Vervolg PVL

Tabitha

Vervolg PVL

Berichtdoor Tabitha » 20 apr 2006, 11:42

Ik ben dit nieuwe onderwerp gestart als vervolg op het vorige PVL forum omdat het mij niet meer lukt daarop te antwoorden.
Ik klik op "versturen" maar de antwoorden verschijnen niet op de site.

Afin, voor wie met ons meelas:

Noa werd dus gebotoxt op 13 april.
Alles is eigenlijk heel goed verlopen.
Bij het ontwaken uit de algemene verdoving was ze een beetje in paniek maar al bij al heeft ze het heel goed gedaan.
Ze is dus gebotoxt in de hamstrings die lopen van de hiel tot in het kruis.
Ze zit met haar beentjes tot aan de knie in het gips.
's Nachts moeten we een open gips aandoen zodat ze met haar bovenbenen ook in het gips zit.

Ze verdraagt het eigenlijk zeer goed en vooral (maar ik zal eens vlug afkloppen) ze slaapt goed.
Ze mag met die gipsjes alles doen wat ze anders deed dus dat valt mee.
Ze rolt op de grond en loopt rond in haar paardje.

Op 28 april moeten we terug naar de orthopedisch chirurg en dan bekijken we het effect maar waarschijnlijk moet ze dan nog eens 14 dagen in het gips.

Zaterdag gaan we naar de Kangoeroe beurs om een rolstoel te kiezen.

Groetjes,
Tabitha

Petra

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Petra » 20 apr 2006, 12:15

Hallo TABITHA !!!!

Blij nog iets van je te horen / lezen !
Inderdaad het forum bleef precies steken op één bepaald bericht.

Ik ben heel blij te lezen dat alles goed verlopen is. De botox van Noa is gebeurd op de 13e april, de verjaardag van mijn man, dus onder een goed gesternte gebeurd :) Toch spannend hoor als ik dat zo lees, maar precies trekt ze goed haar plan en dat verdient helemaal een pluim. En nu op naar de 28e april ! Goed kiezen dit weekend hé op de Kangeroebeurs.
Hoe gaat het voor de rest met haar? Hoe gaat het met de opvang ?

Hoe gaat het met het hotel? Er komt nu wel zeker een drukke periode aan met die brugdagen en de vakantie in het verschiet.

Hier gaat alles goed. De 30 e maart moest Ben op controle bij de kinderneuroloog en hij doet het erg goed, derwijze dat hij pas de 19e oktober terug op controle moet. Hij moet verder kiné blijven doen, hij mag zelfs zijn nacht-botje even uitlaten, maar we laten dat aan omdat hij er toch geen last van heeft.
De 18e april is hij voor het eerst naar school gegaan. Het maakte op meneer helemaal geen indruk. : hoho Ik zei dat ik ging werken en vroeg een kusje, ik kreeg een kusje en werd uitgezwaaid en that was it.... 's Avonds was hij ook helemaal niet moe. Ik stond daar met een krop in mijn keel. Ik was meer overdonderd door de hoeveelheid leerlingen maar Ben vond het allemaal goed.
Enfin, hopelijk blijft zijn enthousiasme.

Lees jij ook nog op het forum "gemengde gevoelens bij tweede zwangerschap"? Heb jij dat bericht gelezen van Kristien; ik geloof op 20 weken bevallen van een zoontje Milan. Ik vind het zo erg, heb er al dikwijls aan gedacht.

Mag ik eens iets persoonlijks vragen? Heb jij nog gedacht aan nog een kindje na Noa ? Ik ben er eerlijk gezegd nog altijd niet uit. Mijn zwangerschap is niet vlot verlopen, ik zat op dertig weken thuis, placenta stil gevallen, drie weken te vroeg bevallen, couveuse tijd en daarna nog een postnatale depressie.
Niemand kan mij garanderen dat het de tweede keer beter gaat gaan + ik zou op voorhand medicatie moeten nemen om geen tweede keer een postnatale depressie te krijgen. Ik zie het ook niet zo goed zitten omdat ik twee maal per week met Ben naar de kiné moet en dat blijft nog een hele tijd (ik had gehoopt dat dit minder zou worden, maar de kinderneuroloog zei van niet). Mijn echtgenoot heeft een drukke baan en hij kan dat kiné bezoek niet overnemen als ik bv. moet rusten enz....
En toch, als ik een kindje zie geboren worden op tv, schiet mijn gemoed vol en word ik week .... erg hé ;)

Enfin, ik ga eens voort doen.

Heel veel groetjes en dikke knuffel aan Noa.

Groetjes, Petra.




Tabitha

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Tabitha » 20 apr 2006, 17:25

Hey Petra,

Sorry geen tijd meer om te antwoorden maar zaterdag wel.
Groetjes

Petra

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Petra » 21 apr 2006, 08:35

Hoi Tabitha,

Kan ik inkomen, je zal het druk hebben, maar toch nog bedankt voor je berichtje.

Groetjes, Petra.

een ongerust moeke

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor een ongerust moeke » 22 apr 2006, 19:46

ook ik had een tijdje iets gepost op jullie forum maar vond het nadien niet terug!

Hallo,
ik ben in januari op 30w5d bevallen van een dochter. Na een paar dagen werd er via een echo pvl vastgesteld. Ze zeiden ons geen zorgen te maken. Een paar weken later was er op de volgende echo toch witte plekjes te zien.
De dokter zei dat dat wees op hersenbeschadeging maar als hij haar neurologisch teste ze volledig normaal reageerde. Er werd afgesproken om een mr te doen bij ontslag. Later werd beslist om deze uit te stellen. OP 16mei krijgt ze een groot kiné en doktersonderzoek en adhv deze uitslagen wel/niet een mr onderzoek.
Nu is mijn vraag aan jullie wanneer en hoe jullie 'de achterstand' begonnen te merken? En aan wat kan ik mij verwachten als er eventueel motorische beschadeging is?
En kan kiné veel beterschap en vooruitgang brengen?

bedankt om mijn verhaal te lezen,
een ongerust moeke

Debby

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Debby » 24 apr 2006, 12:28

Hoi,

Mijn zoontje heeft spastische diplegie, hij is van februari 2 jaar.
Nu krijgt hij op 18 mei botox in zijn 2 beentjes en moet ook tot aan zijn knie in het gips.
En eerlijk gezegd, ik zie er tegen op... Weet wel dat het voor hem goed zal zijn, maar hoe leg je dat uit aan een kind van 2??

Tabitha, Moeten jullie ook nog naar kine met die gipsen aan? Je sprak ook over loopwagentje.. Wat is dat juist? en waar kan ik dat eventueel kopen?

Groetjes,
Debby

Tabitha

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Tabitha » 27 apr 2006, 12:31

Hallo allemaal,
Ja sorry hoor maar het is er zaterdag ook niet meer van gekomen om te antwoorden.
Het is hier echt superdruk in de zaak en thuis hebben we (bewust) geen computer.

Afin, hier ben ik dus.
Noa gaat heel goed vooruit.
Ze heeft nog steeds geen last van haar gipsjes.
We beginnen wel al verbetering te zien.
Haar zitten is al heel wat verbetert en ......ZE HEEFT DINSDAG HAAR EERSTE 4 STAPJES GEZET.

Voor ieder ouder een emotioneel moment maar voor ons met een kindje van bijna 3 natuurlijk nog meer hé.
Ze deed dat wel met haar looprekje de Kaye walker (lijkt op zo'n looprekje voor oude mensen).
Fantastisch hé.

Nadeel:... ze wil nu natuurlijk constant stappen, ze voelt waarschijnlijk dat er iets veranderd is hé.
Ze huilt ook wel meer als ze andere kindjes ziet spelen omdat ze wil meespelen.
Dat snijdt dan weer in hart natuurlijk.

Nu, een keer ze in haar rolwagentje zit zal dat ook al beter zijn, dan kunnen we haar meer in het spel van de anderen betrekken.

@Petra
Goed hé van Ben dat hij zo graag naar school gaat.
Ik hoop dat dit nog steeds het geval is..

Je vroeg me hoe het zit met de opvang van Noa maar Noa is altijd thuis.
Wij hebben het geluk dat we dat kunnen regelen met het werk.
In principe is het zo dat mijn man en ik om de beurt een dag werken.
De ander blijft dan thuis om boodschappen te doen, boekhouding, papierwerk en voor de kindjes zorgen natuurlijk.

In september start ze wel in de het gewoon onderwijs met een GON begleiding.

Wat een nieuwe baby betreft, tja dat is een moeilijke hé.
Ook heel persoonlijk.
Ik heb heel lang getwijfeld.
Noa is ons tweede kindje.
Wij hebben al een dochter Luna van bijna 6. (perfecte zwangerschap, perfect gezond en zeer energiek kindje).

Voor mijn man was het meteen duidelijk: er komt na alle problemen geen derde meer.
Voor mij daarintegen (ik wilde er eigenlijk 4) lag dat toch even iets anders.
Maar.... ik heb de knoop doorgehakt.
Er komt geen 3de kindje meer om de simpele reden dat ik niet meer durf.
Ik heb nu 3 mensen in m'n omgeving waar het 2x misgelopen is en ik mag er niet aan denken dat dat bij ons ook het geval zou zijn.

Ik zeg niet als het een zuurstoftekort is van bij de bevalling hé maar als het zoals bij mij van tijdens de zwangerschap is, ik weet niet hoor.
De neuroloog heeft haar dan ook nog eens laten opnemen vorige maand om een week lang genen en chromosonen onderzoek te doen.
Ik heb zo het gevoel...maar pas op ik doe hier geen statement...wat ik zeg ik heel persoonlijk.
Ik heb het gevoel dat als het al van in de zwangerschap misloopt, je lichaam je toch iets wil vertellen.

Afin, ik weet het niet hoor maar 't is voor mij in elk geval makkelijker om zo afscheid te nemen van die nog aanwezige kinderwens.
Wij hebben er natuurlijk al 2 hé.
Ik kan het me voorstellen als dit je enige kindje is je zeker nog een tweede wilt.
Zoals ik al zei: dat is echt een persoonlijk beslissing waar niemand je mee kan helpen.

@Kris
Hallo Kris,
Ik kon je niet antwoorden op het vorige forum.
Welkom hier.
Het onbegrip en de onderschatting van buitenstaanders is inderdaad heel frustrerend soms.
Daarom is het hier zo fijn om te praten met mensen die hetzelfde meemaken.
Hou moed en schijf hier gerust verder als je daar behoefte aan hebt.

@ongerust Moeke
Wij merkten de achterstand op rond 6 maanden.
Noa begon niet te bewegen (rollen en zo) als andere kindjes.
Wij zijn wel uit de couveuse vertrokken met een kindje die perfect gezond verklaart was.
Noa was ook een echte huibaby met melk en soya melk allergie.

Wij dachten in het begin steeds dat ze niet goed ontwikkelde:
1. door haar prematuriteit (wat je moet dan steeds de gecorigeerde leeftijd nemen)
2. door het huilen en de pijn in de buik ofzo

Helaas, na zes maanden bleek er toch heel wat meer aan de hand.

De reden waarom ze een MRI uitstellen is omdat je eigenlijk nog maar heel weinig kan zien op hersentjes die nog volop in ontwikkeling zijn (zoals die van zuigelingen).

Nu, die PVL en witte plekjes willen nog niets zeggen hoor.
Er is zoveel dat ze nog niet weten.
Er zijn kindjes met grote witte vlekken die slechts een milde handicap hebben en er zijn er dan met een miniscuul klein hersenletsel die toch 'zware' problemen hebben (zoals ons Noa'tje).

Het enige wat je kan doen is afwachten in de wetenschap dat je waarschijlijk geen rimpelloos parcour zal afleggen.
Voor mij, die graag alles onder controle heeft, en graag op voorhand weet waar ik aan toe ben was die onzekerheid het de allermoeilijkste opgave van m'n leven.
Maar, geloof me, je leert dat los te laten metertijd.
Je groeit daar ook in en hoe ouder ze worden hoe duidelijker het verwachtingspatroon wordt.

Het is heel belangerijk dat je een goede kinesiste hebt die vertrouwt is met Bobath therapie.
Die mensen hebben heel veel ervaring en zullen je op alle gebied steunen en in het mate van het mogelijke, antwoorden op je vragen.

@Debby
Die Botox is echt heel goed meegevallen hoor dus ik zou zeggen maak je geen zorgen.
Maar ja, ik heb dat ook gedaan hoor.
Ik dacht dat ze pijn ging hebben en niet meer ging kunnen slapen en dat die gipsen haar vreselijk zouden storen.
Maar, ze heeft er eigenlijk allemaal geen last van.

De dag zelf is natuurlijk niet zo aangenaam.
Vooral het lange wachten in ziekenhuizen is vervelend.
Wij mochten ook niet mee toen ze verdoofd werd en dat vond ik wel heel jammer maar in andere ziekenhuizen mag je dat wel.

Noa zelf heeft weinig of geen pijn gehad.
Ze was wel in paniek toen ze wakker werd maar was na een kwartiertje op m'n schoot terug gekalmeerd.
Morgen moeten we terug naar de orthopedisch chirurg om te kijken of ze nog eens 2 weken in het gips moet of als ze eraf mogen.

Wat dat looppaardje betreft. Dat is gemaakt door een creatieve papa van een zwaar gehandicapt kindje. Via, via heb ik daar aan kunnen geraken.
Indien je zelf een handige schrijwerker kent wil ik je gerust de beschrijving doorgeven.

Wij zijn echter zaterdag op de kangoeroe beurs geweest en hebben daar ook alternatieven gezien.
Contacteer eens de firma albatros of Jenx. Ze hebben een website.

Groetjes,
Tabitha

Tabitha

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Tabitha » 27 apr 2006, 12:33

@Debby
Nog iets vergeten.
Ja Noa moet naar de kine met haar gipsen aan.
3 x per week zoals anders.
Na de gipsen intensieve kine = elke dag.

Kris

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Kris » 03 mei 2006, 18:01

Hallo allemaal,

Sorry dat ik niets meer van me liet horen, was een beetje verslagen over het nieuws van Kristien. Hoop dat alles goed zal gaan, voor zover je dat in deze omstandigheden kunt zeggen natuurlijk. Wij hebben het ook meegemaakt, en 't is echt niemand toe te wensen,...

@ Tabitha,

Gelukkig dat Noa zo goed reageert op de botox en geen last ervan heeft!
En die eerste pasjes! WAUW!

Zou je ook naar ons het plannetje van het looppaardje kunnen doorsturen?
Als Jules thuis is in't weekend speelt hij graag met het loopfietsje, alleen, kan hij niet vooruit, wij moeten hem duwen, mama of papa, of grote zus gaat samen met hem en gaan ze met z'n beiden vooruit! Hij vindt dit echt heel leuk! Alleen heb ik dikwijls schrik moest hij vallen, want hij is niet zo flexibel (zoals een normaal kindje). Misschien is het looppaardje een veiliger alternatief.
'k Heb nog een vraagje :
Hoe doen jullie mama's dat om jullie kindjes te wassen?
Jules kan namelijk niet rechtzitten, alleen met steun,... of heel eventjes maar. (Hij heeft nog niet veel rompcontrole, daarvoor heeft hij nu een staplank, en er is echt wel verbetering, en hij doet het ook heel graag. Goed hé!)
Hij wordt nog dus nog steeds gewassen in een babybadje, maar hij schuift dan weg, ofwel hou ik hem vast en komt hij met zijn voeten, benen over de rand...
Hebben jullie een speciaal zitje of zoiets? om in een groot bad te zetten?

Groetjes,
en geniet van het mooie weer!

Debby

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Debby » 04 mei 2006, 11:39

Hallo allemaal,

Inderdaad genieten van dit zalige weer...

Tabitha, bedankt voor je informatie, maar zou je mij dat plannetje van dat looppaardje ook kunnen geven. Lijkt mij wel interessant.
En super dat Noa haar eerste pasje zet. Kan mij voorstellen dat dat een ongelovelijk gevoel moet geven.
Kobe gaat ook in september naar school. Hij gaat daar starten in de peuterklas met GON begleiding(normaal gezien, aanvraag is net weg).

Kris, Voor Kobe te wassen hadden wij zo een badring waar we het bovenste hebben afgedaan, zodanig dat wij hem er gwoon konden inzetten, maar dat hij toch voldoende steun had om te zitten. Kobe zit nu altijd op zijn knietjes.

Debby

Petra

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Petra » 04 mei 2006, 14:53

Hallo allemaal !


@ TABITHA,

Wauw wat geweldig dat Noa haar eerste stapje heeft gezet !!!!
Proficiat ! Dat is toch keigoed gewoon !
Dan weet je gewoon dat al je inspanningen niet voor niet zijn.
Heel tof ! Ze zal wel geglundert hebben zeker ?

Hier alles ok, alleen heel erg druk.
Met Ben gaat het goed op school.
De eerste week ging perfect, vorige week heb ik hem elke dag van mijn been moeten halen en huilde hij en nu ineens is het over en gaat hij fier naar zijn juf zijn kleren laten zien. Ik ben blij. Hij voelt er zich goed.
De volgende stap is zijn tut afleren. Hij slaapt met tut 's nachts en de kinderarts heeft ook al gezegd dat zijn gebit er naar staat en wij hebben de indruk dat hij er niet duidelijk door praat. Het gaat vonken geven, want Ben is een echte tut-addict :)

Zo, ik ga eens voort doen.

Heel veel groetjes aan iedereen !

Petra

Tabitha

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Tabitha » 10 mei 2006, 10:40

Hallo allemaal,
Om Noa te wassen hebben wij een speciaal badzitje. Het ziet er een beetje uit als een plastieken strandzeteltje.
Maar dat van Debby is ook een heel goed idee.
Ik ga dat ook nog eens proberen want in die ligzetel kan ze niet zo goed spelen met het water.

Noa is uit het gips en draagt nu overdag constant haar rijglaarsjes.
's Nachts slaapt ze met nachtbeugels en strekkers voor haar bovenbenen.
Dat gaat eigenlijk heel goed.
Behalve dat haar nachtbeugels te veel spannen en dat ze nu drukwondjes heeft op haar voetjes en blaren aan het krijgen is.
De persoon die de orthopedische hulpmiddelen maakt was al eens komen kijken maar vond er niets abnormaals aan.
Na aandringen heeft hij ze nu toch opgehaald en gaat hij ze wat aanpassen.
Het zou toch jammer zijn.
De meeste kindjes willen er niet mee slapen, zij wel maar niet als het pijn doet natuurlijk.

Terwijl ze weg zijn voor aanpassingen slaapt ze nu met haar rijglaarsjes (van overdag) en strekkers.
Dat gaat goed.

Het was wel weer even slikken hoor toen ik haar de eerste nacht zo zag liggen met al dat ijzer.
Maar ja, als het haar helpt om overdag functioneler te zijn en als je zo operaties kunt vermijden, dan doe je dat hé.

Noa is ook ziek geweest vorige week.
Ze had de valse kroep. Dat was schrikken. Ik heb om 2.30u 's nachts de dokter van wacht gebeld. ik dacht dat ze aan het stikken was. Haar borstkastje ging in en uit zoals toen ze in de couveuse lag.

Eigenlijk waren we weer allemaal ziek.
Ik de griep, Noa valse kroep en Luna een grote verkoudheid en overgeven.
Gevolg: mama ziek of niet een pijnstiller en voortdoen.
Maar ja jullie kennen dat ook wel zeker.
Een keer je kinderen hebt kan je niet echt ziek meer zijn hé.
Alléz, toch niet in je bed blijven liggen.
Afin, iedereen is genezen.

We maken Noa nu wel 's middags wakker na maximum 1.5 uur slapen want we hebben gemerkt dat ze overdag te lang sliep en dan 's avonds veel te wakker was.

Dit weekend zijn we met een 12 tal vrienden naar de Ardennen geweest.
Het is een jaarlijkse traditie.
We huren daar een huisje voor een week-end zonder kindjes met een koppel of 6.
'T was zalig.
Alle baterijen zijn weer opgeladen.

Alleen voor m'n ouders die met de kindjes bij ons thuis bleven was het lastig.
Noa's kamer is boven en mama kan haar eigenlijk de trap niet meer opdragen.
Een traplifje is spijtig genoeg nog niet terugbetaald voor kindjes van die leeftijd.
Ze zeggen dat je een andere kleuter van bijna drie ook nog de trap moet opdragen.
Dat is natuurlijk niet zo en als het al zo is dan slaan ze tenminste hun beentjes rond je middel en hun armpjes rond je nek wat het een heel stuk makkelijker dragen maakt.
Maar ja, die papierwinkel ... 't is om zot van te worden.

We hebben het rolstoeltje aangevraagd en daar is het ook van dat.
De orthopedisch chrirug die hoofd is van het Celebral Palsy centrum in het UZ in Gent en het St Jan in Brugge is nu blijkbaar niet bevoegd om de aanvraag te ondertekenen.
Het moet een Multidiciplinair team zijn.
Maar niemand weet wie dat precies is.

Een erkend revalidatiearts in Antwerpen blijkbaar.
Dat is toch niet te geloven zeg.
Dat wij nu waarschijnlijk speciaal naar Antwerpen moeten (wij wonen in Brugge) om haar nog een keer door iemand anders te laten onderzoeken.
terwijl het allemaal zeer duidelijk is want ze is bijna drie en kan zelfs nog niet zitten.

Ah ja, we zijn nog aan het einde van alle frustraties hieromtrent niet.
Ondertussen proberen wij toch zoveel mogelijk van elkaar en het leven te genieten wat aardig lukt.
Jos (mijn man) en ik waren altijd al heel close maar alle misérie heeft ons nog dichter bij elkaar gebracht.
Morgen zijn we 10 jaar getrouwd en dan gaan we uiteraard vieren.

Vele groetjes,
Tabitha

Tabitha

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Tabitha » 10 mei 2006, 10:42

Wat het looppaardje betreft.
Ik probeer zo snel mogelijk een foto door te sturen.

Mama37

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Mama37 » 10 mei 2006, 13:45

Hallo,

Het is de eerste keer dat ik op dit forum kom en heb zo hier een daar stukjes gelezen.
Ik ben in augustus vorig jaar bevallen van een kindje met een genetische afwijking(syndroom) en het valt me nog steeds moeilijk om er mee om te gaan.
Ons dochtertje heeft ook 6 weken op neonatologie gelegen en na veel onderzoeken is de diagnose gesteld.
Momenteel stelt ze het eigenlijk heel goed, maar ze zal altijd achterstand hebben, later zitten, later lopen, e.d... Ook zal ze waarschijnlijk geen gewoon onderwijs kunnen volgen en gans haar leven begeleid moeten worden.
Na al wat we meegemaakt hebben, ben ik doodsbang voor een 2de kindje en mijn man ziet dat al helemaal niet zitten...
Ik zou het echter jammer vinden mocht ons dochterje geen broertje of zusje hebben. Zou voor mij ook een geruststelling zijn voor later, als wij er niet meer zijn. Dan heeft ze toch nog iemand om op terug te vallen...
Maar een tweede 'zorgenkindje' zouden we, denk ik, wel niet meer aankunnen....

Debby

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Debby » 13 mei 2006, 22:22

Hallo allemaal,

Tabitha, inderdaad die papierwinkel is er soms te veel aan. Wij zitten voor de behandeling van Kobe in UZA Edegem en staan daar onder begleiding van een multidisciplinair team. Dat houdt in, een kinderneuroloog (Dr. Laridon) een orthopedist, een logopedist, een dieetist , een kinesist, en een maatschappelijk assisitent. Deze laatste zorgt voor alle papierwerk dat moet gebeuren. Zij geeft ook antwoord op al onze vragen, of zij zoekt naar het juiste antwoord. Wij zijn hierover heel tevreden. Maar volgens mij zit er ook zo een team in Gent.

Leuk dat je dochtertje kan slapen met haar beugels...
Wij zijn aan het aftellen, donderdag krijgt Kobe zijn botox.

Vele groetjes,
Debby

Tabitha

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Tabitha » 16 mei 2006, 09:57

@ mama37
Tja beste mama, een tweede kindje of niet dat kunnen alleen jullie beslissen.
Je zegt dat je kindje een genetische afwijking heeft.
Hebben jullie het al besproken met een proffesor in de erfelijkheid?

@Debby
Het celebral palsy team waar onze orthopedisch chirug het hoofd van is zit in het UZ-Gent en het AZ-Brugge.
Het team bestaat ook uit alle hulpverleners die jij hierboven opnoemt maar niet uit een erkend revalidatie arts en blijkbaar is dat dus niet voldoende.
Afin, ze zijn ermee bezig, het zal wel opgelost geraken.
Hopelijk voor september want dan gaat Noa naar school. I
k had toch graag gehad dat ze in haar rolstoeltje en niet in de buggy kan gaan.

Veel succes met de Botox donderdag.
Bij ons viel dat heel goed mee hoor.
Ik had me op voorhand zo ongerust gemaakt maar dat bleek nergens voor nodig.
Aleen,...die nachtbeugels zijn niet zo'n succes meer.
De strekkers voor de bovenbenen verdraagt ze voorlopig nog maar de beugels doen pijn zegt ze.

Donderdag namiddag is er vergadering op de school waar Noa naartoe gaat in september.
Ik ben benieuwd!

Groetjes,
Tabitha

een ongerust moeke

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor een ongerust moeke » 19 mei 2006, 21:30

@tabitha
eerst en vooral dank u wel voor je eerlijke en uitgebreid antwoord. Ik was wel wat geschrokken dat je pas op de leeftijd van 6maand begon te merken dat er iets mis was. Wijzelf zijn nu dinsdag voor de 1e maal op controle geweest naar Leuven. Momenteel zit mijn dochter qua motoriek op haar gecorrigeerde leeftijd (7weken). Ik ervaar dit als positief maar besef dat dit nog geen garantie is.
De kinesiste heeft ons kleine oefeningen aangeleerd om met haar te oefenen en vindt het naar een bobathkiné gaan (nog) niet nodig.
Ook hebben de dokters de Mr-scan nog es uitgesteld. Over 2maand moeten we terug op controle en dan krijgen we een afspraak voor een MR omdat die dan ambulant kan gebeuren (onder de 4maand-gecoorigeerde lft moeten ze blijkbaar een nacht blijven na narcose). Dus weeral nog even afwachten.

Het lastige in dit verhaal is dat, als er iets serieus mis moest zijn ik weet wat ons te wachten staat. Mijn zus heeft vandaag net 6weken reva in pellenberg met haar zoontje achter de rug, na weer een aantal zware operaties.pfff

Maar we hopen, ondanks dat we soms heel ongerust zijn, op het beste!

Proficiat met je 10jaar getrouwd trouwens. geniet er samen van!
an

Tabitha

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Tabitha » 20 mei 2006, 10:20

@ ongerust Moeke
Sorry dat ik je laten schrikken heb.
Dat was niet de bedoeling

Dus jullie eerste onderzoek was gunstig dat is al een goed begin hé.
Die mensen zien dagelijks kindjes met problemen dus weten goed waar ze moeten op letten, dingen die je als ouder soms niet ziet.
Ik hoop echt met jullie mee dat alles goed mag aflopen.

Indien niet moet je proberen om niet vergelijken met andere kindjes.
Dat is heel erg van het kindje van je zus, maar niet alle kindjes met een hersenletsel hebben een operatie nodig.

In elk geval wens ik je sterkte en hoop ik dat je niet te lang in die onzekerheid moet zitten.

Groetjes,
Tabitha

Tabitha

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Tabitha » 23 mei 2006, 10:35

Waar zit iedereen?
Petra, hoe is het met jullie?

Petra

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Petra » 23 mei 2006, 13:21

Hallo iedereen,

@ TABITHA,
Hey meid, mis je me ? :hihi
Ik leef nog hoor en heb meegelezen, maar gewoon geen tijd gehad om te antwoorden. Eerst en vooral nog een late felicitatie met je tienjarig huwelijksjubileum ! Heb je het fijn gevierd? Ik ben dit jaar vijf jaar getrouwd, dat begint toch ook al te tellen hé.

Hoe gaat het met Noa?
Met ons is alles voor de rest goed. Ben gaat sinds Pasen naar school en dat gaat supper. De eerste week ging goed, de tweede week minder en vanaf de derde week gaat hij als een trein. De Juf zegt dat het een echte jongen is: ene oor in andere oor uit, maar dat hij ook de dames van zijn klas kan charmeren als de beste ... dat beloofd ;)

Morgen tussen de middag moet ik even naar de school om samen te zitten met de juf en de zorgcoördinator (CLB) van school om Ben zijn problematiek te bespreken en in kaart te brengen. We waren net te laat voor GON begeleiding vanaf september, maar ze willen hem wel helpen. Ik word daar altijd zenuwachtig en onrustig van, van zulke dingen, maar ja, ik ben al blij dat ze hem willen helpen. Uiteraard valt het op dat hij motorisch uit de boot valt in de klas, voor de rest zou alles ok zijn.

@ DEBBY,
We kennen elkaar nog niet zo goed, maar wij gaan met onze zoon ook naar het Cepra in Edegem bij dokter Laridon. U zal ongetwijfeld ook Mevr. Miek Claes hebben ontmoet, logopediste, heel lieve dame. Zij en nog de kinesiste van het Cepra werke ook voor het COS (Centrum Ontwikkelingsstoornissen) in Wilrijk.
Wij moeten dit jaar pas in oktober terug. En jullie ?

Zo, ik ga eens verder doen, mijn middagpauze zit er bijna op.

Heel veel groetjes, Petra.

Bieke

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Bieke » 23 mei 2006, 14:41

Hallo,
Ik ben hier nieuw.... heb een zoontje van 2 met spastische diplegie.
Volgt 2 x per week kine en doet een paar (houterige) pasjes. In juni komt er een voetenspecialist en in juli moet hij naar dr. Laridon (en team) om een eerst groot onderzoek.
@Debby, jij hebt hier al ervaring mee... kan je mij er iets over vertellen?

Alvast bedankt!!!
Groetjes

Petra

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Petra » 24 mei 2006, 08:34

Hallo iedereen,

@BIEKE,
Hallo! Welkom op het forum ! Mijn zoontje heeft hemiplegie rechts, in milde mate en wordt tevens opgevolgd door dr. Laridon.
Dat groot onderzoek in juli is waarschijnlijk een Cepra onderzoek = Cerebral Palsy Referentiecentrum Antwerpen. Cerebral Palsy = hersenverlamming en een overkoepelend woord voor hemiplegie, diplegie, quadriplegie enz...
Ik wil je gewoon even meegeven dat zulk onderzoek wel wat tijd in beslag neemt en je zelf en je kind daarna doodmoe zijn.
Meestal zie je een kinesist, een logopediste, een orthopedist, de kinderneuroloog dr. Laridon zelf, daarna de mensen van het technisch labo en meestal ook nog een sociaal assistent. Dergelijk onderzoek is er echt op gericht om je kind zo goed mogelijk te helpen.

Ik heb niets dan goede ervaringen met die mensen. De kinesiste is een Hilde, een hele toffe en lieve mevrouw, de logopediste is Mevr. Miek Claes, idem; beiden zijn zij ook verbonden aan het COS (Centrum Ontwikkelingstoornis te Wilrijk), de mannen van het technisch labo zijn heel vriendelijke mensen die met de nodige humor maten opnemen enz..., en dr. Laridon is super. Ze is een hele zachte en lieve mevrouw, neemt tijd voor je en beantwoord alle vragen zo eerlijk mogelijk. De sociaal assistente is iemand die zorgt voor het invullen van papieren en dergelijke bv. voor verhoogde kinderbijslag.

Het enige nadeel is ja, het lange wachten omdat ze daar wat plaatsgebrek hebben. Maar er is een speelhoekje waar je kind zich wat kan bezig houden.

Heel veel succes.

Groetjes, Petra

Bieke

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Bieke » 24 mei 2006, 10:48

Petra, bedankt voor de informatie. Ik had al gehoord dat het een tijdje duurt maar ja dat hoort erbij. Tot hiertoe heb ik nog niet veel hulp of uitleg gekregen over de handicap bij mijn zoontje. Bij het COS is dit ontdekt maar die vertelden me niet dat het om handicap gaat dus ik dacht dat dit er wel uitgroeide. Na wat opzoekwerk kwam ik dan al het een en ander te weten.
Eigenlijk ben ik blij met zo'n groot onderzoek dan kan ik al mijn vragen aan specialisten stellen en krijgen we (hopelijk) wat tips over hoe we hem wat kunnen helpen.

Alvast bedankt voor de info en je zal me hier nog wel terugvinden!
Groetjes!

Petra

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Petra » 24 mei 2006, 11:06

Hallo BIEKE,

Graag gedaan, ik weet het is om niet te weten wat je te wachten staat.

Je vertelt dat de problematiek van je zoontje ontdekt is bij het COS maar dat zij niet spraken van een handicap. Welke dokter heb je gezien daar? Was het die dr. Urkel (een buitenlands type, spreekt "hollands"). Het zou me echt verbazen dat ze je niet goed inlichten. Anders moet je nog eens een onderhoud vragen.
Is er geen link van het COS naar je huisarts of behandelend kinderarts?

Bij mijn zoontje is het ontdekt via de kinderarts en ik moet eerlijk zeggen ik hem dat mens honderd uit gevraagd, idem aan de kinesist.
Laat je niet van het kastje naar de muur sturen of met een kluitje in het riet.
Het is de mensen hun taak je goed in te lichten.
Waarschijnlijk zal dr. Laridon je ook spreken over het aanvragen van verhoogd kindergeld, voor zover je dat nog niet hebt.
De sociale dienst vult de papieren in en stuurt deze op, daarna krijg je een document thuis dat je moet invullen en de dokter ook nog en dan krijg je een uitnodiging om bij een controlearts langs te gaan.
Onder het nieuwe systeem krijg je punten en aan de hand daarvan wordt uitgemaakt hoeveel verhoogde kinderbijslag je krijgt.
Mijn zoontje krijgt verhoogde kinderbijslag, zelfs met terugwerkende kracht.
De controlearts heeft mij wel al gezegd dat het waarschijnlijk tijdelijk zal zijn.
Toegeven, het komt aan als je een brief thuiskrijgt met titel "aanvraag verhoogd kindergeld voor kind met een handicap".

Nog veel succes en als je nog vragen hebt, shoot !

Groetjes, Petra.

Bieke

RE: Vervolg PVL

Berichtdoor Bieke » 24 mei 2006, 13:05

Petra,
Ik heb hier alle documenten van het COS bij mij liggen en volgende dokters hebben hem gezien: Mevr. Sniekers (orthopedagoge), Mevr. Van Impe (kinesiste), Mevr. Laroche (kinderarts) - zij hebben een kopie van het verslag naar mijn kinderarts en huisarts gestuurd maar bij de huisarts vond ik niet echt steun. Hij zei dat het een geldklopperij is en dat mijn zoontje gewoon laat is....
Ik was totaal uit mijn lood geslagen toen ze me zeiden dat er iets mis was met zijn motoriek en misschien heb ik hen dan niet goed begrepen. Sinds de diagnose ben ik niet meer bij het COS geweest en dat is nu toch van juli 05 geleden, ik ga 2 x per week naar de kine en het UZA heeft mij gebeld om dat Cepra onderzoek. De kinesiste heeft een gelijkaardig patientje als mijn zoontje en zij wees me op verhoogde kinderbijslag, die aanvraag is lopende. Wacht nog enkel op datum voor controledokter.

Het is idd niet makkelijk om in te zien dat je kind een handicap heeft maar dit heb ik goed aanvaard, het is vooral de omgeving die me op de zenuwen werkt. Opmerkingen zoals: loopt hij NOG niet?, hij gaat naar Bijzonder Onderwijs moeten, hij gaat dit jaar niet stappen..... Mentaal staat hij voor op zen leeftijd, de kine zei me dat hij waarschijnlijk hulp zal nodig hebben bij het turnen maar voor de rest kan hij advocaat worden...

Mijn zoontje is ongeveer 10 weken te vroeg geboren en daardoor hing zijn leven 2 weken aan een zijden draadje. Buiten deze handicap heeft hij er niks aan overgehouden. Voor hetzelfde geld had hij het niet gehaald dus relativeer je wel goed.

Groetjes!


Terug naar “Gezondheid”