Nog kindjes met Ziekte van Coats?

[Tchecoby]

Hallo,

Mijn zoontje van net 4 heeft vorige maand diagnose "Ziekte van Coats" gekregen; Dit is een ziekte van de oogbloedvaten waarbij de bloedvaten lekken en een volledige netvliesloslating veroorzaken.
Mijn zoontje zal al is fase 4 (er zijn maar 5 fases) en is dus langs 1 kant volledig blind.
Hij heeft reeds 1 operatie ondergaan om de druk uit de oogbol weg te halen en de zieke bloedvaten te bevriezen maar zal nog zeker 3 operaties moeten ondergaan in de volgende 6 maanden
Hij zal nooit meer zien langs de rechterkant, en zal onder observatie blijven om er zeker van te zijn dat de linkerkant niet aangetast raakt.
Vermits de ziekte vrij uitzonderlijk is (1 kind op 100 000 krijgt het ) ben ik op zoek naar andere ouders die dezelfde lijdensweg doormoesten met hun kind.
Gewoon om ervaringen uit te wisselen.

Kan er iemand me mss ook meer info geven over het verhoogde kindergeld? Vermits hij nu aan een kant blind is dacht ik dat hij daar misschien ook wel recht op had? of ben ik daar verkeerd in?

alvast bedankt en groetjes
Tchecoby

[Gast]

Wat het verhoogd kindergeld betreft. Ze bekijken eigenlijk de zelfredzaamheid en de extra zorgen en dergelijke. Ik zou het sowieso proberen, want ik vrees dat jullie nog niet aan het eind van de lijdensweg zijn hé.

Je neemt daarvoor best contact op met de maatschappelijk assistent van het ziekenhuis. Zij hebben de papieren en kunnen de aanvraag indienen. En anders probeer je het best via de maatschappelijk assistente van je ziekenkas.

Succes met de volgende operaties. Mijn kindje van 4 heeft ook al 6 operaties ondergaan (niet aan de ogen, maar dat doet er niet toe hé), dus ik weet hoe zwaar het is. Sterkte!!!

[Sirana Diet]

Beste, ik hoop dat u nog steeds actief bent op dit forum. Mijn kindje van bijna twee heeft ook de ziekte van Coats. Ik heb toch een aantal vragen voor je! Hopend op een reactie terug.

[Sirana Diet]

Hallo,

Mijn zoontje van net 4 heeft vorige maand diagnose "Ziekte van Coats" gekregen; Dit is een ziekte van de oogbloedvaten waarbij de bloedvaten lekken en een volledige netvliesloslating veroorzaken.
Mijn zoontje zal al is fase 4 (er zijn maar 5 fases) en is dus langs 1 kant volledig blind.
Hij heeft reeds 1 operatie ondergaan om de druk uit de oogbol weg te halen en de zieke bloedvaten te bevriezen maar zal nog zeker 3 operaties moeten ondergaan in de volgende 6 maanden
Hij zal nooit meer zien langs de rechterkant, en zal onder observatie blijven om er zeker van te zijn dat de linkerkant niet aangetast raakt.
Vermits de ziekte vrij uitzonderlijk is (1 kind op 100 000 krijgt het ) ben ik op zoek naar andere ouders die dezelfde lijdensweg doormoesten met hun kind.
Gewoon om ervaringen uit te wisselen.

Kan er iemand me mss ook meer info geven over het verhoogde kindergeld? Vermits hij nu aan een kant blind is dacht ik dat hij daar misschien ook wel recht op had? of ben ik daar verkeerd in?

alvast bedankt en groetjes
Tchecoby

Beste, ik hoop dat u nog steeds actief bent op dit forum. Mijn kindje van bijna twee heeft ook de ziekte van Coats. Ik heb toch een aantal vragen voor je! Hopend op een reactie terug.

[Ly_Ly]

Hallo

Ikzelf ben 32 jaar en heb de ziekte van Coats. We hebben dit ontdekt toen ik ongeveer 6 jaar ben. Ik ben drie maal geopereerd. Mijn linkeroog is echter blijvend zo goed als blind.
Ik vergeet eerlijk gezegd heel vaak dat ik de ziekte heb.
Ik ben jaaaaren geleden geopereerd. Geen idee dus of er een verschil is met de tijd van nu (wsl wel).