder van een downtje » 16 dec 2006, 22:26

Ik ben de fiere mama van Amber 2.5j. Mijn beide testen waren goed en we keken dan ook uit naar ons derde kind; direct na de geboorte bleek er van alles mis. Ze is geboren met slokdarmatresie (geen verbinding tussen slokdarm en maag, maar dit is na verschillende operaties direct na de geboorte opgelost). Na 3 dagen kregen we te horen dat ze Down had>. We konden er ons toen niets bij voorstellen. Ons gezin heeft al veel doorstaan en we stonden sterk. Eerst losten we die atresie op en daarna legden we ons toe op Down; We wisten en weten nog altijd niet wat de toekomst brengt . Wat ik wel weet dat je sterk moet staan als gezin. Je moet goed alle pro en contra afwegen want het is een beslissing die je de rest van je leven moet meedragen. De mensen vragen ons nog steeds wat we zouden hebben gedaan moesten we het op voorhand geweten hebben.; Ik weet nu veel meer over Down en het is niet alle dagen zonneschijn maar ik zeg altijd dat iemand die altijd lacht goed gek is. Wij hebben nog 2 oudere kinderen 11 en14 en we hebben daar veel steun aan. Er is ook een nieuwe wereld woor ons opengegaan. De werelsdvan de Down is echt niet zo verschrikkelijk. We moeten als ouder van een speciaal kindje alleen een bredere rug hebben en goede schouders die soms ,ik zeg soms, een last moeten dragen. Die last komt meestal niet van ons Amber maar van de maatschappij. We hebben onze vrienden leren kennen, ons familie......Ik wil je gerust in contact brengen met ouders die pas verleden week zijn bevallen van een tweeling. Het zijn een jongen en meisje . De jongen heeft Down. Die ouders wisten het ook op voorhand en stonden voor diezelfde moeilijke keuze. Rechtstreeks contact is nog altijd het best. Neem zeker geen te snelle beslissing. Ik ben blij met mijn dochter. Haar knuffelgehalte is zeer hoog . Wat ze me heeft bijgebracht is niet op te noemen. geduld , relativeren, aanvaarden, ;;;;;mail me gerust jo.carron@telenet.be

Gast

RE: syndroom van down

Berichtdoor Gast » 17 dec 2006, 00:07

Hey K,

Ik ben al enkele keren aan een berichtje begonnen maar ik vind het heel moeilijk om uit te leggen waarom ik zo blij ben met mijn zoontje. Het lijkt dan net of ik reclame aan het maken ben voor Down en of ik het bestaansrecht van mijn zoontje moet verdedigen terwijl het voor mij zo vanzelfsprekend is.

Als je wil kan je eens komen kijken op onze yahoo-groep "specialekindjes vlaanderen". Hier zitten heel wat mama's van kindjes met Down die zeker al je vragen kunnen beantwoorden, waar je onze kindjes op foto kan bewonderen en waar je onze verhalen kan lezen.
Als "Owner" van deze groep heet ik je welkom, hier zal je ook steun vinden als je besluit om je kindje te houden, en met slechts 1 klik ben je uit de groep als je anders beslist. Niemand zal druk op je leggen want wij weten beter als eender wie dat iedereen verschillend is en niet dezelfde draagkracht heeft.

Groetjes, Sigi.

mama van 3 down kindjes

RE: syndroom van down

Berichtdoor mama van 3 down kindjes » 17 dec 2006, 08:20

beste K

je hebt nu al van verschillende mama's verschillende uitkomsten gelezen.
ook ik had je graag mijn ervaring gedeeld.
ik ben adoptie ouder van 3 kindjes met down syndroom.
een zoon van nu 10 jaar een dochter van nu 3 jaar en onze kleinste is een zoontje van nu 7 maanden.
ik kan mij een leven zonder hun niet voorstellen en ben de ouders van onze kindjes heel dankbaar voor hun keuze om hun kindje zo wie zo een kans te geven.
de ouders van onze kindjes hebben dan ook top begeleiding gekregen bij hun beslissing.
van af hun zwangerschap zijn ze begeleid en niemand heeft hun beinvloed.
ze hadden in de tijd van de zwangerschap te tijd om uit alles een plaatsje te geven.
ook na de geboorten hadden ze verpicht 2 maanden bedenktijd om een keuzen te maken.
ze waren niks verplicht konden naar hun kindje komen kijken,dat van af de geboorten in een lief pleeggezin komt.
er staan nog altijd kandidaad adoptie ouders klaar om een kindje met down te adopteren.
ze hebben een cursis ondergaan wat het betekent om een kindje met handicap groot te brengen.
ze gaan er 100% voor en gaan er van houden als hun eigen kindje.
ik vertel je mijn kant van down niet om je eender welke beslissing op te leggen.
maar op deze manier is het denk ik graaglijker dan weten dat je nog een late abortus moet onder gaan.
hoe dan ook je kindje krijgt een kans om volop te genieten van zijn mentaal beperkt leven bij jou en je man of bij adoptie ouders die er 100% voor gaan.
als je nog graag vragen stelt over down en leven met een kindje van down zou ik je aanraden om net als hier boven al is aangegeven.
je aan te sluiten bij de speciale kindjes forem.
of je mag mij ook mailen en als je graag wilt zelfs naar ons gezin komen kijken.
mijn adres is miepeke@msn.com adres voor begeleiding de mutsaart antwerpen.
tel 03/2478870 vraag maar naar els.
wat jullie beslissing ook mogen zijn veel sterkte.
inge



K

RE: syndroom van down

Berichtdoor K » 17 dec 2006, 09:02

Bedankt al aan iedereen die een antwoord stuurde.

Aan Sigi,

waar vind ik die site van "specialekindjes vlaanderen". Ben al gaan zoeken bij yahoo, maar ik vind het nergens terug.

***

RE: syndroom van down

Berichtdoor *** » 17 dec 2006, 09:32

Welke beslissing je ook neemt het zal zowiezo zwaar worden.
Als je beslist het kindje niet te houden zal je voor de rest van je leven schuldgevoelens hebben.
Als je het houdt zal je voor de rest van je leven zorgen hebben.

Ik heb zelf een gehandicapt kindje dat ik doodgraag zie en niet kwijt wil.
Maar moest ik weer zwanger zijn en een keuze krijgen zou ik met hetgeen ik nu weet met heel veel spijt in het hart toch de beslissing nemen het kindje niet te houden.

Sinds de geboorte van ons gehandicapt kindje staat alles in zijn teken. Elke beslissing die we nemen, uitstap, huis, aankopen,... moeten afgewogen worden.
Vaak zijn er ook medische problemen die veel energie en zorgen opeisen.
Onze dochter krijgt niet de aandacht waar ze recht op heeft.
Onze relatie heeft ook al enkele opdoffers te verwerken gekregen...

Maar zoals gezegd we zijn hier allemaal even verliefd op ons zoontje en we zien hem doodgraag.
Ik ben blij dat ik geen keuze heb moeten maken (handicap werd pas vastgesteld bij geboorte)...

veel sterkte en volg je eigen gevoel!

***

Gast

RE: syndroom van down

Berichtdoor Gast » 17 dec 2006, 10:30

Even proberen de link van de yahoo groep door te geven (wel alle spaties wegdoen, en dan kopieren - plakken)...

http: // groups.yahoo.com/group/specialekindjesvlaanderen /

Gast

RE: syndroom van down

Berichtdoor Gast » 17 dec 2006, 11:05

K heeft inmiddels de weg naar de groep gevonden.

Lieze

RE: syndroom van down

Berichtdoor Lieze » 17 dec 2006, 12:23

Hier een zoontje van 21 maand dat syndroom van down heeft. Wij hebben nooit testen laten doen omdat we ons kindje sowieso gingen houden.

Het is inderdaad niet altijd even makkelijk, maar wij zijn heel trots op ons zoontje. Wij doen nog gewoon alles zoals voorheen, alleen wat aangepast aan de mogelijkheden van Miguel.

Veel succes met wat je ook beslist.

Gast

RE: syndroom van down

Berichtdoor Gast » 17 dec 2006, 16:52

ons kindje is gezond geboren, bij de geboorte bleek er sprake van een meervoudige handicap. Dit was op voorhand niet te zien.
Wij hebben ook geen enkele test laten uitvoeren, omdat we het kindje sowieso wilden en ook omdat je toch niet alles kan zien op zo'n test.
Stel, je neemt je voor om abortus te plegen als het kindje down syndroom heeft. Het kindje heeft geen down, wordt geboren en blijkt een andere afwijking te hebben. Een afwijking die ze niet op voorhand konden zien.
Wat doe je dan? Ga je dan minder van je kindje houden? Ik denk dat je dan leert om van je kindje te houden. Of dat je dat automatisch doet. Wij hebben het ook niet gemakkelijk gehad, zelfs al zeiden we op voorhand dat we het kindje wilden, met of zonder handicap. Maar ik denk dat je het 'laten weghalen' echt niet mag onderschatten. Het blijft een kindje, waar je al een band mee opgebouwd hebt,...
Veel succes met je keuze in elk geval.

lindsey

RE: syndroom van down

Berichtdoor lindsey » 17 dec 2006, 21:45

ik zit al een tijdje aan mijn pc en zoek de juiste woorden om iets neer te schrijven! verdorie dat is echt niet zo simpel... lieve K jij bent een super collega en wat je ook beslist.... ik zal er voor je zijn ... heel veel sterkte lindsey!

Gast

RE: syndroom van down

Berichtdoor Gast » 18 dec 2006, 08:49

Ik heb op 21 weken een zwangerschap afgebroken na een slechte uitslag van de vruchtwaterpunctie. Onze baby had wel een veel zwaardere afwijking dan het syndroom van down al zouden wij ook dan voor een zwangerschapsonderbrening gekozen hebben. Ik heb een broer met DS die ik heel graag zie en niet meer zou kunnen missen maar het is toch een 'moelijker' leven als met een normaal kind... wij hebben van in t begin gezegd dat als we het OP VOORHAND zouden weten we er niet voor zouden kiezen. Voor mij is er wel een verschil tussen een foetus van 20 weken en baby die geboren zou worden na 9 maanden, bij de laatste zou ik ook alles doen om er met liefde voor te zorgen ook al zou het met handicaps geboren worden...maar op 16 à 20 weken heb je nog de keuze, al snap ik dat abortus voor sommige nooit een optie kan zijn. Alvorens we de punctie lieten doen stond bij ons al vast wat we zouden doen. De gynaecoloog vond dit ook belangrijk dat we er zo over dachten omdat een punctie toch niet zonder risico's is.

Ik wil hier geen moeders van downkindjes op hun tenen trappen. ik denk gewoon dat ieder daar anders in is. Ik hou ontzettend veel van mijn broer en kom via hem ook met veel andere gehandicapten in contact en dat doe ik van harte. Ik zou er alleen niet voor kunnen 'kiezen' als ik het op voorhand weet. Bij mijn baby ontbrak er een groot stuk van een bepaald chromosoom, de gevolgen zouden "ernstig" zijn, maar de prof kon ook niet zeggen hoe ernstig... Sja, dan neem je beslissing die je eigenlijk nooit zou willen nemen maar wij twijfelden er niet aan dat dit voor iedereen het beste was. IK miste mijn zwangerschap en baby heel erg en ben een jaar kapot van geweest maar ik sta nog elke dag achter mijn keuze en zit niet met schuldgevoelens.

Ik hoop dat er mensen zijn met wie kan praten en die er voor je zijn. ik heb veel gehad aan mijn moeder... zij snapte als moeder van een downtje dat het net niet allemaal zo zwart-wit is.

Gast

RE: syndroom van down

Berichtdoor Gast » 18 dec 2006, 10:04

"Voor mij is er wel een verschil tussen een foetus van 20 weken en baby die geboren zou worden na 9 maanden, bij de laatste zou ik ook alles doen om er met liefde voor te zorgen ook al zou het met handicaps geboren worden..."

mijn prematuurtje werd geboren op 23 weken, was meteen onze baby en niet zomaar een 'foetus'

Gast

RE: syndroom van down

Berichtdoor Gast » 18 dec 2006, 11:26

Dit is echt niet het juiste topic om je te storen aan uitspraken van anderen.
De opstartster heeft nu gewoon steun nodig.
Het kan zijn dat jij het moeilijk hebt met dergelijke uitspraken, maar dit is echt niet het moment om je frustraties te uiten.

dezelfde van 9u49

RE: syndroom van down

Berichtdoor dezelfde van 9u49 » 18 dec 2006, 11:48

@hierboven(11u04): ons dochtertje dat op wij 21 weken lieten geboren worden blijft voor ons ook 'ons dochtertje' en niet zomaar een 'foetus', ze heeft een naam en haar eigen grafje en ik koester de herinneringen die ik aan haar heb gehad. Maar medisch gezien is dit wel 'een foetus' en in dat stadium kan je nog kiezen voor een onderbreking, dat is alles wat ik wou zeggen.
Je laat precies uitschijnen of ik het me allemaal niks deed omdat het "zomaar een foetus" was, terwijl ik daarmee enkel de termijn van 24 weken bedoelde waarin je nog voor een onderbrekeng kan kiezen. Ik denk dat ik niet moet zeggen dat elke moeder met alleen maar heel veel pijn in het hart de beslissing neemt om afscheid te nemen van haar kind.

Gast

RE: syndroom van down

Berichtdoor Gast » 18 dec 2006, 13:18

Sorry!
Het kwam voor mij totaal anders over.
Ik had het idee dat je de opstartster wou afraden om het kindje nu te laten geboren worden. Terwijl ik vind dat zoiets volledig haar eigen keuze moet zijn.
Nogmaals sorry.

caro

RE: syndroom van down

Berichtdoor caro » 18 dec 2006, 19:17

hoi,
mijn schoonzus heeft ook een kind met handicap. mentaal ok maar zit in een rolstoel....
alles draait daar om dat kind moeder en zoon zijn 2 handen op 1 buik.
maar toch heeft ze eerlijk toe dat ze iedereen het zou afraden een kind met handicap op de wereld te zetten als je het op voorhand weet.
opstarter wat je ook doet ,,,,veel sterkte

mama van bunyamin

RE: syndroom van down

Berichtdoor mama van bunyamin » 19 dec 2006, 18:58

Wij zijn de trotse ouders van een 3 jarig jongetje met DS. Tijdens de zwangerschap werd er een papa test gedaan en nekplooimeting en er werd nagekeken op hartproblemen. Niets aan de hand tot na de geboorte. Hij heeft niet alle uitwendige symptomen dus door de artsen werd voorzichtig gereageerd voor ze een opinie gaven. Enkele dagen na de geboorte hadden we zekerheid. Het was inderdaad DS. Onze wereld stortte in elkaar want wat hadden we uitgekeken naar ons derde kindje. Wat moesten we nu doen? We konden maar 1 ding doen en dat was ermee leren leven. Snel werd het ons duidelijk dat dit kind speciaal is. Hij is het centum van ons gezin geworden. Hij is nooit boos en altijd goedgehumeurd en zijn gedrag werkt echt aanstekelijk. Hij is de rede waarom ik 's morgens uit mijn bed wil komen. Maar een mes snijdt altijd aan 2 kanten. Soms is de pijn die je als mama ervaart verschrikkelijk. Zeker als ik me de vraag stel : Waarom dit ventje, hij is zo speciaal en anders. Maar dan maak ik me direct de bedenking. Waarschijnlijk is hij zo speciaal omwille van zijn handicap.
Wat je ook beslist, veel sterkte . Bedenk echter dat een kind met DS een zege kan zijn ipv een last en ze zijn zo verschrikkelijk lief.

@ hierboven

RE: syndroom van down

Berichtdoor @ hierboven » 19 dec 2006, 22:00

Ik geloof best dat jouw kindje een echt lieverdje is, maar het is dus wel een misvatting dat ALLE kindjes met ds zo'n lieverdjes zijn hé.
Ik geef les in het bo (type 2). Ik heb een meisje in mijn klas met DS. Ze is nu 14 en heeft wel redelijk grote gedragsproblemen hoor!
In de klas valt het dan nog heel goed mee, maar thuis is het vaak een hel met haar. Terwijl de ouders echt hun uiterste best doen voor haar. Op hun opvoedingskwaliteiten valt niks aan te merken.
Kindjes met DS worden heel vaak gestigmatiseerd als zijnde: lief, aanhankelijk, heel geukkig,...
Maar, net zoals andere kindjes, is dit echt niet altijd zo hoor!
Wat ze wel altijd hebben: ze laten hun gevoelens (ongeacht wat die zijn) veel duidelijker merken.

Gast

RE: syndroom van down

Berichtdoor Gast » 19 dec 2006, 22:25

@23.00
Je hebt zeker gelijk, niet alle kinderen zijn hetzelfde, net zoals er kinderen zijn zonder DS met gedragsproblemen, vind je ook kinderen met DS en gedragsproblemen, maar deze gedragsproblemen hebben in mijn ogen niet rechtstreeks te maken met het Down-syndroom want dan zou het meer voorkomen, en het blijft een uitzondering.

mama van 3 down kindjes

RE: syndroom van down

Berichtdoor mama van 3 down kindjes » 20 dec 2006, 06:03

over de naam dat ze allemaal wel kwaad zullen zijn heb ik mijn ervaring.
ik ging met mijn oudste zoon nu 10 naar de controle arts van bijzonder kindergeld.
op dat ogenblik was hij 2,5 jaar oud.
de arts vroeg en is hij al agressief!!!! oe zei ik waarom vraag je dat ik heb op dat vlak geen problemen met mijn zoon.
hij was wel gesloten en kon niet praten heeft ook lang geduurt maar niet agressief.
oooo ja wel zei hij wacht maar als je over een paar jaar terug komt dan vraag ik het je opnieuw en dan zal je wel met ja antwoorden.
pfff ik was er zelf vervelend van.
nu is hij 10 en nog niet agressief deugniet jaaaa dat wel iets nemen en dan weg lopen(gedrag van een kind van 2,5) in de hoop dat je achter hem aan gaat.
En dan giert hij het uit van het lachen als je hem na komt .
maar inderdaad oprecht tot ten met ze verbergen hun gevoelens niet boos is boos en verdriet en geluk kunnen even snel de kop op steken.
maar geluk heeft bij ons toch de boventoon hoor.
als ik hem smorgens uit bed haal staat er al een glimlach tot achter zijn oren.
alles wat er al ma ver verschikkeing mocht gebeurt zijn de dag van te voren dat zijn ze glat vergeten.
mooi toch elke dag een nieuwe dag geen wonder dat de jonge lacht als hij opstaat toch hahahahaah.
in tussen heb ik 3 kinderen met down syndroom en moet zeggen ze hebben allemaal een ander karaktertje hoor.
wat koppig en op hun stand punt staant dat hebb en ze aan elkaar gemeen.
maar ik heb dat ook en ben niet eens hun bio mama.
het zijn mijn 3 zonnentjes in huis.
zou ze voor geen goud van de wereld willen wisselen,dat wil inderdaad niet zeggen dat alles roze geur en maanschijn is .
maar ik heb 3 eigen kinderen groot gebracht nu 24/23/21 jaar oud en neem van mij aan zelfs die van 24 heb ik mijn zorgen nog mee.
ook ik ben een mama geweest die heel veel heeft geinvesteert in haar kinderen,maar niks is voorspelbaar ook niet als je gezonde kinderen krijgt.
kopzorgen heb je levens lang mama ben je dan ook levens lang.
mijn oudste zoon van 24 zegt dan ook regelmatig tjonge ik wouw dat ik was als hun geen kopzorgen en elke dag een nieuw begin.
gr inge





Terug naar “Handicap”