open gehemelte

Marcia

open gehemelte

Berichtdoor Marcia » 09 aug 2003, 12:24

Dag mensen,

Ik ben momenteel 5 maanden zwanger. We kregen na een speciale echo te horen dat ons kindje een open gehemelte, een onderbroken tandenboog en een hazelipje heeft. Alle info hierover is welkom. Momenteel hebben wij al een gesprek gehad met dokter Nadjmi, specialist in gelaatschirurgie en hoorden we ook al van VAGA,een speciale vereniging voor problemen op gebied van aangeboren gelaatsafwijkingen. Ik bestelde bij hen een boek hierover.
groetjes van Marcia

Hilde

open gehemelte

Berichtdoor Hilde » 12 aug 2003, 20:18

Dag Marcia!
Sorry voor het late antwoord maar ik check maar af en toe eens dit onderwerp.
Ik ben trotse mama van Fientje geboren met een éénzijdige lip,kaak en gehemeltespleet.Vastgesteld op het einde van de zwangerschap. Mijn schat wordt morgen 1 jaar en is al 2x geopereerd. Haar lipje is al gesloten en zeer mooi gedaan moet ik zeggen. In september volgt een gehemelteoperatie.
Ik geef je graag de volledige uitleg als je me mailt op hilde.destordeur@skynet.be
Groetjes en tot gauw
Hilde

Hilde

open gehemelte

Berichtdoor Hilde » 12 aug 2003, 20:40

Hey Marcia

't is hier ik nog eens. 'k Ga ondertussen mijn vriendin Sofie ook eens laten mailen, want haar dochtertje is door een collega Dr Noorman van die dokter Nadjimi geopereerd.
Haar flinke meid wordt begin november 2 jaar en heeft ook een prachtige snoet hoor!
Stuur mij maar vlug een mail dan ga ik de snoet van onze Fien voor en na eens tonen.
Je zult achterover vallen van het resultaat.
Schisiskindjes zijn trouwens hele dappere kindjes en alles komt dik in orde hoor.
Wij hebben dat boek van VAGA ook, maar daar staat te veel info in (letterlijk dan), want 't gaat ook over andere veel ergere gezichtsafwijkingen, terwijl dit eigenlijk een minimaal foutje van de natuur is.

'k Zal ondertussen de andere mama's van schisiskindjes die ik al ken ook eens op de hoogte brengen van jouw berichtje hier.

groetjes en tot gauw
Hilde

Sofie

open gehemelte

Berichtdoor Sofie » 12 aug 2003, 21:01

Dag Marcia,

Proficiat met je zwzngerschap!
Hier Sofie, trotse mama van Ayrunn, geboren op 6/11/01 in Klina, met een éénzijdige lip-, kaak- en gehemeltespleet. Zoals Hilde al zei werden wij geholpen door Dr. Noorman en niet door Dr. Nadjmi.

De schisis kwam als een complete verrassing, onze gyn had nooit iets gezien op de echo, omdat ons meisje elke keer verkeerd lag.

Ook aan Vaga hebben wij niet veel gehad, in hun boek staan allerlei soorten gelaatsafwijkingen en ook een klein deeltje over schisis.

Als je me een mailtje stuurt, dan kan ik je meer uitleg geven en ook foto's bezorgen van ons prinsesje mijn e-mail adres: ynka@pi.be
En ik kan je alle uitleg geven over het verloop in Klina, als je daar tenminste zal bevallen en wordt opgevolgd.

Groetjes,
Sofie

Ilse

open gehemelte

Berichtdoor Ilse » 12 aug 2003, 21:16

Hallo Marcia,

mijn zoontje Tom is ook geboren met een dubbele gehemelte-, tandboog- en lipspleet. Hij is nu dik vijf maanden en een vrolijk en levendig kind. Hij is al 1 keer geopereerd in juni en in september volgt de tweede lipsluiting (in Leuven door Prof. Schoenaers). Als je meer info wilt, kan je me mailen (vanmarsenilleilse@belgacom.net). Hilde, Sofie en co hebben mij ook goed geholpen met mijn vragen en om mijn verhaal wat kwijt te kunnen.
Geniet alleszins van je zwangerschap! En misschien hoor ik nog wel iets van jou en je kleintje.

Groeten,

Ilse

Emmy

open gehemelte

Berichtdoor Emmy » 12 aug 2003, 22:31

Hallo Marcia,
Ik kreeg van Hilde te horen dat er een schisismama op zappy was en toen ben ik direct een kijkje gaan nemen want zij (Hilde, Linda, en Sofie) hebben me erg geholpen. (Sorry Ilse maar jou ken ik helaas niet)
Ik ben ook een trotse mama van Arne (12/04/2000) en Robbe (17/01/2003). Robbe werd geboren met een éénzijdige lip, kaak en gehemeltespleet en je zou ervan versteld staan hoe goed hij er nu uit ziet.
Ik ben de laatste mama die bij de schisis mama's is terechtgekomen en ik zou de andere mama's niet meer kunnen missen!!!!!!!!!!
Ik wist het niet op voorhand en was toch een paar dagen na de operatie zeer diep in de put maar die andere mama's hebben me er echt doorgeholpen en ik heb steeds gezegd als ik nu eens iemand anders kan helpen ga ik het zeker doen, dus ik ben zoooooooooooo blij dat ik kan helpen.
Ik wil je wel nog iets erg belangrijk zeggen.
Moest ik nog een derde kind krijgen en ze zeggen me dat het terug een schisis is dan zou ik er geen traan meer voor laten want al zeg ik het zelf hij ziet er prima uit. (net zoals de andere kinderen van onze "clubje")
Je mag al de vragen stellen die je maar wil maar ik zet liever niet mijn adres hier op zappy omdat er TEVEEL misbruik van gemaakt wordt. Dus zou je het aub aan Hilde of Sofie willen vragen.
En Ilse als je zin hebt om ook nog te mailen vraag ook maar mijn adres.

Geniet verder van je zwangerschap en ik kijk uit naar je mail.

Marcia

open gehemelte

Berichtdoor Marcia » 14 aug 2003, 11:14

Dag Hilde,Sofie, Ilse en Emmy,
Ik zit hier te snotteren van ontroering. Bedankt voor jullie reacties en ik neem binnenkort via jullie mails contact op! Het doet me erg goed!
groetjes
Marcia

Sofie

open gehemelte

Berichtdoor Sofie » 14 aug 2003, 12:32

Marcia, ik kijk er al naar uit.

Groetjes,
Sofie

Emmy

open gehemelte

Berichtdoor Emmy » 14 aug 2003, 21:58

Marcia,
Ik kijk er ook al naar uit en ben erg blij dat we er weer een mama bij hebben om onze verhalen mee te delen en maak je zeker geen zorgen, alles komt in orde!!!

hilde 2

open gehemelte

Berichtdoor hilde 2 » 18 aug 2003, 00:53

Beste Marcia,

Eerst en vooral proficiat met je zwangerschap. Zoals alle anderen hier ben ik ook moeder van een kindje met schisis. Mijn zoontje is ondertussen al drieënhalf en stelt het zeer goed. Hij gaat graag naar school, en ik denk niet dat hij ooit al iets van nadeel ondervonden heeft. Op drie maanden werd hij geopereerd. Ik de derde kleuterklas zal hij weer onder handen genomen worden. Alleen als je erop let, zie je een klein streepje boven zijn lipje. Echt, geloof me, het staat het geluk van je kindje geenszins in de weg.
Over één ding mag je je wel gelukkig prijzen: je bent voorbereid. Bij ons was het een complete verassing bij de geboorte, en dat was toch wel moeilijk hoor. Ik wens je in elk geval heel veel sterkte !

groetjes

Hilde 2 (blijkbaar was er al iemand met mijn naam)

Linda

open gehemelte

Berichtdoor Linda » 18 aug 2003, 08:10

Dag Marcia,

In eerste instantie gefeliciteerd met je zwangerschap!!!! Nu, ik ben dan de andere schisismama die hier in dit forum voorkomt. Ik ben mama van Arno (4), Jonas en Victor (8 maanden). Onze Jonas is met een unilaterale lipspleet geboren. Hij is geen echte 'schisis'-patiënt omdat hij verder geen gehemelte-en tandenboogspleet heeft. Maar het heeft ons ook veel verdriet gedaan op het moment dat we van zijn afwijking te horen kregen (20 weken zwangerschap). Maar ik kan je met zekerheid zeggen: het is een gelukkig baasje dat altijd lacht en heel optimistisch is. Uiteindelijk is hij geopereerd geweest in Jette door Prof Mullie.
Nu als je meer info van ons wil, mag je mij ook steeds mailen op lvc@advalvas.be (het enige dat ik je niet kan beloven is dat ik onmiddellijk antwoord want ik het het nogal druk met mijn 3 spruiten en volgende week zijn we een weekje op vakantie maar antwoord krijg je zeker).
Allesinds, hier bij ons kan je met al je vragen terecht hoor en het leuke (?) is dat iedereen die hier opstaat zijn kindje bij een andere dokter in behandeling is, dus je krijgt eigenlijk info van verschillende bronnen, want dat hebben we ondertussen ook allemaal gemerkt dat het er verschillende manieren zijn van behandelen en nazorg.
Ilse, Sofie, Emmy en Hilde:
sorry dat ik voor de moment wat minder mail, maar het is weer enorm druk bij ons met de drie sjarels! Maar, ik haal mijn achterstand wel in!!
Zeg, misschien moeten we nog eens afspreken samen met onze kapoenen. Wat denken jullie ervan? Wel op de mail zetten want op zappy kom ik toch bijna niet meer!
tot later,

Linda

Véronique

open gehemelte

Berichtdoor Véronique » 20 aug 2003, 15:40

Hier ook nog een mama met een zoontje van 4 die geboren is met een unilaterale lip-gehemlte en kaakspleet.
Hij is de eerste keer geopereerd als hij 10 dagen oud was en de tweede keer als hij 3 maanden was in het UCL in Brussel. Het is echt een schattig baasje hoor. Als je wil mag je mij gerust ook mailen op olivier.delcourt@pandora.be

Groetjes, Véronique

Marcia

open gehemelte

Berichtdoor Marcia » 02 okt 2003, 11:08


Ik ben wel erg laat met reageren hé. Ik wou je erg graag bedanken voor je reactie. Het doet me deugd om te horen dat het zo goed kan gaan met al die kinderen. Ik geniet nu zoveel mogelijk nog van mijn zwangerschap.
groetjes
Marcia

Sofie

open gehemelte

Berichtdoor Sofie » 03 okt 2003, 18:20

Graag gedaan Marcia. Je mail maar als je er behoefte aan hebt.

Groetjes
Sofie

claudine

open gehemelte

Berichtdoor claudine » 05 okt 2003, 16:10

Beste marcia
Eerst en vooral probeer te genieten van je zwangerschap. Ik ben mama van luca een deugnietje van bijna 2.Hij is geboren met een gespleten lipje en gehemelte en is al tweemaal geopereerd.
Men ziet haast niets meer uiterlijk.Luca is een droomkind en wat andere mensen denken lig ik echt niet van wakker.We zouden hem niet meer kunnen missen.Kinderen met schisis zijn speciale kinderen
met hun eigen willetje.Het zal moeilijk worden voor jullie maar je zult zien, eens je het kindje
ziet zul je het niet meer kunnen missen.
Heeeeel veel sterkte
claudine

Ilse VP

open gehemelte

Berichtdoor Ilse VP » 22 okt 2003, 09:52

Hallo,

Ik ben Ilse... Mijn zoontje is ook geboren met een bilaterale lip-, kaak- en gehemeltesplaat. Momenteel is hij reeds geopereerd aan zijn lipje. Ik ben héél tevreden van het resultaat. Morgen mogen we trouwens terug naar het schisisteam, en misschien krijgen we dan te horen wanneer zijn gehemelte zal gesloten worden. Bij ons was het ook een klap toen hij pas geboren was (we wisten het niet op voorhand), maar eigenlijk zijn we daar ondertussen volledig over. Ze zijn even schattig, lief, ondeugend als de andere kinderen...
Emmy, ik zag dat je zoontje robbe heet en geboren is op 17/01/2003. Zou het kunnen dat je ook naar het UZ Gent gaat met hem? Ik ben de mama van Kobe en ben eigenlijk héél benieuwd hoe het ondertussen met Robbe is. Zo te horen gaat ginder ook alles ok!
Groetjes
Ilse
ilse_vanpoucke@yahoo.com

Sofie De Wilde

open gehemelte

Berichtdoor Sofie De Wilde » 06 nov 2003, 11:54

Beste Emmy

Ik was op zoek naar info over schisis en zo kwam ik bij jou terecht. Ik las dat je zoontje ook geboren is met schisis. Mijn zoontje Lucas (11/7/2003) is ook geboren met eenzijdige lip, kaak, en gehemeltespleet. We zijn net terug van het UZ in Gent, waar Lucas door Prof. Monstrey werd geopereerd aan zijn lip. We zijn zeer tevreden van het resultaat alleen wil Lucas voorlopig niet aan zijn fles zuigen. We voeden hem momenteel met een spuit. Heb jij dit ook meegemaakt? Ik ben eigenlijk wel opgelucht dat ik op zappybaby verschillende mama's hun verhaal kon lezen. Hopelijk hoor ik iets van je! Mijn persoonlijke e-mail is sofiedewilde@belgacom.be

Vele groetjes
Sofie

Ilse

open gehemelte

Berichtdoor Ilse » 11 nov 2003, 13:47

Hallo,

ik ben de mama van Tom (zie hierboven). Ik heb al contact met andere mama's van kindjes met schisis, maar geen van hen gaan in Leuven. Is er nog iemand die opgevolgd wordt door het schisisteam van Leuven? Dan kunnen we ook hierover informatie uitwisselen.

Groeten,

Ilse

Sofie B.

open gehemelte

Berichtdoor Sofie B. » 13 nov 2003, 22:34

Welkom aan de nieuwe mama's.
Sofie, heb je al een Habeman-flesje geprobeerd en eventueel het gaatje in de speen te vergroten? Mijn dochter drinkt enkel uit Dodie-spenen waarvan ik het gaatje dubbel zo groot gemaakt heb.

Groetjes
Sofie B.

Marij

open gehemelte

Berichtdoor Marij » 30 nov 2003, 09:32

Ik ben de mama van Eva (27 mlaart 2001) en ze wordt opgevolgd door het schisisteam van Leuven.
Ik ben zeer tevreden over het resultaat van de operaties en heb een grote bewondering voor de dokters. maar Eva heeft problemen met haar oortjes, tijdens het zacht verheemlte sluiting (13 maart 2002) zijn er buisjes gezet en intussen ook alweer terug geplaatst (20 mei 2003) en nu is het linkse buisje er weer uit. Heeft iemand daar ook problemen mee? En hoe ga je ermee om?
Groetjes marij

Sofie B

open gehemelte

Berichtdoor Sofie B » 07 dec 2003, 12:01

Marij,

Ons dochtertje heeft het geluk van geen last te hebben van haar oortjes, ze heeft nog maar 1 keer een oorontsteking gehad, dus van buisjes was bij ons geen sprake.
Een kennis van mij heeft bij haar zoontje (geen schisis) toch ook al 2 x opnieuw buisjes moeten laten steken omdat ze er uitgekomen waren.

Hoe spreekt jouw dochtertje momenteel? Ons Ayrunn heeft een nasale klank en zal daaroor sneller worden geopereerd aan haar harde gehemelte, misschien al binnen 2-3 jaar. Wanneer is bij jullie de volgende ingreep gepland?

Groetjes
Sofie B

Marij

open gehemelte

Berichtdoor Marij » 13 dec 2003, 10:51

Hoi Sofie B,

Op het jaarlijks schisisteam (in maart) is ons Eva bij de logopediste geweest en deze zei dat ze geen neusklank had. Wij merken er ook niets van dus de volgende operatie (hard verheemelte) wordt gedaan in de laatste kleuterklas (5 jaar). Maar ze krijgt opnieuw buisjes in januari omdat de buisjes na 6 maanden erweer uit zijn gevallen en ze heeft weer vocht achter het trommelvlies.
Heeft iemand van de kinderen last van een onderbeet en wat werd eraan gedaan?
Mailen kan steeds op seishin@belgacom.net

Marij

open gehemelte

Berichtdoor Marij » 15 dec 2003, 20:42

Hoi Ilse,
Ik heb je mail goed ontvangen maar momenteel kan ik zelf niets versturen. Maar ik enkel goede ervaringen met Prof Vanderpoorten. het sluiten van het zacht verheemelte is gebeurt 13 maart 2002, Eva was juist geen jaar oud. Als is heel goed verlopen en na 4 dagen mochten we naar huis.
De eerste dag had ze infus en continu pijnstilling maar na een probleempje met het infus moest ze zelf beginnen te eten. In die tijd at ze voornamelijk pap (bewust zo gedaan) en na de operatie gaf ik terug met de habermanfles eten zodat ze niet te veel moest zuigen. In begin kreeg ze enkel water en roosvice en de derde dag begon ze beba-melk te eten. En als Eva goed at, mochten we naar huis. De sluiting is zeer mooi gedaan en met de buisjes hebben iets minder geluk gehad maar na verloop van tijd lost het vanzelf op (dat zeggen ze toch, laten we hopen)Ik ben 14-dagen thuis gebleven maar dit enkel omdat ik nog compensatieverlof had. Ik hoop dat je beetje gerust gesteld bent.

Bedankt Sofie voor je mailtje , je hebt een prachtige dochter en een mooie site.
Als ik terug kan mailen stuur ik enkele foto's rond
Groeten Marij

nancy

open gehemelte

Berichtdoor nancy » 19 dec 2003, 23:22

hallo marcia ik ben de mama van dennis hij is bijna negen en is geboren met een lip en gehemeltespleet dennis is ondertussen al 5 keer geoppereerd en ziet er elke keer beter uit .
wij hebben echter al een lange lijdensweg achter de rug want door het veel in het ziekenhuis liggen heeft hij een achterstand van bijna 3 jaar .dennis zit nu in type 1 van het buitengewoon onderwijs en hij doet het daar uitstekend al had ik toch liever gehad dat hij dezelfde kansen kreeg als andere kinderen . ik heb trouwens ook dat boek van vaga aangeschaft .
groetjes nancy

nancy

open gehemelte

Berichtdoor nancy » 19 dec 2003, 23:22

hallo marcia ik ben de mama van dennis hij is bijna negen en is geboren met een lip en gehemeltespleet dennis is ondertussen al 5 keer geoppereerd en ziet er elke keer beter uit .
wij hebben echter al een lange lijdensweg achter de rug want door het veel in het ziekenhuis liggen heeft hij een achterstand van bijna 3 jaar .dennis zit nu in type 1 van het buitengewoon onderwijs en hij doet het daar uitstekend al had ik toch liever gehad dat hij dezelfde kansen kreeg als andere kinderen . ik heb trouwens ook dat boek van vaga aangeschaft .
groetjes nancy


Terug naar “Gezondheid”