prematuur en dysmatuur - longproblemen

sofie

prematuur en dysmatuur - longproblemen

Berichtdoor sofie » 31 jan 2007, 18:41

mijn dochtertje is 5 w te vroeg geboren en had dysmature longen, ze is dan beademd geweest en na een kritieke periode is ze er toch doorgekomen
nadat ze een tijdje thuis was heeft ze rsv infectie gekregen en moest ze opnieuw aan de beademing, met opnieuw een zeer kritieke periode
nu is ze terug thuis maar heeft zeer gevoelige longen
mijn probleem is dat ik niet echt ergens met mijn verhaal terecht kan, we zijn bang voor wat er nog kan gebeuren terwijl we nog niet 'verwerkt' hebben wat er gebeurd is
zijn er mss lotgenoten, dan kunnen we ons verhaal eens bij elkaar kwijt???

sofie

RE: prematuur en dysmatuur - longproblemen

Berichtdoor sofie » 02 feb 2007, 17:04

niemand ?

Gast

RE: prematuur en dysmatuur - longproblemen

Berichtdoor Gast » 02 feb 2007, 20:00

kan u niet helpen met uw probleem, maar zit met hetzelfde gevoel.
onze dochter is zeven weken te vroeg geboren. na drie weken couveuse mocht ze al naar huis. ze is ondertussen tien maanden oud. ze ging graag naar de crèche, maar was wel elke week ziek. eind oktober is ze goed ziek geworden, en heeft ze twee weken in het ziekenhuis gelegen. we kregen de raad mee om haar niet meer naar een crèche of onthaalmoeder te doen, om het besmettingsrisico te beperken, daar bleek dat zij heel vatbaar is voor infecties. ondertussen is hier het een en ander geregeld, zodat zij twee dagen in de week naar de grootouders kan. toch is zij vorige week weer ziek geweest, en hebben we terug vier dagen in het ziekenhuis verbleven.
iedereen is wel heel vriendelijk en lief, en vraagt continu hoe het met onze dochter is, maar als je dan echt wil vertellen hoe het is, merk je al snel dat de meeste niet op zulk soort verhalen zitten te wachten.
iedereen wil precies alleen maar horen dat het goed gaat, in de rest zijn ze niet geïnteresseerd, en wij krijgen zo stilaan de indruk dat iedereen denkt dat wij aan het overdrijven zijn.
zo hebben we in onze vriendenkring al dikwijls commentaar gekregen als we weer eens moeten afzeggen omdat we geen babysit hebben (ik laat enkel de grootouders oppassen, niet dat we geen vreemden vertrouwen, maar we voelen ons daar beter bij). en ook op mijn werk krijg ik dikwijls commentaar als ik zeg dat ik moe ben (na elke ziekenhuisopname heeft het drie weken geduurd voor ons meisje weer doorsliep)
ik lig de laatste weken steeds vaker stilletjes te wenen in mijn bed. ik had ook graag een probleemloze zwangerschap gehad, en een dochter waarmee je kan buitenkomen en doen en laten wat je wil, gewoon leven zoals iedereen. maar dat is nu een maal niet zo. en diegenen die dat niet verstaan, die zijn geen vrienden meer.
het laatste jaar is het moeilijkste van mijn hele leven geweest. en ik heb ook schrik voor wat nog moet komen.

sofie@hierboven

RE: prematuur en dysmatuur - longproblemen

Berichtdoor sofie@hierboven » 03 feb 2007, 19:12

wij mogen momenteel en waarschijnlijk de hele winter ook nergens met haar naartoe owv risico op besmetting. ze zou ook niet naar creche of onthaalmoeder mogen en bezoek mogen we ook niet ontvangen. het lijkt zo 'n beetje of we een 'verborgen kindje' hebben. wij krijgen ook vaak de reactie 'ze ziet er toch goed uit', ja was het maar waar dat 'er goed uitzien' ook wil zeggen dat je gezondheid goed is ....
ik sterk me wel in de idee dat onze kindjes door deze moeilijke periodes heel sterk eruit zullen komen en dat ze daar later zeker de vruchten van zullen plukken, maar het maakt de periode nu daarom niet makkelijker ...
doet je dochtertje steeds dezelfde soort infecties of zijn het allerhande?
veel succes en sterkte alvast, ben 'blij' dat ik niet alleen in deze situatie zit ....


sammy

RE: prematuur en dysmatuur - longproblemen

Berichtdoor sammy » 04 feb 2007, 04:57

ik heb ook een prematuur en dysmatuur dochtertje die nu ondertussen al bijna 5 jaar is...ze was 11 weken te vroeg en had al 5 weken groeiachterstand waardoor ze maar 660 gr woog....
ze is beademd geweest in de couveuze en na 13 weken was ze thuis
twee maanden later is ze met een ernstige rsv infectie vanuit oostende overgebracht naar brussel waar ze opnieuw beademt moest worden is dan 1 maand in het ziekenhuis gebleven...
kort daarna 2 weken in gent en enkele maanden later opnieuw in oostende met longontsteking...
zo gingen we ongeveer ieder jaar min 2 keer naar het ziekenhuis voor een weekje en ieder keer voor haar longen (longontsteking)...
mijn kinderarts heeft bij de geboorte gezegd dat ze het moeilijk zou hebben tot haar 7 jaar en je voelt dat echt wel hoor dat het ieder jaar beter gaat...zo zijn we vorige winter niet in het ziekenhuis geweest en dit jaar ziet er ook veelbelovend uit wel krijgt ze elk jaar "medicatie" om meer weerstand te hebben : bronchovaccon is niet zo goedkoop 25¿ niet terug betaald maar het helpt echt wel....verder heb ik zelf een aerosol aangekocht zodat ik bij piepen direct kan starten,je leert je kindje namelijk kennen en je hoort wanneer ze het nodig heeft op den duur...ook heb ik een kinisist die reeds 4.5jaar weekelijks langskomt om haar tapotage te geven...

wat de creche en later de school betreft mocht ik mijn dochter niet thuis houden omdat ze toch al die kwaaltjes moet doormaken tegen dat ze 8 jaar is en hoe meer je ze afschermt hoe meer kwetsbaarder ze wordt...
ik ging wel niet met haar naar ruimtes waar er veel gerookt werd en als er een beetje mist in de lucht hing probeerde ik haar ook binnen te houden maar mijn dochter is op 2.5jaar naar school gegaan zoals alle andere kinderen....

zou zeggen veel sterkte en denk eraan het gaat elk jaar iets beter en ze komen er echt wel héél sterk uit (dikwijls een beetje te sterk want ze krijgen hierdoor stalen karakters) , hun pijngrens ligt heel hoog en ze kunnen zo lief zijn!! als er nog vragen zijn zou ik zeggen vuur maar af

h, van 21u

RE: prematuur en dysmatuur - longproblemen

Berichtdoor h, van 21u » 04 feb 2007, 09:05

eind oktober is onze dochter dus serieus ziek geweest. we hebben toen tot kerst binnen gezeten (op aanraden van de kinderarts en een prof in leuven) omdat zij een tekort had in een bepaald soort witte bloedcellen die zorgen voor de afweer. na kerst zijn we dan stilaan terug beginnen buiten komen, een keertje naar de grootouders, naar de winkel., ...
dat ging dus goed tot eind januari. onze meid werd weer ziek en moest uiteindelijk in het ziekenhuis blijven.
het ging hier niet om dezelfde infecties, de eerste keer was het een oorontsteking en een luchtweginfectie, de tweede keer hadden ze geen aantoonbare oorzaak, maar omdat haar witte bloedcellen nog niet hoog genoeg waren, en ze dus bijna geen afweer had, moeten we na drie dagen koorts altijd in het ziekenhuis blijven om zo snel mogelijk met antibiotica te starten.
voor ons is het ook moeilijk. we zouden niet liever hebben dan overal mee naar toe te gaan, maar zolang haar bloed niet in orde is, kan dat gewoon niet.
we willen haar zeker ook niet in een glazen kooitje zetten, maar er rest ons gewoon geen keuze.

sofie@sammy en h

RE: prematuur en dysmatuur - longproblemen

Berichtdoor sofie@sammy en h » 12 feb 2007, 11:29

een herkenbaar verhaal dus, ben wel blij eenste horen dat het 'met de jaren' echt wel betert
ons zoontje van 3 neemt ook bronchovaccom, bij hem helpt het ook
ik vind het nu gewoon een meoilijke periode, we zijn bang om nog eensin zo 'n kritieke situatie te komen, tot nu toe is ze er steeds doorgespartelt maar ja ....
momenteel is ze nog te zwak om met haar onder de mensen te komen, ze is eigenlijk bijna constant ziek zonder dat we met haar ergens gaan
ze moet nu opnieuw aerosollen (we gaan dus zelf ook een toestel kopen) maar ze blijft maar hoesten, echt zielig om te zien
ik ga ook 3x per week naar de kiné en waarschijnlijk zullen we dat blijven doen, dat doet haar wel goed
we zullen nu ook regelamtig naar zee gaan dat zou hun goed doen aan de luchtwegen (zoontje heeft astma)
sammy, heeft je kindje dan op intensieve in jette gelegen met rsv?
enfin, ik kon nu pas antwoorden want was doordat ze terug zo ziek werd nogal druk, maar het doet toch deugd zo 'n hoopvol verhaal te lezen
ik geloof wel dat ze er sterker uitkomen maar toch jammer dat ze zo moeten strijden ervoor, zeker als je er middenin zit
groetjes

E

RE: prematuur en dysmatuur - longproblemen

Berichtdoor E » 12 feb 2007, 17:32

oh jeetje, ik houd mijn hart al vast.
Mijn zoontje was 6 weken te vroeg en is anderhalve week zwaar beademd geweest, drie keer surfactant gehad, heel wat antibiotica, een klaplong. Hij is nu vier maand. De dokters hebben ons gewaarschuwd voor gevoeligheid voor infecties, maar tot nu toe zijn we er van gespaard gebleven. Ik hoop dat het zo blijft.
Ik hoop voor jullie hetzelfde.

San

RE: prematuur en dysmatuur - longproblemen

Berichtdoor San » 15 feb 2007, 18:03

Hoi,

Mijn zoontje is geboren met een slokdarmafwijking. Hij had ook een fistel naar de luchtpijp. Daardoor heeft hij ook herhaaldelijk last van luchtwegeninfecties en longontstekingen. Hij zit nu alweer aan zijn 4de antibioticakuur, onafgebroken. Nu heeft de ka ook bronchovaccon voor geschreven.
Hij zou dit moeten innemen op de lege maag en een poosje niets mogen eten. Ik krijg dit echter niet toegediend bij hem. Hij wil er niets van weten. Heb het al met een spuitje met fruitsap geprobeerd maar hij spuugt alles terug uit.
Hoe doen jullie het? Graag tips. Moeten jullie dat ook op de lege maag of werd daar niets van gezegd? In zijn pap lijkt me het gemakkelijkste maar dat mag dus niet...

Groetjes, San

sofie

RE: prematuur en dysmatuur - longproblemen

Berichtdoor sofie » 16 feb 2007, 19:35

ik doe het poeder uit het capsulletje op een lepeltje en laat mijn zoontje nadien drinken of eten, hij is wel bijna 4
ik moet het ook geven als hij nuchter is
maar als wiij zelf medicatie moeten nemen als we 'nuchter' zijn, drinken we er toch ook bij dus ik vermoed dat dat wel mag als je het bv in een lepeltje met wat pap zou geven

sara

RE: prematuur en dysmatuur - longproblemen

Berichtdoor sara » 21 feb 2007, 10:21

ik heb een tweeling van ruim 4 en een zoontje van 9 die alledrie al bijna vier jaar bronchovaxom nemen en de resultaten zijn spectaculair......
bij de tweeling herken ik de verhalen van rsz, longontsteking enzovoort....
vanaf de bronchovaxom echter volledig veranderd888
ik deed de capsule toen ze nog heel klein waren geoon in hun eerste melkflesje en vanaf ze tweeënhalf zijn, slikken ze die gewoon door zoals "grote broer"
jullie moeten maar eens oefenen met snoepjes, echt niet moeilijk hoor....

Succes!!!!!!

San

RE: prematuur en dysmatuur - longproblemen

Berichtdoor San » 21 feb 2007, 12:37

Hoi,

Bedankt voor jullie antwoord. Mijn zoontje is nog maar 17 maand dus doorslikken zal nog niet gaan. In het eerste melkflesje lijkt me ook gemakkelijk maar de maag moest leeg zijn van de ka en als je pap geeft gelijktijdig is ze niet meer leeg... Ondertussen neemt hij het wel in met een spuitje. Hopelijk zijn de resultaten hier ook zo spectaculair. De ka zei dat het 1 op 2 werkt. Merkte je al snel resultaat? Nemen jouw kids dat onafgebroken?

Groetjes, San

sara

RE: prematuur en dysmatuur - longproblemen

Berichtdoor sara » 21 feb 2007, 15:35

in het begin drie maand wel ( 10dagen per maand) drie maand niet .
Dit jaar zei de kinderarts me dat het beter was van 6 maand gedurende 10 dagen en dan 6 maand zonder....
natuurlijk geef je het best tijdens de wintermaanden, of vergis ik me hierin???
groetjes

ps we zagen vlug verschil....

San

RE: prematuur en dysmatuur - longproblemen

Berichtdoor San » 22 feb 2007, 13:09

Hier is het ook drie maand wel en drie maand niet. Maar zoals ik het begrepen heb, werkt dat produkt die drie maand dat je het niet neemt nog verder?
Lijkt mij ook wel belangrijk om het net tijdens de wintermaanden te geven ja. Maar misschien moet je er toch al wat eerder mee beginnen. Mijn zoontje moet ook pulmicort puffen en blijkbaar werkt dit pas effectief na een aantal weken. Daarom moet hij dat ook onafgebroken de hele winter door puffen.

Groetjes

sofie

RE: prematuur en dysmatuur - longproblemen

Berichtdoor sofie » 22 feb 2007, 13:43

ik heb het mijn zoontje gegeven in dec, jan en feb en waar we vorige winter wekelijks bij de KA zaten, zijn wwe nu nog niet moeten gaan ...
hij heeft in nov ook wel een baxter met antistoffen gekregen want zijn weerstand stond blijkbaar op nul
hij heeft wel soms eens moeten puffen

mama van 1+2

RE: prematuur en dysmatuur - longproblemen

Berichtdoor mama van 1+2 » 24 feb 2007, 19:45

Hallo,

Oh wat een herkenbaar verhaal! Ik heb nog een vraagje aan jullie mama's. Ik doe even ons verhaal.

Ik ben bevallen van een tweeling op 34w. Longrijping gehad op 33w en beiden 42cm en 2,180kg en 2,200kg. Alles is op neonato heel vlot gegaan alleen gaven ze toen al heel veel terug van hun voedingen. 3 maanden afgekolfde melk en toen de eerste ziekenhuisopname (sept). De longetjes, een weekje infuus, aerosollekes, weekje thuis, weer opname van een week en naar huis met een winter lang aerosollen. Sinterklaarperiode RSV met eentje een dubbele longontsteking erbovenop = extra zuurstof moeten krijgen. Kortom die eerste winter 6 ziekenhuisopnames ieder voor de longetjes tussen sept en pasen. Na RSV zijn we blijven aerosollen met pulmicort en zelfs in de zomer zijn we niet kunnen stoppen of de reutels kwamen onmiddellijk terug (als ze al weg waren).

Deze winter, hun 2de winter hebben ze ook weer rond sinterklaas RSV gehad en eentje had ook weer extra zuurstof nodig. Daar zijn ze wonderwel van hersteld en zelfs op een de 2 maand daarna 1kg bijgekomen. Eindelijk boven die 8kg (op hun 20mnd, 80cm groot)! Nov, dec, jan bronchovacom en ik heb wel de indruk dat het iets af doet. We puffen ondertussen 2 keer per dag met flixotide en bij hoesten combivent pufjes erbij (alle 4 uur).

2 weken geleden kregen ze beiden griep. Een week hoge koorts en net geen opname want ze dronken nog juist genoeg. Ze hebben totaal geen reserve en we moeten altijd snel beslissen of er infuus nodig is of niet. De koorts is nu een weekje weg maar ze lijken niet te herstellen. Het is WEER overgeven tot en met. Slijm slijm en nog eens slijm. Iedere keer opnieuw overgeven door die slijmen. ZO verliezen ze snel hun krachten en dringt een opname zich weer op. Ze geven de laatste dagen meestal hun fruip(pap) over en willen dan ook geen avondflesje dus zit je al snel op maar 2 voedingen per dag die binnen blijven.

Ik ben dat overgeven (en opkuisen) zo moe en ik heb zo met hun te doen! Ik zie hun haast vermageren. Maandag bel ik maar weer eens naar hun kinderarts om raad.

Ze nemen nu een siroopje om de slijmen te verminderen, soms krijgen ze pilletjes. Motilium is ook altijd op het aanrecht maar dikwijls geven ze al over bij inname van die medicijntjes ...

Geven jullie kindjes ook zo vaak over? En blijft daardoor hun gewicht ook achterop? Wat doen julie? Een vriendin raad me homeopathie aan om hun weerstand te verhogen maar ik weet het niet, ik voel me goed bij hun kinderarts. Hij schrijft niet onnodig AB voor en ik mag altijd dadelijk komen als ik bel. Hij kent hun door en door.

Radeloze mama van 1+2

sara

RE: prematuur en dysmatuur - longproblemen

Berichtdoor sara » 25 feb 2007, 09:30

hallo mama van 1+2

Ik ben zelf vroeger ook nog met de twreeling bij een osteopaat en een homeopaat geweest...
van die homeopaat was ik helemaal niet content, want op een dag om 14u was er volgens hem nog geen antibiotica nodig, maar om 18u ging ik langs bij de ka met een onmiddelijke opname (longontsteking )tot gevolg......
van de osteopaat was ik wel tevreden....

maar ik ging bij beiden, zowel ka als osteopaat!!!!!!!

ik zou het toch eens overwegen moest ik van jou zijn!!
mijn zoontjes zijn ook op 34w geboren en wogen 2,2 en 2,7kg
zij kwamen wel heel vlot van gewicht bij, maar waren dan weer heeeeele slechte slapers!!!!
ondertussen zijn ze 4van in oktober en wegen ze 20 en 22kg!!!!
de moed niet opgeven, als ze wat ouder worden komt dat allemaal wel in orde, maar ik weet het, het is ambetant als je er middenin zit

sterkte!!!!!sara




Attachment : italia 162.jpg

mama van 1+2

RE: prematuur en dysmatuur - longproblemen

Berichtdoor mama van 1+2 » 28 feb 2007, 18:56

Hallo Sara,

Wat een toffe jongens! Ze zijn ongeveer zo oud als mijn oudste zoontje (dec 2002). Hij weegt nu 17kg ongeveer en is 110cm groot ter vergelijking.

Ondertussen ben ik zelf opgenomen geweest in het ziekenhuis voor enkele dagen, precies alsof ik iets voelde aankomen. Deze keer waren het niet de kindjes maar ik :( Papa is wel nog met de tweeling naar de kinderarte gegaan omdat het hun ook niet goed ging. Ze zijn alle 2 weer afgevallen. Van 8,7kg naar 8,3kg en 8,5kg op 2 weken tijd. Ze kregen een volgende kuur bronchovaxom (3x 10dagen per maand) voorgeschreven en ijzerpilletjes om hun eelust te verhogen. Ik was er zelf niet bij maar snap niet zo goed dat die ijzerpillekes hun eetlust zouden kunnen verhogen eigenlijk. Och we zien wel weer. De slijmen zijn weg en de kotserij dus ook, oef!

Zoals je zegt, het zal er wel allemaal uitgroeien zeker?

groetjes

ssofie@mama van 1+2

RE: prematuur en dysmatuur - longproblemen

Berichtdoor ssofie@mama van 1+2 » 01 mar 2007, 10:39

mijn tweede zoontje die ook bronchovaxom genomen heeft moest toen ook ijzer bijnemen en alhoewel hij een kleine eter is heeft hij iin die periode merkelijk meer en met smaak binnengespeeld dus wie weet ...

mama van 1+2

RE: prematuur en dysmatuur - longproblemen

Berichtdoor mama van 1+2 » 02 mar 2007, 19:10

Zal ik toch maar eens naar de apo gaan morgen voormiddag. Van de bronchovaxom kreeg ik 4 doosjes gratis van de dokter mee endat ijzer was ik dus nog niet gaan halen.

mama van 1+2

RE: prematuur en dysmatuur - longproblemen

Berichtdoor mama van 1+2 » 05 mar 2007, 18:41

Ik ben vandaag voor mezelf naar de osteopaat geweest. Ik heb ook raad gevraagd ivm de twin en hun gevoelige luchtwegen. Die man is echt fantastisch en weet nen uitleg voor alles, ik zou alleen al voor zijn kennis uren op de behandelingsbank willen liggen ;)

Ik zou eens moeten proberen alle suiker uit hun voeding te laten. Om suikers af te breken in het lichaam heb je zink nodig. Maar om weerstand te ontwikkelen tegen infecties heb je OOK zink nodig. Als je nu al al je zink verbuikt voor het verbranden van suikers dan schiet er natuurlijk niks meer over voor die weerstand. Nu ik vind niet dat de twin al zoveel suiker binnen krijgt mja maar ik kan ook het homeopatische bestanddeel van zink bij de apo gaan halen en en zo, dmv druppeltjes, hun zink-reserve aanvullen.

Het is een onderzoek gevoerd door een pneumoloog in Haiti. De kinderen hadden wel minder gemakkelijk een verkoudheid en luchtweginfecties.

En ik kreeg weer eens de bevestiging dat die asmatische symptomen van mijn twin er wel zouden uitgroeien. Echte astma zou zich pas op latere leeftijd ontwikkelen.

Ik wil het wel eens proberen, misschien zijn jullie er ook iets mee.

groetjes!


Terug naar “De geboorte”