mama's van slechtziende kindjes

Josephine

mama's van slechtziende kindjes

Berichtdoor Josephine » 29 sep 2007, 16:13

Hallo, zijn er hier nog mama's met een blind kindje?

Ons zoontje is 16 maanden en kan zo goed als niets meer zien. Tegen dat hij 20 maanden is, zou hij volledig blind zijn. Wij weten het sinds 4 weken na de geboorte en het was een zeer zware klap. Hoe gaat het in de toekomst verder met een blind kindje? Zal je als ouder een hechte band kunnen creeëren?
Momenteel is het een vrolijk, opgewekt bazeke. Hij kan wel nog altijd niet lopen of kruipen. De dokter zei dat een slechtziend kindje qua ontwikkeling toch wel 5 à 6 maanden achterstaat, meestal verschilt het van kind tot kind. Ook al weet ik het meeste al, toch twijfel ik nog elke dag en zovele dingen.
Ik zou daarom graag contact houden via zappy met mama's van slechtziende kindjes.

Nathalie

RE: mama's van slechtziende kindjes

Berichtdoor Nathalie » 29 sep 2007, 17:35

Hey Josephine,

Mijn zoontje is al 4 jaar en ook slechtziend. Hij is wel slechtziend door hersenbeschadiging, volledig gezonde oogjes dus!
Hij is ook mentaal en motorisch een zorgenkindje. Hij heeft toch wel een dikke 2 jaar achterstand.
Zijn zicht beperkt hem idd heel fel, maar sinds hij naar school gaat leert hij het toch goed gebruiken!
Uit welke regio ben je? Heb je al nagedacht over scholen? Krijg je thuisbegeleiding?
Wij kregen thuisbegeleiding van ganspoel (nu nog in de grote vakantie) en hij gaat daar ook naar school!
Hij heeft daar zoveel bijgeleerd niet te doen. Hij gaat ook graag.
De toekomst van onze kindjes zal wel verschillen want ons zoontje heeft er nog een hele hoop andere problemen bij. Maar wij hebben toch wel een goeie band. Als ik hem ophaal aan school en hij hoort mijn stem, begint hij direct te lachen ;) Hij komt ook vaak knuffelen.
Het is zeker niet makkelijk, moeilijk te aanvaarden ook.. want het slechtziend betekend toch een hele hoop beperkingen eh.. zo denk ik maar aan het autorijden als ze ouder zijn. Voor een tiener zal dat wel een ramp lijken!
Mijn zoontje kon kruipen op 13 maand en stappen op 20 maand. We gingen daarvoor 2x per week naar de kine. Nu krijgt hij die op school..
Moest je nog vragen hebben, vuur maar af ;)

eefke

RE: mama's van slechtziende kindjes

Berichtdoor eefke » 29 sep 2007, 23:29

Hallo, ik heb zelf geen slechtziend kindje, maar ik ben wel zelf slechtziend en man is blind. Onze zoon ziet goed. Ik kom via sportclub veel in contact met mensen met een visuele handicap. Ook beroepshalve heb ik ermee te maken. Als je wil mag je altijd mailen op eefke-v@hotmail.com

Josephine

RE: mama's van slechtziende kindjes

Berichtdoor Josephine » 30 sep 2007, 11:32

Hoi Nathalie en Eefke

eerst en vooral bedankt voor de moeite om hier een berichtje na te laten!

Nathalie,

mijn zoontje (Lars) gaat ook 2 maal per week naar de kine, dit om de techniek op te krijgen van het kruipen en het lopen.
Na de geboorte van Lars heb ik dus bewust gekozen om niet meer te gaan werken omdat je niet zo snel opvang vind voor een gehandicapt kindje. Thuisbegeleiding krijgen we niet. Ik heb er eigelijk ook nooit naar gevraagd. Wat houdt thuisbegeleiding eigelijk in? Ik denk dat hij naar spermalie gaat gaan. Een hele goeie school heb ik gehoord. Hoe het allemaal in zijn werk gaat gaan weet ik niet, maar da's nog een tijdje ook hé. Lars reageert nog altijd niet op mijn stem, ik heb ook niet het gevoel dat hij me al echt kent.
Meestal is hij teruggetrokken, zeker met andere kindjes die wat drukker doen.
Slapen lukt ook niet. 5 keer per nacht wordt hij wakker en begint hij te huilen. Na dat ik hem dan even kom sussen, slaapt hij meestal verder. Hij kan ook al een paar dingen zeggen: 'mama', 'papa' en 'da' = daar.
Ik denk dat dit toch wel al flink is op 16 maanden. Natuurlijk kan ik veel dingetjes vergelijken met het zoontje van mijn zus. Die is 18 maanden.
Zo meer vragen heb ik eigelijk niet, ik hoop dat je ons topic zeker blijft volgen, zodat we wat woorden kunnen uitwisselen!

Nathalie

RE: mama's van slechtziende kindjes

Berichtdoor Nathalie » 30 sep 2007, 16:02

Ik ben ook thuis sinds brian zijn geboorte. Hier in de buurt is wel een speciale opvang voor gehandicapte kindjes. (vlaams-brabant) maar ik deed hem liever toch niet naar de opvang, het is zo al moeilijk genoeg voor hem.
Bij de thuisbegeleiding van Ganspoel, komt er om de 2 weken een ergotherapeute oefenen met hem. Zijn beperkt zicht stimuleren, leren hoe hij het beter kan gebruiken.. allemaal al spelend. Nu krijgt hij ook ergo op school.
Slapen is hier meestal wel goed gegaan. Er zijn wel enkele keren geweest dat hij ook vaak wakker werd s'nachts. Maar meestal was dat na enkele weken terug over. Hij is ook zeer sociaal, hij stapt op iedereen af en lijkt niet echt bang te hebben van vreemde mensen.
Mijn jongste is ook 16 maand! Ze is van 23 mei 2006. maar das wel een rappe zenne. Eigenlijk hebben we sinds we haar hebben gezien hoe ver Brian wel achter zit :(
Ze zitten nu zo wat op hetzelfde niveau, maar hij leert heel veel van haar (deugenieterij eerst !!)

Ik vind het toch nog steeds moeilijk te aanvaarden!


een mama

RE: mama's van slechtziende kindjes

Berichtdoor een mama » 01 okt 2007, 11:12

Ik heb een dochtertje van iets meer dan twee jaar. 4 maanden na haar geboorte hebben we gemerkt dat zij niet goed zag. Na testen bleek dat zij een zeer zeldzame aandoening aan haar rechteroogje had. Ze is onmiddelijk enkele keren geopereerd en het ziekteproces is (voorlopig) stopgezet. Maar de schade die er was, is niet herstelbaar. Zij blijft ook de rest van haar leven onder controle voor ev. complicaties. Wij weten ook niet wat ze wel of niet kan zien. Dat zal ze ooit zelf moeten vertellen. Haar andere oog is wel volledig in orde. Zij ziet dus heel goed door die kant. Toch bleek zij motorisch achter te staan en op aanraden van de kinderarts hebben we haar op 6 maanden laten testen in het COS Centrum voor Ontwikkelingstoornissen. Daar bleek dat zij inderdaad achter was in haar ontwikkeling. Ook merkten ze dat onze dochter haar zicht (met haar goede oog) soms volledig 'uitschakelt' en alles op het gevoel en gehoor doet. We zijn dan meteen met 2xkine/week begonnen (nu nog steeds) en we krijgen via een aanvraag van het COS ook om de drie à vier weken thuisbegeleiding van Ganspoel zoals hierboven ergens beschreven staat bij iemand. Ik ben zeer tevreden over die hulp. Mijn dochter vaart er wel bij en als moeder is het ook een steun dat je eens met iemand kan praten die weet wat het is om een slechtziend kind te hebben. Momenteel is onze dochter 27 weken en zou ze een ontwikkeling van iemand van 22 weken hebben. Zelfs al heeft ze toch zicht uit 1 oog. Misschien moet je zelf eens contact opnemen met zo'n organistie als Ganspoel of Spermalie. Je kan ook verhoogd kindergeld aanvragen. Ok, het neemt de problemen niet weg maar het bestaat en als je goedgekeurd word, is het toch mooi meegenomen, want kine- en apothekerskosten kunnen behoorlijk oplopen. Onze dochter heeft nooit gekropen (poepschuiver) en liep pas toen ze 2 jaar werd. Nu loop ze heel erg goed maar is absoluut nog niet weerbaar. Ze valt gemakkelijk, valt ook gewoon al gemakkelijker over ongelijke tegels enz... zet haar handen nog niet zoals het moet waardoor ze meestal recht op haar gezicht valt... niet zo ideaal met een bril... Wat ik wel merk is dat kinderen die niet goed zien, niet beter weten en hun plan trekken. Maar ja, als moeder blijf je ongerust. Ik probeer de dag te nemen hoe het komt en er het beste uit te halen. Hopelijk lukt dat jullie ook!

Josephine

RE: mama's van slechtziende kindjes

Berichtdoor Josephine » 01 okt 2007, 12:08

Nathalie, ook ik vind het zeer moeilijk te aanvaarden!
Als ik bedenk dat hij nooit zijn eigen mama zal kunnen zien, krijg ik de tranen in mijn ogen. Er zijn zoveel dingen die ik hem wil laten zien. Ik droom er elke nacht van dat ik met hem naar het park ga en dat ik zeg: ''Kijk daar, de varkentjes en de kipjes!''. Natuurlijk ga ik vele andere dingen met hem kunnen doen, maar toch. Vraagt het niet enorm veel tijd met een tweede kindje? Ik zou er zo graag nog eentje hebben, maar durf het gewoon niet. Langs de ene kant zou ik het zonde vinden voor Lars. Als hij later gaat merken dat hij niet zo is als zijn broer/zus en daar dan ook nog eens dagelijks mee geconfronteerd gaat worden, moet dat toch heel erg zijn voor hem? Hoe reageert Brian op zijn zusje? Misschien een domme vraag, maar toen Brian begon te lopen, liep hij dan niet overal op. Het klinkt misschien dwaas, maar met zo'n vragen zit ik wel voortdurend in mijn hoofd. Voorlopig kan Lars eigelijk nog niets. Enkel rechtop zitten, naar dingentjes grijpen, enkele woordjes zeggen en van buik naar rug rollen en omgekeert. Af en toe trekt hij zich ook al eens op aan de box.

c

RE: mama's van slechtziende kindjes

Berichtdoor c » 01 okt 2007, 13:15

Van zodra je thuisbegeleiding van Spermalie krijgt, dan krijg je ook regelmatig uitnodigingen voor informatiedagen betreft slechtziende en blinde kinderen.
Dan krijg je ook een rondleiding in de school en zal je zien dat die kinderen héél goed hun plan leren trekken en dat daar alles wordt gedaan om ze zo zelfstandig mogelijk te maken.

Nathalie

RE: mama's van slechtziende kindjes

Berichtdoor Nathalie » 01 okt 2007, 14:11

idd zeker verhoogde kinderbijslag aanvragen! Als je die krijgt, kun je ook recht hebben op een eigen ziekenboekje voor Lars, wat toch wel wat verschil maakt, want dan trekt hij meer terug van een doktersbezoek. En naargelang het % dat je krijgt, kun je nog op veel meer recht hebben! Zeker als je thuisblijft is alles welkom eh.

@een mama, gaat jou dochter ook naar Ganspoel naar school gaan?? Misschien komt ze dan wel bij Brian terecht ;) Ik zou zeker niet te lang wachten met school, wij hebben dat ook gedaan en daar heb ik al veel spijt van gehad. Hoe hij daar bijgeleerd heeft zeg!

@Josephine,
Dat vind ik ook heel moeilijk, als we gaan wandelen en hij kan alles niet zien. Hij ziet wel, maar van heel kortbij. Een paard in de wei ziet hij niet, tenzij het aan de omheining staat. (zijn zicht is links 2/10 en rechts 1/10) Bij Bridget zeg ik zelfs nu soms in de auto, kijk is een hondje en dan heeft ze het direct gezien. Wel confronterend naar hoe moeilijk het wel moet zijn voor brian..
Doordat brian nu naar school gaat, heeft de jongste mij natuurlijk de hele dag voor haar. Maar eigenlijk gaat het ook goed als ze samen zijn hoor. Brian heeft echt goed geleerd zijn plan te trekken! De kindjes passen zich automatisch aan aan hun beperkingen. En hij leert ook veel van haar, vooral qua begrijpen en ook veel uit nadoen!
Spijtig genoeg zullen ze overal geconfronteerd worden met gezonde mensen :( En ik denk dat het voor ons veel moeilijker is hoor! Zo zit ik regelmatig met tranen in de binnenspeeltuin als Brian het moeilijk heeft met iets.. of als andere kindjes hem beginnen plagen en dat gebeurd jammer genoeg altijd! Ik hoop dat als zijn zus ouder is, ze toch wat beschermend gaat zijn naar hem toe! Soms als brian iets laat vallen, gaat ze het oprapen en het teruggeven.. superlief vind ik dat! Ik hoop ook dat het zo gaat blijven, want ze durft hem wel is pesten ook, ze weet al goed dat ze sneller is dan hem!
Brian is vooral jaloers naar zijn speelgoed toe.. hij heeft 3j alleenspel gehad en nu moet hij delen, dat is eigenlijk het moeilijkste! Hij is ook op zijn hoede als ze naast hem komt zitten, hij heeft bang dat ze gaat meespelen of iets afpakken. maar dat hebben gezonde kindjes ook eh;)
Hij liep idd overal op.. dat doet hij nu nog hoor, maar al veel minder. Omdat hij geleerd heeft om goed te kijken en beter in te schatten. Als hij zo de hoogte had van tafel/kast.. heeft hij veel met een blauw oog rondgelopen van ertegen te lopen. Maar je kunt niet je hele huis leeghalen eh. Nu loopt hij regelmatig nog tegen dingen, vooral iets nieuws. Als het regent en het droogrek staat binnen loopt hij er telkens tegen. Over zijn zus is hij ook al ontelbare keren gevallen, zeker als ze nog kroop! Als ik het zie aankomen zeg ik wel direct "pas op brian"
en dan weet hij dat er iets aankomt op zijn pas en kijkt hij goed en loopt trager. Natuurlijk kan ik niet alles vermijden eh, gelukkig heeft hij een hoge pijngrens!

zoals C zegt.. op school leren ze echt zelfstandig zijn. Wij hebben om de zoveel tijd een bespreking over de dingen die we willen aangeleerd zien. Hier was dat zelfstandig leren eten. Dus nu krijgt hij een paar keer per week maaltijdbegeleiding op school en ja hoor, het gaat al veel beter! Binnenkort beginnen we met potjestraining, ook met school!
Ik zal er is een foto bijsteken van mijn 2 kapoenen :)



Attachment : 1149.JPG

een mama

RE: mama's van slechtziende kindjes

Berichtdoor een mama » 01 okt 2007, 14:31

Eerst en vooral weet ik (zelfs uit ervaring) dat kinderen heel flexibel zijn en veel aankunnen. Zeker als ze zo geboren zijn en dus niet beter weten. En geloof me, kinderen compenseren hun gemis met iets anders. Mijn dochter heeft een enorm gehoor... viel ons al op als babietje.

Mijn dochter gaat niet naar Ganspoel naar school. Wij maken alleen gebruik van de thuisbegeleiding. Omdat zij door 1 oogje kan zien zal zij gewoon onderwijs kunnen volgen. Zij zal het sowieso moeilijker hebben dan andere kindjes (turnen, schrijven, meetkunde - dieptebepalingen ed). Maar mits goede begeleiding moet dat te doen zijn. Wij hebben ook gemerkt dat zij in een grotere onbekende ruimte ook veel onzekerder is. Waarschijnlijk omdat haar zicht niet volledig is.

Ach, die kinderen zijn meestal sterker dan gezonde kinderen. Het enige wat ik mijn dochter nu probeer te leren is dat zij zich kan rechthouden in onze maatschappij. Maar vermits zij een sterk karakter heeft (volgens het cos en ook volgens onze revaring ;-) zal dat wel in orde komen

Josephine

RE: mama's van slechtziende kindjes

Berichtdoor Josephine » 01 okt 2007, 18:27

Hoi allemaal,
ik merk toch ook dat Lars vele dingen hoort, vooral 's nachts, waarop ik gewoon niet let. Dat maakt het hem moeilijk bij het slapen. Telkens wanneer hij probeert in te slapen, hoort hij wel een nieuw geluid dat hem bang maakt. Zeer vermoeiend voor mij, maar mits ik niet meer werk kan ik overdag ook nog wel een paar uurtjes rusten. In het begin had ik het er moeilijk mee om Lars bij 'vreemden' te laten. Ik wou constant bij hem zijn en daar hadden oma en opa het heel moeilijk mee. Toch heb ik van mijn hart een steen gemaakt en nu gaat Lars elke week naar zijn oma en opa. Dat bevalt hem echt prima en zo raakt hij wat meer vertrouwd naar anderen toe. Als hij op zijn eentje is, is het een vrolijk, opgewekt bazeke, maar eens hij in de buurt van mensen komt is hij zeer teruggetrokken en verlegen. Ik weet niet of jullie de film Ben X al gezien hebben, maar daar kan je het mee vergelijken. In het begin dacht ik zelf dat het een vorm van autisme was, maar de dokter heeft me gerustgesteld dat het zeer normaal is bij slechtziende kindjes. Lars kan dus niets meer zien, niet het grootste ding dat vlak naast hem staat. Hij zit enkel nog een zwarte vlek met af en toe vage kleuren die tevoorschijn komen. Dat zijn dan meestal fluokleuren zoals geel, groen en rood. Hierbij ga ik het laten, want mijn eten staat te wachten :). Tot binnenkort zeker!

@Nathalie, je hebt 2 prachtige kindjes!
Mijn man is er op tegen dat ik hier een foto plaats, dus ga ik dat ook niet doen, sorry :(

Nathalie

RE: mama's van slechtziende kindjes

Berichtdoor Nathalie » 01 okt 2007, 18:58

Brian hoort idd ook supergoed! Gelukkig doet dat niks aan slaap! Vannacht was de zus aan het wenen (lees krijsen) en hij sliep er gewoon door ;)
Brian heeft wel snel bang van geluiden, nieuwe geluiden dan. Zoals de grote koffiemachine bij opa.. eigenlijk al wat nieuw is en een beetje luider is.
Ik kon Brian in begin ook niet acherlaten, zelfs bij de papa wou ik hem niet achterlaten. Ik laat hem nu nog niet graag alleen.. het school was voor mij ook heel moeilijk. Maar als ik zie hoe graag hij gaat.. het zou een straf zijn om hem thuis te houden.
Die film heb ik nog niet gezien, maar ik las er net een topic over hier. Maar ik kan begrijpen dat onze kindjes zich zeer onzeker voelen.. iemand onbekend en ze dan nog niet kunnen zien ook ni! Ik merk dat bij onze dochter, als er iemand nieuw komt, dan moet ze die eerst is goed bezien voor ze er eventueel hene wilt gaan. Ik kan dus begrijpen dat het voor lars heel moeilijk is.. :(
Brian heeft van niks of niemand bang! Hij stapt op iedereen af.. maar hij ziet dan ook nog eh. Hoeveel weten we niet.. en wat juist ook niet! Hij kan wel kleuren herkennen (en benoemen) maar als hij iets nieuws vastpakt, dan brengt hij het tot enkele cm van zijn ogen.. dus het is wel zeer beperkt.
Ze bereiden hem op school ook voor op ingewikkeldere tests..

Mijn kindjes moet gaan slapen se, vandaag was het een studiedag op school, maar morgen gaat alles weer zijn gangetje. Hij moet iets vroeger op school zijn omdat hij kine heeft.

Gast

RE: mama's van slechtziende kindjes

Berichtdoor Gast » 01 okt 2007, 21:33

Hallo,

Ons zoontje(8 maand) is ook slechtziende. Maar anders dan bij jullie zou het nog kunnen beteren met zijn zicht. Toen hij 4 maand was kwamen we tot de vaststelling dat hij niets meer zag. Hij bleek aangeboren cataract te hebben(had ook nog een hartafwijking waarvoor hij al een openhartoperatie had op 2 maand)
Nu krijgen we thuisbegeleiding van ganspoel. Iets wat ik zeker kan aanraden.
Hoe goed of hoe slecht hij zal kunnen zien, kunnen ze ons niet vertellen. Dat is afwachten.
Ons ventje is ook heel opgewekt en heel blij, lacht de hele tijd. Maar qua ontwikkeling staat hij wel iets achter, maar hij is nog jong en dan zeggen ze ons maar dat niet ieder kind even vlug kruip,...... Hij wil zeker niet op zijn buik liggen, ik denk dat hij zich dan veel te onzeker voelt.
ik heb al aan de kinderarts gevraagd voor kiné maar die vindt dat niet nodig, terwijl andere ons zeggen dat het wel goed zou zijn voor hem.
We wachten nog even af en dan ga ik het toch weer vragen.
Zijn er hier nog ouders met al oudere kinderen die cataract hadden? Want hoe de toekomst eruitziet weten we niet.

Groetjes.

een mama

RE: mama's van slechtziende kindjes

Berichtdoor een mama » 02 okt 2007, 08:40

Bij onze dochter hebben we ook ontdekt op 4 maanden dat ze weinig zag (ze heeft één goed oogje maar gebruikte dat niet). Nu je het zegt, zij heeft ook nooit op haar buik willen liggen. Wij zijn toen ze een half jaar was met kine begonnen en dat heeft veel goed gedaan. Wat ik moeilijk vind, is dat we totaal niet weten wat ze wel of niet ziet. Dat zal ze pas kunnen vertellen als ze groter is. Nu is het een grote gok. Met haar goede oog ziet ze wel goed maar zij schakelt haar zicht soms uit. De begeleidster van Ganspoel leert haart nu dat ze dat goede oog ook en vooral meer kan gebruiken. Van cataract weet ik niet veel. Onze dochter haar lens en oogzenuw waren aangetast door een zeldzame afwijking. De lens werd vervangen door een kunstlens en de oogzenuw werd zoveel mogelijk gered. Maar ook voor ons blijft de toekomst onzeker omdat er nog steeds een kans bestaat op complicaties zoals oa glaucoom, interne bloedingen. Maar daar porbeer ik me nu niet echt zorgen over te maken. We nemen de dag zoals hij komt en onze dochter... die maakt zich gelukkig (nog) nergens zorgen over ;-)

Josephine

RE: mama's van slechtziende kindjes

Berichtdoor Josephine » 02 okt 2007, 18:01

Hey 21.33,

ik denk denk dat je de toekomst moet nemen zoals hij komt. Bij ons zal Lars zowiezo nooit kunnen zien en ook ik kon dit niet aanvaarden. Maar nu, een 15 tal maanden later, besef ik dat hij eigelijk niets te kort komt: een goede thuis, veel liefde, voedsel en hopen speelgoed ;). Ook al zal hij moeten leven met een handicap en ook al is dat moeilijk te aanvaarden, het is nu eenmaal zo. Ik ken genoeg blinde mensen die perfect gelukkig zijn en een gezellig gezinnetje hebben.

@ Nathalie,
hoe is de studiedag verlopen? Hier weer een doodgewoon dagje hé, opstaan, spelen, eten, spelen en slapen :). Ach ja, en naar de kine geweest. Lars kan nog altijd niet kruipen, maar de kine denkt dat we beter ineens kunnen overgaan tot stappen omdat het anders nog een hele tijd kan duren eer hij kan stappen. Ik ben er toch nog niet van overtuigd, ik vind dat hij beiden moet kunnen en jij?

Nathalie

RE: mama's van slechtziende kindjes

Berichtdoor Nathalie » 02 okt 2007, 18:12

Hey josephine,

Ik dacht toch ook dat kruipen een belangrijk onderdeel was van de ontwikkeling zenne.
Kanhij al op handen en knieën zitten?? Brian kon dat maanden voor hij opeens begon te kruipen. Van dag op dag.. zijne frank was precies opeens gevallen!
Brian kon ook pas stappen op 20 maand, een 7 maand nadat hij kon kruipen dus. Het is niet leuk dat ze wat later ermee zijn, maar een ramp vind ik het nu toch ook ni zenne!
Het moet ook angstaanjagend zijn eh, niet zien waar je naartoe kruipt. Ik zou er me ni teveel zorgen over maken, hij leert het wel.
Krijg je bobath therapie bij de kine?

heeft Lars ook zoveel muzikaal speelgoed? Soms wordt ik gek van al die muziekjes... hehe zo kreeg hij onlangs 2 teletubbies (wel eigenlijk 1 voor hem en 1 voor Bridget) en als hij op het hand duwt speelt dat het begin muziek van de teletubbies. En hij speelt daar zo goed als de hele dag mee.

Bridget wordt ongeduldig, dus ik ga ze in bad zetten.. dan kunnen ze sebiet gaan slapen. Ik probeer ze wat later slapen te doen, want Brian is sinds 3 weken ziek (valling) en nu wordt hij daarvan wakker tussen 5 en 6.. toch wel vermoeiend op den duur! Misschien als hij wat later slaapt dat hij ook langer slaapt s'morgens (wishfull thinking!)

Josephine

RE: mama's van slechtziende kindjes

Berichtdoor Josephine » 02 okt 2007, 20:09

Nee, Lars krijgt geen Bobath therapie. Ik heb er wel al van gehoord en ben er door de kine en huisarts al over geïnformeert. Lars zou nog ietsje te jong zijn, hij krijgt nu oefeningen waardoor hij op zijn knietjes moet gaan zitten en dan met behulp van geluiden stimuleren ze hem om wat verder te kruipen, maar tot nu toe wil maar niets lukken. Op aanraden van de kinderarts hebben we Lars zo'n Doodoo gekocht, het schijnt dat het echt moet helpen om hem vertrouwd te maken in bepaalde omgevingen. Overal houdt hij hem dicht bij zich, enkel in bed wil niets helpen. En ja, hij heeft veel speelgoed met geluid, vooral dingen waarop hij dan moet duwen of trekken zodat er nadien geluid uit komt. Daar kan hij dan uren mee spelen! Hier gaat Lars er om 19u in en is, na een aantal huilbuien, terug wakker om 6u. Geen slapertje dus, maar dat is hij nooit geweest.

Veel beterschap aan Brian!

Nathalie

RE: mama's van slechtziende kindjes

Berichtdoor Nathalie » 02 okt 2007, 20:31

Hey, das wel gek.. Brian krijgt bobath van als hij 1 maand oud was.. ik snap dus niet dat ze bij lars zeggen dat hij te jong is???
Ziet lars als het licht aan of uit is? Brian wil de laatse tijd ook met licht aan.. ofwel doe ik het lichtje aan boven zijn bed (van ikea met blauwe vlindertjes) ofwel laat ik de deur open en laat ik het licht op de gang aan. Maar dat heb je vast al geprobeert..hij heeft ook een winnie the pooh beer, die op een kussentje ligt en dat geeft licht (allerlei kleuren) en maakt muziek. Dat maakt hem echt wel rustig! Het was eigenlijk voor Bridget, maar hij ging het altijd uit haar bed halen.. als hij klein was, dan had hij aan zijn bed iets hangen dat licht op plafond schijnt en muziek maakt. Ook heeft hij een tijdje met muziek in slaap gevallen, K3..
Is hij bang? Of weet je waarom hij weent? De jongste weent ook wel vaak in haar slaap, als ik ga kijken kan ik er makkelijk een uur mee op zitten. Dus ik laat ze meestal wenen en dan is het na een minuutje over..
ze heeft enkele weken terug bij mij geslapen omdat ze ziek was. En die schiet midden in de nacht recht, begint te huilen, stopt en laat haar terug neer vallen en slaapt verder!! Heb je hem al proberen laten wenen?? Niet lang natuurlijk..gewoon zien of hij zelfs terug in slaap valt.
Kun je zelf wat bijslapen in de dag? Want het kan vermoeiend zijn eh.. ik ga meestal zelf vroeg slapen, ik was nu ook op weg naar bed eigenlijk!


Josephine

RE: mama's van slechtziende kindjes

Berichtdoor Josephine » 03 okt 2007, 15:03

Amai Nathalie, daar versta ik mij nu ook eens niet aan zie!!
Ik ga er zeker nog eens over praten bij de kine, misschien zegt hij het enkel omdat hij bij Lars een andere methode wil gebruiken.

Lars heeft zo'n licht voor in het stopcontact. Maar ik denk toch niet dat dat veel verschil maakt, aangezien hij lichte kleuren toch niet kan onderscheiden.
Laten doorhuilen ga ik zeker eens proberen vannacht, alhoewel mijn hart wel gaat breken als ik dat ventje zo hoor krijsen :(. Meestal ga ik er ook vroeg in of slaap ik overdag soms een uurtje of twee.

Josephine

RE: mama's van slechtziende kindjes

Berichtdoor Josephine » 03 okt 2007, 15:25

Hey Nathalie, heb net ook even wat info opgezocht ivm thuisbegeleiding. Ik heb gebeld naar Spermalie en die geven via de dienst Accent, geloof ik, ook thuisbegeleiding. Lars zou in aanmerking komen voor de vroegbegeleiding. Ik ben toch erg geïntresseerd en we overwegen wel contact op te nemen.

heidi

RE: mama's van slechtziende kindjes

Berichtdoor heidi » 03 okt 2007, 22:07

hallo,
Ik zie dat ik enkele berichtjes hierboven mijn naam ben vergeten te schrijven.
Bij deze is dat opgelost.
Ik heb voor ons zoontje een lampje gekocht van tefal. Dat houdt hij in zijn handjes, vlak tegen zijn ogen. Het is echt niet fel en als hij snacht wakker wordt en weent, gaat het automatisch aan. En dan blijft het 3 min branden(kan je zelf instellen) Daardoor is hij minder in paniek en hij is nu zo vertrouwd met dat lampje dat hij minder weent. Soms ga ik eens kijken en dan ligt hij in slaap met dat lampje tussen zijn handjes vlak voor zijn gezicht. Heel schattig.

Groetjes

Nathalie

RE: mama's van slechtziende kindjes

Berichtdoor Nathalie » 04 okt 2007, 06:37

Misschien dat hij inderdaad gewoon een andere therapie wil geven aan Lars, maar dan zou hij dat toch kunnen zeggen ipv te zeggen dat hij te klein is??

Hoe is de nacht gegaan?? Ik zou misschien toch is zien voor een lichtje dat dichterbij kan, aan zijn bed of in zijn bed zoals Heidi beschrijft! Ook al ziet hij misschien maar een vage schijn, misschien is het wel genoeg.
Een muziekje kan ook wonderen doen! In de leefgroep bij brian staat altijd muziek op. De kindjes luisteren er ook echt naar. Ook zeer geruststellend denk ik..
Brian begint nu eindelijk mee proberen te zingen. Doordat hij oa ook dyspraxie heeft, gaat het praten zeer slecht en is weinig verstaanbaar voor andere mensen. maar als hij zo mee zingt vind ik het wel superlief.. ;) Hij is superfan van K3.. hun nieuwste liedjes herkent hij direct en dan laat hij alles vallen om te komen luisteren ;)
Hij heeft ook zo'n boekje dat liedjes zingt, dat is hier een supersucces!! Die hebben ze trouwens ook in de leefgroep.

Vermits je via spermalie gaat voor thuisbegeleiding, veronderstel ik dat je ook van die kanten bent? Je kunt altijd de thuisbegeleiding een kans geven eh! Let wel dat ik hier lees dat niet alle thuisbegeleiding er hetzelfde aantoe gaat misschien heb je dus niet zoveel geluk als wij.
Hij staat nu naar plopliedjes te luistern.. wij hebben een supergrote tv en sindsdien kijkt hij ook tv, hij staat er wel vlak voor.
zal is zien dat ik er een foto van heb. (t'is wel ene van de zomer, maar dan heb je een idee hoe kort hij staat!)

Attachment : 1141.JPG

Nathalie

RE: mama's van slechtziende kindjes

Berichtdoor Nathalie » 04 okt 2007, 06:43

Nu de JUISTE foto.. hehe
Op de vorige was Bridget hem aan het plagen, ze ging er gewoon tussen zitten en duwen maar :(
Ondertussen heeft hij al geleerd is terug te duwen ;)

Attachment : 1041.JPG

Josephine

RE: mama's van slechtziende kindjes

Berichtdoor Josephine » 05 okt 2007, 16:43

De nacht was weer zoals alle anderen hé, nog altijd geen verbetering.
Gisteren moest ik terug naar de kine en ik heb eens gepraat over die Bobath-therapie. Hij rade me aan om bij gewone stimulatieoefeningen te blijven. Ja, dat doe ik dan ook hè.

Heidi, dat lichtje ga ik zeker eens proberen hoor, misschien helpt het idd wel. Een muziekje heb ik al geprobeerd, hij heeft zo'n knuffeltje en als hij daar op drukt speelt het een muziekje af.

Nathalie, het zijn precies echte deugenietjes hé die 2 :D.
Ook hier wordt er graag tv gekeken, vooral geluisterd dan.

En wat een prachtig weer is het wel niet geweest vandaag! Hier hebben we de hele dag buiten gezeten. Lars in de zandbak en ik in de zetel ;). Sinds vandaag kent hij ook het woordje bal. Als hij voelt dat iets rond is, zegt hij spontaan ''bal''. Heel knap vind ik!!!!

Nathalie

RE: mama's van slechtziende kindjes

Berichtdoor Nathalie » 06 okt 2007, 19:24

Heb je is geprobeert hem effe te laten wenen? Ik doe da ook ni graag zenne, zeker ni bij Brian! Daar ben ik toch wa "softer" bij zenne ;)

Heeft de kine een uitleg gegeven waarom hij het bij gewone stimulatieoefeningen te houden?? Gaat lars graag? Brian vind de kine super! allee hij doet eigenlijk alles graag, logo, ergo..

Ik heb idd 2 deugenieten zenne.. vooral de jongste!

Wel knap dat hij al een bal (of iets rond dan) kan herkennen eh! Super! Je ziet ze trekken hun plan toch eh ons mannen. Ik denk dat wij als mama ons meer zorgen maken.. soms veel meer dan nodig!

Vandaag is het een rustig dagje geweest, vanmorgen hebben ze samen met papa met de play-doh gespeeld terwijl ik boodschappen doen was.
In de namiddag wou ik met ze gaan wandelen maar Brian was na 5 minuten al moe.. zo moe dat bridget uit de buggy moest en hij erin ;)
Ma die zit daar ni mee in zenne..
Ik heb ze dan wat buiten laten spelen, maar na 10 minuten waren ze al terug binnen. Het zonnetje scheen wel mooi, maar er was toch wel een felle wind hier. misschien daarmee..??
Ze liggen er net in.. nog half uurtje wachten en ik denk da ik ook ga slapen.. ben best wel moe. Ook al hebben ze vanmorgen terug tot 7u geslapen gelijk gewoonte!!! Het was de laatste weken tussen de 5 en 6u omdat ze ziek waren, maar vanmorgen terug 7u, hopelijk was het geen uitzondering!!



Terug naar “Gezondheid”