Vervolg PVL

Tabitha

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Tabitha » 26 jun 2007, 13:13

No ééntje: ook in het begin van jaar.
(Zo'n korte haartjes nog.)

Attachment : P9150099.JPG

Gast

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Gast » 05 jul 2007, 08:56

up

Kristien

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Kristien » 05 jul 2007, 23:25

Hey allemaal,

Ja, het is alweer eventjes geleden, hé.
Ik lees wel altijd mee, maar om te reageren wil ik toch even wat meer nemen.

Ik wil nog heel eventjes terugkomen op de uitzending over de prematuren.
@ Kris;
Het is inderdaad allemaal science fiction. Maar als je de tweede keer op de neo terecht komt en dan nog eens ( na een verschrikkelijke ervaring en na een nog veel vroegere geboorte), dat deja-vu beeld wens ik echt niemand toe.
Toen Franc en ik Milan voor het eerst op de neonatologie zagen liggen (3 uurtjes na de bevalling) dachten we alletwee " dit komt nooit goed". Franc had in het begin heeeel veeeeeel moeite om zich te hechten. Hij wou Milan ook bijna niet aanraken. Ook ik wilde eigenlijk niet. De neonatologe deed voor ons altijd de couveuse open en zei " aanraken en praten zijn net zo bealngrijk als de rest" Mijn zus zei altijd ( wel goed bedoeld) je moet er tegen babbelen. Maar wij waren er echt niet klaar voor op dat moment. Het heeft enkele dagen geduurd voordat we het konden.
Ze zeggen dat de periode met ups en downs gaat. Wel bij ons duurde de ups nooit lang genoeg om de downs baas te kunnen. Je bent dan pas bevallen, je hormonen lijken op hol geslagen, je hebt nog een andere zoon die veel aandacht vraagt, je bent aan het kolven om toch maar alles te kunnen doen wat je kan.
Bhrrrr, als ik daar nog aan terugdenk krijg ik het toch wel moeilijk.

Vakantie, joepi!!!
Robin zijn sportweek is al serieus in duigen gevallen.
De maandag zijn ze gaan zwemmen (binnenzwembad!!), de dinsdag zouden ze gaan raften (is niet doorgegaan), de woensdag zouden ze naar de speeltuin gaan, ze zijn dan maar gaan shoppen in Genk en vandaag stond Plopsa indoor op het programma. Dat is natuurlijk wel gelukt.
Het is maar te hopen dat ze goed weer hebben als ze naar de zee gaan.

De testen van Robin waren niet echt schitterend meegevallen. Ze wilden de kaufman test doen, maar die was niet af te nemen (te moeilijk)
Ze hebben dan de wppsi test gedaan. Hieruit blijkt dat er dus een enorm verschil zit tussen verbaal en performaal.
Het gemiddelde is 100 met een afwijking van 85 tot 115;
Verbaal scoort Robin 80, maar performaal scoort hij maar 50, het globale wordt op 60 geschat.
Hij had het vooral heel moeilijk met een openvraagstelling waar hij een langer antwoord moest geven, dus niet zo van "Hoe was het op school?"
Tip: werken met gesloten vragen.
Verder moeten we Robin alles stapsgewijs aanleren. Hij moet stap voor stap alles doorhebben. Zo leert hij, anders weet hij niet waarom dat iets zo moet.
Verbaal ondersteunen is natuurlijk het beste.
Verder zal zijn gedrag een beetje bepalend zijn hoe ver dat hij mentaal gaat geraken, of hij gaat stappen, of hij zich vragen gaat stellen bij zijn handicap.

Op dit moment is hij heel gelukkig, zei de dokter. Langs één kant is dat goed, iedere mama wilt dat haar kind gelukkig is, maar langs de andere kant wil dat ook zeggen dat hij mentaal toch nog niet zover staat.
Dingen die Robin aangeleerd krijgt zal hij niet zo snel vergeten. Hij heeft ook een heel sterk geheugen, liedjes zingen, versjes, namen van mensen (hij kent al de begeleid(st)ers van zijn school, zijn er veel (vaak ook nog eens stagiaires voor enkele weken))

Verbaal had ik die score wel verwacht, maar performaal had ik hem wel hoger ingeschat. Ik mocht dus ook niet aanwezig zijn bij de testen. De volgende keer ga ik er wel op aandringen om mee te kijken achter spiegelglas (weet niet of ze zo een kamer hebben) Thuis zegt hij ook vaak "ik weet het niet, terwijl hij het goed weet, hm"
De resultaten zouden een geldigheidsduur hebben van een kleine twee jaar. Daarna zouden we ev. opnieuw kunnen testen.

Ja, en dinsdag moet ik dan met onze Milan naar de prematurenopvolging in Genk. Ik hou mijn hart al vast. Phffff. Heb effe genoeg van al die testgegevens.
Ik zie natuurlijk ook wel wat ik zie, maar die confrontatie telkens is zo moeilijk....

Verder heb ik ook nog goed nieuws. Franc en ik gaan trouwen op 20 juli.
We zijn er al langer over aan het denken, maar er is nooit een datum vastgelegd (we zijn 13 jaar samen). We trouwen enkel voor de wet en vooral voor de kindjes, (als er iets gebeurd met één van ons enz..)
Vandaag hebben we de ringen besteld en de 20 ste geven we gewoon een barbeque voor de familie. Geen tralala.
Ik heb aan Robin gevraagd om de ringen naar ons te brengen met zijn rolstoel. (als verrassing voor Franc!!!)
Hopelijk hebben we dan goed weer.

Verder hebben we een bod gedaan op een bouwgrond. Hopelijk weten we nu snel of we daar gaan bouwen of niet?!!

Zo, dat was al het nieuws voor deze keer,

groetjes,

Kristien

P.S. @ Tabitha, een geweldige, relax, no stressy vakantie toegewenst!!!


Foto : onze Milan (bijna) helemaal naakt!!

Attachment : DSC01055.JPG

Gast

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Gast » 06 jul 2007, 08:58

Kristien, Ik vind jou een ongelooflijk sterke vrouw! Net zoals de andere mama's hier trouwens...

Ik wens jullie alvast een pracht van een trouw, ook al is het zonder veel tralala...

Gast

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Gast » 06 jul 2007, 15:51

Hello!

Ben nu terug van enkele onderzoeken¿ Het dossier voor de CI is bijna rond en kan dan worden opgestuurd nr Antwerpen waar de operatie zal plaatsvinden. (hopelijk gaat het vlug, vanaf nu nog zo¿n 3 of 4 maanden ongeveer).

¿k Kwam op ¿t daghospitaal nog een verpleegster tegen die ook nog op neonatale gewerkt had, ze was nog maar net overgeschakeld naar een andere dienst (daghospitaal),... we hadden een goed gesprek¿ Neonatale werd haar toch wel te zwaar¿ Ze zei nog: als je dat allemaal hebt meegemaakt, bekijk je alles toch met andere ogen¿ (Ja ¿k denk het ook.)

Tabitha,
Hopelijk hebben jullie een deugddoende leuke toffe zonnige (maar niet te warme) vakantie gehad¿ Wij houden het bij het zeetje, we durven met Jules (nog niet) moeilijk nr het buitenland te trekken, te veel schrik dat er iets zou voorvallen¿ volgend jaar misschien, of het jaar daarna¿
Hoewel ik er echt naar snak om toch nog eens ergens naar toe te gaan¿ misschien met een last-minute er nog eens tss uit knijpen¿ met alleen de 2 meisjes, weet nog niet¿
Voor volgend jaar wilde ik ook eens informeren bij Intersoc, er zijn daar meer mogelijkheden om te reizen met een gehandicapt kindje¿ we zien wel.
Tabitha, wat nemen jullie dan allemaal mee voor Noa (van haar orthopedisch materiaal)? (buiten haar binnenschoenen)?

Kristien,
Wauw zeg! Proficiat met jullie trouw! Mooi! Wij zijn ook al (heel) lang samen en ook (nog) niet getrouwd¿ ¿k Heb altijd gezegd, ¿als Jules kan stappen, trouwen we¿¿ maar die uitspraak zal ik moeten bijstellen denk ik¿
Leuk dat Robin de ringen mag brengen, zo is hij actief betrokken¿ hopelijk word het mooi weer die dag, we zullen aan jullie denken!!!

Tot later,
Zonnige groetjes
kris

Kristien

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Kristien » 06 jul 2007, 22:19

Hallo,

Ik ga even snel reageren.
Van wie komt het berichtje van 6 juli 8 u 58?
Komt het soms van jou, Kris 2?

Ik weet niet of je (Kris 2) hier nog meeleest? Ik heb al even niks meer van je gelezen.


groetjes aan iedereen,

Kristien

P.S. Ik ben geen sterke vrouw, hoor. Ik voel me vaak heel klein.
Ik hou alleen heel veel van mijn kindjes.
Daarstraks voor het slapen gaan heb ik Robin nog even op mijn schoot gepakt. (Hij wordt toch zo groot, hé). Ik begon zoals gewoonlijk heel veel te kussen en te knuffelen. Hij vroeg mij "mama Kristien, waarom kus je mij zoveel?" Ik zei toen omdat ik ongelooflijk veel van je hou. Daarop zei Robin " ja, ja mama ik ben ook verliefd op jou". Dat was zo'n zinneke wat ik vaak tegen hem zeg.
Onze Robin is echt ene fletser en onze Milan zit geen minuut stil op mijn schoot.
Echt twee tegenpolen op dat gebied!!

Tabitha

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Tabitha » 13 jul 2007, 21:40

Hey allemaal,
We hebben een fantastische reis achter de rug.
Het was warm maar dus perfect om de hele dag in het zwembad te plonzen.
Voor mij was het voor het eerst sinds we kinderen hebben dat ik zo'n ontspannen verlof gehad heb.

Normaal gaan we met de tent weg maar daar had ik dus echt eens geen zin in dit jaar.
Ik ben veel te moe, vooral op mentaal vlak en wou ook eens echt vakantie.
We hebben zo'n 'All in' formule geboekt en hebben echt super genoten.

@Kris
Voor Noa heb ik weinig orthopedisch materiaal meegenomen omdat we met het vliegtuig gingen.
Ik had mee:
de rolstoel + tafeltje (tafeltje uiteindelijk niet gebruik want ze hadden daar een kinderstoel waar ze kon inzitten)
voor in het vliegtuig een zelfgemaakt stoeltje (autostoeltje + gemonteerd klosje)
dagbeugels (heeft ze zowiezo altijd aan) nachtbeugels niet meegenomen want ik wist dat we ze met teperaturen van 40 graden toch niet gingen aandoen

Voor in het zwembad heb ik zo'n babyfloat tot 15kg (Noa weegt 12 kg)

2 jaar geleden zijn we gaan skiën met intersoc dat is ook super meegevallen.
Als je daar meer info over wil dan mail ik je die gerust toe.

@Kristien
Van harte proficiat met jullie HUWELIJK volgende week!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ik weet wel dat je zegt geen toeters en bellen maar ik vind het toch heel wat.
Als ik hoor hoeveel koppels in ons geval (met zorgenkindjes) uit elkaar groeien vind ik het toch wel heel bijzonder dat jullie nu net met elkaar gaan trouwen.
Ondanks alles één front, elkaars liefde bevestigend....het zal zeker een positief emotionele dag worden en ik wens het jullie van harte toe.

Even een vraagje over die testen.
Wat betekend performaal?
Wij zijn vandaag naar Gits geweest.
We hadden een gesprek met de dokter en Noa is nu definitief ingeschreven.

Groetjes,
Tabitha

Tabitha

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Tabitha » 13 jul 2007, 21:53

Noa in Turkije

Attachment : IM008105.JPG

Tabitha

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Tabitha » 13 jul 2007, 21:58

Babyzwembadje van 3Ocm diep.
Perfect om met haar beentjes in een rechte hoek enkele minuuten alleen te blijven zitten.

Attachment : IM008279.JPG

moedertje

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor moedertje » 16 jul 2007, 19:19

Tabitha,
Amai wat een mooie foto's!!!!

ook een pvl kindje mama

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor ook een pvl kindje mama » 17 jul 2007, 14:30

Wat ziet Noa er gelukkig uit

val

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor val » 22 jul 2007, 06:56

@Kristien

Van harte gefeliciteerd met je huwelijk. Maak er de beste wittebroodsweken van.

Gast

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Gast » 24 jul 2007, 13:38

al verhuisd val ?

Tabitha

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Tabitha » 24 jul 2007, 18:53

Bedankt moedertje en mama van PVL kindje.
Noa is ook heel gelukkig.

En Kristien?
Leuke trouwdag gehad?

Groetjes en nog eens proficiat,
Tabitha

Kristien

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Kristien » 26 jul 2007, 23:47

Hallo,

Voila, hier nog eens een berichtje van een getrouwde vrouw, hm!!

Hier is alles goed.
Onze Milan is wel wat ziek geweest. Hij heeft 4 dagen hoge koorts gehad en daarna kreeg hij uitslag. Ik vermoed dat hij zo'n vierde kinderziekte gehad heeft. Hij kreeg antibiotica van de huisarts maar ik vermoed dat dat niet nodig was. Koorts zakte ook niet na een tijd. De dag van de trouw had hij nog koorts. Dat vond ik voor hem echt wel zielig. Ook het slapen gaan was vrij moeilijk. Hij moet precies weer een beetje afkicken van de extra aandacht die hij gekregen heeft.
Robin heeft de ringen naar ons toe gebracht met zijn rolstoel. Hij had een geweldige smile op zijn gezicht.
Ik had dat eigenlijk geregeld als verrassing voor Franc.
Maar twee dagen voor de trouw zei Franc op een keer: " Zullen we Robin de ringen niet laten brengen?" Hup, verrassing weg, dus.
We hadden geen denderend weer, maar dat gaf niet. We hebben binnen lekker gezellig genoten van een heerlijke barbecue. Zoals gewoonlijk hadden we veel te veel. 's Avonds zijn er nog veel mensen de bain-marie ingedoken, want die lag nog volledig vol met vlees. (Voila, daar gingen mijn punten, ben met weight watchers begonnen)
Het is toch wel allemaal goed verlopen.

Tabitha,
Wat een mooie foto's. Noa kan echt goed recht zitten, hé.
Onze Robin zijn romp is echt veel meer instabiel. Hij zakt snel naar (meestal) rechts.
Ben blij dat je een ontspannen vakantie gehad hebt, de batterijen weer opgeladen....
Performaal wil eigenlijk zeggen:
het praktisch handelen, oplossen van problemen en deelproblemen, bv. wiskunde, moeilijkheden met visualisatie, geen beeld kunnen vormen van een situatie/probleem. Een beeld heeft 3 dimensies: symbool, betekenis en gevoelswaarde. Als iets ontbreekt, kan je je geen beeld vormen.

De kloof tussen verbaal en performaal is vrij groot bij Robin.
Kenmerken hiervan zijn:
alles altijd opnieuw vertellen, moeite met routine, vaak boos/verdrietig, problemen met de groep, wat nieuw is vormt een bedreiging, omgooien van beker, vaak angstig, extreem visueel enz..
Deze kenmerken worden vaak bestempeld als adhd, autisme enz.. terwijl ze vaak alleen voorkomen omwille van een grote kloof tussen performaal en verbaal.
Je moet performaal maar eens opzoeken bij google

Hier hebben ze gisteren Robin zijn hooglaagbed geleverd. Het valt redelijk mee, alleen als het op de hoogste stand staat (staat zo bijna altijd), vind ik het vrij onstabiel.
Ik ga er morgen eens voor bellen.
Verder hebben we ook het Huri- trekdeel voor Robin zijn rolstoel aan onze fiets vast te maken. Ik heb een volledige goedkeuring daarvan gehad. Ik dacht dat we enkel een tussenkomst van 500 euro zouden krijgen. Ga er morgen ook eens voor bellen, niet dat we voor verrassingen komen staan.
Het huri-trekdeel valt enorm mee.

Morgen moet ik met onze Milan naar Leuven voor zijn oogjes te laten nakijken (3 maandelijkse controle).
Milan heeft weer een sprongetje vooruit gemaakt. Hij sluipt nu, hij begint zich recht te trekken en wil graag rechtstaan. Hij kan ook even op zijn kniëen zitten. Ik moet wel zeggen dat ik heel veel met hem oefen op de mat. Hij wil veel meer proberen, alleen moet ik hem nog een heel klein beetje ondersteunen. Hij kan af en toe nog van die onverwachte bewegingen maken; ik heb ook de indruk dat hij voelt dat ik toch in de buurt ben.
Ook onze kine wil nu de oefeningen voor te kruipen afbouwen en meer staan-oefeningen inlassen. Hij zet zijn voetjes redelijk goed. Je ziet hem met de dag meer evenwicht krijgen. Ik moet zeggen dat ik er echt blij mee ben.

De testen in Genk vielen thans tegen. Ze hadden hem op 8.5 maand motorisch en op 9 maand mentaal geschat, terwijl hij toen 12 maanden was.
Als ik nu zie wat hij op de voorbije twee weken weer heeft bijgeleerd, dan is hij toch weer vooruit gegaan.
Hopelijk mogen we binnekort naar het C.O.S. in Leuven. Ik ben toch eens benieuwd wat ze daar zeggen. Heb nog altijd geen datum doorgekregen.


Voila, jullie hebben weer een hele update gekregen.
Nog nieuwtjes van jullie kant??

groetjes,

Kristien.


Nog een anekdote van Robin:

In het weekend neem ik Robin 's morgens bij mij in bed. Ik vroeg aan hem : " Robin, hou jij nog van mama? ( dat vraag ik heel regelmatig). Hij antwoordde "iets wat je al weet, moet je niet meer vragen!!!!".
Dat is een antwoord dat ik vaak zelf geef als hij vragen stelt waardat ik van weet dat hij het antwoord kent. Ik kreeg dus mooi een koekje van eigen deeg.

Ik had overlaatst kip curry van de colruyt bij. Robin vroeg vanwaar die kwam. Ik zei van de colruyt. Meestal komt die van de Delhaize. Hij zei toen " ik vind dit de lekkerste kip curry van de hele kip curry-wereld!!".

Attachment : DSC01132.JPG

Tabitha

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Tabitha » 27 jul 2007, 11:20

Hey Kristien,
Wat leuk voor je dat je trouwdag goed meegevallen is.
Alleen het weer tja, dat heb je niet in de hand hier.
Maar ja, als het gezelschap aangenaam is maakt dat alles goed hé.

Spijtig dat Milan ziek was.
Dat zal inderdaad de 4 de kinderziekte geweest zijn.
Wist je dat ze dat ook de 4-dagen koorst noemen? ( of is het de 3-dagen koorts?)

Zeg, je gelooft het niet hé maar ik ben vorige week ook met Weight Watchers gestart.
Ik tel wel nog geen punten en ga nog niet naar de vergaderingen (ik heb toch nog alle boekjes liggen van 3jaar geleden).
Want we gaan volgend weekend weer naar het folkfestival van Dranouter en dan zal ik mij toch niet aan m'n diëet kunnen houden.
Met het risico zelfs dat ik dan weer slecht aan m'n maag ben.
Dus nu zonder punten en dan de 2de week van augustus weer zoals het hoort.
Lastig hé dieëten met huisgenoten.
Moest ik alleen wonen zou dat makkelijker gaan denk ik.

Goed hé van Milan.
Hij gaat toch steeds vooruit hé.
En die mentale testen tja...misschien wordt hij nu ook wel heel scherp in de gaten gehouden omwille van z'n prematuriteit en Robin hé.
Mijn kinesiste zei toch altijd dat couveuse kindjes gewoon meer tijd nodig hebben.
Hopelijk valt dat met tijd wel allemaal op z'n plooi.
Hadden ze hem vandaag moeten testen had je misschien alweer een heel andere uitslag.
Maar, laat niet weg dat ik me wel kan inbeelden dat je je zorgen maakt hoor.
Je hebt het tenslotte allemaal eens met Robin meegemaakt hé.

Heb je al een fiesttocht gemaakt met de rolwagen aan de fiets?
Hoe vond Robin het.
Had hij geen schrik?

Wat performaal betreft.
Ik moet eerlijk bekennen dat ik het niet zo goed snap.
Ik ga inderdaad eens moeten Googelen.

Noa kan al een minuutje of 5 zitten als ze ergens op zit met haar beentjes naar benenden.
Maar zeker niet om te vertrouwen hoor.
Ze zakt schuin of onderuit of ze strekt zich op en valt recht achterover.
Ze kan niet op een stoel zitten en al helemaal niet gewoon op de grond.
Foto's kunnen bedriegen hé.
Maar 't is wel veel verbeterd.
Ze blijft spijtig genoeg wel zwak in haar rug en ook haar hoofdje doet ze te vaak naar benenden.
Waardoor ik toch denk dat de kans op stappen heel erg miniem is.

't Is een sloeber hé die Robin van jouw.
Eigenlijk zou je dat moeten opschrijven van die schattige uitspraken.
Noa begint nu liedjes te zingen, echt schitterend vind ik dat.

Allez, nog een beetje verder werken.
't Is druk in het hotel.

Groetjes,
Tabitha

Tabitha

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Tabitha » 31 jul 2007, 18:37

Ik wou jullie eventjes laten weten dat Noa samen met haar zusje deze namiddag voor het eerst samen naar Oranje in Koolkerke (Sisca ;)) geweest is.
Voor degenen die Oranje niet kennen dat is een soort speelpleinwerking voor kindjes met en zonder handicap.
Ik heb eventjes getwijfeld maar 't was de mama van Noa's beste vriendinnetje die het vroeg.
Beste vriendinnetje C. en haar zus gaan daar terwijl geen van beiden een handicap hebben.
Aangezien Noa volgend jaar naar een nieuwe school gaat vond ik het dé manier om toch contact te houden.

Wel ze hebben zich supergoed geamuseerd.
Heel leuk voor Noa dat ze nu ook eens 'op kamp' kon zonder veel poespas en gefronsde gezichten.
't Is echt een aanrader.
Donderdag gaan ze terug.

Voor de rest alles super hier.
Donderdag namiddag consultatie bij de orthopedisch chirurg.
Ben eens benieuwd. Moet hem wel vertellen dat ze 's nachts haar beugels en strekkers niet draagt.
't Is niet te doen we moeten 7 keer per nacht opstaan.

En met jullie?
't Is hier zo stil op 't forum.

Groetjes,
Tabitha

val

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor val » 01 aug 2007, 11:16

Hallo iedereen,

Voila, we zijn eindelijk verhuisd en terug operationeel via internet.
Niet dat alles reeds in orde is. In juli hebben we geschilderd terwijl we slechts een goede week verlof hadden, dus iets meer dan de helft van het huis is geschilderd. Had het aan mij gelegen, we waren er zo ingetrokken maar mijn man wou het schilderen gezien het dan toch leeg stond. Zaterdag hebben we dan met een aantal vrienden de verhuis gedaan. Nu ja, zij hebben de verhuis gedaan en ik heb vnl gecommandeerd waar alles moest staan. Als ik nu in de maand augustus alles op orde krijg dan kunnen we in september opnieuw beginnen schilderen. Ook de tuin moet nog aangepast worden want die is weinig onderhoudsvriendelijk en eris te weinig gras en te veel bloemen en planten. Ook is er een vijver waar ik geen vertrouwen in heb als het op de kinderen aankomt.
Ondertussen hebben we de kinderen nog niet veel gezien. Ze zijn 1 week op 2 bij mijn ouders in de Panne en de andere week slapen ze wel bij ons maar tijdens de dag gaat Senna naar de opvang in school en Mika of naar de opvang of bij een vriendje spelen of bij mijn man zijn ouders.
Ik verlang al naar zaterdag want dan gaan we de kinderen oppikken aan zee en ik mis ze ongelooflijk. Ik voel mij schuldig dat ik ze zo verwaarloos, maar als ik dan zie hoe ze zich amuseren vermindert het schuldgevoel een beetje. Ook het 2 jarig dochtertje van mijn zus is samen met onze jongens aan zee. Mijn ma zegt dat het wel druk is maar dat het meevalt. En waar ik maar niet in slaag lijkt te lukken bij mijn mama: Senna begint proper te worden en hij leert ook puzelen en torens namaken met dezelfde soort blokken en zo. Wij hadden in juni ook Senna opnieuw laten testen en ook bij S was er een groot verschil tussen het performale en de rest. Wel hadden ze de indruk dat hij onderschat werd want de dag van de belangrijkste test(ontwikkelingstest) was hij zeer moe, had er geen zin in. Ze willen hem zeker terugzien volgens jaar want dan is hij 4 jaar en dan is er een test waarbij het verbale een grotere rol zou spelen. Ondertussen oefenen we zelf met hem op het visuele en de aandacht want dat lijkt mij toch ook een probleem te zijn. Als ik hem dan tot de orde roep vind hij dat natuurlijk heel leuk. Mijn mama heeft meer autoriteit en bij haar lukt dat dus veel beter. Misschien moet ik mijn mama maar inlijven als therapeut want vorige week maakte hij een puzel van 9 stukken in een goede 5 minuten. Voor mij een waar mirakel. Tabitha, kan Noa puzelen?
Volgend jaar gaat Senna dus nog naar Kwatrecht en nadien proberen we het in de school van Mika, die waarschijnlijk naar een Freinet school gaat gaan. En als dat niet lukt, gaat hij waarschijnlijk ook naar Gits gaan. Ik had ook gehoopt dat hij tegen dan een PAB zou krijgen maar heb nu een brief gehad dat hij niet tot de prioriteit groep komt. Hij zou daarvoor reeds 2 jaar in een type 4 school moeten zitten. En een revalidatiekinderdagverblijf hoort niet tot aangepaste opvang. Dus het komt er op neer dat of hij moest ouder zijn of nog meer gehandicapt. Kinderen met 21 punten bij vehoogd kinderbijslag kunnen toch nooit naar een klassieke school gaan zelfs met PAB of ben ik nu zo verkeerd. En dan te weten dat een kind in een type 4 school meer kost aan de overheid dan een kind met een PAB in een gewone school.En eerlijk gezegd weet ik niet of het zal lukken zonder hulp. En ik ben nu wel 7/10 gaan werken waardoor ik de dinsdag, woensdag en donderdagbamiddag vrij ben maar minder dan een half time ga ik nooit doen want dan wordt ik helemaal gek. Ik heb mijn werk nodig om met mezelf in het reine te blijven. Ik heb een hekel aan huishouden en heb nood aan veelmenselijke contacten. Trouwens, misschien wat egoistisch, maar ik heb geen 7 jaar gestudeerd en dan 5 jaar specialisatie erbij om iets te doen waar ik een hekel aan heb en waar ik trouwens niet goed in ben. Oke, nu gedaan met het zelfmedelijden. Het wordt tijd dat ik verder mijn dozen ga uitpakken, ook iets waar ik weinig zin in heb.

Tot later
Val

Tabitha

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Tabitha » 07 aug 2007, 20:43

Hey Val,
Proficiat met de verhuis!
Drukke periode achter de rug zo te horen.
Zeg, Val...jij moet je toch niet schuldig voelen dat je de kinderen verwaarloost.
Verwaarlozen is iets heel anders hoor!

Ze zien jullie nu iets minder omdat je het superdruk hebt om voor hen een goede thuis te maken.
Trouwens je weet toch dat ze daar goed zijn.
Als hij beter puzelt dan thuis zal dat toch niet zijn omdat hij daar niet graag is hé want dan zou hij zitten verdrietig wezen in een hoekje i.p.v. z'n kunsten te tonen.

Om op je vraag te antwoorden.
Noa kan nu pas een puzzel van 2 stukken maken en de vormen mogen dan nog niet te ingewikkeld zijn.
Drie stukken lukt met hulp.
Inlegpuzzels zijn te gemakkelijk geworden.
Zij heeft natuurlijk pech dat haar handjes ook niet optimaal functioneren.

We zijn gisteren op controle geweest bij de orthopedisch chirurg.
Hij vond dat ze nog steeds goed vooruit gaat.
Stappen vind hij zeer hoog gegrepen gezien ze een quadriplegie heeft en geen diplegie.
Haar zwakke rompcontrole maken stappen quasi uitgesloten.
Zitten, zo gewoon los op een normale stoel ziet hij wel te doen.
Nu ja, we zien wel. Ik ga me er niet op fixeren want vorig jaar zei hij nog dat beperkt stappen ook wel zou lukken.
Dus nu zitten.....het lijkt wel alsof we steeds onze doelstellingen bijschaven.

Noa heeft 21 punten en ook ons werd reeds 2 jaar een PAB geweigerd.
Het schijnt inderdaad vlotter te gaan als ze vanuit het bijzonder onderwijs willen overschakelen.
Dat is iets dat ik in het achterhoofd hou.
Indien ze echt niet gelukkig is in Gits kan ze dus terugkeren naar het gewoon onderwijs en met een PAB moet dat beter lukken.
Nu, hopelijk is ze daar wel gelukkig en goed en kan ik stoppen me daar zorgen over te maken.

De stagebegleidster van Noa's laatste stagiare orthopedagogie zei ook al dat ze in sommige Freinetscholen heel goede resultaten bereiken met inclusie.
Wijzelf hebben eerlijk gezegd de energie en de tijd niet om zo actief met de school mee te werken als vereist wordt in de Freinet.
Maar hopelijk lukt het voor jullie wel.

Ik vind het ook helemaal niet egoïstisch van je dat je terug wilt werken.
Het zou inderdaad zonde van je studies zijn.
Dat is van mij ook zo hoor.
Weet je dat ik meer op m'n gemak ben op het werk dan thuis.
Ik zie mijn kinderen doodgraag maar ik heb het ook voor mijn eigenwaarde nodig om te presteren op een ander vlak.
Daarbij hé, onze kindjes hebben zoveel extra zorg nodig dat het beter is meer kwalitatief dan kwantitatief met ze bezig te zijn.

Het is natuurlijk in ieder gezin anders.
Ik heb het grote geluk dat mijn man voor de kindjes zorgt als ik aan het werk ben en omgekeerd.
Daarom kan ik ze ook met een gerust hart achterlaten.

Allez, veel plezier nog met het inrichten van jullie nieuwe nestje.
Dat is dus iets dat ik persoonlijk wel heel graag doe hé.
Moest ik tijd hebben zou ik veel meer schilderen en herinrichten.
Nu, ik klaag niet hoor.
We hebben net een super week-endje Dranouter achter de rug, de baterijen zijn terug opgeladen!

Groetjes,
Tabitha

Tabitha

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Tabitha » 07 aug 2007, 20:45

Voor de goede orde.
We zijn donderdag op controle geweest bij Dr. Passchaert niet gisteren.
Niet dat het belangerijk is maar kom.

d

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor d » 08 aug 2007, 10:08

Hallo allemaal, mijn eerste keer hier... Als jullie het over PVL hebben, gaat het wellicht over leukomalacie. Ja, bij mijn zoontje, prematuur, hebben ze dit tijdens een routine-onderzoek vastgesteld op neonatolgie. Niet omdat ze er naar gaan zoeken zijn omdat hij zich vreemd gedroeg, nee gewoon uit routine. We zitten dus serieus met de schrik, dat moet ik jullie niet vertellen hé.

We moeten één keer per maand op controle bij de ka en gaan één keer per week naar de kiné. Awel, hij doet het heel goed. Hij is nu 9 maanden (gecorrigeerd 7 maanden) en rolt al enkele maanden om, sinds dit weekend kan hij ook alleen zitten. Geweldig vindt hij dat en wij natuurlijk ook, weer een hele andere manier van spelen.

Ik kan mij voorstellen dat jullie zeggen, amai zo snel en toch dat vastgesteld... Ja, zo denken wij er ook over, we weten echt niet wat we moeten verwachten naar de toekomst toe. We houden met alle mogelijkheden rekening, maar het maakt het er niet gemakkelijker op.

Zijn er hier op dit forum nog mensen die in dezelfde situatie zitten? Waarbij het is vastgesteld, maar eigenlijk nog niet veel tekens geeft. Zijn er mensen waar er een serieuse ommezwaai gekomen is na x-aantal tijd?

val

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor val » 08 aug 2007, 13:07

Hallo d,

Welkom op het forum.
Hopelijk ben je al wat bekomen van de neonatale periode, waaraan ik altijd met heel gemengde gevoelens aan terugdenk. Gelukkig is dit bij ons al een paar jaar achter de rug gezien Senna in oktober al 4 word.
Jouw zoontje lijkt op motorisch vlak geen echte achterstand te hebben. Mijn oudste zoontje die motorisch bij de middelmaat zit, zat rond de 6 maand. Senna daarentegen deed op 9 maand nog niet veel meer als rondkijken. Wilde niet rollen, bewoog zijn ledematen quasi niet, laat staan zitten. Er zijn gradiaties van leucomalacie. En pas op, het is niet omdat er iets te zien is op de NMR dat dit een klinisch gevolg zal hebben. Ik ben zelf radioloog en heb NMRs gezien van zowel verstandelijke en/of motorsche zwaar gehandicapte volwassenen die een strict normale NMR hebben en omgekeerd van mensen met om het cru te zeggen zeer grote gaten of andere letsels in hun hersenen en die geen enkel probleem hebben. Medische beeldvorming zegt niet alles.
Het belangrijkste is de evolutie en de kliniek. Tijd zal raad geven maar tot wat ik nu van je verhaal heb begrepen heb je weinig redenen om je zorgen te maken. Het is ook niet omdat je een ex-prematuurtje hebt dat er problemen moeten zijn. De ouders bij wie alles goed verloopt zul je hier op dit forum niet vinden want die hebben geen nood aan een babbel met mensen in gelijkaardige situatie en die willen de neonatale periode het liefst zo snel mogelijk vergeten.
Een goede raad kan ik je wel geven: de kinesisten hebben meestal het meeste ervaring met onze kindjes en jouw kinesiste kan je het best inlichten of hij of zij vind dat er motorische problemen zijn. Op mentaal vlak zal je echt moeten afwachten. Mentaal lijkt er bij Senna geen probleem te zijn maar die CVI en die concentratie zijn de beperkende factoren en dit zijn elementen die wel een belangrijke rol spelen voor zijn verdere ontwikkeling in mijn ogen. De onzekerheid zal je nog jaren hebben en zoals je leest is dit knagend maar op een bepaald ogenblik moet je je erbij neerleggen of het gaat ten koste zijn van jezelf, je kind en je gezin.

Sterkte verder.

moederke

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor moederke » 10 aug 2007, 13:41

hallo,
ik volg iedere dag deze gesprekjes omdat ik ook een zoontje van 2 heb met dezelfde aandoening als het dochtertje van jou Tabitha.
Ik ben zelf al geruime tijd op zoek naar een fietsje of iets dergelijks waar onze kleine dan buiten mee kan spelen net als z'n oudere broer. Ons zoontje wil echt buiten spelen en fietsen maar als mama hem niet vasthoudt is het echt niet te betrouwen. bv; op een tractor kan hij wel zitten maar kan hij niet vooruit met de pedalen, op de quad van broer kan hij niet genoeg duwen met z'n voetje om vooruit te gaan, dan duwt mama en dan nog sturen en dan nog hem ook wat vasthouden zodat dit niet al te lang kan duren. Wat gebruikt jouw dochtertje Tabitha.
Ook hebben we ons huis nu verbouwd. We zijn wel nog op zoek naar een verstelbare wastafel. Als ik dit ingeef op google kom ik constant op vakantieplekjes die een aangepaste wastafel hebben... Ik heb wel al een 3 tal sites gevonden maar het zijn heel gewone en eigenlijk een beetje ouderwetste modellen. Wij zijn een jong koppel en ons huis is modern verbouwd en zouden graag een model vinden die toch als het kan ook wat mooi oogt. Iemand tips?
Kzie dat je naar Dranouter geweest bent, weet je nog dat ik je dit jaar eens vertelde dat ik in Brugge was voor inclusie-ouders en dat dit bleek in jouw straat te zijn, wel ik woon heel dicht van Dranouter. Wij hebben dit jaar overgeslaan maar wie weet volgend jaar.

Tabitha

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Tabitha » 12 aug 2007, 09:01

Hallo Moederke,
Noa heeft een orthopedische drie-wieler zoals te zien op pagina 9 van dit forum. (berichtje van 14 maart).
Ze zit daar perfect veilig in maar toch laat ik haar daar niet zonder toezicht mee fietsen.
Als ze met haar wiel in een richeltje komt zou ze wel kunnen omvallen met fiets en al.
Trappen lukt een beetje omdat zo'n fiets zeer licht trapt maar dit ook maar voor een slag of 4.
Sturen lukt nog niet.
Voor Noa zal dit nog enkele jaren oefenen worden.

Aan een wastafel kan ik je niet helpen.
Best eens kijken op de REVA of Kangoeroe beurs.
Misschien ook op de site van REVA.

Dranouter was weer fantastisch.
Wij gaan reeds 14 jaar en hebben slechts 3 edities overgeslagen.
Wel altijd zonder kindjes.
Dat is echt een week-endje voor ons.
Volgend week-end gaan we wel met de kindjes kamperen op het Deerlycke folkfestival.
Ben eens benieuwd hoe dat zal meevallen.
Ik heb een boulderkar en ga die nu wat aanpassen zodat Noa daar op haar gemak kan inzitten/liggen.
Haar rolstoel gaat ook mee.

Volgend jaar gaan we zeker weer naar Dranouter.
Als je daar dan eens wilt afspreken op het terrein dan geef je maar een seintje.
T' is nog lang hé.

Groetjes,
Tabitha

moederke

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor moederke » 15 aug 2007, 21:10

Tabitha, Ik heb eens terug gebladderd zoals je mailde en heb die foto gevonden. Ik heb gevraagd aan mijn kine wat zij denkt van deze fiets voor ons zoontje.

Op google eens rondgeneusd achter een verstelbare wastafel en volgende week donderdag komt iemand dit voorstellen. We krijgen morgen de brochures en dan kunnen we beslissen.

Vanavond mocht ons oudste zoontje mee met mijn broer. En ons zoontje die beperkt is, bleef thuis. Mijn hart brak toen ik zag dat hij ook mee wilde maar omdat mijn broer niet echt handeling heeft van kleine kinderen en z'n beperking kon dit niet. Man, heel mijn avond loop ik nu al met dat zwaar gevoel. Soms ben ik gewoon bang voor de toekomst voor al zo'n momenten. Hebben jullie dit ook?
Groetjes
Moederke


Terug naar “Gezondheid”