zwaar gehandicapt dochtertje

Lena

zwaar gehandicapt dochtertje

Berichtdoor Lena » 25 dec 2007, 15:38

Hallo, wij hebben een dochtertje dat zowel mentaal, autistisch en lichamelijk gehandicapt is. Hoewel ik enorm veel van haar hou, valt er met haar weinig aan te vangen. Ze is zelfs niet bekwaam om naar het bijzonder onderwijs te gaan. Elke dag blijf ik met veel plezier voor haar thuis. Ze slaapt, eet en drinkt, maar voor de rest zit ze daar gewoon. Het is zeer pijnlijk om te weten dat niemand haar als een persoon aanziet, maar eerder als een 'ding'.
We overwegen, enkel voor haar bestwil, om haar naar een internaat te sturen.
Daar zou ze alle verzorging krijgen die ze nodig heeft en in het weekend zouden wij haar een hele hoop liefde bezorgen. We overwegen dit niet om van haar af te zijn, maar het is voor ons heel vermoeiend én stresserend om voor een zwaar gehandicapt meisje te zorgen.

Hebben jullie ervaring met onze situatie?

Dank u voor de hulp,

Lena

Gast

RE: zwaar gehandicapt dochtertje

Berichtdoor Gast » 25 dec 2007, 16:40

In bepaalde bo scholen zijn toch ook verzorgingsklasjes? (soms onder type 2, soms onder type 4)?
Kan ze daar niet terecht?
In het verzorgingsklasje bij ons zitten toch kindjes die héél zwaar gehandicapt zijn, hoor!
(eigenlijk bijna 'plantjes')

Gast

RE: zwaar gehandicapt dochtertje

Berichtdoor Gast » 25 dec 2007, 18:05

hey lena,

niemand kan denk beoordelen wat jullie het beste kunnen doen, ik denk dat je naar zowel je hart als wel je verstand moet luisteren en daar vanuit een beslissing moet nemen.

een zwaar gehandicapt kindje vraagt enorm veel en ik denk dat zowel relationeel en sociaal er weinig voor jullie over blijft, misschien kun je haar inderdaad meer geven als je door de weeks meer rust hebt ervaren, maar misschien kun je het wel heel moeilijk loslaten dat een ander nu voor je dochter zorgt

zelf werk ik in de zorg en persoonlijk ervaar ik zulke gehandicapte kinderen ook als 'ding', daarmee wil ik zeggen dat ik het moeilijk vind om de meerwaarde van het leven voor zulke kinderen in te zien. ik heb het daar erg moeilijk mee gehad

je bent alleen bezig met eten/ zorg geven, zorgen dat ze het zo comfortabel mogelijk hebben en hopelijk voor hun een veilige en warme leefomgeving

voel je niet schuldig omdat je denkt aan een internaat, misschien kun je eerst een logeertraject in gaan en kun je dan ervaren hoe het is

heel veel sterkte met jullie beslissing

Gast

RE: zwaar gehandicapt dochtertje

Berichtdoor Gast » 25 dec 2007, 18:29

Hallo lena,

wat moet het moeilijk zijn om die keuze te maken, maar zoals iemand hierboven reeds zei, kan een weekje 'rust' jullie energie doen opbouwen om gezellige weekends aan je kindje te geven.
Zelf werk ik ook met zwaar meervoudig gehandicapte kindjes die overdag verblijven op een semi-internaat (is dan bij mij in de groep) en in de week blijven ze dan slapen op het internaat. Maar wat een wondertjes zijn deze kindjes toch. Bij mij in de groep is er een kindje dat weinig bewust is van zichzelf of van de wereld rondom haar. Maar als we soms liedjes zingen of een massage geven of gewoon gezellig knuffelen zie je soms even een andere blik, gelaatsuitdrukking , heel soms een lachje, maar deze dingen maken je dag zo goed en geeft me weer volle moed om voor deze kindjes te zorgen. Ze kunnen niet veel zelf, maar we kunnen ze wel veel geven, vooral liefde, een aangenaam leven en dan krijg je zo een andere blik of een lachje, voor mij zijn dit dus echt wonderkindjes die je ook zelf eens laten stilstaan bij de kleine dingen in het leven en je doen beseffen dat die oh zo belangrijk zijn.
Ik wens je veel sterkte en hoop dat jullie een gezellig internaat vinden waar je kindje met liefde en plezier wordt opgevangen en geniet maar van de kleine dingen, dat doet soms echt goed!

Charlotte

RE: zwaar gehandicapt dochtertje

Berichtdoor Charlotte » 25 dec 2007, 18:45

Dag Lena,

ik ben van mening dat je je eigen hart moet volgen. Als moeder van je kind weet je wat het beste is voor je kind én voor jullie zelf.
Je kan en mag je leven niet opgeven om voor je kindje te zorgen en ik vind ook dat je meisje misschien wat kan openbloeien als ze toch in de buurt van andere kindjes is. Misschien op haar manier, maar haar gevoel kan ook misschien veranderen. Ikzelf ben niet zo'n voorstander om je kind zelf thuis te houden. Kinderen steken veel op van anderen, ook al heeft ze veel beperkingen.

Mijn dochtertje gaat naar een semi-internaat. (blijft dus niet slapen maar gaat enkel overdag) (voorlopig, tot ze aan 6 jaar naar een BO gaat) Ewel, dat is de beste keuze die ik ooit gemaakt heb. We hebben het er niet moeilijk mee, zij gaat graag, bloeit open, is gelukkig daar. En ik ga ook nog full time gaan werken. Heb ik nodig, echt ! Niet alleen om eruit te zijn maar ook om niet afhankelijk te zijn van de papa.
Moest er een dag komen dat mijn dochtertje niet meer kan meedraaien in ons systeem (en daarmee bedoel ik dat we beiden werken, en ook nog rekening houdende met de oudere zus) dat zou ik ook intenaat overwegen. Gelukkig verwacht ik dit zeker niet zoals het nu gaat want dit is een zware beslissing.

Hoe oud is je dochtertje? Heeft ze een rolwagentje?

Ikzelf ben opvoedster van studies en ik aanzie haar wel als een persoon, hoor. Geen plantje. Maar het is natuurlijk moeilijk om idd de levenkwaliteit van haar te zien maar het is nu eenmaal zo, he.

Veel succes met je keuze. Voel je niet schuldig. Het feit dat je hiervoor een topic start wil al zeggen dat je het beste voorhebt met je dochtertje!! Daar geloof ik echt in!

Charlotte

Lena

RE: zwaar gehandicapt dochtertje

Berichtdoor Lena » 25 dec 2007, 20:31

Mijn dochtertje heet Senna en is 8 jaar. Ze is al van bij de geboorte zwaar gehandicapt. Zoals ik al zei kan ze niet lopen, praten, zien,...
Ze zit in een rolwagentje en overdag ligt ze meestal in bed.
Ze toont ook bijna nooit emoties, wat het moeilijk maakt om in te schatten hoe ze zich voelt. Ik ben blij dat het voor jullie duidelijk is dat ik het beste wil voor haar. Maar hoe graag ik ook voor haar zou blijven zorgen, het blijft verschrikkelijk zwaar. Bij haar handicap komen grote medische kosten kijken.
Ons budget is niet groot en als ik daarbij ook nog eens mijn werk moet opgeven, wordt het soms echt moeilijk om rond te komen.
De laatste jaren ben ik ook mezelf niet meer. Vele mensen zeggen dat ik eronder door ga. Dat ik overspannen ben. Ze stellen dan voor dat ik eens vakantie neem, maar waar moet Senna dan naartoe?
Ik kan haar niet achterlaten, want er is NIEMAND die weet hoe ze voor haar moet zorgen. Ik vind het zo moeilijk... :(. Waarom moest mijn leven deze wending krijgen? Ik weet niet wat ik ervan moet denken. Een leven zonder Senna kan ik me ook niet voorstellen.

Gast

RE: zwaar gehandicapt dochtertje

Berichtdoor Gast » 26 dec 2007, 07:22

Maar waarom neem je dan eens geen contact op met een bo school waar ze verzorgingsklasjes hebben?
Ik ben vrij zeker dat jouw dochtertje in zo'n klasje terecht kan hoor.
Eventueel gecombineerd met semi-internaat. En dan ben je overdag al 'vrij'.
Of, gewoon combineren met internaat.

Gast

RE: zwaar gehandicapt dochtertje

Berichtdoor Gast » 26 dec 2007, 07:45

hallo lena,
ik heb een zwaargehandicapte zus. Totale verzorging nodig en kan ook niet praten, wel nog lopen. We wonen in Nederland. Ze is vanaf peutertje naar een medisch kinderdagverblijf gegaan, overdag en s avonds thuis. Daar mocht ze blijven tot haar 17e. Ze is nu al jaren bij een andere instelling. Nog altijd alleen overdag en s avonds, weekenden en vakanties thuis. Ze woon dus nog gewoon thuis omdat mijn ouders (ook al 65) zo lang als het gaat zelf voor haar willen zorgen. Petje af hoor, want het is niet altijd makkelijk. Af en toe gaat ze daar ook eens logeren van maandag tot vrijdag zodat mijn ouders even iets meer ruimte voor zichzelf hebben. Zij willen niet nog meer ruimte voor zichzelf omdat ze al 30 jaar verzorgen en zo hun leven hebben opgebouwd. Misschien is dit ook een optie voor jou om eens een logeerweekje in te lassen zodat je een klein beetje meer lucht krijgt. In het begin is dit heel moeilijk om je eigen kind af te staan voor verzorging aan anderen; je moet er in meegroeien en hopen dat je net zulke fijne mensen tegenkomt als een mevrouw die hierboven schreef om 19.29.
Veel liefs en kus voor Senna van mar

Gast

RE: zwaar gehandicapt dochtertje

Berichtdoor Gast » 26 dec 2007, 09:03

19:29 kan 's avonds gelukkig wel naar huis...

Ermee werken is nog altijd iets als er dag en nacht mee zijn en het besef dat je dit moet doen tot je dood gaat, is niet altijd opbeurend. Voor ouders met een zwaar gehandicapt kind bestaat er niet zoiets als pensioen en hoe 'wondertjes' (mijn normale kinderen zijn evenzeer wondertjes als mijn gehandicapte kind, hoor) het ook mogen zijn, dag en nacht zorgen voor een gehandicapt kind (of persoon) is verschrikkelijk zwaar. Alles verbloemen door het 'wondertjes' te noemen, is maar een druppel op een hete plaat als je er stilaan onderdoor aan het gaan bent en het bezorgt de ouders ook nog eens een schuldgevoel als zij op dat moment niet meer in staat zijn om het 'prachtige wonder' van deze wonderkindertjes te zien.

Gast

RE: zwaar gehandicapt dochtertje

Berichtdoor Gast » 26 dec 2007, 16:36

@10.03
Je hebt wel gelijk hoor met wat je zegt. Het is zeker anders om met zwaar gehandicapte kinderen te werken als dat je zelf een zwaargehandicapt kind hebt. Maar als het zover is en je kunt het zelf als ouder niet meer bolwerken, de fysieke en lichamelijke belasting voor thuis is te zwaar geworden; wat ik me uiterst goed kan voorstellen en daar hoeft geen enkele ouder een schuldgevoel (wat je vanzelf toch al hebt ookal zegt iedereen dat het niet hoeft) voor te hebben want we zijn allemaal maar mensen, dan in dat geval is het fijn dat je kind bij iemand wordt opgevangen die dit met heel haar hart doet. Want voor zulke mensen heb ik ook echt respect, die het niet alleen als werk zien, maar het ook nog met gevoel doen.
Kijk, mijn ouders doen dit (thuis houden zolang het kan en overdag op semi-internaat en af en toe uit logeren), ze zijn ook van een oudere generatie die niet geloven in psychologen en die niet snel zullen toegeven als het niet meer kan. Zo is hun leven verder gegaan en met nog altijd die sluimerende tijdbom en spanning in huis als het weer eens slechter met mijn zusje gaat, als ze zware epilepsie-aanvallen heeft en zich overal bezeert met vallen. Als mijn zusje eerder overlijdt dan vallen mijn ouders in een zwart gat, als mijn ouders eerder overlijden dan ben ik blij dat er mensen zijn die de opvang van gehandicapte kinderen met heel hun ziel doen, want ik kan het niet, ik heb die draagkracht niet en leef mijn leven met zware depressies. Van dat wondertjes enzo, moet je gewoon een beetje luchtig opvatten; liever dat ze dat zegt dan dat iemand zegt een "ding", dat vind ik pas erg, ze leven, ze horen er evengoed bij, zoals iedereen. Mijn moeder heeft zich ook altijd druk gemaakt en nu nog, om uitspraken als "de maatschappij vindt ze niet van waarde omdat ze niet productief zijn", maar dat kun je heel goed verwerpen door te zeggen dat er wel veel mensen in de gehandicaptenzorg werken en dan zouden al deze mensen geen werk meer hebben. Als ze het dan ook nog met heel hun hart doen, dan is dat toch alleen maar een fijne gedachte. Groetjes mar

Gast

RE: zwaar gehandicapt dochtertje

Berichtdoor Gast » 26 dec 2007, 20:24

Lena,

ik wil je eerst en vooral een dikke proficiat wensen voor al je inspanningen die je doet voor je dochter!! Onderschat je eigen aandeel in het hele verhaal niet.
Durf dan ook wel eens aan jezelf te denken! Als je dochter overdag opgevangen wordt door een tehuis voor niet-schoolgaanden vb., dan heb je toch even ademruimte. Je geeft nu aan dat er niemand anders voor je dochter kan zorgen. Ga daarom niet tever over je grenzen. ALs jij crashed, heeft je dochter 'niemand' meer en moeten er beslissingen genomen die je misschien niet wil. Als je nu op het gemak kan zoeken naar een opvang voor je dochtertje, zal dit voor beide partijen ook beter zijn.
Veel succes!!!

Gast

RE: zwaar gehandicapt dochtertje

Berichtdoor Gast » 27 dec 2007, 09:29

Mijn zoontje is ook zwaar gehandicapt. Hij is doof, kan niet zelfstandig eten, kan niet stappen, niet kruipen,... (hij staat qua ontwikkeling even ver als een baby van 4 maanden).
Voor een buitenstaander een 'plantje', voor ons 'onze schat'.
Hij geniet van zeer kleine dingen: een gekleurd lampje naast hem, een veertje op zijn huid, een bad, een massage, muziek,...
Hem grootbrengen (van opvoeden is niet veel sprake), is zeer zwaar, maar met 1 glimlach van hem krijgen we alles terug.
Echter, hij gaat wel naar school!
Hij zit in een klasje binnen het type 2 onderwijs, waarin 4 zorgbehoevende kindjes zitten. (zoals hier boven reeds is beschreven).
Hij wordt begeleid door een klasjuf, een kinderverzorgster (2 schatten!), een kinesist, een ergotherapeute en een logopediste.
Buiten de klasuren wordt hij opgevangen door opvoeders van het semi-internaat.
Op deze manier is het voor ons ook goed vol te houden. We hebben beiden onze job nog.
Wij hebben ook onze vaste babysitter (studente orthopedagogie). Een meisje dat zeer goed met onze zoon (en zijn problematieken) om kan. 2 x per maand komt zij een avond babysitten.
Voor mijn man en ik de ideale gelegenheid om ook elkaar niet uit het oog te verliezen!

Gast

RE: zwaar gehandicapt dochtertje

Berichtdoor Gast » 27 dec 2007, 14:10

Hallo,

Mijn neefje ( 16 jaar ) is ook zwaar gehandicapt kan niet stappen of lopen , kan niet praten & ( ik vind het zelf raar om te zeggen maar weet niet anders hoe het te zeggen ) heeft maar 1 hand , de andere heeft hij dus enkel een arm. HIj kan ook niet zelfstandig eten. Alles moet geplet worden of gaat via sonde in zijn lichaam. Vele mensen denken dan wat ben je ermee ? Maar heel onze familie ziet die jongen zeer graag en we zouden hem zeker niet kwijt willen.
Hij zit in school ( speciaal voor zulke kinderen) in West-Vlaanderen waar iedereen zeer goed voor hem zorgt.
Zijn ouders zouden hem ook liever bij hun hebben maar ze hebben beide een job , nog 2 andere kinderen en dan nog fulltime voor hem zorgen zou zeer zwaar worden. Toch genieten ze ieder weekend & iedere vakantie van zijn gezelschap !

Groeten

Gast

RE: zwaar gehandicapt dochtertje

Berichtdoor Gast » 03 jan 2008, 19:35

Chapeau voor iedereen die met volle liefde voor zijn/haar gehandicapt kind zorgt!!!!

Wij hebben het grote geluk om een gezonde dochter te hebben.
Zelf werk ik in het buitengewoon onderwijs type 1 (dus echt nog niet te vergelijken met jullie situatie).
Vooraleer ik afstudeerde deed ik elk jaar mijn vakantiejob in een MPI, bij de 'plantjes' (zoals het woord reeds gevallen is).
Ik deed dit heel graag, maar eerlijk gezegd... ik zou het niet kunnen om heel mijn leven voor mijn eigen kind op die manier te zorgen...
Ik weet wel dat je daarin geen keuze hebt. En je ziet je kind natuurlijk ook dolgraag. Dus denk ik dat ik het ook wel zou volhouden.

Maar bij deze dus nogmaals een dikke proficiat aan jullie allemaal!
Ik bewonder jullie!!!!!

Gast

RE: zwaar gehandicapt dochtertje

Berichtdoor Gast » 08 jan 2008, 10:00

Kan mij moeilijk voorstellen dat iemand hier zit te wachten op één of andere trien die komt juichen dat ze het geluk heeft een gezond kind te hebben.

Mensen komen hier steun en lotgenoten zoeken, heb je niks met deze "materie" te maken, blijf dan aub ver weg.
Je zoekt enkel een sappig verhaaltje om daarna te beseffen hoe goed je het
wel niet hebt.
Jammer genoeg zijn deze "verhalen" voor sommige mensen pure realiteit en die hebben echt geen bewondering nodig hoor integendeel!
Blijf dus gewoon weg!

Vooral dat zinnetje "ik zou het niet kunnen" stoot me enorm tegen te borst!

Gast

RE: zwaar gehandicapt dochtertje

Berichtdoor Gast » 08 jan 2008, 12:26

Ik kreeg gisteren ook weer zo een leuke reactie van een collega.
Ons zoontje kan niet zitten, praten, stappen, zit in zijn eigen wereldje, ...
Gisteren liet ik een foto van hem zien en idd het is een mooi manneke en je ziet er zo niks aan als je hem op foto ziet.
Haar reactie : " Gelukkig zie je het niet...." man man man. Mijn mond viel open van verbazing. Ik zou veel liever hebben dat hij héél lelijk was maar dan wel gezond.
Wat doet een uiterlijk er nu toe als je niets kan en nooit ergens zal geraken in het leven.
Zo een reacties krijg ik trouwens alleen van mensen die nog niks hebben meegemaakt in hun leven.
Idem voor het kindergeld, ook een reactie van iemand : " dat tikt toch lekker aan hé dat verhoogde kindergeld....."
Ze mogen alle kindergeld ter wereld houden als daarmee ons zoontje gezond zou zijn...
En dan maar zeggen hoe ze ons bewonderen dat wij dat allemaal kunnen en volhouden...
Ja Hallo, aan ons is dat ook niet gevraagd hoor .
Het enige positieve van de zaak is dat wij bewuster leven en ik mij niet meer kan druk maken in de dagelijkse beslommeringen.
En ja, ik ben dat beu dat moeders met gezonde kinderen ons lauweren en bewonderen dat wij voor onze kinderen zorgen, sommigen hebben zelfs medelijden....
Ik kan hier nog veel gal spuwen maar dat haalt ook niks uit.
Aan alle mama's hier veel sterkte !!!

Gast

RE: zwaar gehandicapt dochtertje

Berichtdoor Gast » 08 jan 2008, 16:34

Sorry maar, wat moeten wij (moeders van gezonde kinderen) dàn doen? Niet bewonderen, geen medelijden hebben?... Ons gewoon niet moeien dan...
Ik begrijp deze agressie niet goed.
Btw ben niet degene die schreef "ik zou dit niet kunnen"..

Gast

RE: zwaar gehandicapt dochtertje

Berichtdoor Gast » 08 jan 2008, 17:47

Moeders van gezonde kinderen beseffen niet half wat zoiets inhoudt.
En reacties van, ik bewonder u, ik zou het niet kunnen, dat zijn reacties waar je echt agressief zou van worden!
Al is de bedoeling erachter nog zo goed, geen enkele mama van een gehandicapt kindje zit daar op te wachten. Wij verwachten ook geen medelijden zunne, alle zinnen met het woordje "ik" in zijn om het af te bollen, geloof me waar.
Wij hebben echt er zelf niet voor gekozen om een gehandicapt kindje op de wereld te zetten, maar als het zo is hé, dan kun je echt veel meer aan dan je voor mogelijk acht. En weet je hoe dat komt???
JE HEBT GEWOON GEEN KEUZE!!!

Denk dan eens twee maal na voor je een reactie schrijft à la "ik heb een gezond kind, oef oef, gelukkig ben ik het niet met een gehandicapt kind, ben jij het maar (denk je er dan bij)". Ik snap überhaupt niet wat mensen met een gezond kind hier op dit top topic doen. Leedvermaak? Ramptoerist?

Nathalie

RE: zwaar gehandicapt dochtertje

Berichtdoor Nathalie » 08 jan 2008, 18:55

@17.34

Niet iedereen denk er zo over hoor. Ik alvast niet! Mijn zoontje heeft ook veel problemen, maar ik vind het helemaal niet erg als andere mama's blij zijn dat zij wel een gezond kind hebben! Ik heb ook een gezonde dochter en daar ben ik ook dankbaar voor hoor!
Ik vind de reacties hier soms er een beetje over.. sommige doen precies of de mama's van de gezonde kindjes komen ons het hier is goed inwrijven se?!
En ja we hebben idd ook geen keuze, maar dat wil toch niet zeggen dat we boos moeten zijn op mama's die wel een gezond kindje gekregen hebben (en die daar dankbaar voor zijn!)
En ik denk niet dat als mensen zeggen "dat ge het niet ziet" ze dat kwetsend bedoelen zenne! Iemand die zelf geen zorgenkindjes heeft kan zich totaal niet inleven in de situatie en zegt dan soms dingen die stom over komen. Maar om nu te zeggen dat ze da expres doen...

ik word allesinds niet agressief als mensen zeggen dat ze me bewonderen ;)

Annemieke

RE: zwaar gehandicapt dochtertje

Berichtdoor Annemieke » 08 jan 2008, 21:23

Ik kan me voor een groot stuk terugvinden in de reactie van Nathalie.

Ik ben zeker niet boos op mama's van gezonde kinderen, waarom zou ik ??? Ik geef wel toe dat ik af en toe wel eens een steekje van jaloezie voel, maar als ik dan naar ons meisje kijk, besef ik dat ik voor geen geld van de wereld zou willen ruilen. Begrijp me niet verkeerd, ik had ons meisje vele liever gezond gezien, maar ondanks alles hou ik zielsveel van haar. Ik denk nog méér dan als ze wél gezond was geweest !

Als mama's van gezonde kinderen tegen mij zeggen "ik denk dat ik het in uw plaats niet had aangekund", dan doet dat zinnetje mij ergens wel deugd. Ik vind dit geen uiting van leedvermaak, maar een blijk van waardering voor wat ik voor ons meisje doe.
Zoals iemand hierboven het schreef, antwoord ik dan ook altijd : jij zou dat wél aankunnen, als je geen keuze hebt. Je staat ervoor en je moet erdoor".

Ik had onlangs aan een bevriend koppel van ons een foto doorgestuurd van ons zorgenkindje verkleed als kerstman, zijzelf hebben 2 gezonde kinderen. De man stuurde mij achteraf een sms'je om mij te feliciteren. Hij schreef erbij dat ik de nobelprijs verdiende voor moed en doorzetting. Awel, dat heeft mij écht deugd gedaan !!

Je mag niet vergeten dat mensen die niet in onze situatie zitten, ook niet altijd weten hoe ze best kunnen reageren. En vaak zullen de goedbedoelde reacties verkeerd overkomen. Maar heb je dan liever dat mensen met gezonde kinderen ons allemaal als een baksteen laten vallen ??
Moeten we ons als mama's van zorgenkindjes samen ergens opsluiten ?

Ik zie niet in waarom een mama van een gezond kindje hier niet zou mogen meelezen op het topic "handicap". Ik ben zelfs heel blij dat ze dat wél doen, om zo meer te weten te komen, en zich misschien een ietsiepietsie méér zouden kunnen inleven in onze situatie. En inderdaad te beseffen dat ze echt geluk hebben gehad toen ze een gezond kind kregen.

Ik begrijp dat zinnetjes hier zoals "ik heb het grote geluk om gezonde kinderen te hebben", verkeerd kunnen overkomen. Ik denk dat die mama gewoon wilde duidelijk maken "mijn kinderen zijn niet gehandicapt" maar dat ze dat mooi wilde formuleren om niet te kwetsen. En helaas heeft dat precies toch gekwetst. Dit zinnetje werd bovendien uit zijn context gerukt, want ze schreef toch dat ze werkzaam was in de gehandicaptensector ?

Laat ons als mama van zorgenkindjes proberen om ook wat verdraaglijker te zijn tegenover mama's met gezonde kindjes. Het is ook hún fout niet dat ons kind gehandicapt is, toch ??
Hou gewoon in gedachten dat sommigen de verkeerde dingen zeggen uit onwetendheid. Of dingen die wijzelf fout interpreteren. Laat ons daar gewoon overlezen en elkaar proberen verderhelpen ipv de haat te laten overheersen.

Ik besef ook wel dat veel van onze reacties afhangen van de ernst van de handicap, en ook van waar we ons al bevinden in het verwerkings- en aanvaardingsproces.

Wat er ook van zij, ik wens alle mama's van zorgenkindjes hier het allerbeste toe en heel veel geluk !!!

Annemieke




Annemieke

RE: zwaar gehandicapt dochtertje

Berichtdoor Annemieke » 08 jan 2008, 21:27

Nu ik het bericht van de mama van 3 januari nog eens herlees, vind ik er eigenlijk weinig negatiefs aan hoor.

Volgens mij heeft die mama ons enkel een bloemetje willen gooien.
Laat ons dat dan ook vredevol in ontvangst nemen.

We zijn ondertussen wel aan het afwijken van de vraag van de opstartster hé....

jess

RE: zwaar gehandicapt dochtertje

Berichtdoor jess » 09 jan 2008, 08:18

sorry, de reactie van 8 jan. 11.00 vind ik erover,hoor!

dit is de eerstekeer dat ik dat topic open, en heb het in vlagen gelezen , en dat doe ik dus niet uit leedvermaak.
ik kwam hier omdat mijn drie jarig zoontje ook met een mankementje geboren is , waar hier ook een topic over bestaat, en één keer in de week kom ik eens piepen als er nieuwe reacties staan (hoe het bij de lotgenootjes verder evolueert).
nu, het topic is ferm naar beneden gezakt, dus geen nieuws goed nieuws, en toen klikte ik dit onderwerp open.
waarom? tja, dat weet ik eigenlijk niet.
ik durf het bijna niet meer te zeggen ,want je word hier aangevallen als je een soort van bewondering hebt voor die liefhebbende mama's.
ik weet zeker dat er sommige ouders daar wel mee gediend zijn, zoals annemieke hierboven!
en het was in geen duizend jaren te vergelijken wat mijn zoontje had, maar toch vond ik dat al erg.
het is ondertss opgelost met de nodige behandeling en operatie's en verder kan hij een normaal leven leiden en je ziet er niets meer van ...maar ik herinner mij die ongerustheid toen hij pas geboren was.
toen konden ze me ook niets garanderen...dat is schrikken.
nu, voor de moeders die er wat aan hebben...nog heel veel moed, liefde, en geduld met jullie kindje


Gast

RE: zwaar gehandicapt dochtertje

Berichtdoor Gast » 09 jan 2008, 10:09

Sorry maar, wat moeten wij (moeders van gezonde kinderen) dàn doen? Niet bewonderen, geen medelijden hebben?... Ons gewoon niet moeien dan...
Ik begrijp deze agressie niet goed.
Btw ben niet degene die schreef "ik zou dit niet kunnen"..

Wat is dit in godsnaam??!
Gewoon hie rwegblijven!!
Wat kom je hier doen als je zelf gezonde kinderen heb? even zeggen hoe fijn dat is?
Jullie maken je al druk als het geslacht anders is dan dat je graag wilde.
En zit je weer een moeder uit te kafferen omdat die even d epest in alle sheeft.
Gewoon luisteren naar een moeder... dat is wat jij toch ook wilt als je het over je kind heb?

Gast

RE: zwaar gehandicapt dochtertje

Berichtdoor Gast » 09 jan 2008, 10:21

Toch iemand die het snapt !

Op het werk kunnen ze er ook wat van...

Onze zoon heeft een spierziekte, op het eerste zicht zie je er niks van, maar de mogelijkheid bestaat wel dat hij in een rolstoel raakt mettertijd.
En de reacties zoals "wees blij dat het maar dat is", "het kon erger zijn", en het constant vermelden dat hij zo'n tof manneke is maken me van tijd tot tijd zo inwendig boos (natuurlijk laat ik dat niet zien). Ik weet dat ze het goed bedoelen, en dat ze me eigenlijk willen oppeppen, maar het minimaliseren vind ik echt niet tof. We moeten de realiteit gewoon voor ogen houden.
(en ik snap heus wel hoor dat er kindjes zijn bij wie het 1000x erger gesteld is), maar als iemand zoiets zegt die gezonde kinderen heeft heb ik toch ook zoiets van: "ah mens, je weet niet wat je zegt". Zoals een ander familielid, toen we pas (1 dag) het slechte nieuws vernomen hadden, begon die alle voordelen op te sommen die gehandicapten (zo noemde hij ook ons kind, gehandicapt) kunnen van "genieten". En zoals een ander familielid, die zei ons dat we veel met hem moeten doen, "nu het nog kan", pfffff
Weet je niet wat je moet zeggen, zeg dan niks en luister gewoon, wees empathisch maar zonder echt je mening te verkondigen.

Ik vind het ook niet gemakkelijk om met bepaalde reacties om te gaan!

ik terug van 9 jan. 09.18

RE: zwaar gehandicapt dochtertje

Berichtdoor ik terug van 9 jan. 09.18 » 09 jan 2008, 13:03

aan mevrouw van 11.09
dus van mensen met gezonde kinderen willen jullie niets horen !
kunnen wij dan iets goed doen?
nee,dus! alles wat we zeggen zal verkeerd zijn.
zeggen we " hij ziet er wel leuk uit " dan zal dat ons kwalijk genomen worden.
zeggen we " het is allemaal zo erg voor jullie" zal dat ook ons kwalijk genomen worden want wij weten dat niet, kennen er niets van,enz..
dan moeten jullie alleen omgaan met mensen die ook een zwaar gehandicapt kindje hebben!
sta jij dan altijd klaar in de aanval als iemand met een gezond kind jou iets zegt (goed bedoeld).
er staat deze week een artikel in de dag allemaal van een mevrouw , haar kindje heeft het downsyndroom, en toen ze die klap verwerkt hadden bleken er nog veel ergere dingen mis te zijn. het kind zal nooit lopen,zitten ,praten...
mocht ik dan haar verhaal niet gelezen hebben omdat mijn kind dat niet heeft?
en ja, ik vind dat erg voor die mevrouw , maar de manier waarop ze over haar kind praatte was zo liefdevol.
en nog iets, ik had geen voorkeur voor geslacht (ik heb 3 jongens en terecht fier) en kaffer hier niemand uit voor het minste zoals jij moeders van gezonde kinderen voorsteld!
ik zou niet graag met jou geconfronteerd worden, zo hatelijk tegenover de mensen...
en ik zei het reeds in mijn vorig berichtje dat ik eens kwam piepen naar de lotgenootjes van mijn zoonje ( andere topic bij handicap) en zeker niet uit leedvermaak.
en als wij dat hier niet mogen lezen, laat staan iets schrijven (wat ik zeker niet ging doen tot jij reageerde) dan moet je dat zeker niet op een openbaar forum zetten!
mail dan privé.




Terug naar “Gezondheid”