open gehemelte

Hermien (en Marthe)

RE: open gehemelte

Berichtdoor Hermien (en Marthe) » 18 sep 2007, 21:33

Christine meid, kop op, hoor!!!

Wat ben ik blij dat ik direct op jouw bericht heb geantwoord. Als het een troost kan zijn, ik denk en ik merk dat bij mezelf ook, dat eens je als mama weer aan het werk bent, je gewoon minder tijd hebt om een bericht neer te zetten op de site. Ik probeer wel bij te blijven, maar ik kom er niet vaak meer toe om te schrijven. Ik hoop echt Christine, dat je de ontgoocheling wat kan relativeren. Ik ben er echt waar zo van geschrokken dat het zo diep zit bij jou, dat ik meteen aan het typen ben geslagen en mijn énige favoriete tv-programma (The Block) laat vallen. Dus Christine, ik hoop echt dat je dit bericht nog zal lezen!!!

En weet je, ik heb zelfs met mijn man over jullie meisje gesproken. Hoe zwaar moet dat niet geweest zijn wat jullie allemaal meegemaakt hebben. Ik heb zelf vaak het gevoel dat mensen het probleem onderschatten. Zo krijg ik van die reacties als 'het gaat toch goed met Marthe', 'Marthe eet toch goed', 'Marthe ziet er toch zeker niet mager uit', ... Dat is allemaal wel waar, maar wat je er allemaal voor moet doen en hoeveel energie het van je vergt, daar staan ze niet bij stil. En wees gerust, ik heb ook al heel veel traantjes gelaten en naar jan en alleman gebeld om raad te vragen als ik het echt niet meer zag zitten. Niemand kan echt inschatten hoe zwaar het is, behalve wijzelf.

Christine, dit wil ik je nog meegeven: als je het forum vaarwel zegt, maar je wil wel nog contact, dan wil ik je wel mijn emailadres doorgeven.

Hou vol meid, en ik hoop echt waar dat ik je heb kunnen overtuigen, want je hebt duidelijk een schouderklop nodig.

Veeeeeeeeeele groeten van Hermien en kleine Marthe

Hermien

RE: open gehemelte

Berichtdoor Hermien » 18 sep 2007, 21:37

Christine, hier ben ik nog eens,

Ik was direct aan het typen geslagen na het lezen van je bericht en had de foto van Jinte nog niet gezien: een prachtige dochter. Zo'n mooie blonde haartjes.

Hermien (en Marthe)

RE: open gehemelte

Berichtdoor Hermien (en Marthe) » 18 sep 2007, 21:57

Hilde,

Marthe is voor het laatst op controle geweest aan 6 maand: 7,190kg en 66,5cm. Niet slecht, hé.
En nu sta ik thuis geregeld eens met en zonder Marthe op de weegschaal en kom ik aan ongeveer 7,5kg. Ondertussen is ze zo goed als even groot als haar luierkussen (68-69cm). Haar eten varieert sterk. En groentepap lust ze nog altijd niet echt (van 80g tot maximum 120g). Ze eet wel graag 'mijn eerste petit gervais'. Ze is vorige week zelfs bij de onthaalmoeder in hongerstaking gegaan: mondje pottetoe en je komt er niet in, zelfs haar petit gervais wilde ze niet.
Wij hebben Marthe al eens een stukje brood gegeven en 't was ook paniek, we hebben ze net niet ondersteboven moeten houden.
Eet Lore als vis en vlees? Ik heb Marthe nog maar enkele keren vlees gegeven (gemixt in haar groentepap) en het was niet echt haar gedacht.

Nog dit voor alle mama's:

Hoe zit het met brokjesvoeding bij onze schisisjes? Ik begin daar nu meer en meer aan te denken en ik heb er maar een raar gevoel bij. Komen die brokjes dan langs het neusje naar buiten? Zo zie je maar, als we de ene periode doorsparteld hebben, dan komen er weer nieuwe problemen en vragen de kop op steken.




Kim (mama van Rune)

RE: open gehemelte

Berichtdoor Kim (mama van Rune) » 19 sep 2007, 16:38

Hoi Hermien,

leuk om te lezen dat je Martheke het goed doet! Wat het eten betreft: maak je niet te veel zorgen als ze eens enkele dagen niet veel wil eten. Ze zal zichzelf echt niet uithongeren. (Rune heeft soms ook van die heldere momenten, hm ;) )
Ivm brokjes: het ene kindjes is er rap mee weg, het andere niet (en dit heeft niet persé met schisis te maken). Ik hoop voor jullie dat Marthe het snel onder de knie zal hebben, want het is een totaal nieuwe beweging met de tong die ze moet leren.
Bij Rune komt er inderdaad nog elke keer eten langs haar neus. In het begin was ik in paniek als ze moest niezen van een stukje brood/wortel. Nu maakt ze er zelfs een spelletje van: als er iets in haar neusje zit, dan zet ze druk op haar tong (die steekt ze in het gaatje achter haar tandboog) en dan floept het eten er langs haar neus uit. Echt geen zicht, maar wel makkelijk. Alleen harde dingen (zoals nootjes) durf ik haar nog steeds niet te geven.

Veel succes!
Kim

Marijke

RE: open gehemelte

Berichtdoor Marijke » 20 sep 2007, 12:27

Hey Christine,

Ik hoop dat je toch af en toe nog eens een berichtje laat op de site. Ik snap wel dat je teleurgesteld bent. Het is inderdaad niet zo dat als het met je kleine spruit goed gaat, dat het voor de ouders ook in orde is. Ik moet eerlijk bekennen dat ik niet altijd antwoord op alle berichtjes, maar dat wil daarom niet zeggen dat het mij niet interesseert. Er komen zoveel berichtjes, dat het soms moeilijk is om te weten op wat je moet reageren. Bovendien moet ik, net als Hilde, zeggen dat het er gewoon ook niet altijd van komt om rustig te antwoorden! Een gezin en het huishouden en gaan werken! Pfff!
Hoe gaat het ondertussen met jullie kleine meid? 't Is echt wel een schat van een meisje! Gaat het slikken nu goed? En hoe gaat het met jullie? Als je wil mailen mag dat ook hoor (marijke.boeren@telenet.be)!
Wij zijn met Joppe ook in behandeling in Leuven en 't is inderdaad een erg goed team. Wij zijn ook erg tevreden.
Ik hoop dat we toch nog iets van je horen...!

@Lucky
Onze Joppe heeft ook een dubbelzijdige schisis van lip, kaak en hard en zacht gehemelte. Hij heeft bij de operatie van z'n zacht gehemelte ineens buisjes in z'n oortjes gekregen (in Leuven doen ze dat preventief). Onlangs is er één nieuw buisje gestoken, het andere zit er nog steeds goed in. Gehoorsproblemen hebben we nog niet echt ondervonden, alleen kan hij niet goed tegen veel lawaai. En wat de spraak betreft: hij tatert er lustig op los! Er zijn klanken die hij verkeerd maakt of niet kan maken, maar vanaf volgend schooljaar zouden ze met logo starten. Maar als ik zo eens in Joppe z'n klasje kijk: hij is de enige met schisis, maar hij is zeker niet degene die het slechtste praat hoor! Iedereen verstaat hem!
Maak je maar niet te veel zorgen!

Groetjes aan alle mama's!
Marijke

Ann / Vince

RE: open gehemelte

Berichtdoor Ann / Vince » 20 sep 2007, 19:44

@ Christine

Vanhierentwege dezelfde mening dan hierboven al gegeven werd : je mag het inderdaad niet persoonlijk nemen, want dat is het zeker niet !

Zoals ook reeds gezegd werd : als je niet dagelijks komt lezen, heb je een boel bij te lezen en is niet altijd mogelijk om op elk berichtje te hebben geantwoord.

Toeval wil dat net niemand op jouw berichtje reageerde en jij zit met al die gevoelens waar geen reactie op komt ... je zou voor minder ontgoocheld zijn.

Mijn welgemeende excuses hiervoor !!

Ergens begrijp ik je zelfs heel goed : 'n hele tijd geleden had ik ook een beetje dat gevoel ... er kwamen hier steeds maar nieuwe mama's bij met pasgeboren kindjes en ik had precies het gevoel alsof wij er niet echt meer bijhoorden daar bij Vince de operaties achter de rug waren en er geen noemenswaardige problemen meer waren, dus uit ervaring kon ik niet echt meer praten
Maar laat deze tegenvaller aub geen reden zijn om weg te blijven .. de mama's hier menen het echt allemaal goed !
(in 2004 plaatste ik een oproep met onverwerkte gevoelens bij de ene medische tegenslag na de ander en ik kreeg massaal reactie van onze schisismama's ... ook al was dit nog het prille begin van dit forum. Emmy, Sofie en Hilde hebben me toen in enkele weken doen verwerken wat me in 2,5j niet lukte .. waarvoor steeds nog mijn oprechte dank)

Ook al kan ik je persoonlijk niet echt met raad bijstaan (Vince is intussen 5,5j - bijna 6 en ook de aard van schisis varieert), ik weet zeker dat de andere mama's dit zeker zullen doen !

Als je graag via msn je hart lucht .. weet dat ik meestal 's avonds tijd hiervoor heb (echtgenoot = nachtwerker)
Ik zal hier een mailadres nalaten - Lynaatje@gmail.com - als je me daarop mailt, geef ik je mijn msn-adres door







Ann / Vince

RE: open gehemelte

Berichtdoor Ann / Vince » 20 sep 2007, 20:08

@ Shanti
Mooi venteke, jouw Jani (en de naam trouwens ook !)
Om op je vraagje van hospitalisatie te anwtoorden : wij zijn bij DKV en in 2003 werd niet alles terugbetaald !
Er restte ons een saldo van 455 ¿ waar noch het ziekenfonds, noch de verzekering in tussenkwam als zijnde "niet herkend"
'k Moet wel zeggen dat dit 2 operaties betrof (3 weken na de gehemeltesluiting heeft Vince een darm-operatie gehad daar de situatie levensbedreigend was, 't heeft toen niet veel gescheeld of we waren hem kwijt ... maar dat is een ander onderwerp)
Want ten onze laste was, was de "weefsellijm" waarmee de "wonden" in het gehemelte werden behandeld en de drainage bij zijn darm-operatie
Vanaf 2006 zijn de meeste ziekteverzekeringen uitgebreid (is toen op het nieuws geweest) en vanaf dan werden deze zaken wel terugbetaald.


@ Lucky
Hier ook geen noemenswaardige gehoor-en spraakproblemen ... de logopediste hoort een lichte nasaliteit, maar niet erg ...
Dit wordt opgevold dat het niet erger wordt, maar indien het zo blijft > no problemo : als je het niet weet, hoor je het niet (ook is het niet altijd)
Luisteren daarentegen is een andere zaak :hihi

@ Christine
Ik las zonet nog je reactie dat je trots was op je kleine meid .. terecht, hoor !!

@ Hermien
De brokjesvoeding ... is reeds lang geleden hier, maar wat ik me nog herinner is, dat ik na de maaltijd altijd zijn neusje controleerde. Daar zat vaak nog een "restje" .. .zeker als er een niesje aan te pas kwam (gebeurde wel vaak bij de voeding)

Ik zie dat ik het ook heb klaargespeeld om epistels te schrijven :hihi dus ik ga stilletjes aan afronden

Groetjes aan iedereen !

Ann / Vince

RE: open gehemelte

Berichtdoor Ann / Vince » 20 sep 2007, 20:28

Nog even deze foto van "mijnen bink" meegeven

(kwaliteit is niet 100%, is gescande foto)

Attachment : Scannen00011.jpg

Gast

RE: open gehemelte

Berichtdoor Gast » 22 sep 2007, 21:40

Hey iedereen,
Ik heb mijn bezigheid gehad om al die nieuwe berichtjes te lezen na mijn laatste bezoekje aan het forum. Allereerst: Proficiat Shanti met de geboorte van je zoontje, het is een prachtig ventje! Om te antwoorden op je vraag over de hospi-verz., bij ons is alles terugbetaald en waren we gedekt 2 maand voor en 6 maand na de operatie (KBC verz.).

Dag Christine,
hopelijk ben je niet te erg ontgoocheld dat je niet veel reactie hebt gekregen op je berichtje. Het is niet altijd makkelijk om op alle berichtjes te reageren. Mijn laatste berichtje was een 1,5 maand geleden en heb even tijd nodig gehad om bij te lezen. Als ik jou berichtjes zo lees vind ik het jammer dat je dochtertje zoveel last ondervind van haar schisis. Wij hebben ook onze voedingsprobleemjes gehad met Fébe maar dat kwam meer omdat ze een laag geboortegewicht had en niet sterk genoeg was om aan een flesje te drinken. Hopelijk komt ze er met de juiste behandeling goed door en lukt de flesvoeding dan veel beter! Wij zijn ook in behandeling in Leuven...

Lucky,
ik ken dat gevoel, dat je denkt hoe je het in godsnaam zal klaarspelen met twee baby's tegelijkertijd waarvan ééntje een schisis heeft. Wel, ik moet zeggen dat het hier bij ons heel goed gaat. Soms is het wat ontmoedigend als ik zie hoe makkelijk en vlug Yana wel eet en drinkt en dat het bij Fébe een heel stuk trager gaat maar ja, het is nu eenmaal zo en ons Fébe doet zo hard haar best...
Hopelijk gaat het bij jou ook allemaal goed verlopen maar dat zal je pas zien als je schatjes er zijn. Nog even afwachten... Waar zal bevallen en wie zal je schisiskindje opvolgen?

Hermien,
blij om te horen dat alles goed gaat met Marthe. Lust ze haar vlees of vis gewoon niet of 'voelt' ze dat er iets anders bijzit? Als ik Fébe's vlees appart mix en dan bij haar groentepap voeg heeft ze echt last om het door te slikken en hoest ze constant omdat het in haar keel blijft hangen. Ik moet het echt bij de pattatjes voegen en dan pas mixen... Met vis heb ik nooit problemen gehad. Altijd maar experimenteren dus!


Met Fébeke gaat alles prima, ze is al 7 maanden ondertussen. De groentepap en fruitpap gaan heel goed, ze eet zonder probleem 250gr op en krijgt ook nog eens 3 melkvoedingen van 180ml per dag. Alleen haar gewicht gaat heel traag vooruit. Momenteel weegt ze 6,1kg en is ze 62,5 cm groot. Tja, 't zal waarschijnlijk altijd wel een 'smalle' blijven...
Ik heb niet zoveel tijd (en energie) om iedere week op het forum een berichtje achter te laten met mijn twee 7-maandertjes, zo vol leven en energie! Ik vraag mij vantijd af waar ze het gaan halen... Ik zal mijn best doen om 'bij' te blijven.

Groetjes, Joke




christine

RE: open gehemelte

Berichtdoor christine » 23 sep 2007, 20:54

Hallo aan alle lieve mama's,

Voel mij nu toch een beetje beschaamd, maar voel mij langs de andere kant wel al stukken beter!
Bedankt voor jullie medeleven allemaal! Ik weet wel dat jullie het even moeilijk hebben of hebben gehad als wij!

Kim,
wij hebben een verlenging aangevraagd van het verhoogde kindergeld, we zijn nu aan het wachten tot we weer bij de dokter moeten langskomen voor controle. Onze argumenten zullen zijn dat ze niet kan drinken van haar fles of uit een tuitbekertje en dat ze daarvoor in behandeling is bij een logopediste.

Hermien,
Het is inderdaad wel waar dat de mensen het probleem onderschatten, ook de mensen uit de dichte familie. Wij krijgen ook steeds de reactie: "Ze ziet er goed uit" en "O, je ziet het bijna niet, goed gedaan hé van die dokters."
Ikzelf geef er nooit veel reactie op, maar toch denk ik steeds bij mezelf dat het niet alleen het uiterlijke is dat voor de problemen zorgde. De mensen zien dat het uiterlijke goed is en daarmee is voor hen de kous af. Ze weten echt niet wat voor verzorging onze kindjes nodig hebben.
Wij hebben het ook 1 keer meegemaakt dat we Jinte ondersteboven moesten houden omdat er een brokje in haar keeltje bleef zitten; beangstigend hé!
Ik heb toe met mijn vinger het brokje uit haar keeltje moeten 'prutsen'.
Wat de brokjesvoeding betreft: wij proberen het zoveel mogelijk te geven, maar zij slikt alles zomaar in; ze bijt er eigenlijk niet op. Bij Jinte komt het nog heel zelden door haar neusje terug. In het begin wel en dan spoelden wij na iedere voeding haar neusje door met fysiologisch water.

Marijke,
Bij Jinte zijn haar buisjes uit allebei haar oortjes (het ene is er vorige week uitgekomen toen ze een oorontsteking kreeg).
Als bij Joppe de buisjes eruit waren, heb jij dan direct naar Leuven gebeld om een nieuwe afspraak te maken of moest je wachten totdat je op controle moest?
Wat de spraak van Joppe betreft: ik ben zelf kleuterleidster en sta in de peuterklas (kindjes van 2,5 jaar) en inderdaad, er zijn nog héééél veel kindjes die moeilijk verstaanbaar zijn of die zelfs nog bijna niets zeggen. Er kan heel veel veranderen in het eerste jaartje dat ze naar school gaan.
(in welke kleuterklas zit Joppe? peuterklas of eerste kleuterklas? Hoe oud is hij eigenlijk?)

Ik hoop echt dat ik nu weer van start gegaan ben en ik hoop dat ik voldoende tijd kan vrijmaken tijdens de nogal drukke week! (in het weekend zal het beter gaan!).

Groetjes,
Christine

Marijke

RE: open gehemelte

Berichtdoor Marijke » 24 sep 2007, 12:31

Hey Christine,

Ben blij dat we je terug een beetje hebben kunnen oppeppen! Het is echt belangrijk dat je ergens een uitlaatklep hebt voor je gevoelens en problemen! En 't is inderdaad zo dat mensen die geen ervaring hebben met schisis het vaak zien als 'enkel een probleem aan de buitenkant dat opgelost kan door één of enkele operaties'! Gelukkig hebben we steun en troost aan alle mama's hier!

Wat Joppes buisjes betreft: wij gaan tussentijds op controle bij de nko-arts in Lier (in samenspraak met prof Vanderpoorten) en ik heb hem inderdaad onmiddellijk gecontacteerd toen het buisje eruit was. Er zat toen wel vocht achter het trommelvlies, maar hij heeft afgewacht tot de zomer om te zien of het vocht dan weg ging. Maar uiteindelijk moest er dan toch een nieuw buisje in omdat er anders blijvende schade aan z'n oor zou kunnen komen. Als jullie niet in het kort ergens op controle moeten, zou ik precies toch even contact opnemen met Leuven. Dan ben je zeker!
Joppe is drie jaar geworden in juni en zit in de eerste kleuterklas. Maar bij hem op school is er geen aparte peuterklas: de peutertjes zitten samen met de eerste kleuterklas. Dus eigenlijk zit hij al van januari in de eerste kleuterklas.

Groetjes aan alle mama's en kapoenen,
Marijke

Attachment : HPIM3474.JPG

Sofie DW

RE: open gehemelte

Berichtdoor Sofie DW » 30 sep 2007, 13:08

Hallo iedereen

Vlug even bijgebeend, amai, vele reacties!
Lucas heeft zijn buisje nu meer dan een week en we hebben terug een lieve opgewekte kleuter! Hij hoort ontzettend goed, is goed gehumeurd, het kan dus niet beter. Morgen (ma) op controle bij de NKO-arts om te kijken of de buisjes nog steeds goed zitten en er niets voor zit. Maar ik heb een goed gevoel. Hopelijk hebben deze buisje met haakjes meer succes bij Lucas zijn oortjes.

Tot binnenkort!
Groetjes
Sofie en Lucas

Attachment : Lucas.jpg

Lucky

RE: open gehemelte

Berichtdoor Lucky » 01 okt 2007, 17:57

Dag Christine,

Vooreerst ook mijn excuses dat ik niet direct gereageerd heb. Uit de grond van mijn hart, chapeau met hetgeen jullie hebben doorworsteld. Voor mij persoonlijk was het even van mijn toch licht roze gekleurde wolk afkomen: de verschillende schisisteam spreken niet zoveel over die sondevoeding. Op basis van nog bijkomende reacties van andere mama's is 't toch duidelijk dat ook dat stuk van de problematieken niet dient onderschat te worden. Als schisismama in spe is deze site voor mij vooral een bewapening tegen hetgeen komen gaat, daar waar de meesten van jullie ervaringsdeskundigen zijn.

Dag mama's allemaal,

Ondertussen ben ik 34 weken ver. De verhuis is goed verlopen. Stik op en ziek de week nadien, ondertussen terug in (erg ronde) form.
De echo van 32 weken heeft uitgewezen dat de dubbele schisis van ons zoontje van voren tot achter, helemaal doorloopt ! Hout vasthouden dat dit maar goedkomt.
Op basis van de meting op 32 weken bleek dat ons ventje toch al 2,050kg woog en ons meisje 2,200kg.
Vorige week, week 33, is het meisje nog volledig gedraaid. Ze liggen nu allebei met hun hoofdje naar beneden. In feite zou ik nu normaal kunnen bevallen. Maar, mijne man en de gyneacoloog zijn daar niet voor te vinden. Risico's ... Pfft, we zullen wel zien. Ik heb er al 2 van 4kg (3 jaar verschil ertussen) op de wereld gezet in het verleden, zou dat dan niet goed lukken met 2 iets lichtere exemplaartjes ?

Ondertussen heb ik mijn geboortelijstje al gedeeltelijk opgesteld. Ik heb daar ook van die fleskes het Habermann speentjes gezien: 34¿ per fles (!!!). Waar halen jullie die specialekes en is dat allemaal zo duur ?

Hebben jullie eigenlijk op je geboortekaartjes ook maar enige verwijzing gedaan naar de schisis van jullie baby ? Zou'k dat doen ?

Wij zullen bevallen in 't UZ Brussel. Mijn gyneacoloog doet daar zijn bevallingen, vandaar. Maar we hebben wel beslist naar 't schisisteam van Leuven te gaan. Die straalden naar onze mening het meeste vertrouwen uit. We hebben gesproken met Prof. Schoenaers & Prof. Vander Poorten.

Ik ben ermee weg.

Groetjes,

Lucky

Emmy

RE: open gehemelte

Berichtdoor Emmy » 01 okt 2007, 18:25

Hoi Lucky,


Onze Robbe heeft nooit uit een habermanfles gedronken, dus ik weet niet of je er al veel op voorhand zou kopen!

Hij dronk uit de Aventflessen en dat al vanaf dag 1 en dat verliep eigenlijk goed.
Eénmaal de lipsluiting voorbij was is hij beginnen drinken uit de wegwerpflessen van het ziekenhuis en dit was nog beter.

Wij hebben niks speciaal vermeld op de kaartjes (wisten het niet op voorhand) :-)
Ik persoonlijk zou dit niet doen, maar iedereen is daar natuurlijk vrij van.
Ik zou eerder de indruk hebben dat ik mijn ongeboren kind al direct de stempel geef van "schisiskind".

Maar zoals ik al zei, iedereen is daar vrij in

Lucky

RE: open gehemelte

Berichtdoor Lucky » 02 okt 2007, 12:56

Dag Emmy,

Dank voor je feedback. Neen, 't lijkt me idd aan te raden te wachten tot na 't ziekenhuis alvorens wat dan ook te kopen. Ik heb een heleboel Aventflessen klaarstaan. Misschien kunnen we het daar ook wel mee doen. Die wegwerpflessen ken ik niet eens.

't Kaartje: Tja, je visie klopt wel. We moeten ze niet nodeloos een stempel meegeven. 'k Heb er nog over nagedacht en ik kan me niet herinneren ooit een kaartje gezien te hebben met enige verwijzing van een baby naar iets 'speciaals'.

Groetjes,

Lucky

Kim (mama van Rune)

RE: open gehemelte

Berichtdoor Kim (mama van Rune) » 02 okt 2007, 16:25

Even heel snel, niet veel tijd...

Lucky,

Ivm het geboortekaartje: wij wisten het wel op voorhand. We hebben bewust geen kamernummer of materniteit vermeld op het kaartje. Zo moest iedereen naar mij/mijn man bellen om te vragen waar we precies lagen, en konden we iedereen die nog niet op de hoogte was telefonisch vertellen dat ons wondertje een schoonheidsfoutje had.

Ik probeer een link te sturen naar onze site, daar kan je het kaartje bekijken (heb wel mijn telefoonnummer gewist, het is maar om je een idee te geven...)
[URL]http://users.pandora.be/vincent-kim/uit%20de%20buik.htm[/URL]

O ja, Rune kreeg buisjes vorige week, dit verliep perfect. Ze heeft er geen last van gehad! Een echte opluchting.

Groetjes

Lucky

RE: open gehemelte

Berichtdoor Lucky » 03 okt 2007, 12:33

Bedankt voor de tip Kim.
Supertoffe website en knap dochtertje !
Interessant de evolutie te zien van voor en na de lipsluiting.
Groetjes,
Lucky

christine

RE: open gehemelte

Berichtdoor christine » 06 okt 2007, 13:39

Hallo Lucky,

Onze kleine Jinte heeft ook nooit uit een habermann-fles gedronken. Ze hebben het wel geprobeerd in de materniteit, maar het lukte niet. Bij haar lukte het nog het best met de eerste speentjes uit de materniteit (die zijn van rubber en omdat die al heel veel uitgekookt geweest zijn, zijn ze ook veel zachter. Jinte had het gemakkelijker om daar kracht op uit te oefenen.
Maar ik denk toch dat dit afhankelijk zal zijn van kind tot kind. Al onze kindjes hebben schisis en toch zie je toch zo'n grote verschillen in het eten en drinken.

Wat het geboortekaartje betreft: ook wij hebben niets op het kaartje gezet i.v.m. de schisis. Al onze vrienden en familie wist het op voorhand. Het waren maar een klein aantal die het niet wisten, maar dat zijn dan ook de mensen die je niet zo vaak ziet. Die kwamen niet in de materniteit op bezoek en als die later dan naar huis belden, konden we het vertellen aan de telefoon.
Toch had ik er heel graag een mooi versje bij gezet. Het is een versje dat wij in onze opleiding tot kleuterleidster heel dikwijls gebruikten, omdat het zo duidelijk maakt dat ieder kind uniek is en dat je ieder kind op zijn eigen manier moet laten ontwikkelen. Dit is het versje:

Je mag zijn wie je bent
en zoals je bent
met je fouten en gebreken
om te kunnen worden
wie je in je aanleg bent
maar zoals je je nog niet kunt vertonen
en je mag het worden
op jouw wijze en in jouw uur.

(versje van A.A. Terruwe)

We hebben het er dan toch niet opgezet, omdat mijn man vond dat het er dan vingerdik oplag dat er iets niet helemaal in orde was met ons dochtertje.
Ikzelf vond dat dan eigenlijk ook wel, maar ik vond en vind het nog steeds een heel mooi versje waar ik nog altijd tranen van in de ogen krijg.
Wij hebben er tenslotte geen enkel versje opgezet, maar een mooie foto van de andere 3 kinderen.

Groetjes,
Christine

Sofie DW

RE: open gehemelte

Berichtdoor Sofie DW » 07 okt 2007, 18:18

Hallo

Ik herinner mij ook nog een kaartje hoor waar een versje opstond over een puzzel, ik weet niet meer hoe het ging maar het kwam er op neer dat de puzzel nog niet helemaal af was, dat er een stukje ontbrak.

Maar wij hebben ook geen speciale vermelding gemaakt. Wij legden het iedere keer onze bezoekers uit wat er gaande was, voor zover we zelf al goed wisten wat ons was overkomen en hoe alles in zijn werk zou gaan met operaties enzo...

Groetjes
Sofie

Ann en Noa

RE: open gehemelte

Berichtdoor Ann en Noa » 08 okt 2007, 19:20

Hallo iedereen,

Ik weet niet of jullie ons nog herinneren want het is al enkele maanden geleden.
Noa is ondertussen grote zus geworden. Ik ben op 10/07/07 bevallen van een kleine maar heel knappe dochter, Yana genoemd. Noa en haar broertjes zijn alvast heel fier en wij hebben onze handen vol. :-)
Noa is ondertussen al bijna 19 maand en doet het heel goed. Ze heeft een eigen willetje en laat zich goed horen als ze haar zin niet krijgt.
Wij zijn momenteel in een rustpauze. De volgende opis het sluiten van het harde gehemelte en dat is voor binnen een jaar en half ongeveer.
Met de 4 musketiers heb ik veel om handen maar ik probeer nu toch weer jullie verhalen te volgen.

Groetjes aan iedereen.
Ann

Attachment : IMG_0471.JPG

Hermien (en Marthe)

RE: open gehemelte

Berichtdoor Hermien (en Marthe) » 08 okt 2007, 22:17

Dag Lucky,

geboortekaartje:
Wij wisten niet dat Marthe geboren zou worden met een open gehemelte. We hebben dus niets vermeld op het kaartje (en zouden dat waarschijnlijk zowiezo niet gedaan hebben). Wij hebben het er wel moeilijk mee gehad op de materniteit. Ik had zelfs iets van 'het hoeft voor mij allemaal niet (doopsuiker, bezoek, cadeautjes). Ik wilde eigenlijk gewoon gerust gelaten worden om alles wat te kunnen verwerken.

flesjes:
Ik ken die Habermannflesjes niet. Marthe kon drinken uit de wegwerpflesjes (blauwe ring met zacht siliconen speentje) van de materniteit. We moesten wel het tussenschotje kapottrekken om het gaatje groter te maken, anders lukte het niet. Ze drinkt nog altijd uit die flesjes (ondertussen wel groot formaat van 240ml). Je kan ze vinden in de CM thuiszorgwinkel. Ik heb onlangs vernomen dat ze bij ons in het ziekenhuis die flesjes niet meer zullen gebruiken, er komen andere wegwerpflesjes in de plaats.

Aan alle mama's,

Marthe is ziek geweest (Li-oorontsteking). Ze is nu zo goed als genezen, maar ze wil al een week 's avonds geen flesje meer drinken. Tieren en wegtrekken en opspannen, als ze haar fles ziet. Ik probeer nu melkpapjes (melk + rijstvlokken) met de lepel te geven. Zijn er nog van jullie kindjes die de melk of de fles beu zijn (waren) aan 8 maand? Of is dat zoiets van voorbijgaande aard? Want onze Marthe is op vlak van eten en drinken toch wel een specialleke. De ene dag wil juffrouw het zo en de andere dag weer helemaal anders. We kunnen er soms kop nog staart aan krijgen.

Wat het harde gehemelte betreft: gebeurt de sluiting ervan ook op een min of meer vaste leeftijd (cfr zachte gehemelte rond 1-1,5 jaar)? Of is dat zeer verschillend van kind tot kind? En weet iemand in grote lijnen wat deze op inhoudt? Moet het harde gehemelte net als het zachte bijgroeien zodat het gesloten kan worden of wordt daar een soort van prothese geplaatst?
Dat heb ik me al dikwijls zitten afvragen.

ps nog dit:
Marthe's 2 bovenste voorste tandjes zijn in aantocht.
Er zitten hier verschillende mama's tussen met 3 of 4 kinderen, chapeau hoe jullie alles voor elkaar krijgen (met een schisisje erbij)!!!


Vele groetjes,


Hilde

RE: open gehemelte

Berichtdoor Hilde » 10 okt 2007, 21:47

Hey mama's en kleine kapoenen of spruitje(s) in de buik!

't Is alweer een hele tijd geleden maar jullie waren gewaarschuwd hé :hihi

Hey Kim,
Onze 3 kadeekes doen het goed. Alleen Yannes is nog wat op de sukkel met zijn oortjes. Ook zoals Lucas van Sofie DW als ik het zo vergelijk. Yannes heeft terug een "slijmoor" maar hij krijgt nog geen nieuw buisje en dat zullen we hier ook geweten hebben aan zijn humeur...
Die van Fien waren ok, letterlijk dan, want figuurlijk werken die niet :hihi. Ze heeft zoals elke 5-jarige een wat selectief gehoor ;)
Hmm...als ik zo de foto van Runeke bezie dan is dat inderdaad de gestalte die ons klein madam nu al heeft.
En als ik dan vergelijk met het berichtje van Joke over Febe. Ook zo'n kleine en tengere meid.
Wat heb ik een ferme, stevige madam zeg. Binnenkort is die Maxicosi hier zeker verleden tijd. Het grappige is dat ze "lactose-intolerant" zou zijn. Dus nu geven we "melk" die eigenlijk amper melk is en de pediater zei dat ze ervan zou verdikken...ojeeeeeeeeeeeeee.....straks komen we in de krant :D
Hopelijk blijven de buisjes van Runeke nu een hele tijd hun werk doen. Blij dat alles goed gegaan is voor jullie. Voorlopig zijn jullie weer gerust.

Hey Hermien,
Onze Fien weigerde pas op 13maand categoriek haar flesjes, maar tegen dan heb je al wat vervangmogelijkheden hé (petit gervais, kaasjes, yoghurtdrink,...)
8 maand is wel heel vroeg.
Onze Loreke weigert soms ook haar fles, maar dat is hier echt soms van pure vermoeidheid. We maken haar dan gewoon later wakker (voor wij gaan slapen) om haar een fles te geven. Als ze blijft weigeren kan het zijn dat haar keeltje of mondje pijn doet. Dat hebben we hier ook vroeger gehad met Fientje. Die had dan blaasjes in haar mond.
De sluiting van Fiens hard gehemelte gebeurde aan haar 3,5j. Er werd geen prothese geplaatst. Alles gebeurde met eigen weefsel en draadjes die verteren. Bij sommige teams (UZ Gent denk ik) doen ze de sluiting van het gehemelte veel vroeger en in 1x als dat mogelijk is. Emmy zal dat wel weten.

Marijke,
Joppe groeit als kool zo te zien!!!

Lucky,
Onze Fien was wel de Haberman-kampioen, maar in het UZ Brussel hebben ze direct zo'n fles gegeven, dus we wisten niet beter. Eénmaal thuis hadden we wel problemen met die flesjes omdat die gewoon te klein zijn en als ze meer beginnen drinken dan is het niet zo evident om het voeden te stoppen en weer melk bij te maken met een krijsende baby op de achtergrond. We zijn dan gewoon overgeschakeld naar een Avent-fles waarvan we de speen kapot sneden.
We hebben ook niks op het geboortjekaartje gezet ivm haar schisis. Schisis is een tijdelijk "foutje" en ik was sowieso apetrots op mijn eerste kleine meid! We hebben de familie en de meeste vrienden per mail verwittigd met links naar een aantal websites. Ze zeiden allemaal dat ik een mooi dochter had en ik zag gewoon "over" haar schisis (en ik denk hier elke trotse mama hé)

Christine, ik vind het versje ook wel mooi, maar vind wel dat je de juiste keuze gemaakt hebt.

Ann en Noa (en de mannen ook hé)
SMELT!!!!!! Een dikke proficiat!!!!
Wat een prachtig dochtertje, jouw kleine Yana! Ach ik zie het zo al voor mij die trotse grote broers en grote zus.
Inderdaad, ik vind ook dat schisisjes een sterk karakter hebben als ik alle verhalen hier zo lees. De operaties zijn daar volgens mij niet vreemd aan.

Enfin,
ik ga jullie moeten laten
nog wat "was en plas" te doen...

vele groetjes

Emmy

RE: open gehemelte

Berichtdoor Emmy » 11 okt 2007, 21:00

Inderdaad sluiting van het gehemelte in het Uz te Gent is inderdaad in één keer.
Bij Robbe is er nu nog een klein gaatje thv de tandboog en dit zullen ze sluiten als zijn volwassen tanden erdoor komen.

Voor de rest hou ik het helaas een beetje koud want momenteel zijn we hier allen zeer verdrietig.
De mama van Kurt is dinsdag overleden en ook de kindjes heben het er héél lastig mee.

Dus tot later eens

Hilde

RE: open gehemelte

Berichtdoor Hilde » 12 okt 2007, 20:43

Emmy

Ik krijg er de krop van in de keel...
Heel veel sterkte. Geef je kleine mannen een knuffel van ons.

groeten
Hilde

Hermien (en Marthe)

RE: open gehemelte

Berichtdoor Hermien (en Marthe) » 12 okt 2007, 22:40

Emmy,

Heel veel sterkte in deze moeilijke periode, ik weet heel goed hoe het voelt om iemand dierbaars te verliezen (mijn mama is gestorven toen ik net geen 11 jaar was). 't Is misschien een cliché, maar we moeten verder, hoe moeilijk het ook soms is en nog vaak zal zijn.

Wat volgt, is zeker niet dringend, neem zeker eerst de tijd om met je gezinnetje dit verlies te verwerken.
Ik heb nog een aantal vraagjes rond de gehemeltesluiting van Marthe (UZ Gent):
Wordt het zachte en het harde gehemelte terzelfdertijd gesloten? Of eerst het zachte gehemelte? Ik herinner me nog goed de reactie van Dr. Bonte toen ze Marthe de eerste keer zag. Ze had duidelijk laten merken dat haar gehemelte serieus open was. Toen had ik zoiets van 'dat komt nooit goed'. Ik denk niet dat ze haar gehemelte al zullen kunnen sluiten als we binnen 4 maand op consultatie gaan. Als de sluiting met eigen weefsel gebeurt, dan is er zeker nog veel te weinig gevormd om dat te kunnen doen. Het is echt een spleet van 1 - 1,5 cm!!!
Ik ben nog eens gaan piepen aan het begin van dit forum en heb daar gelezen dat Robbe ongeveer aan 13 maand geopereerd werd aan het gehemelte. Zacht en hard?
Aaaah, ik heb echt behoefte om te weten wat er binnenkort wel of niet zal gebeuren en hoe. Worden er in het UZ Gent geen infomomenten gegeven voor ouders als wij (los van de eerste ontmoetingsdag) waar je al je vragen kwijt kan?

Hilde,

Alvast bedankt voor je uitleg, ik weet nu toch al iets meer. En Marthe doet weer pogingen om flesjes te drinken. Het is toch wel een speciaal meisje hoor. Hopelijk houdt ze wat vol.

Groetjes



Terug naar “Gezondheid”