Vervolg PVL

Gast

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Gast » 30 okt 2007, 09:53

up

Tabitha

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Tabitha » 01 nov 2007, 09:27

Hey Kristien,
Mooie foto van de jongens!
Robin zit wel mooi recht.

Hopelijk weet je op 7 december iets meer voor Milan.
Vervelend hé, dat afwachten weer.
Wel goed dat hij al begint te praten.
Noa heeft praktisch niets gezegd tot ze 2 jaar was.
Nu zwijgt ze niet meer, 't is ook iets!

Babysits van op school zijn geen optie.
Ten eerste heb ik daar eigenlijk nog geen jonge meisjes gezien en als er al zouden zijn dan zou de afstand ook wel een probleem vormen denk ik.
Nu zaterdag komt mijn kamermeisje eens babysitten.
Noa kent haar al van bij de geboorte en ziet haar heel graag.
Ik hoop dat het lukt want we hebben ticketten voor Luka Bloom.

Ik weet niet goed of ik het moet zeggen dat ze komt babysitten of als ik weer moet wegsluipen als ze slaapt.
Ik weet het ...ik ben daar eigenlijk ook niet voor maar soms is er gewoon geen andere optie.
Als ze het weet op voorhand wordt ze zo overstuurd dat ik gewoon niet meer weg kan.
Ik wou echt dat dat eens opgelost geraakt.
Ze is nu al 4 jaar.
Afin, we zien wel.

Voor de rest eigenlijk weinig nieuws.
Alles gaat goed.
We zijn net terug van 3 dagen Amsterdam met de kindjes.
Vooral het Tropenmuseum en Artis vonden ze heel leuk.
Noa begint wel last te krijgen van lange autoritten.
Ze krijgt krampen in haar beentjes.
Ik ga eens expirimenteren met een plankje onder haar autostoel zodat ze met gestrekte beentjes kan zitten.

Groetjes,
Tabitha

@jessy

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor @jessy » 02 nov 2007, 20:32

hey jessy,

veel succes maandag met de kids op school he!!

groetjes kathy

Gast

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Gast » 03 nov 2007, 21:00

Hallo Kathy,
Heel erg merci hoor, hihi.
Mijn vlinders in de buik maken plezier zu, amai...

Vele groetjes,
Jessy

Gast

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Gast » 05 nov 2007, 19:08

Hallo allemaal,

wij zijn dus vandaag gestart op school... Met een klein hartje, maar het begin is eigenlijk heel goed verlopen. Toen we aankwamen zag ik wel mama's kijken, maar dat is normaal als je een kindje ziet die niet beweegt zoals een ander kindje. Ik voelde me direct schuldig, omdat ik dacht dat ze zouden denken: amai, da kindje moet naar school en het kan nog niet goed stappen. Maar volgens de kine is het beter om niet meer te wachten om Xander naar school te sturen. We hadden de buggy meegenomen en ze hebben hem dan ook goed kunnen gebruiken. Hij had al een serieuse val gedaan en de juf heeft dan ook voor het veiligste gekozen.
Toen we aan het klasje kwamen, nam Xander zijn koek om aan de juf te geven en begaf zich meteen naar een stoeltje. Hij zette zich neer en begon met de blokken te spelen. Dat deed wel goed om dat zo te zien. Ze hebben niet meer om gekeken en hebben ook niet geweend, dat is al goed. Hopelijk gaat morgen even goed. Ik verlang al naar het weg en weer schriftje. Het is toch leuk om te lezen hoe ze het doen.

Groetjes
Jess

Tabitha

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Tabitha » 07 nov 2007, 08:21

Hey Jess,
Ik ben blij dat jullie goed gestart zijn.
Probeer toch om je niet schuldig te voelen als anderen kijken.
Misschien zie je het zitten om de andere ouders in te lichten?
Ik heb dat gedaan met Noa vorig jaar en dat was echt aan te raden.
Iedereen vond het supertof dat we toch voor het gewoon onderwijs gekozen hadden en kwam regelmatig vragen hoe het ging.
Ook bekeken ze Noa met andere ogen.
Liefdevoller...vond ik.

Een heen-en weer schriftje is heel leuk.
Ik sla het ook elke dag vol verwachting open.
Groetjes,
Tabitha

Gast

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Gast » 07 nov 2007, 14:05

Dankjewel Tabitha voor de tip. Ja, als ik de kans krijg dan is het inderdaad beter om er over te praten met de andere mama's. Gelukkig gaan er ook kindjes van onze wijk naar hetzelfde schooltje en zijn er zo wel al mama's die ongeveer weten hoe de vork in de steel zit.

Groetjes,
Jessy

Gast

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Gast » 09 nov 2007, 22:56

Hallo iedereen

@Tabitha
Had Noa een sta-apparaat in de klas? De kinesiste had een sta-apparaat aangevraagd, maar de procedure is stopgezet. Hij heeft die echt nodig om in de klas mee te doen aan het schilderen, kleuren, in de zandbak spelen... want ze doen die activiteiten terwijl ze rechtstaan (en hij heeft al een hand nodig om zijn evenwicht te bewaren, dus schuift da blad weg of moet hij zich vasthouden). Wat is er gebeurt... Enkele maanden geleden hebben ze Xander zijn apparaatje aangepast, omdat hij enorm snel groeit... dat dacht ik toch dat ze het aanpasten, maar ik hoorde vandaag dat het een nieuw was, omdat hij er eigenlijk recht op had... Het oude heeft mijn ventje daar achtergelaten, want de ortho vroeg of we daar iets mee waren en we zeiden 'nee', omdat we echt geen benul hadden dat we dat nog zouden nodig hebben. Wat blijkt nu: We hebben geen recht op nog een apparaatje, omdat het al een nieuwe was, maar hij vroeg of we het oude nog hadden en hij zou kijken om dat aan te passen. Dan moesten we enkel zorgen voor een plank en wieltjes... MAAR dat hebben we daar achtergelaten en het is er niet meer... We kunnen het wel zelf kopen, maar dat is dan 2450euro, zonder iets terug te krijgen. Spijtige zaak...

Groetjes,
Jessy

val

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor val » 10 nov 2007, 12:30

Hallo Jessy,

Leuk dat de eerste schoolweek blijkbaar goed is meegevallen.
Kan je die staplank niet in school laten. Thuis hebben wij er geen maar in school wel. Toen hij er nog echt iedere dag in moest staan, hebben we een tijdje de staplank de maandag afgezet en de vrijdag weer opgehaald. Maar thuis staat hij er nu toch niet meer in. Dus laten we het in school. Is dit geen oplossing?

Tabitha

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Tabitha » 11 nov 2007, 09:22

Goh Jessy dat is nu echt spijtig.
Ik heb vorige week Noa's oude (3 jaar oud) sta-plank weggegeven in school.
't Was een hele mooie van Jenx met poesjes aan de zijkant en op wielen.
Maar ja, daar heb je nu natuurlijk niets meer aan hé.

Noa heeft (en had vorig jaar ook) een sta-plank op school.
Je hebt inderdaad 1 x per jaar recht op een nieuwe dus de oude laten wij thuis staan en de nieuwe gaat naar school.
Noa moet er echt wel elke dag minstens een 1.5 uur instaan.
dit voor haar bekken omdat ze niet zelfstandig kan staan.
Misschien kan je een nieuwe topic starten met "tweede-hands gezocht"?
of eens rondkijken op 2de hands sites voor revalidatie materiaal.
Dat is echt wel spijtig van die ortho, kan die dat echt niet meer terughalen?
Dat lijkt me toch straf!

Wat het inlichten van de andere ouders betreft...wij hebben dat gedaan op een infodag (of openklassendag) in oktober in samenspraak met de juf.
We hadden dan meteen alle ouders bij elkaar en moesten ons verhaal maar één keer doen.
Ik was wel dood zenuwachtig en uiteindelijk heeft Jos het woord moeten voeren.
Maar allez, dat werd supergoed onthaald.
Van Noa was het natuurlijk wel meteen duidelijk gezien ze in een rolstoeltje zit.

Eén ouderpaar (een heel jong koppeltje) deed wat afkerig maar ik heb daar nooit aandacht aan geschonken en die zijn op het einde van het jaar ook bijgedraaid.

Veel succes verder.
Groetjes,
Tabitha

Jessy

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Jessy » 14 nov 2007, 21:19

Hey Tabitha, dat is inderdaad echt wel spijtig dat je sta-plank weg is. De kinesiste zei dat het sta-plankje van Xander zal weggeschonken zijn en dat dat al in Roemenië kan zitten. Ik ben blij dat het voor een goed doel is, maar daar zijn wij natuurlijk niet verder mee... Ik vroeg dan ook waarom de ortho ons dat niet heeft gezegt dat we het misschien beter konden meenemen voor als hij naar school zou gaan, maar de kine zegt dat hij dat waarschijnlijk niet heeft gevraagt, omdat een kindje zoals Xander meestal naar een school gaat waar ze automatisch sta-planken hebben.
Ik kan inderdaad een tweede-hands zoeken, maar is dat niet iets wat op maat wordt gemaakt om zijn volledig effect ervan te hebben? Of kan dat perfect aangepast worden? Was Noa haar plankje 3 jaar oud? Kunnen ze dat dan normaal zo lang gebruiken? Echt spijtig dat we het niet hebben meegenomen naar huis! Wie had dat gedacht dat we er twee zouden nodig hebben...

Ja, ik zou ook wel serieus zenuwen hebben zu om het woord te voeren. In deze situatie zou het ook wel mijn ventje zijn die het woord zou moeten voeren. Pff, krijg al zenuwen als ik eraan denk... en ik ben het nochtans gewoon om tegen veel mensen te praten...

Groetjes
Jess

Tabitha

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Tabitha » 18 nov 2007, 08:30

Hey Jessy,

Niet dat ik wil stoken maar zelfs in een aangepaste school (allez in die van Noa toch) is er een tekort aan sta-planken hoor.
Sta-planken zijn redelijk standaard en kunnen perfect aangepast worden.

Weet je wat Jessy, ik kan niets beloven hé, maar ik ga in school eens voorzichtig weg vragen of die plank al in gebruik is.
Indien niet dan vraag ik hem terug voor jou.
Ik vind dat nu zo jammer en als we elkaar kunnen helpen dat moeten we dat doen hé.

In bijlage een foto van de plank. Wel niet van de zijkant. Op de zijkanten zijn dus houten poesjes.
Leuke foto van de inclusie eigenlijk als ik hem nu zo terug zie.
Naast Noa staat haar allerbeste vriendinnetje Camille. (nog steeds)
Ze missen elkaar van beide kanten maar gelukkig lukt het tot nu toe om contact te houden.

Groetjes,
Tabitha

Attachment : SANY0014.JPG

val

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor val » 18 nov 2007, 09:40

Hallo Tabitha,

Hoe stelt Noa het in Gits.
Ben je tevreden van die school? Werd zij nu ook getest voor CVI? Of was dit nu Robin? Ik weet het niet meer goed.Ik vraag mij nog steeds af of we Senna toch niet beter naar Gits hadden laten gaan ipv op en weer naar Kwatrecht. Het blijft een hele opdracht en misschien hebben we een minder goede indruk gekregen van Gits opdat we beiden ziek waren.
Nu woensdag heeft S een ped studiedag en mag hij eens een dagje mee met zijn broer naar de 2de kleuterklas. Dit zou ook de klas zijn waar hij volgend jaar naar toe zou gaan. Ik ben benieuwd.
Volgende maand hebben we ook oudercontact met alle therapeuten en opvoeders en juffen dus ben daar ook wel benieuwd naar. Ook moeten we volgende maand naar CP centrum. Hij is nu 13 maand geleden gebotoxed en hoewel de spanning reeds wat is toegenomen blijft hij mooi op zijn platte voetjes stappen. Het zou mij verbazen dat ze hem in de nabije toekomst weer zullen botoxen. Hij heeft een motorische goede vooruitgang gemaakt en ik denk dat dat door de botox komt. In huis en in de klas stapt hij nu soms aan de muren en soms alleen. Soms gebruikt hij een tussenweg en neemt hij de buggy van de pop en wandelt hij zo het huis rond. Dat hij overal mee wl, vind ik niet zo erg maar dat hij geen minuut zwijgt is verdorie wel heeeeeeel vermoeiend. Nu is het eventjes rustig want hij is met zijn papa gaan paardrijden. De papa moest voor een keer niet in het WE werken dus profiteer ik er van.
Senna gaat met school de eerste week van juli: 1 tot 7 juli op kamp , ik geloof ergens in Brugge. Hij ziet er nu al naar uit.

@Jessy,

Als je nog eens wil langskomen , geef maar een seintje hoor.

PS onze schilderwerken zijn bijna ten einde. Halelouja.

Tabitha

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Tabitha » 18 nov 2007, 11:04

Hey Val,
Noa stelt het eigenlijk fantastisch goed.
Ik ben zo blij.
Jullie (en m'n naaste omgeving) weten allemaal hoe hard ik getwijfeld heb hé.
Ik kon er niet over zwijgen en overliep alles keer op keer in mijn hoofd tot ik er half zot van werd.

Met een bang hart vol twijfels hebben we haar dan toch naar Gits gebracht Maar ik had mezelf voorgenomen om het tot Kerstmis te geven, lukte het niet dan zou ik haar terug naar de andere school brengen.
Het was heel moeilijk en ik vond dat alle kinderen daar veel gehandicapter waren dan Noa en dat zij daar niet paste.
Nu na 2.5 maand school moet ik m'n mening herzien.

Noa vind het heel leuk op school en is net zoals in haar andere school heel graag gezien. (vooral vanwege haar vlotte babbel)
Ze krijgt elke dag kine, 3 x in de week logo , 1 x aquatherapie (zwemmen) en tal van andere therapieën die ze leuk vind.
In het klasje wordt er met dezelfde thema's gewerkt als in de 'normale' kleuterklas en doen ze eigenlijk dezelfde dingen.
Er is een klaspop, ze werken met een weekthema, ze knippen, schilderen, kleuren, tellen, kleien, maken fruitsla en allerlei andere dessertjes, maken boswandelingen enz...

De afstand is een nadeel.
Maar we kunnen het organiseren dat we haar 3 x in de week brengen en 2 x gaat ze met de bus.
's Avonds komt ze altijd met de bus naar huis.
Het zijn lange dagen want ze is pas om 17.30u thuis (ook op woensdag) maar Noa lijkt dit absoluut niet erg te vinden.
Ze komt altijd super enthousiast thuis en wil dan nog met vanalles spelen.
Ze is ook niet moe omdat ze daar na de middag kan slapen.
Noa heeft die slaap nog echt nodig.
Ze geeft zich altijd 100% maar dan is het baterijtje plots op.

Ik zou nog uren kunnen door gaan maar m'n werkshift zit er eigenlijk op.
Het komt er op neer dat ik heel heel gelukkig ben met m'n keuze en niet meer twijfel.
De rust is hier teruggekeerd en we kunnen ons werk weer naar behoren uitvoeren.
Noa komt enthousiast thuis heeft een gevulde, leuke dag gehad met alle therapiëen en mentale stimulatie die ze nodig heeft en wij zijn er om haar met open armen te verwelkomen want ons is werk ook gedaan voor die dag.

Mijn grootste zorg was dat ze motorisch ging achteruitgaan (want dat was me door de kinesiste voorspeld) maar dat is absoluut niet het geval.
We zijn gisteren naar het CP-consult geweest en ze is verbeterd i.p.v. achteruitgegaan.
De orthopedisch chirug heeft zelfs de jaarlijkse Botox uitgesteld.
Ik vind het achteraf bekeken eigenlijk heel erg dat de kinesiste het me zo moeilijk gemaakt heeft.
Tergelijkertijd ben ik haar ook dankbaar voor die eerste jaren.

Ik ga afsluiten want moet nu echt naar huis.
Ik probeer later wel eens verder te schrijven.

Groetjes,
Tabitha




Jessy

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Jessy » 19 nov 2007, 14:42

Hallo iedereen!

@Val
Hahaha, van wie zou Senna dat meehebben dat hij geen minuut zwijgt...hihi Gelukkig zijn jullie schilderwerken bijna voorbij, dat zal jullie rust geven. Ik lees dat Senna mee gaat met zijn papa gaan paardrijden? Ik heb ook altijd paard gereden (nu met de kindjes al 2 jaar niet meer), maar ik heb enkele weken terug, van de kinesiste, goed nieuws gehad. Hier niet ver vandaan is er een manège waar Xander zou kunnen paardrijles volgen met kine-begeleiding (of kun je dat in om het even welke manège?). Rijdt Senna ook? Met begeleiding? Of is hij nog te klein? Ik weet eigenlijk niet vanaf welke leeftijd dat kan...
Amai, op kamp, plezant! Toch voor Senna, maar waarschijnlijk minder leuk voor jou?


@Tabitha
Het is heel lief van je dat je het wil vragen, i.v.m. het staplankje, maar ik denk dat het een ander model is... Het ziet er precies anders uit... Toch bedankt voor je voorstel! Ik kreeg tranen in mijn ogen als je zo ziet dat haar vriendinnetje bij haar staat op de foto en dat zo elkaar missen. Ik kan heel goed begrijpen dat de overgangskeuze heel moeilijk was, vooral omdat je er nog geen ervaring mee had en ik kan ook heel goed begrijpen dat je blij bent dat Noa nu meer aangepaste activiteiten heeft. Het is niet leuk als je alle kindjes ziet deelnemen aan bepaalde activiteiten en dat je eigen kindje dit niet kan, daar heb is het nog wel moeilijk mee, maar ik zal het moeten tijd geven.

Groetjes
Jess

Tabitha

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Tabitha » 24 nov 2007, 08:03

Hey allemaal,
Ik heb het nog niet kunnen vragen hoor Jessy.
Ik was geveld door de griep.
't Is de eerste dag dat ik me wat beter voel.
Het was ook voor de eerste keer in jaren dat ik echt in m'n bed kon kruipen als ik ziek was.
Jos heeft Luna naar school gebracht en Noa is 3 dagen met de bus meegegaan.

Hippotherapie (met de paardjes) ben ik ook van plan met Noa.
op school doen ze het ook maar ik zou de zaterdag naar Hof Ter Pierlapond in Varsenaere gaan.
Ik wacht wel nog tot ze 6 jaar is voorlopig vind ze het echt leuk om niet te veel te doen in 't weekend.
Gewoon lekker lang in de pijama, TV kijken en spelen.

PS zijn jullie kindjes ook zo bang van voorstellingen (muziek, circus ,shows enz...)?
Wij gaan morgen naar de Grote Sinterklaasshow van Studio 100 in het Sportpaleis maar ik vrees er al weer voor dat Noa erg bang zal zijn.
Eens we binnen zijn is het na 10 min. over hoor maar de hele weg ernaar toe is een ramp.

Groetjes,
Tabitha

Petra

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Petra » 28 nov 2007, 07:18

Hoi allemaal,

TABITHA, Hoe was het op de Sinterklaasshow ? Is het allemaal goed meegevallen. Naar het schijnt was het fantastisch hé. Van genoten ?
Zijn Luna en Noa ook zot van Mega Mindy ? Ben wel hoor en dat voor een jongen, maar ik vind zelf de verhaaltjes van Mega Mindy wel leuk en goed gemaakt.

Hier alles ok. Ben is in oktober op controle geweest en daar heeft men gezien dat hij geen overschot meer heeft op zijn achillespees in zijn rechterbeen.
Dus deze namiddag moet hij gegipst worden en dat voor twee weken, daarna moet hij "leaf springs" of "spring leafs" (sorry maar ik onthoud het gewoon niet) dragen, te beginnen met halve dagen.

Ik heb nu drie weken woensdag voltijds gewerkt zodat ik Ben direct na school kan ophalen; zo kan ik hem toch niet in de nabewaking laten, ook niet voor een uurtje. Zoals je kan denken, zit ik met een bang hartje te wachten, maar het is maar voor twee weken en hopelijk is het dan beter hé.

Van de week oudercontact gehad: Ben werkt flink mee in de klas, is pienter, maar ook daar is het luisteren een probleem. Bij momenten word ik er gek van, maar het zal wel beteren zeker. Consequent en kordaat zijn, want anders verstaat hij het niet. God schept den dag en Benneman loopt er door op zijn manier, klinkt het niet dan botst het maar :-)

Zo, ik ga eens voort doen. Veel groetjes aan iedereen en tot mails.

Petra

Kristien

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Kristien » 30 nov 2007, 22:47

Hallo allemaal,

Voila, hier zijn we weer. Ik zie dat het alweer een tijdje geleden is.
Nu ja, niet zoveel nieuws hier.
Robin is nog eens goed ziek geweest. Hij had een streptokokbacterie.
Ook onze Milan heeft een serieuse verkoudheid achter de rug. Ik ben maar even met puffers gestart. Hij was er snel terug vanaf.
Voor de rest is onze Milan motorisch weer wat geëvolueerd. Hij stapt nu alleen rond de salontafel. Hij wordt ook wat kloeker. Zo liep hij vandaag van de salontafel naar de zetel. Hij kon amper met zijn vingertopjes aan die zetel maar meneer ging toch. We moeten hem nog serieus in de gaten houden want als hij valt is het meestal toch redelijk krampachtig en vangt hij zijn eigen minder op dan andere kindjes. M.a.w hij valt een beetje 'lomper' en denk ik ook wel pijnlijker. Verder stapt hij alleen aan zo'n looprekje. Alleen het sturen kan hij nog niet. We lopen altijd achter hem zodat hij tegen onze benen valt als hij zich loslaat. (doet hij eigenlijk niet meer vaak) Stappen en nog eens stappen!!! Hij zoekt je handen op en als hij ze beet heeft, is hij weg. Om hem dan niet te laten vallen, ben je weer mee aan het lopen. Hij loopt ook al een beetje aan één hand, hetzij wel heel langzaam en een beetje moeilijker. Nu ja, er zit vooruitgang in en dat is voor ons het enige dat telt.
Ben benieuwd wat de MRI ons volgende week zal vertellen!!!

@ Jessy,

Robin rijdt al paard vanaf zijn bijna 2 jaar. In het begin zat ik achter Robin maar sinds een 2 tal jaren zit Robin alleen op het paard. Ik loop wel altijd langs het paard en dan is er iemand die met Casper rondloopt.
Robin vindt het heel leuk. Hij zit enkel op een wollen deken, daar zit een beugel aan vast waar hij zijn handen aan kan vasthouden. Zo heeft hij ook een redelijke oprichting. We hebben al een paar keren geprobeerd dat hij ook de teugels mag bedienen maar dan gaat hij echt naar voren hangen en zit hij niet goed op het paard.
Ik weet niet of je bij De Voorzorg bent, maar ze geven een terugbetaling van 40 beurten à 3 euro per keer. Dus m.a.w. als je 40 keer per jaar gaat krijg je 120 euro terug. Het is toch dat, hé. Wij betalen 10 euro per half uur. (dus eigenlijk 7 euro na de terugbetaling)
Je moet dan wel lid worden van het VFG. Dat kost +/- 10 euro (dacht ik), maarja dat is dan ook niet de moeite. De manege waar je gaat rijden moet wel erkend zijn bij de voorzorg. Je moet maar eens kijken op de site van de voorzorg of via Hippotherapie.

@ Tabitha
Hoe was de sinterklaasshow?
Bij ons is de sint voor de derde keer op rij thuis geweest. Dit wordt bij ons georganiseeerd door de Gezinsbond. De eerste keer was Robin wat bang, het jaar daarop heeft hij een beetje gepraat en op schoot gezeten bij de sint. Dit jaar heeft hij de sint de oren van zijn kop afgepraat. Amaai, na ons moest die nog 17 kinderen doen.
Wij zijn eigenlijk nog nooit met Robin naar zo'n groot evenement geweest. Ik zou heel graag eens naar Samson en Gert gaan (kerstshow) Onze Robin is gewoon gehypnotiseerd als hij daar naar kijkt. Hij kent alles van buiten. Hij lacht zich te pletter.

Vorige week zei Robin tegen mij: "ik vind dit de mooiste dag van het leven", ik zeg tegen hem, "maar jongske toch, er volgen nog veel mooiere dagen hoor." Ik was al helemaal vertederd. Achteraf kwam het eruit dat de burgemeester bij Samson dat in een verhaaltje had gezegd. hmmm!!!

Tegenwoordig wil Robin ook geen licht meer aan op het toilet ('s morgens en 's avonds toch wel handig, hé). Hij zei tegen mij " jomme mama, ik ben niet bang in het donker, ik ben toch een échte man".
De papa had blijkbaar overlaatst gezegd dat échte mannen geen bang hebben in het donker.

Zo, nu zijn jullie weer een beetje op de hoogte van het reilen en zeilen hier bij ons.

lieve groetjes aan iedereen,

Kristien

P.S. Robin na zijn botox (tijdens een verhaaltje van Samson en Gert)

Attachment : okt 07 na botox.JPG

Jessy

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Jessy » 01 dec 2007, 14:12

Hallo allemaal!

@Tabitha
Ja, het zou ook naar Hof Ter Pierlapond zijn dat we zouden gaan. We zouden al eens gaan kijken, maar de kindjes zijn 2 weken ziek geweest, dus zal het voor met 2 weken zijn, want volgende week heeft mijn ventje de late ploeg. Weet jij soms of er een binnenpiste is? Ik ben nog niet kunnen gaan kijken, maar Val twijfelde of er wel een binnenpiste was.

@Kristien
Dat is plezant dat Robin dat al deed van zijn 2 jaar. Was hij niet bang? Daar vrees ik een beetje voor van Xander en dat is dat hij bang zal zijn... Hopelijk niet, maar het is toch afwachten. Het is wel leuk waarschijnlijk als je hem op het paard ziet zitten, helemaal alleen.

Groetjes,
Jessy

moederke

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor moederke » 02 dec 2007, 19:41

hallo iedereen,
ik volg dit forum wel wekelijks, maar zelf typ ik hier heel zelden. Wij hebben een zoontje met spastische quadriplegie. Hij is er net 3 geworden en gaat naar een gewone school. Hij wordt gevolgd via Gent en het gaat heel goed met hem. Mentaal is hij voor op de rest van z'n vriendjes maar motorisch staat hij ver achter. Hij is heel graag gezien in z'n school, iedereen kent hem. Deze week komt de Sint in z'n schooltje. Hij doet het echt goed. We zijn nog altijd op zoek naar zwemtherapie of hippotherapie. De thuisbegeleiding zoekt nu ook mee.
Groetjes
moederke

Tabitha

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Tabitha » 09 dec 2007, 09:11

Hey allemaal,
Sorry hoor maar 't is hier zo ongeloofelijk druk geweest in het hotel.
Ik heb af en toe vluchtig gelezen maar had geen tijd om te antwoorden.
Ik ben ook weer bezig om de nieuwe renovaties te plannen die van start gaan na de kerstvakantie.

Anyway, de Sinterklaasshow....
Heel goed verlopen, echt waar.
We hadden nu eens niets op voorhand gezegd tegen Noa.
Ze zeggen dat het beter is om ze voor te bereiden op een gebeurtenis maar in Noa's geval is dat dus niet zo want dan wordt haar angst nog groter.
We zijn dus vertrokken en ze wist niet naar waar.
Toen we aan de deuren stonden is ze beginnen huilen.
Eens binnen hebben we verteld welke show het was.
Ze was bang maar ze verkochten daar zo van die stafjes met een LED lichtje in.
Jos kocht er ééntje voor haar en zei dat dat haar toverstafje was dat ze moest aansteken telkens ze bang was.
Dit werkte uitstekend.
Het huilen was over en ze was betoverd door het mooie roze lichtje.
Ze heeft zich super geamuseerd.
Heeft zitten op en neer springen (tussen m'n benen), zitten dansen, zingen, en in haar handjes klappen.

Na afloop zei ze dat ze shows leuk vindt en dat ze volgende keer niet meer bang zal zijn.
Het toverstafje gaat dan natuurlijk weer mee.

@Petra
Zit Ben nog in het gips? Hoe stelt hij het?

@Kristien
Heb je al uitslag van Milan's MRI?
Alhoewel die dingen toch eigenlijk ook niet veel vertellen vind ik.
Robin ziet er al zo groot uit op die foto.
Dat zal ook wel niet gemakkelijk zijn met die zware gipsen om hem nog te dragen.
Hoe staat het met jullie nieuwe huis?

@Jessy,
Ik weet niet of Pierlapond een binnenpiste heeft.
Als ik er nog eens kom trek ik het zeker na.
Hoe is het met de sta-plank heb je al een oplossing?
Ik kan die oude van Noa helaas niet meer terug vragen.
Een ander kidje op school gebruikt hem al en ik heb van die uitwisselingsdienst een badzitje in bruikleen.
Voor wat hoort wat natuurlijk dus ik kan hem echt niet terug opeisen.
Sorry hoor, mijn voorstel was goed bedoeld.

@Moederke
Ik hoop dat alles goed blijft verlopen voor jou en je kindje.
Als je vragen hebt mag je ze gerust stellen.
Dat is niet erg dat je niet meeschrijft.
Ik weet dat er nog mensen zijn die meelezen maar niet de behoefte hebben om iets te schrijven.
Ik ben nu éénmaal een echt babbelkous en dat is op een forum niet anders :)
Maar misschien help ik op die mannier toch anderen die met dezelfde vragen zitten als ik.

Vele groetjes,
Tabitha

Petra

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Petra » 09 dec 2007, 11:20

Hallo allemaal !!!

Ja, het was hier even stil, maar zoals iedereen, waarschijnlijk allemaal een drukke periode hé.

@ TABITHA,
Ik vind het superleuk dat de show zo goed is meegevallen voor Noa.
Tof van dat lichtstaafje, heel iventief !

Ben zit nog in het gips tot woensdag. Meneer heeft er totaal geen last van.
Toen hij naar school ging, had ik tegen de juf gezegd "geen trappen, klimrek e.d.", maar tijdens de eerste speeltijd hebben ze hem al van het grote klimrek op de speelplaats mogen halen. Wij hadden verwacht dat hij er meer last van zou hebben. As. woensdag mogen de gipsen eraf en dan krijgt hij leafsprings aangemeten. Voor het overige doet hij het goed op school.
Luisteren is af en toe een probleem, vooral thuis dan, en ook het stilzitten.
Blijkbaar is dat ook eigen aan kinderen met CP, die neigen naar een lichte vorm van ADHD, en weten zich soms geen houding aan te geven. Neem daarbij dat jongens nog meer aanleg daartoe hebben ... We geven hem nu Omega3-vetzuren, aangepast aan zijn leeftijd, is ook goed voor het centraal zenuwstelsel. We zullen wel zien.

@ KRISTIEN,
ook voor mij dezelfde vraag: heb je al uitslag van Milan zijn MRI-scan ?
Het is een tof ventje als ik die foto's bekijk. Robin ook, flinke grote jongen hé.

Zo, ik ga eens zorgen voor de lunch.
Deze namiddag ga ik met Ben koekjes bakken. Het deeg ligt te "rusten" in de ijskast en deze namiddag het deeg uitrollen, met de vormpjes de koekjes uitduwen en dan bakken. De eerste keer dat ik dat doe, ik ben eens benieuwd.... Belangrijkste is dat we ons amuseren hé.

Heel veel groetjes aan iedereen hier. Liefs en groetjes, Petra.

Gast

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Gast » 14 dec 2007, 20:56

up

Kristien

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Kristien » 14 dec 2007, 22:32

Hallo allemaal,


@ Tabitha.

Wat een geweldig idee van Jos om een toverstafje te kopen voor Noa.
Jullie zullen er wel van genoten hebben, hé.

Ja, we hebben inderdaad de uitslag van de MRI. Er is dus wel hersenschade te zien op de scan.
Ik heb telefonisch de uitleg gekregen. Er is dus witte stof rond de hersenkamers. Welliswaar beperkt.
Maar de scan komt overeen met het klinisch beeld van Milan.
Ik had het eerlijk gezegd wel verwacht. Prof De Cock van het C.O.S. in Leuven had dat vermoeden. Onze Kinderarts dacht dat er weinig te zien zou zijn, vermits zijn scan op +/- 36 weken goed was.

4 januari moeten we terug naar het C.O.S en dan ga ik meer uitleg vragen.
Ja, Milan doet het in onze ogen en wetende waar hij vandaan komt niet zo slecht.
Natuurlijk wil je dat er niks aan de hand is, maar ja daar zal ik me bij moeten neerleggen, vrees ik.

Vandaag is mijn petekindje op logies (de eerste keer, hij is 2.5 jaar) dan word ik eigenlijk nog meer met mijn neus op de feiten gedrukt.
Alles gaat met hem zo vanzelfsprekend.
Ik deed hem in bad, het aankleden enz... Ik hef hem uit de zetel, ik leg hem neer voor uit te kleden, ik hou hem vast als hij recht staat enz... Dat hoeft bij hem niet meer, maar dat ben ik zo gewoon.
Fysiek scheelt dat enorm maar hij heeft ook minder uitleg nodig om iets te begrijpen.

Alles lijkt zo gemakkelijk bij hem.


Met Robin gaat alles goed. Hij is inderdaad groot voor zijn leeftijd.
Hij is van september 5 jaar geworden en heeft kledingmaat 128; Hij weegt over de 20 kilo (wat niet overdreven is) en is rond de 1 m 20 groot.
Het zijn niet de kilo's die zwaar wegen, het is zijn houding (laten hangen) wat moeilijk wordt om te dragen.
In maart kunnen we in ons huis en dat zal ook wel helpen dat alles aangepast is. (geen trap meer en eventueel een railsysteem om te helpen tillen.)
Ik krijg de kriebels als ik eraan denk dat we al bijna januari zijn.
Ik moet nog zoveel doen. Ik zie er wel tegenaan.

Voila, ik ga mijn bedje in want ik heb een voorgevoel dat één van de drie kindjes vannacht wel eens wakker kan worden.

lieve groetjes en slaapwel,

Kristien

Attachment : DSC01335.JPG

Tabitha

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Tabitha » 16 dec 2007, 09:16

Hey Kristien,
Ik vind het echt ontzettend jammer voor je van Milan.
Ik was er eerlijk gezegd al een beetje bang voor. Ik heb ook nooit enthousiast durven reageren op de eerste berichten dat alles ok was.
Dat is iets wat ik spijtig genoeg geleerd heb met Noa.
Na een zwangerschap met veel problemen en 7 weken couveuse wisten we ook pas na 6 maanden dat er iets mis was.
Afin, dit veranderd er natuurlijk niets aan.
Ik denk dat jij er ook van het begin voor gevreesd hebt.

Gelukkig zal het blijkbaar in een minder ernstige graad dan Robin zijn.
Als ik zo hoor wat Milantje nu al allemaal kan.
Dat moet je toch in zekere mate wat geruststellen hé.

Goh verhuizen zal super zijn hé.
Het zal maar zijn als je daar een tijdje woont dat je zal ondervinden hoe minder belastend het is.
Want je groeit daarin denk ik en je doet die dingen als vanzelfsprekend hé.
Ik merk het als een vriendin of grootouder Noa eens draagt.
Ze zeggen dan dat het moeilijk is om haar te dragen vanwege het opstrekken of laten hangen (want dat doet Noa afwisselend) terwijl ik daar eigenlijk niet meer bij stil sta.
Wel merk ik dat ik last krijg van mijn rug en m'n rechterarm die dikwijls slaapt.

Wij wachten nog even af met aanpassingen in huis omdat we niet zeker zijn dat we daar gaan blijven wonen.
Wij zijn momenteel aan het rond kijken wat onze opties zijn.

Vele groetjes en voor jou Kristien een virtuele knuffel voor een hele sterke mama,

Tabitha


Terug naar “Gezondheid”